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  #1  
Alt 01.03.2014, 14:03
Juli100 Juli100 ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Vielen Dank, The Wirtch!

Ja, mir ist auch schon aufgefallen, dass in der RPTC-Liste nur 6 Fälle mit dieser Tumorart in der Liste waren. Das ist nicht sehr viel.
Ich habe die jetzt einfach mal angeschrieben und Informationen beigefügt und schaue mal, was die antworten. Ich habe in anderen Artikeln hier im Forum gelesen, dass die wohl beim RPTC auch ab und zu Patienten abweisen, wenn sie keine Behandelbarkeit sehen.
Zu der Kostenfrage war eine Sendung im WDR (Link: http://www1.wdr.de/fernsehen/ratgebe...erapie104.html). Und es stimmt, was Du schreibst, dass die Übernahme durch die Krankenkasse wohl schwierig ist.
Aber für mich ist erst mal wichtig, ob diese Protonentherapie überhaupt aussichtsreich ist oder eher nicht geeignet.

Du schriebst, dass der Primärtumor die Wurzel des Übels ist. Von dem, was ich bislang dazu gelesen habe, würde mir die Chemotherapie oder operative Entfernung des Tumors einfallen. Hast Du schon mal von anderen Alternativen gehört, um den Primärtumor beim Endometriumkarzinom zu entfernen?
Kann man den nicht mit diesen Protonen entfernen?
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  #2  
Alt 01.03.2014, 17:30
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Zitat:
Zitat von Juli100 Beitrag anzeigen
Aber für mich ist erst mal wichtig, ob diese Protonentherapie überhaupt aussichtsreich ist oder eher nicht geeignet.
Ich bin da eher skeptisch, aber warte erstmal ab, was die dazu sagen.

Zitat:
Zitat von Juli100 Beitrag anzeigen
Du schriebst, dass der Primärtumor die Wurzel des Übels ist. Von dem, was ich bislang dazu gelesen habe, würde mir die Chemotherapie oder operative Entfernung des Tumors einfallen. Hast Du schon mal von anderen Alternativen gehört, um den Primärtumor beim Endometriumkarzinom zu entfernen?
Kann man den nicht mit diesen Protonen entfernen?
Ich schicke voraus, dass ich mich mit dem Endometriumkarzinom speziell, noch dazu dem deiner Frau, nicht weiter auskenne, ich komme aus der Lungenkrebsecke. Spontan würde ich auch erstmal sagen Chemotherapie oder Operation. Die Operation ist aber ja wohl schon einmal wegen der ausgedehntes Metastasierung abgelehnt worden. Ich habe nicht alles nachgelesen - aber du schreibst in deinen letzten Beiträgen immer nur von den Metastasen, nicht vom Tumor selber (nur, dass er eben nicht operiert wurde). Das Problem in solchen Fällen ist ja, dass nicht nur die Metastasen existieren, sondern Tumorzellen sich bereits im Blut befinden. Und die kannst du mit einer wie auch immer gearteten Strahlentherapie und/oder Operation ja nicht einfangen. Da bliebe dann nur die Chemotherapie. Und die Operation der Metastasen - das dient dann aber "nur" der Entlastung der Lunge.

Und noch was zu dem Fernsehbeitrag: Ich finde es ja generell gut, wenn sich unsere öffentlich-rechtlichen Sender solcher Themen annehmen. Aber den hier finde ich schon heftig: Erstens macht der unverhohlen Werbung für München, zweitens wird die Protonentherapie ein wenig arg vereinfacht dargestellt. Es stimmt einfach nicht, dass auf dem Weg der Strahlung zum Tumor keinerlei gesundes Gewebe beeinträchtigt wird. Es ist nur wesentlich weniger.

Geändert von The Witch (01.03.2014 um 17:33 Uhr)
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  #3  
Alt 03.03.2014, 19:00
Juli100 Juli100 ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Einfach nur als Info: Das "Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen gGmbH" (http://www.uk-essen.de/wpe/) hat mir heute auf meine Anfrage wie folgt geantwortet:
"vielen Dank für Ihr Interesse an einer Protonentherapie. Unsere Protonenanlage hat den klinischen Betrieb Mitte des Jahres 2013 aufgenommen.
Bei der von Ihnen beschriebenen Erkrankungssituation können wir derzeit noch keine Behandlung mit Protonen bei uns anbieten."
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  #4  
Alt 03.03.2014, 20:24
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Danke für deine Mitteilung. Das war m. E. so zu erwarten.
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  #5  
Alt 04.03.2014, 21:19
Benno Benno ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Protonentherapie

Jetzt muss ich noch einmal meinen Senf dazugeben.

Versuch es doch eventuell einfach mal mit dem Cyberknife z. B. in Soest bei Prof. Schilcher. Der ist übrigens auch "Facharzt für Protonen "(Facharzt für Strahlenheilkunde mit Weiterbildung in der Fachkunde Protonentherapie). In Soest wird atemgetriggert bestrahlt. Und die GKV wird wahrscheinlich bezahlen. Allerdings sind 7 Lungenmetastasen schon recht viel.

Die Bestrahlung der Lunge in München ist sehr anstrengend (jeden Tag eine Vollnarkose für die Apnoe) und sehr teuer (ca. 20.000€). Die GKV würde nicht zahlen. Allerdings für differenzierte Rundherde sehr gut. Die Protonenstrahlung wirkt allerdings wirklich nur im Zielgebiet mit sehr hohen Ortsdosen. Millimetergenau und das kann bei multipler Metastasierung auch ein Nachteil sein.

Aber ohne Chemo und operative Resektion des Primärtumors ....

Geändert von Benno (05.03.2014 um 11:39 Uhr)
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  #6  
Alt 05.03.2014, 07:56
Juli100 Juli100 ist offline
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Beiträge: 65
Standard AW: Protonentherapie

Hallo Benno,

vielen Dank für den Tipp mit dem Cyberknife. Das schaue ich mir mal an. Die Antwort vom RPTC erwarte ich diese Woche, mal schauen, was die sagen. Aber auch da Danke für Deinen Hinweis!

Bzgl. Deines angefangenen Satzes am Ende: Im März letzten Jahres wurde ein "Debulking" und zahlreiche Entfernungen im Bauchraum gemacht, mit dem man hoffte, den Primärtumor entfernt zu haben. Eine Chemo hat meine Frau schon mit sehr gutem Erfolg gemacht, weil von den vielen Metastasen in der Lunge eigentlich alles weg zu sein schienen. Jetzt sind halt wieder welche rausgekommen, und wir überlegen, was wir nun machen. Ich habe dazu auch im "Gebärmutterkrebs"-Forum einen Beitrag.

Besten Dank noch mal!
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  #7  
Alt 09.03.2014, 10:24
Juli100 Juli100 ist offline
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Beiträge: 65
Standard AW: Protonentherapie

Kurzes Update. Auch das RPTC in München hat uns geantwortet und uns mitgeteilt, dass die Metastasen meiner Frau nicht per Protonentherapie behandelbar sind.
"Während mit der Scanning-Protonenbestrahlung einzelne Metastasen angehbar sind, erschöpft sich auch diese Methode bei der von Ihnen vorliegenden Zahl/Verteilung der festgestellten Metastasen."

Naja, einen Versuch war es wert. Dann müssen wir halt anders weitermachen.
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