Welche Fragen sind wichtig?

[Petra71]

Hallo zusammen,

ich habe mich hier soeben angemeldet, weil ich Fragen habe, die mir unter den Nägeln brennen. Am Mittwoch bekam ich die Diagnose Brustkrebs und dass ein Lymphknoten auch befallen ist. So langsam komme ich wieder aus dem tiefen Loch und weiß gar nicht, wo ich anfangen soll, mich zu informieren.

Morgen ist der Termin in der Brustsprechstunde in der Uniklinik, um einen OP-Termin festzulegen und ich habe keine Ahnung, welche Fragen ich stellen soll.

Könnt ihr mir hier weiterhelfen? Ich bin gerade etwas konfus und durcheinander.

Viele Grüße
Petra

[suze2]

liebe petra!

ich wünsche dir erstmal alles gute zu deiner bevorstehenden op.

ich habe mir eine liste geschrieben, wann immer ich mit ärzten zu tun hatte.

erstens) ich finde wichtig zu fragen, wie nun in bezug auf die lymphknoten vorgegangen wird. wird erst der "sentinel" wächterlymphknoten markiert? wieviele sollen entnommen werden.

zweitens) ist eine brusterhaltende OP geplant? wird vorher noch ein MRT gemacht, um eventuelle andere läsionen auszuschließen und die OP beser planen zu können oder ist das ausmaß der OP klar? wenn nicht brusterhaltend operiert wird, was ist geplant?

drittens) macht es sinn, tumormaterial einzufrieren, um weitere tests machen zu können, falls sich fragen nach chemo ja oder nein nicht ohne weiteres beantworten lassen?

viertens) was weiß man jetzt schon über den tumor? ergebnis der biopsie?

mach dir bewusst, dass brustkrebs gut behandelbar ist. es ist auch kein notfall, wo es auf jeden tag ankommt - das heißt - du kannst dich informieren und gegebenfalls auch eine zweite meinung einholen.

liebe grüße
suzie

[Rachel]

liebe petra, ich wünsche dir alles alles gut für das was auf dich zukommen wird. schau zuversichtlich in die zukunft, schaue nur nach vorne, nicht zurück.
ich drücke dir die daumen
alles liebe
gitti

[Petra71]

Liebe Suzie, liebe Gitti,

vielen Dank für eure lieben Antworten! Die Fragen von Suzie habe ich schon meiner Liste hinzugefügt.

Mir hilft es sehr, systematisch, wie bei meiner Arbeit, an die kommenden Tage ran zu gehen. Ich habe mir extra ein kleines Ringbuch angelegt, in das ich alle Informationen oder Fragen schreiben möchte. Irgendwie gibt mir das Halt.

Ich bin gerade am Querlesen. Wisst ihr mir vielleicht auf Anhieb einen Thread, in dem ich zu Beginn viele Informationen bekomme?

Liebe Grüße
Petra

[Jule66]

Hallo Petra,
herzlich willkommen auch von mir.
Du hast ja schon einige wichtige Fragen bekommen-mir erscheint die Frage nach den Rezeptoren sehr wichtig,denn ein Vorhandensein oder auch Nichtvorhandensein kann über Chemo ja/nein bestimmen.
Wenn Chemo gemacht werden muß,stellt sich noch die Frage,ob neoadjuvant-also vor der OP oder adjuvant -nach der OP .
Sicher wird auch eine Tumorkonferenz abgehalten und da wird dann der Therapiefahrplan erstellt.Daraufhin stellen sich dann die nächsten Fragen-die wir gerne beantworten.
Im Moment würde ich hier eher weniger lesen,solange Du nicht weißt,um was für einen Tumor es sich handelt.Das Lesen kann in der Anfangssituation auch kontraproduktiv, nämlich verwirrend ,wirken.
Alles Gute für morgen.
Liebe Grüße,Jule

[Han]

Hallo. Mir geht es genausso. Habe heute in der Klinik einen Besprechung ich weiß überhaupt nichts mehr. Chemo ja oder nein? Gruß Han

[Ilse Racek]

@Petra


dass Du hier im Forum quer-liest, finde ich gut; mir wurde damals erst 3 Jahre nach Diagnose der Krebs Kompass empfohlen und seither nutze ich ihn zum Rat holen und Rat geben

ich finde, Du gehst die Sache richtig an und hast ja auch von Jule, Suzie und Gitti noch zusätzlich gute Tipps bekommen.

Bei mir wars so, dass ich im Klinikum Hanau nicht von Vorneherein alles auf einmal erfragen konnte, aber nach relativ kurzer Zeit - sukzessive - wurden viele Fragen abgearbeitet.


Oft ergeben sich ja von einem Therapie-Tag zum anderen aktuelle Fragen und da ist es natürlich gut, wenn die für Dich zuständigen Menschen im Brustzentrum professionell darauf vorbereitet sind.


@Han

Auch Dir alles Gute für den heutigen Tag



Herzliche Grüße

[Petra71]

Hallo zusammen,

ich war ja gestern in der Klinik und bin natürlich erst mal erschlagen.

@ Jule
Dein Tipp ist gut, erst mal weniger zu lesen. Ich muss das Ganze erst mal nach und nach verdauen. Jedes Mal kommt nochmals was obendrauf und es wird mir echt zu viel.

@ Han
Wie ist es bei dir gelaufen?

@ Ilse
Du hast bestimmt Recht, ich werde mir hier noch einige Infos holen, aber erst nach und nach, wie ich wieder in der Lage bin. Sorry, wenn ich mich nicht regelmäßig hier anmelden oder etwas schreiben kann.

Bei mir wurde nun gestern auch noch eine Probe von der Haut genommen. Da diese gerötet war, wurde vermutet, dass die Haut auch betroffen sein könnte. Da bekomme ich dann morgen ein Ergebnis.

Wegen des Zyklusses kann bei mir erst am 2.1. ein MRT gemacht werden. Am 3. wird dann mit diesem Ergebnis besprochen, ob ich zuerst operiert werde oder zuerst Chemo bekomme. Laut heutigem Stand ist die OP mal für den 5.1. vorgesehen, anschließend dann 6 x Chemo.

Bis gestern war ich irgendwie nicht in der Lage, das Ganze zu erfassen. Nun wird mir langsam klar, dass es mit der OP nicht getan ist und ich dann im Februar wieder arbeiten gehen kann. Keine Ahnung, warum ich so naiv war, aber ich komme nur langsam aus der Wattewolke raus und erfasse alles.

Nun habe ich 2 Wochen Zeit, um mir ein wenig "Ruhe" zu gönnen und meine Gedanken zu ordnen. Ich werde hier aber auf jeden Fall noch weiter in den einzelnen Threads lesen.

Liebe Grüße
Petra

[Ilse Racek]

@Petra


den Zustand "Wattewolke" kann ich Dir sehr gut nachempfinden

Bei mir ist die Diagnose nun schon 9 Jahre her und ich hätte damals nicht gedacht, dass ich mich - nach umfangreicher Therapie - immer wieder damit beschäftigen müsste und nie mehr ganz "locker" werden würde ...... jeder Nachsorgetermin bringt Besorgnis und auch "normale" Beschwerden können einen ängstlich werden lassen

Mittels ausgiebiger Therapie selbst "etwas tun zu können" um einer bedenklichen Prognose entgegenzutreten, fand ich immer wichtig.

Was das regelmäßige konsumieren dieses Forums betrifft, so hast Du sicher schon festgestellt, dass manche täglich, manche aber nur sporadisch Austausch suchen.

Viele betrachten dieses Forum auch "nur" als Kontakt zu Betroffenen, ohne Ratschläge zu suchen oder zu geben.


Alles Gute und lieben Gruß

[Petra71]

Hallo,

ich möchte mal wieder ein Update erstellen. Zwei Tage vor Weihnachten wurde die für den 05.01. angesetzte OP abgesagt. Die Hautprobe war zwar unauffällig, aber so wie es jetzt aussieht, wollen sie mit 8 x Chemo beginnen und dann erst operieren. Aber entgültig wird die Vorgehensweise erst bei meinem Termin am 03.01. entschieden. Die Ärztin meinte aber schon mal vorsichtig, dass sie befürchtet, dass die Brust nicht erhalten bleiben kann.

So in der Luft zu hängen ist total zermürbend, auch dass ich nicht weiß, wann ich mal wieder arbeiten kann, wie lange sich alles zieht, da ich selbstständig bin. Außerdem schmerzt mich seit Freitag der betroffene Lymphknoten, auch wenn ich den Arm begewege und seit heute der umliegende Bereich. Leider habe ich am Freitag keinen Arzt mehr erreicht.

So her gesehen bin ich ganz froh, wenn mal Dienstag ist, dann ist das MRT vorbei und ich weiß, woran ich bin ...

Liebe Grüße
Petra

[ängel]

Ja, Petra, das kann ich verstehen. Das Warten macht einen fertig.
Bei mir ging es auch immer hin und her. Erst sagten sie vorher Chemo, dann OP, dann doch wieder Chemo. Ja, Ärzte sind auch nur Menschen.
Ich drück dir die Daumen für die kommende Zeit.

[Jule66]

Hallo Petra,
hast Du denn mittlerweile die Histologie des Tumors bekommen?
Vielleicht habe ich was überlesen,aber wie sind die Rezeptoren?Wie gross ist er?All das sind wichtige Faktoren,die mitentscheidend für das weitere Vorgehen sind.
Also,selbst wenn Du nun zuerst die Chemo bekommst,dass kann ein guter Weg sein,den haben hier einige beschritten.
Dabei kann man feststellen,wie die Chemo auf den Tumor anspricht.Ferner kann man ihn dadurch verkleinern,so dass man ggf.brusterhaltend operieren kann.
Wie lange Du nicht arbeiten kannst,kann man jetzt noch nicht sagen-die einen gehen gar während der Chemo arbeiten,andere nicht.
Aber,das sollte jetzt nicht Dein Problem sein.Es kommt sowieso anders als man denkt.-
Denke jetzt bitte erst mal an Dich und die Therapie,die wird genug Kraft kosten.
Am Dienstag weist Du wie es weiter geht-dann bist Du ein ganzes Stück weiter.Wenn die Therapie erst mal angefangen hat,wird es besser,glaube mir
Dieses Warten ist auch echt ätzend,kann mich da noch gut erinnern.
Und teile uns doch bitte mal die Histo mit,dann können wir besser drauf antworten.
Dir alles Gute,jule

[Petra71]

Hallo Ängel,

zum Glück sind meine Ärzte auch wirkliche Menschen ... Es ist echt unglaublich, wie nett und einfühlsam sie sind. Ich hatte zuerst so meine Befürchtungen, weil es ja doch eine große Uniklinik ist.

Hallo Jule,

ich weiß nicht so genau, was alles den Befund betrifft, ich bin noch nicht soweit in der Materie drin. Wenn es in Ordnung ist, werde ich dir eine PN mit den Daten schicken, da ich nicht weiß, ob es hier gepostet werden kann.

Liebe Grüße
Petra

[Ilse Racek]

Hallo Petra,


dass Du Deine Ärzte als "wirkliche Menschen" empfindest und Dich offenbar gut aufgehoben fühlst, ist schon mal sehr viel wert und sobald Du medizinisch Näheres weißt, kannst Du Dich hier im Forum sicher mit anderen Betroffenen die (auch beruflich) in ähnlicher Lage waren/sind austauschen.

Alles Gute für Dich

mit herzlichen Grüßen

[Finistère]

Zitat von Petra71

Wenn es in Ordnung ist, werde ich dir eine PN mit den Daten schicken, da ich nicht weiß, ob es hier gepostet werden kann.

Hallo Petra,

du kannst bedenkenlos deine Befunddaten hier einstellen, das machen alle anderen auch so, ist kein Problem und man kann dann evtl auch noch besser auf deine Fragen eingehen.

Liebe Grüße
Gaby