Geschmacksverlust & Gesichtsrose

[SteffiJo]

Hallo Ihr Lieben.
Es ist schon eine halbe Ewigkeit her, dass ich Euch geschrieben habe. Vielleicht erinnert sich der ein oder andere an mich: ich Steffi, Mama hat Kehlkopfkrebs seit Juli 2009, keine OP, Chemo, Antikörpertherapie, Bestrahlung. Seit 2 Monaten Hautmetastasen am Hals. Jetzt bekommt sie wieder Chemo.
Wir haben uns in den letzten Monaten so durchs Leben geschlagen. Mal besser, mal schlechter. Wir genießen jeden Tag zusammen, und versuchen das Beste aus der Situation zu machen. Aktuell habe ich zwei Fragen und hoffe, ihr könnt mir -wie schon letztes Jahr- ein paar Antworten und Tipps geben.
1. Im April hatte meine Mama ihre letzte Bestrahlung. Mund ist nach einer starken Mukositis wieder ganz gesund. Schlucken ist kein Problem. ABER: sie hat noch immer keinen bzw. einen verfälschten Geschmackssinn. Sie probiert sooo oft etwas zu essen, aber bekommt jedes mal Tränen in die Augen wenn es mal wieder total eklig schmeckt! Kaffee schmeckt wie 3 Tage alt und abgestanden, Pudding (hat sie früher tonnenweise gegessen) -egal welche Sorte- schmeckt nicht süß sondern sauer etc.. Habt ihr damit Erfahrungen? Wird der Geschmack jemals wieder zurückkehren?
2. Gestern wurde bei ihr eine Gesichtsrose (Gürtelrose im Gesicht) festgestellt. Zum Glück dirket nach Ausbruch, wurde sofort behandelt mit Medikamenten und Salben. Ich habe gelesen, dass viele Patienten aber noch lange danach Schmerzen im Gesicht haben. Kennt das jemand von Euch? Und was kann man dagegen tun?
Auch wenn ich Euch etwas untreu geworden bin hoffe ich doch, dass ihr mich wieder in Eure Mitte aufnehmt und mir helft *bettelbettel*
Ganz ganz liebe Grüsse, und Danke schon mal im vorraus
Eure Steffi

[SteffiJo]

Mmhh...aktuell haben schon 435 Personen mein Thema angeklickt. Schade, dass keiner dabei war, der mir bzw. uns ein paar Tipps geben kann

Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2001.

Alles Liebe
Eure Steffi

[wolfgang46]

Hallo Steffi,

vielleicht geht es den anderen, die hier vorbeigeschaut haben, wie mir.
Ich weiß noch, dass auch bei mir alles wie Pappe geschmeckt hat, aber jetzt ist es zu 95 % wieder wie "davor".
Aber ab wann es wieder "normal" war weiß ich nach nunmehr 10 Jahren nicht mehr genau.
Aber so eine Antwort, denke ich, ist doch keine große Hilfe.
Deshalb habe ich bisher nichts geschrieben.

Aber bitte nie aufgeben.

Ich wünsche Deiner Mutter und Dir ein gutes neues Jahr 2011.
Bitte glaubt immer daran, dass alles wieder gut wird.
Alles Liebe
Wolfgang

[SteffiJo]

Lieber Wolfgang, lieber Davy.
Vielen lieben Dank, dass Ihr mir geschrieben habt.
Ich habe natürlich nicht damit gerechnet, dass mir hier jemand schreibt "nach exakt 13 Monaten und 8 Tagen kehrt der Geschmack zurück"
Aber es hilft mir und meiner Mama die Erfahrungen und Eindrücke anderer Betroffener zu kennen. Als ich meiner Mama das mit dem Pfannkuchen und der vorherigen Konsistenz eines nassen Bierdeckels vorgelesen haben, musste sie sehr lachen, und hat mit einem Kopfnicken Davy´s Äußerung absolut bejaht. Ich glaube es tut ihr gut zu wissen, dass es anderen auch so geht! Wichtig fand ich, dass Davy es betont hat, es immer und immer wieder zu probieren. Das habe ich meiner Mama auch schon so oft gesagt, aber oft schüttelt sie den Kopf, will nicht, und macht dann ein Gesicht wie ein kleines Kind, welches ekligen Hustensaft trinken muss!
Ich hoffe sie fasst jetzt neuen Mut, immer wieder auszuprobieren. Vielen Dank nochmal, dass Ihr Euch gemeldet habt!
Alles Liebe
Steffi

[Wangi]

Hallo Steffi,
ich kann Wolfgang und Davy in vielem bei stimmen, vor allem bei dem nicht aufgeben.
Meine Bestrahlung war am 10.08.2009 beendet und danach konnte ich nicht mal einen Schluck Wasser trinken. Habe 6 Wochen lang jeden Tag außer Wochenende Bestrahlung bekommen, insgesamt 72 Gy und jede Woche eine Chemo. Am Anfang hat alles metallisch geschmeckt, lag an der Chemo, Cisplatin. Ab Hälfte der Behandlung ging gar nix mehr, alles über Magensonde.
Bin danach gleich zur Ahb, da konnte ich dank einer Logopädin die Übungen mit mir gemacht hat nach kurzer Zeit Wasser und Cremesuppen zu mir nehmen und so ging dass ein knappes halbes Jahr.
Dann habe ich hier am Ort einen Logopäden gefunden der bis jetzt Übungen mit mir macht.
Mein Geschmack ist eigentlich wieder da, nur bestimmte Sachen schmecken anders, wie z. B. Cola. Andere Sachen kann ich nicht essen weil zu scharf, zu sauer, zu trocken, zu fest. Bin beim Schlucken noch eingeschränkt, meine Muskulatur im Hals war wohl sehr angegriffen, manche Sachen bekommen ich einfach nicht runter.
Diesen Pappegeschmack hatte ich Gottseidank nie.
Mein Handicap ist eher die Kraft beim Schlucken und der nicht genug vorhandene Speichel.
Ich komme aber gut damit klar und meine Magensonde bin ich seit Oktober los . Mache mir Kartoffeln die ich durch sone Presse für Spätzle drücke, nehmen dann gut Soße auf, dann mal Fisch dazu, Pangasius von Aldi ist gut, schön zart und Gemüse und natürlich Soße, die darf selbst beim Rührei nicht fehlen. Seit kurzem kann ich Putenfleisch ohne pürieren essen. Jetzt hab ich mal Krabbensalat probiert, muß gut kauen dann geht das auch. Also wie du siehst, immer wieder und weiter probieren und wie Davy schon gesagt hat, was heute nicht geht, geht vielleicht morgen oder übermorgen.

Viele liebe Grüße und ein gesünderes neues Jahr wünscht
Wangi

[SteffiJo]

Hallo Wangi,
auch Dir ein schönes neues Jahr.
Jaja...das mit dem immer wieder Probieren. Manchmal hat meine Mama über eine Woche überhaupt keine Lust was zu probieren, weil der Frust über die ständigen Enttäuschungen zu groß ist.
Dann hat sie mal wieder eine Woche, wo sie ganz viel probiert...aber leider wieder nix schmeckt. Meine Küche sieht dann immer so lustig aus: hier ein offener Joghurt, da ein Glas mit irgendeinem Saft, auf dem Herd ein Topf mit einer Suppe....meine Mama lässt immer alles für mich stehen weil sie es zu schade findet, dem Kram wegzuschmeissen....und ich soll es dann essen , auch wenn ich gerade überhaupt keine Lust auf Joghurt habe *lach*. Aber ich schimpfe selbstverständlich nicht mir ihr! Bin ja froh, wenn sie es versucht! Was ich sehr seltsam finde ist, dass meine Mama von morgens bis abends am Liebsten im Fernsehen Kochsendungen guckt! Ich finde das ist doch eine Art von Folter an sich selbst...zu sehen was da leckers gekocht wird, wie alle *mmhhhhh* machen....aber wenn es sie glücklich macht, soll sie es gucken
Die Gesichtsrose hat übrigens bis jetzt keine Schmerzen nach sich gezogen...hoffentlich bleibt das so.
Liebe Grüsse
Eure Steffi

[Wangi]

Hallo Steffi,
Ich habe selbst im Kh, als ich nix essen konnte Kochsendungen geschaut, meine Schwester konnte es nicht verstehen. Vielleicht hat mich das aber auch motiviert. Und das mit dem mal nix probieren wollen kenn ich auch, am besten nicht drängeln.
Joghurt ist bis heute für mich unangenehm, wohl wegen der Milchsäure und von Säften bin ich weit entfernt . Ich taste mich jetzt wieder an Gewürze heran, Pfeffer, Paprika usw.. Süßes geht bei mir eher schlecht, hab jetzt eine Tafel Kinderschokolade hier, schmeckt aber nicht so und brennt. Kaffee ist auch nicht mehr so mein Ding, schmeckt bitter. Wenn ich irgendwo anders bin trinke ich den mit Wasser verdünnt, zu Hause zum Frühstück habe ich für mich Carokaffee entdeckt. Zum Abendbrot habe ich einen Tee gefunden, war in der Reha, ist Birne Vanille, schmeckt mir.
Seit Neuestem kann ich Bratwurst essen, ist Geflügelbratwurst, viell. deshalb milder. Brauche natürlich Soße dazu aber das ist kein Problem.
Ich habe jetzt auch gerade wieder bemerkt dass man selbst Menschen die einem nahe stehen manches schwer begreiflich machen kann. Meine Schwester hat alles von Anfang an mit mir durchgestanden, aber selbst sie versteht manchmal nicht warum manches geht und manches nicht. Man kann es nicht erklären, muß es einfach so hin nehmen und das kann ich jetzt ganz gut.
Puuuh, wieder viel zu viel geschrieben

Lieben Gruß
Wangi

[Ulrike2802]

ich bin nun seit fast 7 Jahren Kehlkopflos. Aber ich muss euch schreiben, dass ich nie diese Probleme mit dem Geschmack hatte. Ich muss lediglich nur aufpassen, dass ich nicht zu heiss esse, da mir ja die Lungenluft fehlt.
Auch wenn ich das Loch im Hals habe, macht ihr hier mehr durch als ich.
Ich schmecke und rieche alles.Obwohl man dem Kehlkopflosen nachsagt, dass sie mit der Zeit das alles verlieren. Vielleicht kommt es ja noch,aber nach so langer Zeit glaube ich das nicht mehr.
Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich weder Bestrahlung noch Chemo bekommen habe. Dafür habe ich diesen hohen Preis bezahlt.

[SteffiJo]

Hallo Ulrike, danke, dass Du mir geschrieben hast. Meine Mama hätte auch mit Kehlkopfentfernung Chemo und Bestrahlung haben müssen. Wenn es anders gewesen wäre, hätte sie sich viell. auch für die OP entschieden...wer weiss das schon.
Wangi: ich musste etwas schmunzeln, denn genau das was Du beschreibst, ist auch bei meiner Mama so. Joghurt geht nicht, Säfte auch nicht. Schokolade brennt, und Kaffee schmeckt so, als ob er schon 3 Tage auf der Warmhalteplatte gestanden hätte Sehr lustig -wenn auch traurig!- dass Du die gleichen Sachen empfindest wie meine Mama.
Im Krankenhaus hat sie endlich einen Tee gefunden, der ihr schmeckt!!!! Firma Goldmännchen, Sorte Roiboss Pfirsich. Wir haben schon soooo viel ausprobiert, aber der ist echt klasse für sie. Da es ihn leider bei uns nicht in Supermärkten gibt, habe ich im Online-Shop von Goldmännchen gleich mal ein paar Packungen bestellt. Meine Mama fand das so super von mir *stolz*
Werde ihr gleich mal die Anregungen wg. Carokaffee und Geflügelbratwurst weitergeben...vielleicht gehts ja.
Und am Meisten freue ich mich, dass es sich mal wieder gelohnt hat mit Euch zu schreiben. Denn jeder noch so kleine Strohhalm an dem wir uns festhalten können ist wichtig!
Liebe Grüsse
Steffi