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  #781  
Alt 27.02.2019, 13:09
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Lieber Andreas,

das tut mir sehr leid für deine Mutter und natürlich auch für dich. Bei meinem Vater haben sie die HIPEC nur gemacht, weil er keine weiteren Metastasen hatte außer im Bauchfell. Aber das ist nun schon drei Jahre her. Vielleicht hat sich da etwas getan.

Alles alles Gute!
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Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #782  
Alt 27.02.2019, 13:47
Badenzer Badenzer ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Danke für deine Anteilsnahme.

Was mir Hoffnung macht ist die Uniklinik zu der wir auch morgen gehen.

Geändert von gitti2002 (27.02.2019 um 22:12 Uhr)
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  #783  
Alt 27.02.2019, 17:06
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Hallo Badenzer,
ich platze hier mal herein, weil ich schon eine HIPEC OP hatte, obwohl außerdem noch Lungenmetastasen vorhanden waren und sind.
Niemals allerdings hätte ich die HIPEC in einem Krankenhaus gemacht, das kein zertifiziertes Zentrum ist. Viele versuchen sich inzwischen an dieser Methode, aber es benötigt viel Erfahrung und hohe Fallzahlen.
http://www.dgav.de/zertifizierung/ze...ritoneums.html
Freiburg gehört nicht dazu. Ich war in derselben Klinik wie Filsiklaus, bin extra 600 km nach Regensburg gereist und war sehr zufrieden mit der Routine und Professionalität dort.
Es ist ja schließlich kein leichter Eingriff, sondern erfordert viel Erfahrung. Die gibt es in Regensburg.

Alle guten Wünsche
Luisel
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  #784  
Alt 27.02.2019, 17:09
Badenzer Badenzer ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Danke Luise,

wir wissen überhaupt nicht, ob wir für eine HIPEC überhaupt in Frage kämen, das erfahren wir eventuell nicht mal morgen beim ersten Gespräch vor Ort

Danke für den Tipp mit Regensburg, ich werde die auch mit dem Unterlagen meiner Mutter anschreiben.

Vielen Dank!

Ach ja, Tübingen hatte ich auch direkt am Anfang kontaktiert doch die haben uns direkt abgelehnt.

Geändert von gitti2002 (27.02.2019 um 22:15 Uhr)
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  #785  
Alt 27.02.2019, 18:14
Badenzer Badenzer ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Gerade einen Anruf aus Wiesbaden bekommen, dass auch die keine Indikation für die HIPEC oder PIPAC für meine Mutter sehen.

Ich bleibe aber dran. Habe dank der Liste von Luisel Frankfurt und Regensburg angeschrieben.
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  #786  
Alt 27.02.2019, 21:52
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

ich war persönlich in Regensburg, damit sie sehen konnten, dass ich trotz meiner Befunde fit und kräftig bin, und sich eine OP trotz der Metastasen lohnen kann. Das war auch gut so, sonst hätten sie vielleicht abgelehnt.
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  #787  
Alt 28.02.2019, 01:10
Badenzer Badenzer ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Meine Mutter ist leider nicht mehr so fit und stark.
Gerade Treppen laufen oder länger stehen sind schon anstrengend für sie

Hattest du auch Aszites/Wasserbauch? Das verursacht bei ihr Appetitlosigkeit und nur mit 2 kleinen Tellern Haferschleimsuppe, kann auch nicht wirklich viel Energie im Körper bleiben, wenn der auch noch gegen Metastasen kämpfen muss.

Ich habe von der netten Dame vom Patientenmanagement vom Frankfurt Höchst Klinikum direkt noch am Abend um 18 Uhr von Ihr zu Hause(!) Antwort bekommen.

Ich soll schnellst die ganzen Befunde und die CD zuschicken. Auch auf die Anfrage, ob Sie von der angeblichen Lebermetastase gelesen hat, die für viele Kliniken komplettes Ausschlusskriterium war, war Sie wenig beeindruckt. Befunde und CD her, dann schauen wir mal.

Ich habe vorsichtig etwas Hoffnung, auch wenn mich ein Oberarzt im Bekanntenkreis immer wieder versucht auf den Boden zu holen. Er meinte auch einfach jetzt morgen mal nach Freiburg fahren und schauen was der Experte da zu sagen hat.

Ich muss dann auch noch morgen früh, wenn ich zu den Eltern komme die ganzen Befunde digitalisieren, kopieren und auch die CD mehrmals kopieren/brennen.

Gerade im Bekanntenkreis gab es auch einen Mann, der wohl genauso auch Bauchfellmetastasen hatte und wurde dann in Wiesbaden wohl auch mit der HIPEC operiert, kam danach aber nicht mehr wieder aus dem Krankenbett und hat es nicht geschafft.

Wie war die OP denn bei dir Luisel?

Ich will meiner Mutter keineswegs die OP aufzwingen, aber wenigstens versuchen eine Klinik zu finden, die Sie retten könnte. Ob wir dann wirklich das Risiko der HIPEC akzeptieren oder doch bei der gewöhnlichen Chemo in der (Dorf)klinik neben an bleiben, die mehr oder weniger nur noch palliativen Charakter hat.

Geändert von gitti2002 (28.02.2019 um 22:37 Uhr)
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  #788  
Alt 28.02.2019, 09:13
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Lieber Badenzer,

schön, dass du so schnell eine Antwort aus Frankfurt erhalten hast und vielleicht bringt euch der Termin heute ja auch weiter.

Aszites hatte ich nicht, bei mir waren die Bauchfellmetastasen im wesentlichen im kleinen Becken und eher vereinzelt. Mir wurde vorher nichts versprochen, die Chirurgen operieren so, dass mit dem Ergebnis noch ein lebenswertes Leben möglich ist, was meinen Wünschen absolut entsprach.
Metastasen am Dünndarm sind z.B. ein wirkliches Ausschlusskriterium, die können sie nicht wegschneiden. Und es kann sein, dass der Bauch geöffnet wird und anschließend die HIPEC nicht durchgeführt werden kann.
Ich wurde 10 Stunden operiert, es wurde Bauchfell, das noch übrig war (es war meine 5. Krebs-OP), ein Stück Enddarm, die Gebärmutter, ein Stück von der Blase, und die alte Darmnaht entfernt und alles andere Verdächtige. Durch meine Fitness war ich nach 14 Tagen draußen, aber es ist kein Spaziergang.
8 Monate hatte ich danach ohne Behandlung, jetzt drückt eine Metastase den Harnleiter ab und die Lungenmetastasen werden zu groß, also wieder Chemo.
Persönlich kenne ich 2 Menschen, die diese OP auch hinter sich haben, beider haben jetzt wieder Chemotherapie.
Ich denke, es muss gut abgewogen werden, welchen Nutzen diese schwere OP bringen kann und welchen Einsatz sie fordert und eure Erkundigungen helfen euch bestimmt dabei.
Ihr seid auf einem guten Weg und die Entscheidung muss ja sowieso deine Mutter treffen.

Liebe Grüße
Luisel
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  #789  
Alt 28.02.2019, 20:49
Badenzer Badenzer ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Heute waren wir also in Freiburg. Sogar direkt von der Oberärztin empfangen worden.

Leider sieht sie auch keine Indikation für eine Operation, aber nicht wegen der eventuellen Lebermetastase, sondern da es Metastasen nicht nur im Bauchfell, sondern auch in der Bauchdecke, an die die Hipec nicht heran kommen könnte.

Also erst mal wieder Chemo im der lokalen Klinik.

Trotzdem die Cds nach Frankfurt und Berlin geschickt.
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  #790  
Alt 28.02.2019, 21:18
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Ich drücke euch die Daumen, Andreas. Ich weiß, wie es dir geht. Behalte dir deinen Mut bei!
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  #791  
Alt 08.03.2019, 12:59
Badenzer Badenzer ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Gestern kam der Anruf aus Frankfurt, dass meine Mutter nächsten Freitag für eine HIPEC Operation vorgemerkt ist.

Jetzt muss ich mit meinen Eltern darüber sprechen, ob wir das machen wollen.

Sie hat jetzt eine permanente Kanüle gegen die Aszites/Wasserbauch bekommen.
Deswegen auch erst mal keine Chemo, damit das gut verheilen kann.

Jetzt muss man sie dazu bringen sich mehr zu bewegen.
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  #792  
Alt 16.03.2019, 13:40
Flisiklaus Flisiklaus ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Ich habe nun den OP Bericht, der aber nichts wesentlich Neues enthält. Nun muss ich Geduld haben. Die äußeren OP Wunden sind alle gut verheilt. Im Innern dauert der Heilungsprozeß noch an, wird aber von Tag zu Tag besser. Ich denke so Anfang April werde ich so weit sein, mit leichten sportlichen Übungen meine Fitness wieder herstellen zu können.

Im Mai werde ich dann zur Verifizierung des OP Ergebnisses die vom Krankenhaus geforderte CT des Bauchraumes machen lassen.

Viele Grüße von

Klaus aus Berlin
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Der Krebs kann nie der Gewinner sein, denn wer heimlich mit Vorsprung startet erhält keinen anerkannten Sieg.
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  #793  
Alt 22.03.2019, 00:13
Finchenf Finchenf ist offline
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Standard AW: Bauchfellkrebs

Hallo Klaus!
Auch wenn meine Mutter nun schon 1 Jahr tot ist, schaue ich ab und zu hier im Forum vorbei, unter anderem auch um zu schauen, wie es dir so geht. Du warst und bist immer noch mein Hoffnungsträger in Person! Einfach wunderbar und bewundernswert, wie du jeden Rückschlag meisterst und immer Optimist bleibst! Ich wünsche dir, dass du nach deiner letzten OP wieder schnell auf die Beine kommst!
Meinen Vater hat es kurz nach dem Tod meiner Mutter auch getroffen(Magenkrebs)aber bis jetzt „nur“den Magen entfernt und noch keine Chemo, im April ist wieder Kontrolle..hoffe nur das Beste!
Ich freue mich immer von dir zu lesen, behalte deine positive Art, du machst so vielen Menschen Mut! Ganz liebe Grüße Fiona
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  #794  
Alt 27.03.2019, 18:19
Badenzer Badenzer ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Bauchfellkrebs

So auch mal ein Update von mir:

Die HIPEC Operation in Frankfurt wurde am Abend vor der Operation vom Chefarzt persönlich mit seiner Onkologie Kollegin am Bett meiner Mutter erst mal abgesagt. Da die Krebszellen meiner Mutter eine Mikrosatelliteninstabilität (MSI-H) aufweisen, was nur sehr selten sein soll (5%).

Deshalb sollten wir erst schauen, dass wir diese Immuntherapie bei meiner Mutter machen.
Da das Medikament KEYTRUDA (Pembrolizumab) nur für Hautkrebs und andere Krebsarten eigentlich vorgesehen ist, muss man zuerst mit der gesetzlichen Krankenkassen klären/kämpfen, dass man dieses Medikament bekommt und das kann 3-4 Wochen dauern.
Deshalb hat der Chefarzt in ganz Deutschland herumtelefoniert, ob das ein Onkologe direkt machen würde ohne auf die Krankenkasse zu warten und dann später von der Krankenkasse wieder einfordern.

Die HIPEC sollte man dann wieder sich anschauen, wenn die Immuntherapie anschlägt.

Dabei ist er bei seinem Kollegen dem Chefartz in Hamburg herausgekommen. Also sind wir direkt am nächsten Tag morgens von Frankfurt Höchst nach Hamburg in die Klinik gefahren.

Dort wurde dann festgelegt, dass wir erst mal eine normale Chemotherapie mit Irinotecan + Antikörper Panitumumab anfangen und dann, wenn die Immuntherapie von der Krankenkasse freigegeben wurde oder diese Chemo nicht mehr wirkt bzw. wieder zu mehr Nervenschäden/Neuropahie führt mit der Immuntherapie beginnen.

Der Prof. hat in der Arztbrief geschrieben, dass er momentan keinen sekundär kurativen Ansatz in Form von der HIPEC als sinnvoll erachtet. Ich will da aber trotzdem am Ball bleiben und den Kontakt mit Frankfurt wieder aufnehmen, wenn hoffentlich die Immuntherapie anschlägt.

Momentan ist meiner Mutter sehr schwach geworden und will nur ungern aus dem Bett. Sie wird jetzt sogar vom Krankenhaus in eine Palliativstation gebracht, da ihr auch Physiotherapie angeordnet wurde, die die wohl im Krankenhaus so nicht leisten können. Der Oberarzt meinte auch einfach eine Infusion drannhängen bringt keine Verbesserung der Energie, da man die Muskeln betätigen muss um die Nahrung in Energie zu verwandeln.

Mit dem Prof. von Regensburg bin ich auch in Kontakt und der sieht auf den Bildern keine klaren Zeichen, die gegen ein HIPEC sprechen, will aber auch die Chemo 2-3 Monate abwarten und dann mit einer Laparoskopie nachschauen. Ob meine Mutter in 2-3 Monaten noch da ist, weiss ich aber nicht.

Ich habe die Hoffnung nicht aufgegeben, aber mir wird es nicht leicht gemacht.

Geändert von gitti2002 (27.03.2019 um 23:52 Uhr)
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  #795  
Alt 30.03.2019, 02:27
Eva Schwarz Eva Schwarz ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Bauchfellkrebs

Hallo zusammen und erstmal ein nettes winken in die Runde denn ich bin seit einigen Tagen neu hier dabei.

Leider hat es meinen Vater erwischt und er hat vor wenigen Tagen die Diagnose Bauchfellkrebs bekommen. Ich hatte es schon etwa 3-4 wochen vermutet, nach lesen vieler Berichte im Internet, aber die Untersuchungen im Krankenhaus haben unerwartet lange gedauert .... und nun ist es das doch leider.

Mann sagte meinem Vater, er sei einer der seltenen Fälle, in denen keines der inneren Organe einen Tumor bisher aufwies, aber in der Bauchdecke habe mann Astbest partikel gefunden und die inneren Organe wären von den Krebszellen des Bauchfells "befallen". Was das nun genau bedeutet, hab ich noch nicht ganz verstanden ... schwimmen sie dann nur um die Organe herum oder sind die Organe dadurch auch schon in höchster Gefahr und muss das operiert werden? Ich fürchte das sie die Astbest Partikel erstmal entfernen müssen .... denn sonst macht es ja wenig sinn, oder?

Wir sind mit dem Städtischen krankenhaus hier leider gar nicht zufrieden. Vier wochen mussten wir auf die Bauchspiegelung warten, obwohl schon Krebsverdacht war. Der Ärztliche Tumor-Board der jeden Mittwoch über Krebskranke berät, hat die Besprechung meines Vaters nun wieder verschoben auf nächste woche, was uns sehr bedrückt hat. Mann ist so verlohren und muss sich selber kümmern.Sie erklären auch nicht wirklich viel ... jedes Wort muss mann aus der Nase ziehen. Sehr dürftig. Ich weiss nur das wir da nicht bleiben möchten.

Ich habe schon einiges über Hipeck und Pipack gelesen. Mein Vater ist nicht mehr der jüngste mit 76 aber doch sehr rüstig, und gedanklich wie körperlich bisher sehr fit. Es hat ihn aus heiterem Himmel im Februar getroffen und erstmal verdammt mitgenommen. Aber er ist bereit zu kämpfen und hoffnungsvoll. Ich bin es auch.

Wir haben schon Kontakt mit 2-3 Kliniken aufgenommen.
Und dann las ich von den neuen Ergebnissen der Viro-Therapie, aber scheinbar scheint niemand viel davon zu wissen. Davon waren wir eigentlich sehr angetan, weil es ohne Chemo stattfindet und die Studien / Berichte alle sehr postive Ergebnisse berichten. Es ist eine Immuntherapie die die Krebszellen zerstören und das Immunsystem wachrütteln soll, so das es selber die Krebszellen bekämpft die evtl. wieder in Bildung sind. Weiss jemand erfahrungsgemässt ob die Kassen das übernehmen und gibt es hier jemanden der Erfahrungen damit hat??? Es wäre so toll, jemanden zu finden, der damit erfolg hatte <3

Ich hab bisher nur wenige seiten hier zurück gelesen, aber FISIKLAUS deine Geschichte hört sich sehr mutmachend an. Freut mich, das du schon jahrelang den Krebs bekämpfen kannst und ich drücke dir weiterhin die Daumen ganz fest.

Badenzer du bist derzeit ja auch leider mit deiner Mutter mitten in der "heissen Phase" der entscheidungen und sicher ist es recht stressig. Ich kann leider keine erfahrung einbringen, aber sende euch viel kraft und Hoffnung auf gute Ergebnisse.

Für jeden Rat hier zur Viro-therapie wäre ich dankbar.

Geändert von gitti2002 (30.03.2019 um 20:48 Uhr)
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