aufeinmal ein anderer mensch...:-(

[Chrissie66]

Hallo Anke (?)

danke für Deine Nachricht. Mein Internet ging eine Zeitlang nur sporadisch und schwach, deshalb erst jetzt ein paar Zeilen von mir.

Zunächst mal:
Ohrspeicheldrüsentumore sind meistens gutartig! Wie hast Du von der Diagnose erfahren? Hast Du Beschwerden? Gesichtslähmung?

Welche Art von Tumor es sein wird, wird sich erst in der Pathologie heraus stellen. Anzeichen (aber keine Sicherheit!) für bösartig sind schnelles Wachstum, keine Kapsel (also am Bild eher kein klarer Rand), Schmerzen (können aber auch gutartige Tumore verursachen, wenn sie nah am Nerv sind) und ganz besonders Gesichtslähmung.

Was wirklich äußerst wichtig ist, ist der Operateur!!! Es ist wichtig, dass Du in einem KH operiert wirst, die diese Art von OP dauernd machen, aber auch der Operateur in diesem KH kann unterschiedliche Erfahrungen haben. Ich habe über ein halbes Jahr recherchiert (die Zeit hatte ich GsD, weil mein Tumor sehr langsam wachsend war, allerdings wurde ich ab Diagnose stark überwacht). Hier würde ich keinerlei Kompromisse eingehen, denn egal ob gut- oder bösartig: bei dieser OP ist das ganze Können des Operateurs gefragt wegen der möglichen Folgeschäden.

Ich selbst habe beim OP-Aufklärungsbogen große Einschränkungen gemacht und habe sozusagen im Vorfeld mit bestimmt, was unter welchen Umständen überhaupt gemacht werden darf. Für mich war das extrem wichtig, weil die Ärzte sich so ziemlich alles im Vorfeld genehmigen lassen und wir Patienten sind im Zweifelsfall die Leidtragenden.

Du schreibst, auch Deine Lymphknoten werden mit entfernt. Welche? Wie viele? Wurde denn eine FNP im Vorfeld gemacht? Kennst Du evtl. schon Deine Tumorart?

Dein Tumor ist bereits relativ groß und wie Du schreibst, nahe am Nerven. Ob er tatsächlich damit verwachsen ist, kann Dir im Vorfeld keiner sagen, das sieht man erst bei der OP. Falls er verwachsen ist, hast Du die Erlaubnis erteilt, Dir einen Teil des Nervs bzw. den ganzen zu entfernen? Das habe ich z. B. nicht erlaubt. Ich wollte in diesem Fall erst wissen, ob der Tumor gut- oder bösartig ist, um dann zu entscheiden wie es weiter geht. Für den Fall, dass er gutartig gewesen und von langsam wachsender Art gewesen wäre, hätte ich in Kauf genommen, dass ein Teil des Tumors zugunsten meines Gesichtsnervens zurück bleibt. Falls Du die Erlaubnis erteilt hast: ist sichergestellt, dass ein Neurochirurg oder entsprechender Spezialist bei der OP dabei ist bzw. hinzugerufen wird, um den Nerven gleich in der OP zu rekonstruieren?

Zu Deiner Beruhigung:

Ich habe zwischenzeitlich viele Studien und Dissertationen gelesen und viele Kontakte geknüpft. Auch bei hoch komplizierten Fällen kommt es nur in den allerwenigsten Fällen zu BLEIBENDEN Nervenschäden, die die Gesichtsmimik einschränken. Und selbst in den Fällen gibt es mittlerweile ganz viele Möglichkeiten, da im Nachhinein noch etwas zu verbessern. Versuch Deine Angst dahingehend zu verdrängen, obwohl auch mich diese Angst am meisten belastet hat. Das ist wirklich ganz ganz selten der Fall und passiert in hoch spezialisierten Einrichtungen mit einem fähigen Chirurgen noch seltener.

Kopf hoch und alles Gute für die OP!

Liebe Grüße
Chrissie

[anki76]

hallo meine liebe chrissie :-)

schön von dir zu lesen.
ich hatte im märz eine erkältung was ziemlich auf meine ohren ging...was ich noch nie hatte...nach 2 wochen war ich wieder gesund aber bemerkte vor meinem ohr ne schwellung...bin dann zum hausarzt u er sagte gl mumps...aber ich war geimpft was auch das blutbild eine woche später bestättigte.
er schickte mich zum HNO , da wurden einige untersuchungen gemacht u auch eine sonographi...und da sah sie sofort das es ein tumor ist...der aber noch doof liegt...also wohl sehr tief,und unter der ohrspeicheldrüse...und am hals an dieser seite ist ein lympfknoten verändert....genaueres weiß ich noch nicht. hab mich 1 woche später im k haus vorgestellt....ich war sowas von unzufrieden und glaub ich bin ein echt leichter umgänglicher mensch...ich hab mich gefühlt wie....da bin ich nur ne nummer, keiner hatte mir richtig zugehört.
man gut das es mehrere ärzte gibt.....nu gehe ich in ein anderes krankenhaus nächsten dienstag da werden einige untersuchungen gemacht und ich erfahre näheres...aber weiter kann ich dir zu meinen tumor nicht sagen...aber sie haben mich gl einen tag später zur op geplant.
schmerzen habe ich überhaupt keine...auch keine lähmung oder was verändert nix...ich bin ja bis vorgestern noch arbeiten gewesen...körperlich auch alles ok.

biopsi konnten sie nicht machen weil er wie gesagt unter der ohrspeicheldrüse liegt...sie muss evt mit raus....
ob es schnell wachsend ist.weiß nicht...würde sagen ja....er ist ja schon über 2 cm ...und so richtig weiß ich ja nicht wann das anfing...hab nur mitte märz diese schwellung wahr genommen.
ich werd danach gehen wie du es geschrieben hast....ich hoffe ich werde gut aufgeklärt.
wie geht es dir dann heute? wie lange war deine op auch mit lympfknoten entfernen? lg sagt anki