Neuroendokriner Tumor?!

[engel5055]

hallo, ihr lieben, hab bis jetzt still mitgelesen, aber ich komm alleine nicht mehr weiter. war jetzt zum 1. mal im chat, hurra, hat geklappt, (hab noch nicht lange internet und keine kenntnisse, das wenige selbst beigebracht), ja, ich hab seit 2002 alle symptome, die auf einen NET, bzw. GEP tumor deuten. ich hab in den letzten 3 jahren psychisch auch so abgebaut, da meine lebensumstände zieml. schlimm sind. war schon zweimal in der uniklinik HD. hatte im sommer d. jahres einen termin, aber ich schaffe nix mehr. ich bin wie gelähmt und manchmal total erschöpft, auch von d. schmerzen. oh, wie soll ich das jetzt zieml. kurz fassen? es ist eine lange geschichte. also, ich wäre unendlich froh, wenn mir viell. jemand antworten würde und ein bisschen mut macht, wieder den weg in die uni zu schaffen. habe auch chron. angst- und panikattacken, u.v.m. inzwischen weiss ich, dass bei dieser tumorart jahre vergehen, oft, bis der tumor gefunden wird. ich wurde die ganzen jahre in die psychosomatische ecke gedrängt und meine symptome erst 2005 von e. oberarzt ernst genommen. leider kam ich nicht mehr in die studie. sorry, wenn das jetzt alles verwirrend ist, freu mich auf jede antwort. viell. ist ja hier jemand, der auch daran erkrankt ist, hab schon von zweien gelesen, und der mir viell. tips geben kann, dass ich dann auch in der uni d. mund aufbekomme und die entsprechenden untersuchungen. ich danke schon mal ganz herzlich, LG engel5055

[engel5055]

hallo werner, freu mich, dass du mir geantwortet hast. einen termin in der uniklinik bekomme ich als kassenpatient erst im april. ich hätte so viele fragen, im netzwerk war ich schon mal mitglied, aber ehrlich gesagt, ich war schon bischen enttäuscht. habe mal zwei telefonnr. bekommen, aber hatte das gefühl, als ich die leute angerufen habe, ich gehe ihnen auf den wecker. alle waren auch privatpatienten und sagten, ohne ihren partner hätten sie es nicht geschafft. ich bin geschieden u. zieml. alleine. meine finanz. situation ist beängstigend, ich lebe eigentlich nur noch in zukunftsangst, berechtigt. deshalb hab ich auch keinen termin mehr wahrgenommen, den ich im frühjahr 07 hatte. ich habe keine mentale kraft mehr. hab versucht, mit psychologe vor ort zu reden u.s.w. aber immer nur ein kaltes: ja, fahren sie erst mal wieder in die uniklinik und lassen alles abklären. niemand wusste auch nur annähernd, auch ärzte, was überhaupt ein neuroendokriner tumor ist. einer riss mir ne fachbroschüre vom NET aus der hand. oh je, ich wollte eigentlich nicht "jammern", hab halt angst, bei meiner oma wurde der net-tumor auch erst entdeckt nach jahren, als sie fast einen blinddarmdurchbruch hatte. und bei meiner mum nie, sie hatte 90 % lebermetastasen. der primärtumor wurde nie gefunden, bzw. es wurde auch nicht mehr danach gesucht, da es, so erklärte es mir ein arzt, nur noch eine qual für sie gewesen wäre. mein vater hatte ein meningeom. na ja, ich weiss z.Zt. echt nicht, wie ich die kraft aufbringen soll. schick dir liebe grüsse u. wünsche, helga

[Birgit S.]

Hallo Helga,

was du berichtest, hört sich nicht gut an. Ich bin an einem NET im Dünndarm erkrankt, hatte allerdings keine Symptome und es war reiner Zufall, dass der Tumor (3cm) entdeckt wurde. Leider hatte ich von Anfang an Metas in der Leber, bin zwischenzeitlich 3x an der Leber operiert worden, und habe zwischenzeitlich auch Knochenmetas. Wichtig ist, dass du eine Klinik aufsuchst, die sich auf NET spezialisiert hat. Leider ist es so, dass trotz Aufklärung einer Pharma-Firma noch viele Ärzte mit der Erkrankung bzw. Symptomen nix anfangen können.

Nach meiner Kenntnis sind die Uniklinik Marburg und die Charité in Berlin sehr weit auf diesem Gebiet. Habe selber telefonisch Kontakt aufgenommen und meine Unterlagen zugefaxt. Zwei sehr nette Ärztinnen haben zurückgerufen und versucht meine Situation zu erklären, Ich konnte daher von weiterer kompetenter Stelle Infos bekommen und möglich Therapieoptionen diskutieren. Auch wurde mir einiges zu laufenden Studien in D bzw. USA berichtet. Es war für mich schon beruhigend, zu erfahren, dass mein Onkologe sich wirklich mit dieser doch seltenen Erkrankung auf dem laufenden hält und offen mit mir die verschiedenen Optionen bespricht.

Also versuche bitte vorab telefonisch mit einem der führenden Zentren Kontakt aufzunehmen und deine Situation zu klären. Soweit ich mich erinnere haben die Kliniken eine ambulante Sprechstunde, zu der frau mit einer normalen Überweisung hingehen kann, und die Termine waren nicht so irre lang in der Zukunft, auch ich bin Kasssenpatientin.

Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft und alles Gute.

LG
Birgit

[Susi W.]

Hallo Helga,

wenn Deine Oma und Deine Mama neuroendokrine Tumore gehabt haben, könnte es sein, daß es eine erbliche Komponente in Deiner Familie gibt z.B.
ein sogen. MEN-Syndrom, wo mehrere Organe wie Hypophyse, Nebenschilddrüse u. der Verdauungstrakt betroffen sein können.
Ich will Dir keine Angst machen, aber man sollte gründlich in einem Zentrum, das sich darauf spezialisiert hat, Untersuchungen wahr nehmen.
Gerade heute ist es wichtiger denn je, sich die Mediziner herauszusuchen, die die eigene Erkrankung/Verdacht als "Steckenpferd" betreiben.
Zumal diese Krankheiten sehr selten sind.
Marburg u. Berlin dürften gut sein, in München gibt es im MPI Prof. Schaaf, der sich mit MEN-Erkrankungen befaßt. Ambul. Termine gibt es dort wieder im März/April.

Alles Gute

Susi

[engel5055]

liebe birgit, liebe susi, ich danke euch für eure beiträge. bin inzwischen völlig durch den wind. ich weiss inzwischen durch glandula-net, wo sich die zentren befinden, aber ich bin so schlecht drauf, vor allem psychisch, dass für mich erstmal nur wieder heidelberg in frage kommt. ist am nächsten für mich. höre mich jetzt wahrscheinlich an wie ein weichei, aber ich hab echt keinen menschen, der mich begleiten würde, mit dem ich reden kann. meine erw. kids interessiert es nicht. einen termin in der uni HD bei einem oberarzt, was in meinem fall wohl angebracht wäre, dringend, wie man mir am telefon sagte, muss man privat bezahlen. kann das sein? o.k. wenn´s ein prof. ist, ist klar. aber als ich vor 2 jahren das letzte mal dort war in der endokrinologie-sprechstunde, holte der a-arzt gleich einen oberarzt, weil ihm das wort neuroendokriner tumor nichts sagte. und dieser OA ordnete damals ein dotatoc-pet und einen men1 gentest an. was aber nie gemacht wurde, da die studie beendet war u. ich telefonierte monatelang meinen blutwerten hinterher und als ich dann endlich mal einen arzt ans telefon bekam, sagte der mir, der men1 gentest ist nicht gemacht worden. weil der auch nicht von der kasse bezahlt wird. auch wenn ich kein einkommen hab, ich leg die letzten paar euros erspartes hin, und zahle ihn selbst, so teuer kann der doch nicht sein, oder? hab schon gegoogelt, aber preise dafür hab ich nicht gefunden. sorry, ich bin so mit den nerven fertig. alles, wirklich alle symptome passen und dieser arzt sagte damals auch, es kann gar nichts anderes sein. ich kann doch keinen privattermin bezahlen. werd euch noch ne PN schicken, wenn ich mich etwas beruhigt hab. hatte gestern wieder einen leichten flush und die herzrythmusstörungen machen mich wahnsinnig. ich versteh nicht, dass damals, als ich den ersten flush hatte, gleich richtig gehandelt wurde. aber leider ist es, wie auch hier oft zu lesen, dass viele patienten nicht ernst genommen werden erst mal, und dann, warum sind sie nicht früher gekommen. ich wünsch euch alles alles liebe u. viel kraft, LG helga

[Susi W.]

Hallo Helga,

jetzt mal langsam...
Klar wird eine Gentest für MEN 1 von der Krankenkasse bezahlt. Es muß halt der Verdacht im Raum sein. Das gilt aber für alle Krankheiten.
Damit dürfte es bei Dir keine Probleme geben. Was er kostet, weiß ich nicht, ca. 1.200,--, würde ich auf keinen Fall selbst bezahlen.

Dann zur Not lieber in ein anderes Zentrum gehen. Auf die Schnelle geht da sowieso nichts und auch wenn es sich vielleicht komisch anhört, Eile ist nicht geboten, da es sowieso sehr lange dauern kann, solche ganz ganz langsam wachsenden Tumore zu finden. Symptome können 10-20 Jahre vorher immer wieder auftauchen.

Normalerweise holen die in Unikliniken dann Oberärzte dazu, ohne daß man sie zahlen muß. Wenn man natürlich gleich dort einen Termin vereinbart (Privatsprechstunde) muß man diesen so bezahlen, das würde ich keinesfalls machen. Aber man sollte in diesem Bereich wirklich nur mit Ärzten sprechen, die diesen Bereich als ihren Schwerpunkt/Steckenpferd gewählt haben.
Andernfalls kann man sich Arztbesuche sparen.

Alles Gute und gute Nerven

Susi

[Hammel]

Hallo an alle Leser. Ich bin neu hier. Habe heut die deprimierendste Mitteilung meines Lebens erhalten. Der bei mir vor wenigen Wochen festgestellte neuroendokrine Tumor ist äußerst böse und nicht mehr operabel. Sie versuchen es jetzt mit einer Carboplatin/Etoposid-Chemo.
Der Tumor wurde zufällig entdeckt, als ein Geschwulst am Hals operiert wurde und sich als Metastase herausstellte. Seither viele Untersuchungen bis zur PET/CT mit Gallium-Dotatoc gestern. Das Ergebnis habe ich heute bekommen:
3 weitere Teile in der Brust über der Lunge (Lymphdrüsen?) und eine Reihe Knochen-Metastasen.
Aber nun weiß ich wenigstens Bescheid und kann anfangen, mich zu wehren.

Laßt Euch von Kliniken und Ärzten nicht abwimmeln. Manchmal hilft es wie bei mir, wenn man auf dem Flur etwas lauter wird
An der UNI-Klinik Tübingen hats wenigstens geholfen, es ging danach alles sehr zügig mit den Untersuchungen (3 Tage stationär).

Laßt Euch nicht unterkriegen!

[engel5055]

hallo lb. hammel,tut mir leid, dass du so eine diagnose bekommen hast. viell. können wir uns austauschen, ich bin total verzweifelt. weil- ich hab die diagnose noch nicht schwarz auf weiss. war vor zwei tagen i. der nächsten von mir entf. uniklinik, hatte extra einen termin vereinbart für ein gespräch mit dem OA, dass man privat bezahlen müsse, so wurde es mir gesagt. die anschliessende untersuchung ginge dann über krankenkasse. ich bin echt in einer schlimmen situation, aber um endlich mal weiter zu kommen, was d. diagnose betr., od. weiterführende untersuchungen, hab ich meine kraft zusammengenommen u. hab d. termin dort wahrgenommen. ein blick vom OA auf mich, dann der satz: ich glaube nicht, dass sie einen neuroendokrinen tumor haben. ich war so enttäuscht, konnte grade noch sagen, ich wäre auch froh, ich hätte keinen, ich musste mich noch verteidigen. ihn interessierten meine bisherigen ärzteberichte nicht, ich liess nicht locker und so bekam ich ein sono v. d. schilddrüse, wo jetzt auch schon ein knoten ist, knochendichtemessung, weiss, dass ich beginnende osteoporose habe, und eine blutabnahme. und zwei sammelbehälter f. 24 std. urin, das röhrchen könne ich schicken. psychisch geht es mir ziemlich be..., seit 2002 die flushanfälle. durchfälle, werde immer schwächer, einige ärzte sagten schon, es kann nichts anderes sein. auf meinen satz, dass ein OA vor 3 jahren gesagt hat, es müsse ein dotatoc-pet gemacht werden, hat er nicht reagiert. das war es dann. ich wünsche dir alles alles liebe, und viel kraft, glaube die ungewissheit ist sehr schlimm, man wird auch nicht mehr ernstgenommen. ich würde mich freuen, wieder von dir zu lesen, wie es dir geht. LG helga

[Hammel]

Hallo Helga,

es scheint so, als müsse man als Kassenpatient schon viel Glück haben, überhaupt einen Arzt zu finden, der sich richtig um einen kümmert.
Es ist in Deinem Fall wohl nicht einfach, auch wenn Deine Symtome nach meinem Wissensstand auf einen neoroendokrinen Tumor hindeuten. Es eindeutig festzustellen ist ohne OP zur Teileentnahme (aber wo?) oder ein PET/CT mit Gallium nicht möglich. Du kannst allenfalls noch einen Hormonspiegel machen lassen betr. der Anzeichen, die Du hast.

Es ist wohl nicht so einfach, die entsprechenden Ärzte zu überzeugen.

Seit gestern bin ich nun mit der Chemo beschäftigt. Zum Glück noch keine Beschwerden. Körperlich geht es mir noch gut.
Liebe Grüße und nicht aufgeben, Eberhard

[engel5055]

hallo, ihr alle, hoffe, dass es euch soweit gut geht, bzw. den umständen e
ntsprechend
habe jetzt bei der suchfunktion dotatoc-pet eingegeben und da ist m. eigener thread gekommen. also frag ich hier:
jetzt soll ich doch nächste woche ein dotatoc-pet bekommen, war nochmals in HD. allerdings nur vom oberen bauchbereich. wenn jetzt aber an den anderen stellen was ist? gynäkologen haben ja schon a. eierstock, a. eileiter angebl. tumore gesehen. ich schreib wieder etwas durcheinander, sorry. also meine fragen, sollte man den vortag nur leichte kost zu sich nehmen?
kann man auch auf dieses Kontrastmittel allergisch reagieren. ich dachte beim letzten CT, jetzt geht nix mehr. und doch sagte der arzt, eine allergie wäre es nicht gewesen. ich nehme an, wahrscheinl. schilddrüse, da ist inzwischen auch ein knoten.
dann habe ich zur zeit solche massiven zahnprobl., dass einige rausmüssen.
dann habe ich bei dem arzt, der das dotatoc-pet verordnete, gesagt bekommen, ich solle vorher keinerlei eingriffe vornehmen lassen.
weil - ich bekomme immer mehr einzelne knoten, die mein HA als kleine lipome abgetan hat. der arzt in HD sagte ich solle mir einen knoten entnehmen lassen nach dem dotatoc-pet.
na ja, halt eh lieber die zahnschmerzen aus, die müssen rausoperiert werden, und dass vor dem pet machen zu lassen, ist wohl auch keine gute sache.
ich hab schon schiss vor d. untersuchung, vor allem, welche organe sind dann drauf? "nur" dünndarm? leber auch noch?
sorry für mein durcheinander, ich wünsche auch allen alles liebe u. gute,
eure helga