Mein Mann - Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo,
wir sind verzweifelt und ich möchte mir nur mal was von der Seele schreiben.
Mein Mann hatte vor ca. 12 Jahren Liposarkome mit Rezidieven im Oberschenkel und auf den Rippen, die erfolgreich operiert und bestrahlt wurden. Zurück bleiben Nervenschmerzen nach der Bestrahlung, die mit Morphinen behandelt werden. Im Laufe der Zeit wurde eine Diabetes festgestellt, die sehr gut eingestellt ist.
Es war nicht immer einfach, aber wir konnten damit umgehen und haben mitgenommen, was das Leben uns geschenkt hat.
Im März plötzlich bekam er Schmerzen im Oberbauch, Ursache unklar. Da sowieso die jährliche Nachsorge in Eppendorf anstand, hat unser Hausarzt gleich einen Termin gemacht in Eppendorf, weil Spezialisten für Liposarkome.
Verdacht auf Liposarkom, nach diversen Untersuchungen kam die Diagnose. Wahrscheinlich Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Dann wurde eine Feinbiopsie gemacht, danach kam vor 14 Tagen das Ergebnis: wahrscheinlich doch Liposarkome, auf gar keinen Fall Bauchspeicheldruesenkrebs.
Heute ist er ins Krankenhaus und wird Freitag operiert
Die OP ist eine Whipple"sche Op. Er wollte heute schon aus dem Krankenhaus flüchten.
Zeitgleich wurde bei meiner Mutter im März ein nicht mehr operapler Hirntumor festgestellt. Sie starb am 12.Juni.
Wie soll ich meinem Mann nur immer wieder Mut machen, wo ich doch selbst im Moment so mutlos bin.
Und morgen früh fahr ich ins Krankenhaus und werde ihm gut zureden, denn ohne OP sieht es ganz besch... aus.

Hallo Petra,
bin eigentlich nur stiller Mitleser... ich drück euch die Daumen, dass dein Mann wieder behandelt werden kann! Wenn er bis jetzt die Rezidive überlebt hat, dann ist der Tumor sicher in Schach zu halten! Es gibt so viele Therapien, die möglich sind. Uta

Hallo, mein Mann hat den Whipple-OP gut überstanden. Gestern sind wir das erste Mal mit Hilfe über den Flur gewandert. Der Appetit ist nicht sehr gross, aber ich hoffe, das gibt sich noch.Er durfte sogar ein paar Kirschen essen.Die OP war Freitag.
Der Befund der Feinbiopsie ist auch da .Es waren Liposarkome auf der Bauchspeicheldrüse. Seine ärtzliche Prognose ist gut.
Was mir Sorgen macht, das er solche Rückenschmerzen hat. Ist das normal? Außerdem ist er sehr depressiv, was ich gar nicht von ihm kenne.
Petra
PS für ein paar Tips wegen des Essens wäre ich ganz dankbar, mein Mann bekommt CREON.

hallo liebe petra,

bin aus dem bsdk forum und freue mich wahnsinnig, dass es NICHT bsdk ist.
ich weiß nur, dass dein mann WÄHREND des essens kreon nehmen muss und zwar ausreichend. lieber zuviel als zuwenig.
bei prof. klapdor gibt es in der praxis eine ernährungsberaterin. die ist echt super. die gibt bestimmt auch telefonisch rat.
hilfe bei allen fragen wirst du auch hier erfahren:

http://www.adp-dormagen.de/start.htm

lieben gruß, gute besserung und nie wieder einen rückfall!!!
das wünsche ich euch von herzen.

sonja

Hallo, mein Mann ist heute aus dem Krankenhaus gekommen.
Er hat noch ziemlich schlimme Schmerzen und seine Diabetes spielt Achterbahn, aber ich denke, das wir das in den Griff bekommen mit entsprechender Beratung.
Hab ein mulmiges Gefühl, 10 Tage nach OP finde ich sehr früh.
Danke für die guten Wünsche, hatte ein Megatief, aber mittlerweile gehts mir wieder besser.
petra

[gewwi]

Hallo,
mein Mann bekommt seit Donnerstag ein neues Medikament AVANDIA.
Ist für Diabetiker entwickelt worden und soll als Nebenwirkung die Neuentwicklung von Weichteilsakommen stoppen oder zumindest verzögern.
Ist jemand damit behandelt worden oder hat zumindest schon mal davon gehört?
Habe auch schon versucht, im Internet zu suchen, aber die Infoflut hat mich doch etwas überfordert.
petra

[sanne2]

Hallo Petra,
zu dem Medikament kann ich zwar gar nichts sagen, wollte mich aber mal nach dem Befinden Deines Mannes erkundigen!
Hat er sich jetzt etwas erholt? Es ging ihm ja lange nicht so gut und zur Reha wollte er auch nicht!
Liebe Grüße!
Sanne

[gewwi]

Hallo Sanne, nein meinem Mann geht es noch nicht sehr gut, aber es wird fast jeden Tag ein kleines bißchen besser. So ganz langsam kehrt doch wieder ein wenig Normalität ein. Essen ist halt ein Problem für ihn.
Aber wenn ich in der selben Situation ware, kann ich mir gut vorstellen, das ich auch absolut genervt, gereizt, und machmal mutlos wäre.
Er hat seit 4 Tagen nicht mehr abgenommen, das ist doch schon was.
Was ich nicht verstehe, nachdem wir im UKE die guten Nachrichten bekommen haben, hatte er einen völligen seelischen Zusammenbruch.
Laß mal von dir hören, wie ist es mit deinem Mann ? Hat er sich zum Sport durchringen können, auch wenn es vielleicht nicht mehr derselbe ist?
bis bald petra

[sanne2]

Hallo Petra,
es tut mir wirklich leid für Euch, das es Deinem Mann noch immer nicht so gut geht!
Ist es denn normal nach diesem Eingriff? Was sagen denn die Ärzte? Leider habe ich keine Erfahrung mit Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, kann mir aber vorstellen, das es ein sehr großer Eingriff ist! Kann Dein Mann denn das Haus verlassen? Könnt Ihr manchmal etwas Gemeinsam unternehmen oder ist Dein Mann noch nicht soweit?
Schade das er nicht zur Reha möchte! Der Mann einer Bekannten von mir hatte Speiseröhrenkrebs. Ihm wurde die Speiseröhre und der Magen entfernt. Er fuhr nach den Behandlungen zur Reha und sie machte in diesem Ort Urlaub.
Nach seinen Anwendungen konnten sie ihre Freizeit gemeinsam verbringen.
Das bekam Beiden gut!
Er hatte noch zwei Jahre später Probleme mit seinem Gewicht. Er nahm nur sehr langsam zu. Sie machte sich lange Sorgen um sein Gewicht. Es ist aber auch ein Kreislauf! Wenn sich alles nur um das Essen drehen muss, vergeht einem schon der Appetit. Für Dich wird das wohl auch eine große Belastung sein. Es ist schon klar das die Psyche Deines Mannes leidet! Sicher möchte er mehr machen als er kann! Bist Du Berufstätig und kommst somit mal auf andere Gedanken?
Meinem Mann geht es gut! Er macht gerade eine Schmerztherapie wegen seinem Fuß. Ich habe allerdings langsam das Gefühl das er sich sehr auf seine Schmerzmittel fixiert! Vorher ging es auch ohne! Jetzt lässt er sich ständig neue Rezepte ausstellen. Eigentlich dachte ich, die Schmerztherapie wäre nur vorübergehend. Jetzt geht es angeblich nicht mehr ohne Schmerzmittel. Irgendwann lässt die Wirkung doch auch nach und dann müssen stärkere Medikamente gegeben werden. Ich hoffe nur, sein Hausarzt hat alles unter Kontrolle.
Petra, ich würde mich freuen, wenn Du mir antwortest!
Alles Gute für Dich und Deinen Mann!
Liebe Grüße!
Sanne

[gewwi]

Hallo, Sanne, schön, das du dich gemeldet hast.
Bei meinem Mann wurde eine RiesenOP gemacht, habe jetzt viel im BSDK Forum gelesen, es ist völlig normal, das es so lange dauert, um wieder auf die Füsse zu kommen.
Sein Zustand schwankt sehr. Manche Tage ist er völlig schlapp und schläft sehr viel, andere Tage können wir schon wieder etwas unternehmen.
Wir waren sogar schwimmen, nachdem unsere Enkel so gedrängelt haben, hat er sich aufgerafft und siehe da, es hat ihm gutgetan. Wir waren in einem Spaßbad mit allem drum und dran.
Das Essen ist unser größtes Problem. Er MUSS zunehmen, aber wenn der Appetit nicht da ist, wird es schwierig, zumal er ja auch Diabetiker ist.
Im Moment muß er jede Woche ins UKE zur Nachsorge, auch wegen des neuen Medikament. Du glaubst gar nicht, wie froh ich bin, daß wir für den Rest des Jahres von der Zuzahlung befreit sind. Ja, ich habe gottseidank Arbeit, das lenkt nicht nur ab, sondern macht es auch möglich, einen Urlaub zu planen für den Jahresanfang.
Diesmal plant er selber und es beschäftigt ihn, bin ich echt froh, das er die Phase "alles sinnlos" erstmal hinter sich gelassen hat. So, das wars erstmal für heute. Falls du dich wunderst, das ich oft so spät schreibe, ich arbeite im Schichtdienst.
Du schreibst, das dein Mann eine Schmerztherapie macht. Wieso, ich denke, er hatte Taubheitsgefühle im Fuß, aber doch keine Schmerzen. Oder habe ich da was falsch aufgefasst?
Hast du wegen deiner Bedenken wegen der Schmerzmittel( die ich sehr gut verstehen kann) mal unter 4Augen mit deinem Hausarzt gesprochen?
Bis bald, viele liebe Grüße
Petra