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  #1  
Alt 26.09.2016, 13:24
Benutzerbild von Frank Emm aus Weh
Frank Emm aus Weh Frank Emm aus Weh ist offline
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Standard Neuvorstellung Kardia-Karzinom

hallo zusammen,

bin neu hier und möchte mich und meine bisherige "Karriere" kurz vorstellen:

bin 57 J, war immer sehr sportlich und fit, und bekam im Juli 2015 total überraschend die Diagnose Kardia-Karzinom T3 N1 M0.
Im September und November 2015 neoadjuvante Behandlung (Chemo und Bestrahlung), und im Dezember 2015 Magenhochzug. Im Januar 2016 eine nicht besonders hilfreiche Reha, von der ich mich aber schnell erholt habe
Da ich mich vor und nach der Operation sehr regelmäßig über eine PEJ zusätzlich ernährt habe, hat sich mein Gewicht von 86kg (bei 193cm Größe) nur auf unkritische 78kg reduziert, und inzwischen wiege ich auch ohne PEJ oder Astronautenkost wieder 82kg.
Um nicht zu viele Kalorien zu verschwenden, habe ich mein früheres Mountainbike inzwischen in ein E-MBT getauscht und habe wieder Mordsspaß daran, die Trails in unseren Wäldern unsicher zu machen.
Zudem befinde ich mich seit Anfang August in einer Wiedereingliederung und beabsichtige, möglichst bald und möglichst voll wieder zu arbeiten.
Problem: nach den ersten Tagen habe ich festgestellt, dass es mich total schlaucht, auch nur vier Stunden zu arbeiten (Bürojob). Spätestens die Frage des Mittagessens hindert mich daran, die Stunden weiter zu erhöhen, denn nach dem Essen würde ich wie tot hier über der Schreibtischkante hängen. Unsere Betriebsärztin hat mir schriftlich bestätigt, dass ich voll arbeitsfähig bin, wenn bestimmte Voraussetzungen erfüllt werden. Die Voraussetzung lautet: Home Office.
Daraufhin hat mein Arbeitgeber einen Panikanfall gekriegt und versucht seitdem, mir das Thema mit allen Mitteln (Gehaltsabzug, andere Aufgabe u.s.w.) auszureden. Irgendwann i.d.n. Wochen gibt es dazu eine große Besprechung mit Integrationsamt, Betriebsrat und weiß Gott wem alles.
Das ist aber auch schon das einzige wirkliche Problem.
Ansonsten geht es mir erstaunlich gut. Ich treibe wieder (etwas leichteren) Sport, esse fast alles und freue mich über jeden Tag. Von gelegentlichem leichten Dumping, Durchfällen und Bauchschmerzen lasse ich mir den Spaß nicht nehmen.
Zudem versuche ich, Selbsthilfegruppen und andere Dinge, die mir das Gefühl geben, ganz schlimm krebskrank zu sein oder gewesen zu sein, möglichst zu vermeiden. Ich fühle mich auf der gesunden Seite des Lebens (Familie, Freunde, Arbeit, Sport u.s.w.) viel besser aufgehoben.
Trotzdem freue ich mich darauf, mit euch die eine oder andere Frage besprechen und von gegenseitigem Erfahrungsaustausch profitieren zu können.
Erste (seltsame) Frage kam mir schon bei der ersten Anmeldung im Forum:
bin ich mit dem Kardia-Karzinom hier (Speiseröhrenkrebs) überhaupt richtig, oder gehöre ich eher in die Magenkrebsabteilung? Ich hab ja von beidem ein bisschen....
übrigens, mein Lieblingswort seitdem ist "kurativ"
bis denn,
Frank

Geändert von Frank Emm aus Weh (26.09.2016 um 13:31 Uhr)
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  #2  
Alt 26.09.2016, 16:48
thomue thomue ist offline
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Standard AW: Neuvorstellung Kardia-Karzinom

Hallo Frank,

und ein herzliches Willkommen im Forum.

Zu Deinen Ausführungen nur soviel: Nimm' zum Gespräch mit Deinem Arbeitgeber in jedem Fall eine Vertrauensperson mit! Die Partnerin, den Bruder, die Schwester, einen Freund oder wen auch immer. Ferner solltest Du das Gesagte zunächst über Dich ergehen lassen OHNE irgendwelchen Verfahrensweisen zuzustimmen. Sag, dass Du die Vorschläge und Forderungen Deines Arbeitgebers in der Schriftform erhalten möchtest, um dann mit Deinem Rechtsbeistand darüber zu beraten.

Einen Anwalt solltest Du übrigens tatsächlich in der Hinterhand und bestenfalls bereits im Vorfeld gesprochen haben. Das darf Dein Gegenüber auch spüren.

Natürlich gibt es Arbeitgeber die Derartiges absolut fair abhandeln und ihre eigenen Befindlichkeiten denen des erkrankten Mitarbeiters unterordnen. Es gibt aber leider auch die anderen.

Alles Liebe,

thomue
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  #3  
Alt 27.09.2016, 19:57
henk39 henk39 ist offline
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Standard AW: Neuvorstellung Kardia-Karzinom

Hallo Frank,

hast Du einen Schwerbehindertenausweis beim Versorgungswerk beantragt? Neben steuerlichen Vorteilen schützt dieser Dich auch vor manchen "Aktionen" des Arbeitgebers...

Ich hatte meine Diagnose (T3NoMo) im Dezember 2015 mit OP im März, arbeitete wieder zu 60 % seit Juni (selbstständig), seit Mitte Juli 35-40 Std./Woche.

Mit dem Essen bin ich mittlerweile bei 4-6 Mahlzeiten und habe eine deutliche Besserung durch Einnahme von Kreon® (Bauchspeicheldrüsenenzyme), die ich in niedrigster Dosierung (10.000 i. E) zu fettigen Mahlzeiten - und manchmal auch sonst - einnehme. Ohne dieses Medikament habe ich Fettstühle/Durchfälle und Bauchschmerzen und mein Gewicht stürzte von 105 Kg vor Diagnose auf 83 Kg nach Reha. Hilfreich ist auch das Kauen (mindestens 30x) und Zeit beim Essen, da dann die Dumping-Symptome weit weniger belastend ausfallen.

Mittlerweile bin ich bei 92 Kg und fühle mich wohl und bin mit dem regelmässigen Essen und entsprechender Verwerten der Nahrung auch wieder leistungsfähig.
Medikament kann der Hausarzt verordnen aufgrund exokriner Pankreasinsuffizienz, oder ein Privatrezept ausstellen (200 Stück kosten 40 €)

Viel Erfolg
henk

Geändert von henk39 (28.09.2016 um 19:11 Uhr)
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  #4  
Alt 28.09.2016, 11:14
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Frank Emm aus Weh Frank Emm aus Weh ist offline
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Standard AW: Neuvorstellung Kardia-Karzinom

hallo Henk,

Meine Güte, du hast aber ganz schön Vorwärtsdrang
Geht mal eben drei Monate nach der OP wieder arbeiten, wow...

mit zusätzlichen Verdauungsenzymen oder auch künstlicher Magensäure habe ich ebenfalls schon ein paar Versuche gemacht. Sehr kurzfristig, also jeweils nur für wenige Tage, habe ich eine leichte Stabilisierung der Verdauung bemerkt, aber nach einiger Zeit hat es immer zu verstärkten Reaktionen auf die Magensäure geführt, also Halsschmerzen, starker Husten u.s.w.
Schließlich musste ich diese Versuche immer mit der Einnahme von ein paar Pantoprazol beenden, um das Säureniveau wieder zu senken.
Glücklicherweise (und sicher auch, weil man immer besser lernt, was man gut oder weniger gut verträgt) läuft inzwischen die Verdauung aber auch ohne Hilfsmittel einigermaßen gut.
Nach ein paar anfänglichen heftigen Dumping-Situationen kan ich mich auf dieses Problem inzwischen ebenfalls schon ganz gut einstellen. Ist seit mind. drei Monaten so gut wie gar nicht mehr, oder wenn, dann nur in sehr abgemilderter Form aufgetreten.
Einen Schwerbehindertenausweis habe ich schon seit meiner OP.
Das Essen größerer Mengen fällt mir weiterhin sehr schwer, und es scheint mir unmöglich, über mein Gewicht von 81-82 kg hinauszukommen. Das ist für 193 cm zwar wenig, aber eigentlich ganz ok.

Dass du so kurz nach deiner OP jetzt schon wieder voll arbeitest, finde ich echt bewundernswert. Ich muss morgens schon auf's Frühstück verzichten, um überhaupt ohne Bauchschmerzen zur Firma fahren zu können, und esse dann da als erstes mal ein Brötchen. Ich schaffe jetzt ohne Probleme 4 Stunden Arbeitszeit, und ich kann in der Zeit auch mehrere kleinere Sachen wie ein Brötchen und später noch einen Joghurt o.ä. essen. Mir gelingt es aber einfach nicht, auf der Arbeit so ab mittags eine richtige Mahlzeit zu essen und danach noch weiter zu arbeiten. Ich müsste mich dann dringend in die Horizontale begeben, so wie ich das jetzt nach dem Essen zu Hause tue, und wenn ich nicht mit Ruhe und Konzentration essen und danach eine halbe bis eine Stunde Ruhezeit einhalten kann, sind oft heftige Bauchschmerzen, Blähungen und Durchfälle die Folge. Gewichtsabnahme inclusive. Was dann manchmal zu ganztägigem Arbeitsausfall führt, weil ich mit starkem Durchfall morgens erst gar nicht losfahre. Das hab ich alles während der Wiedereingliederung ein paarmal ausprobiert, und nun weiß ich, dass es auf Dauer nicht funktioniert.
Ich arbeite aber ganz doll an einer Lösung, die hoffentlich ein Home Office sein wird, denn ich möchte, wenn es gesundheitlich gut weitergeht, auf jeden Fall noch ein paar Jährchen voll arbeiten.

Hoffentlich geht es dir weiterhin so gut wie bisher! Wäre schön, ab und zu mal wieder zu gucken, wie's mit uns weitergeht
bis denn,
Frank
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  #5  
Alt 28.09.2016, 19:29
henk39 henk39 ist offline
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Hallo Frank,

ich nehme Kreon nicht regelmässig, sondern nur bei fettigem Essen (meistens Mittags), da ansonsten möglichen Nebenwirkungen kommen. Die Verwertung des Essens ist mit Kreon deutlich besser - und es gibt keinen Fettstuhl, mit dem sonst die nicht aufgenommenen Fette wieder rausgehen, auch fettlösliche Vitamine.

Weiterhin hat mit geholfen, mir Morgens einen Milch-Joghurt-Quark-Shake mit Obst/Gemüse zu machen und den mit Maltocal (Kohlenhydrate - leicht lösliches Glucose-Saccharid-Gemisch) oder/und Eiweißpulver (AdPro78 ist ein 78%-iges Eiweißkonzentrat in Pulverform) aufzupeppen.
Beides kann man sich auch über den Hausarzt verordnen lassen bei Mangelernährung - und die haben wir.....
Bestellbar auch im Internet von MetaX, oder anderen Firmen.

Im Internet gibt es verschiedene Aktivitäts- und Ernährungs-Apps, um zu kontrollieren, ob man auf seine notwendigen Mengen kommt. Ich versuche, auf mindestens 2500 Kcal zu kommen, morgens stehe ich dafür 30 Minuten früher auf, um etwas zu essen oder zu trinken (s. o.). Das zweite Frühstück mit Brot/Brötchen ist dann 2 Stunden später und so geht es durch den Tag. Was immer noch fehlt, ist das Hungergefühl - macht einen schlanken Bauch....

Voll arbeiten tue ich noch nicht, Freitags ist mein Tag für Fitness, Erholung, Nachuntersuchungen und Arztbesuche oder einfach lange frühstücken und Zeitung lesen. Das will ich auch beibehalten, wenn irgendwie möglich

Lieben Gruss und Alles Gute
Henk
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  #6  
Alt 30.09.2016, 22:10
Susi705 Susi705 ist offline
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Hallo Frank,

auch von mir, willkommen hier - auch wenn der Anlass ja nie so schön ist.

Was ihr beschreibt, kenne ich von meinem Vater sehr gut. Er wurde Ende 11/2015 operiert. Arbeitet seit 05/2016 wieder
Er kann morgens vor der Fahrt zur Arbeit auch nichts essen, er nascht nur Schokolade.
Kreon ist immer zum Abendessen, das Granulat in Joghurt verteilt, dabei.

Maltodextrin (ich nehme an das gleiche die Maltocal) benötigt er seit seit ein paar Monaten nicht mehr. Klar sieht man ihm an, dass er weniger "Körper" hat als vorher, aber solange man nicht ins Untergewicht kommt ist das denke ich total in Ordnung.

Und er muss sich nach dem Essen auch bewegen, sonst wirds im übel.
Der Schwerbehindertenausweis, ist gerade was den Arbeitsplatz und Arbeitgeber angeht enorm wichtig und bietet einen Schutz.
__________________
Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-)
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  #7  
Alt 06.10.2016, 12:54
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Frank Emm aus Weh Frank Emm aus Weh ist offline
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Standard kein Anspruch auf Home Office

hallo,

irgendwann in den letzten Wochen, während meiner beruflichen Wiedereingliederung, wurde mir klar, dass ich sehr große Schwierigkeiten haben würde, im Betrieb normale Mahlzeiten einzunehmen. Die bekannten Themen, wie totale Müdigkeit, Bauchschmerzen, evtl. sogar Dumping nach dem Essen würden mich davon abhalten, viel mehr als 4 Stunden täglich arbeiten zu können. Zudem gab es einige Tage , an denen ich wegen starker Durchfälle und ähnlicher Verdauungsbeschwerden morgens nicht zur Arbeit fahren konnte. Unsere Betriebsärztin , mit der ich das Problem besprochen habe, bescheinigte mir trotz meiner 100%igen Schwerbehinderung eine volle Erwerbsfähigkeit, jedoch müssten dafür bestimmte Voraussetzungen erfüllt werden. Als Voraussetzung empfahl sie ein Home Office.
Mein Arbeitgeber reagierte darauf zunächst mit einigen Einschüchterungsversuchen (andere Aufgaben, Verdiensteinbußen) und versuchte so, mir das Thema auszureden. Nachdem ich aber Betriebsrat und Schwerbehindertenvertretung hinzugezogen hatte, kam es zu einer größeren Gesprächsrunde, in der der Arbeitgeber das Home Office mit folgender Begründung ablehnte:
meine drei Mitarbeiter hätten einen Anspruch darauf, dass ich als ihr Vorgesetzter jederzeit persönlich ansprechbar bin. Zudem sei ich als Gruppenleiter (auch wenn es eine produktionsferne, rein kaufmännische Funktion ist) in einer Rolle, in der ich dem Betrieb und meinem Vorgesetzten ebenfalls jederzeit persönlich zur Verfügung stehen müsse.
Gelegentliches tageweises Fehlen aufgrund akuter Probleme würde man in einem nicht näher spezifizierten "angemessenen" Rahmen notfalls akzeptieren.
Zudem würde man mir auf Wunsch einen Liegestuhl in einem separaten Raum hinstellen, wo ich bei Bedarf nach dem Essen etwas ruhen könne.
Finde ich ja schon mal besser als gar nichts, auch wenn es mir bei Weitem nicht so gut helfen wird wie ein Home Office.

Unsere Schwerbehindertenvertretung und Betriebsrat bestätigten mir, dass der Arbeitgeber rein rechtlich ein Home Office mit einer solchen Begründung tatsächlich ablehnen dürfe.

Ich glaube fast nicht, dass es irgendeinen Ansatz gibt, das rechtlich in Frage zu stellen, und deshalb richte ich mich nun auf eine beschwerliche Zeit ein.
Wenn es mir i. L. d. Zeit zu unangenehm werden sollte, werde ich vielleicht tatsächlich über eine Erwerbsminderung nachdenken.

LG,
Frank

Geändert von Frank Emm aus Weh (06.10.2016 um 12:58 Uhr)
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  #8  
Alt 06.10.2016, 14:35
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micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: kein Anspruch auf Home Office

Hallo Frank,

ich bin zwar nicht ganz so eingeschränkt wie Du, aber trotzdem habe ich vor 3 Monaten meinen Gruppenleiter aufgegeben, denn ich habe seit 2009 deutliche Konzentrationsstörungen.

Ich hatte die Entscheidung lange vor mir her geschoben, aber entgegen meinen Erwartungen haben die Vorgesetzten positiv reagiert. Glücklicherweise habe ich keine finanziellen Einbußen, obwohl ich das ggf. hingenommen hätte.

Wäre das bei Dir eine Möglichkeit ? Geht es nicht oder fehlt der Mut ?

Gruß,
Michael
__________________
Malignes Melanom pT4bN0M0, Clark IV TD12mm, Stadium IIC, 20 Jahre verschleppt
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  #9  
Alt 09.10.2016, 19:17
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Frank Emm aus Weh Frank Emm aus Weh ist offline
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Standard AW: Neuvorstellung Kardia-Karzinom

hallo Michael,

das mit den Konzentrationsstörungen hatte/habe ich auch, ist aber schon besser geworden, und es wird immer noch ganz langsam etwas besser.
Es ist aber so, dass mein Arbeitgeber seit einiger Zeit aufgrund der wirtschaftlichen Situation händeringend nach Möglicheiten sucht, Kosten zu sparen, besonders gern auch auf der Personalseite. Gruppenleiter aufgeben ohne Gehaltseinbuße ist also wohl aussichtslos.
Ich probier jetzt erstmal eine Weile aus, was maximal geht (mach ich immer so), und falls es dann doch zu beschwerlich wird, würde ich irgendwann vielleicht sogar auf 4 Stunden tägl. reduzieren, mal sehen. Eine teilweise Erwerbsunfähigkeit wird mir in dem Fall wohl hoffentlich jeder Arzt bestätigen.

LG,
Frank
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