Mein Mann - Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

[gewwi]

Ja, vielleicht gibt es Wunder, aber leider zaubert niemand eine neue Leber.
Im Krankenhaus können sie ihm nicht mehr helfen. Montag hol ich ihn zum Sterben nach Hause, bis dahin habe ich alles organisiert. Bin völlig verzweifelt, funktioniere nur noch, in mir ist alles grau.
petra

[sanne2]

Liebe Petra,
es tut mir unsagbar leid!
Ich weiß wirklich nicht was ich schreiben kann. So lange seid Ihr am kämpfen und nun so plötzlich.
Wenn Dir danach ist kannst Du mir auch jederzeit eine PN schreiben. Wir "kennen" uns ja schon recht lange.
Jetzt sitze ich hier und überlege wie ich Dich trösten könnte, aber in dieser Situation gibt es für Dich nichts tröstliches.
Du kannst mir jederzeit schreiben.
Ganz liebe Grüße
Sanne

[sonjaM]

Liebe Petra,

es tut mir so unsagbar leid. Die Dunkelheit in Dir kann ich so nachvollziehen und ich würde Dir gerne helfen. Worte des Trostes können Dir Deine Ängste nicht nehmen, wir werden hier im Forum für Dich da sein.Eine Lebertransplantation wird wohl nicht möglich sein, da er ja mit seinem Diabetes zu kämpfen hat? Wünsche Euch viel Kraft, melde Dich jederzeit, wenn Du jemanden zum Reden braucht. Schicke eine PN gerne gebe ich Dir auch meine Nummer, falls Du mal eher jemanden "Fremden" zum Reden brauchst, fällt teilweise einfacher als mit den Verwandten oder Freunden.
Alles erdenklich Liebe.
Sonja

[Britta-Marieta]

Liebe Petra,
auch von mir die volle Anteilnahme...
...was soll ich da auch schreiben...

Britta

[Rutschie66]

Liebe Petra
Ich denke an dich, mein Herz ist voller Trauer.

[gewwi]

Hallo, hatte die letzten Tage viel um die Ohren und viel zu verdauen.
Danke für eure zahlreichen PN. Schön, das jemand da ist, der weis, wie es ist in dieser Situation. Außenstehende wissen oft gar nicht, wovon ich rede. Außerdem komm ich eh kaum noch raus, da ich meinen Mann nicht mehr allein lassen möchte, da er durch die starken Schmerzmittel manchmal etwas verwirrt ist.
Fakt ist, mein Mann wird täglich schwächer, es ist ein Rezidiv da 8cm groß, unter der Leber und eventuell doch Knochenmetastasen. Er will nichts mehr machen lassen.
Mit viel Glück bekommen wir zum Wochenende einen Platz im Hospiz, sonst nächste Woche, diese Woche kommt noch eine Frau vom Hospiz und berät uns über die Situation. Erhöhung des Pflegegeldes von der Krankenkasse abgelehnt, geht ihm noch nicht schlecht genug, er kann ja noch alleine essen.
Der Papierkrieg erschlägt mich auch im Moment, normalerweis hab ich damit kein Problem, aber jetzt bekomme ich nichts gebacken.
Manchmal ist mein Kopf einfach leer und ich vergesse viel. Mein Hausarzt hat mich erstmal krankgeschrieben, bis wir einen Hospizplatz haben.
War alles etwas konfus, melde mich bald wieder.
petra

[sonjaM]

Liebe Petra,
bin sehr traurig. Deinem Mann hoffentlich weniger Schmerzen und Dir viel Kraft für die nächste Zeit. Es ist alles eh schon furchtbar, der Papierkram ist einfach unverschämt. Es kann aber keiner nachfülhlen, der nicht in dieser Situation steckt, egal ob Angehöriger oder Betroffener. Daher soll alles funktionieren, keine Rücksicht, auf die Situation, Hauptsache die Papiere stimmen.
Denke viel an Euch.
Liebe Grüße
Sonja

[gewwi]

Hallo,
seit heute ist mein Mann im Hospiz und ich konnte noch nicht mal mitfahren, weil alles so schnell ging und gerade die Handwerker bei uns zu Hause waren.
Wir hatten den nächsten freien Platz, aber so schnell hatten wir doch nicht damit gerechnet. Es war einfach nur schlimm. Haben schon telefoniert und morgen früh als erstes fahre ich zu ihm.
Laufe in der Wohnung rum wie Falschgeld, fühlt sich alles verkehrt an, weiß nicht, was ich tun soll
petra

[Toni 1902]

Hallo liebe Petra,

...tut mir unsagbar leid, solche Nachrichten zu lesen....
...und ich kann mich allen anderen, die Dir in den letzten Tagen geschrieben haben, nur anschließen...
Es fehlen einem die Worte...
Wenn man soetwas liest, schießen einem alle möglichen Gedanken durch den Kopf...
...wollte Dir nur sagen, daß ich sehr traurig bin...

...schicke Euch ein riesiges Kraftpaket und alles, alles Liebe

in Gedanken bei Euch...
liebe Grüße
Toni

[sonjaM]

Liebe Petra,
habe Deine Nachricht mit Tränen gelesen. Es tut mir so leid. Kann mit Dir fühlen.
Deinem Mann alles erdenklich Liebe und Gute. Dir viel Kraft, kann mir vorstellenl, dass Du Dich jetzt sicherlich allein fühlst. Hier findest Du immer ein offenes Ohr. Schick mir ruhig eine PN, wenn Du jemanden brauchst.
Liebe Grüße
Sonja

[gewwi]

Hallo ihr Lieben,
ja, es war die richtige Entscheidung für uns beide. War gestern ganz lange bei meinem Mann, er wird rührend umsorgt von Schwestern und Pflegern, er liegt ganz anders als zu Hause im Bett, die Schmerzversorgung ist besser und heute wollen sie ihn sogar duschen, wenn möglich. So einiges konnte ich ja zu Hause nicht mehr machen, unser Badezimmer ist so klein, da passt der Rollstuhl nicht rein.
Er hat ein Einzelzimmer mit kleiner Terrasse, jeder kleine Wunsch wird erfüllt, wenn machbar. Auch die Angehörigen werden mit einbezogen. Montag wird der Papierkrieg erledigt, um das Pflegegeld brauch ich mich auch nicht zu kümmern, machen die Leute dort.
Und als Bonbon obendrauf entfällt dir Zuzahlung, weil dieses Hospiz sich über Spenden finanziert, was ich vorher auch nicht wusste. Hatte schon nachts wachgelegen und hin und her überlegt, wie ich 250 Euro monatlich finanziert bekomme.
Wir wissen beide , das die Zeit des Abschiednehmens gekommen ist, aber so ist es ein Abschied mit Würde.
Ich habe keine Angst mehr, ihm wehzutun oder was falsch zu machen und er hat keine Angst mehr, seine Körperfunktionen nicht mehr unter Kontrolle zu haben und Windeln zu bekommen. Wir gehen entspannter miteinander um.
Der Arzt meinte auch, zur Schmerzbekämpfung sind noch einige Optionen offen.
Habe heute morgen schon mit ihm telefoniert, werde heute eine Auszeit nehmen und zu meiner Freundin fahren. Morgen sehen wir uns dann wieder. Wenn es ihm am nächsten Wochenende so geht wie gestern, werde ich sogar unser ältestes Enkelkind mitnehmen, habe mit dem Arzt darüber gesprohen und er sieht keinen Hinderungsgrund.
Mir ist zum Heulen, aber andererseits sehe ich, das es ihm da einfach besser geht als zu Hause. Er wird auch nicht mehr mit zig Untersuchungen geplagt wie im Krankenhaus, außer Blutkontrolle.
Danke euch allen, das ihr uns bis hierher begleitet habt.
Wünsche euch allen einen sonnigen Sonntag
petra

[sanne2]

Liebe Petra,
wenn Du ein gutes Gefühl hast und Dein Mann sich gut betreut fühlt, dann ist es genau die richtige Entscheidung!
Ich kann so mit Dir mitfühlen!!!
Ich grüße Dich ganz lieb
Sanne

[gewwi]

Hallo,
danke für euren Zuspruch, ihr versteht mich.
Ihr kennt das vielleicht auch, das Leute, die mit Krankheiten und ihren Auswirkungen nichts zu tun haben, die dümmsten Sprüche machen, so nach dem Motto: Wieso schaffst du das nicht, deinen Mann zu Hause zu pflegen??
Aber hier weis ich, ihr könnt das nachvollziehen. Ich merke erst jetzt. wie erschöpft ich bin, nachdem ich jetzt mal ein wenig zur Ruhe komme.
Das Gespräch mit der Verwaltung hat cirka 5 Minuten gedauert. Ich mußte die KK- Karte vorlegen, dann hieß es , den Rest erledigen wir. Ich war einfach platt, hatte ganz vergessen, wie das ist. Ich fühle mich, als ob mir jemand einen Berg von den Schultern genommen hat.
Ja Heike, du hast Recht, mein Mann und ich sind ein tolles Team (geworden im Lauf der Jahre). Wir verstehen uns ohne große Worte, manchmal müssen wir uns nur ansehen und wissen schon, was der Andere denkt oder sagen will. Für uns beide war es die richtige Entscheidung und nur das ist wichtig.
Euch allen einen schönen Abend
petra
war heute Eis essen

[sonjaM]

Liebe Petra,
ganz egal was andere sagen, Ihr müsst mit Eurer Entscheidung zufrieden sein und dies seid ihr ja beide. Ich bin froh, dass es Dir den Umständen entsprechend gut geht. Lass alle anderen reden, die haben keine Ahnung, wie es tief in uns aussieht. Den Schmerz kann man ja nicht die ganze Zeit nach außen tragen. Nur die Menschen, die einem wirklich kennen, merken wie es innen aussieht. Das Wetter war ja heute zum Eisessen optimal. War heute wieder im KH und habe mich anschließend ausgeruht.

Liebe Grüße und alles Liebe.
Sonja

[gewwi]

Hallo,
wieder mal eine Nacht, wo die Gedanken Karussell fahren, sobald man sich hinlegt.
Mein Mann hatte heute einen ganz schlechten Tag, die Schmerzmittel werden umgestellt und das schafft ihn, weil die richtige Dosierung noch nicht gefunden wurde. Aufstehen geht auch gar nicht mehr. Aber die Gelbsucht ist fast völlig weg, er ist nur noch in den Augen minimal gelb.
Die Ärzte hoffen tatsächlich, das sich die Leber wieder erholt, nachdem einige Tabletten abgesetzt wurden, unter anderem auch die Tabletten, die er im UKE zu Studienzwecken bekommen hat und alle Vitamine. Er bekommt nur noch Schmerzmedikamente und eine Wassertablette, das wars. Vitamine und Mittel zum Knochenaufbau werden gespritzt.
Die Ärzte haben ihm Hoffnung gemacht, wenn es ihm besser gehen solte, das er wieder nach Hause kann, daraufhin hat er sich seinen Gehstock und sein Käppi mitbringen lassen,
Ich weis nicht so recht, was ich davon halten soll. Ich wünsche mir nichts mehr, als das er wieder nach Hause kommt und es ihm einigermaßen gut geht, aber andererseits habe ich Angst, zu hoffen und wieder entäuscht zu werden.
Der Befund vom UKE war ja auch auf den 1. Blick positiv, allerdings ist er sehr widersprüchlich, wie unser Arzt meint.
Sein Bauch ist auch nicht mehr dick vom Wasser, seine seelische Verfassung schwankt von Tag zu Tag.
Weis nicht, ob ich ihn morgen besuchen kann, weil ich mich erkältet habe, werde erstmal mit dem Arzt sprechen.
Mein Mann hat jetzt Telefon auf dem Zimmer, das ist schön für uns beide.
Melde mich wieder, sobald ich mehr weis.
Ich weis gar nicht, wie ich mich bedanken solll, das immer jemand da ist von euch, um mich aufzufangen.
Fühlt euch einfach mal alle in den Arm genommen und gedrückt.
Für Schmatte: du hast Recht, es ist merkwürdig, seine Patientenverfügung zu machen, mein Mann hat sehr lange darüber nachgedacht, was er wirklich will und das war nicht einfach. Die Theorie ist immer einfach, aber in der Praxis sieht es so aus, das vieles leider nicht so ist, wie es sein sollte. Es fängt schon damit an, das 60kg zu viel sind zum Heben, oder das so einverdammtes Badezimmer zu klein ist für den Rollstuhl, oder, oder, oder.
Als Angehöriger hat man auch oft Angst, Fehler zu machen.
Dies alles nimmt uns das Hospiz ab und dafür bin ich echt dankbar.
Wünsche euch eine gute Nacht, auch dir Heike (Nachteulen unter sich)
petra