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  #1  
Alt 10.09.2013, 21:03
1994 1994 ist offline
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Standard Rezidiv nach 19 Jahren

Hallo,

ich hatte 1994 (mit 27) einen Mischtumor im linken Hoden (reifes Teratom, Seminon, Dottersack, Embryonal und Chorion), welcher operativ entfernt wurde. PT1N0M0. Damals war keine Metastasierung nachweisbar und ich hatte Wait and See gemacht. Empfohlen wurde mir eine RLA, die ich aber aufgrund des massiven Eingriffs nicht habe machen lassen. Dann 3 Monate beobachtet: da die beiden Marker AFP und ßHCG aber wieder anstiegen, habe ich 3x PEB durchgezogen. Alles in der MHH bei den Spezialisten.

Die ersten Jahre engmaschige Nachsorge und ab dem 5. Jahr bin ich jedes Jahr zur Nachsorge mit Tumormarker Check und Ultraschall. War immer alles ohne Befund. Nun war im letzten Jahr der AFP-Wert erstmalig über dem Soll Wert, der Urologe hatte den zweiten Hoden gecheckt und Sonografie - alles i.O. 4 Wochen später war der AFP-Wert wieder innerhalb des Soll Wertes.

Im Juni diesen Jahres AFP bei 14 - dann aber zum MRT und schwupps 2 x 2,5 cm messende Weichgewebsstruktur mit indifferentem Signalverhalten unmittelbar ventral des linken Musculus psoas - auf deutsch Lymphknoten an der Aorta. Habe hinterher erfahren das man den Bereich beim Ultraschall gar nicht einsehen kann. Beschwerden hatte ich natürlich keine und bin ansonsten von allen Werten (Blut, Röntgen etc.) kerngesund. Nun wurden laparoskopisch die befallenen Lymphknoten entfernt 13 Stück insgesamt 2 waren befallen. Histologie ergab reifes Teratom mit geringen Anteilen der anderen Tumore.
Empfohlen wird jetzt erstmal Wait and See und es wird derzeit eine Zweitmeinung eingeholt, da ein Rezidiv nach so langer Zeit sehr selten ist.

Ich bin eigentlich nur noch aus Gewohnheit einmal im Jahr zur Nachsorge gegangen, nach 10 Jahren ist man eigentlich geheilt und ich hatte mit dem Thema schon abgeschlossen. Mein Hausarzt wollte die Marker schon gar nicht mehr messen und wollte mich beruhigen nach dem Motto: So was gibt es nicht das kann nicht sein. Es zeigt aber, daß man wirklich lebenslang zur Nachsorge gehen sollte.

Hat jemand Erfahrungen mit einem Spätrezidiv nach so langer Zeit?

Viele Grüße
Hans (jetzt 46 Jahre)

Geändert von 1994 (10.09.2013 um 21:17 Uhr)
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  #2  
Alt 05.12.2013, 15:09
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

Am Montag war ich zum ersten Nachsorgetermin und vor allem zum ersten Mal Marker checken nach der OP am 22.08.

Und: AFP = 3,7 voll im Normbereich yipiee !! So niedrig war der Wert das letzte Mal 2005, seitdem war der Wert langsam angestiegen bis auf die rd. 15 im Sommer. ßHCG unverändert <5.

Bin so happy, war ja jetzt noch mal der Check, ob die OP auch alleinig ausreichend war. Im Januar wird jetzt noch ein MRT gemacht, aber das sollte dann ebenfalls i.O. sein.

Könnte die Welt umarmen

@Mike69: Hab jetzt auch völlig problemlos einen Schwerbehindertenausweis 50% für 5 Jahre bekommen. In der Begründung stand zwar singemäß drin, daß die Funktionsbeeeinträchtigung durch die derzeitigen tatsächlichen Auswirkungen nicht gerechtfertigt ist und zunächst mit einem höheren GdB als zustehend bewertet wird, aber was man seelisch durchmachen muss kann einer der das selber nicht erlebt hat wohl nicht nachvollziehen.

Jetzt kann die Weihnachtszeit beginnen
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  #3  
Alt 06.12.2013, 10:10
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

hier sind die Hänschen unter sich (wobei ich eigentlich einen Doppelnamen habe Hans-G.)

in der Tat war das ein vorgezogenes Weihnachtsgeschenk

nach 19 Jahren Nachsorge mit ich weiß nicht mehr wievielen Markerchecks wird man zwar ziemlich abgebrüht was das Warten auf die Ergebnisse angeht, aber diesmal konnte ich es kaum erwarten, weil man ja nie genau weiß ob die OP alles erwischt hat, ob beim rausholen vielleicht was "runterfällt", etc.

Am Telefon wollten mir die Arzthelferinnen keine Ergebnisse sagen, was einen wieder ein bißchen nervös macht. Der Doktor ruft Sie zurück, das hab ich dann gar nicht mehr abgewartet sondern bin gleich in der Mittagspause hin, ist zum Glück nur 500m von meiner Firma.

und ich hab jetzt für dieses Jahr durch den Schwerbehindertenausweis noch einen Tag mehr Urlaub bekommen zum Überbrücken der Feiertage, hatte nämlich nur noch einen Urlaubstag

Viele Grüße
Hans
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  #4  
Alt 28.01.2014, 10:02
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

so jetzt hab ich auch das MRT und den offiziellen Nachsorgetermin hinter mir, alles clean nur eine Lymphozele aufgrund Stauung der Lymphflüssigkeit wg. Entfernung der Lymphknoten. Die Lymphflüssigkeit muss sich erstmal neue Bahnen suchen, das dauert wohl ein Weilchen.

Und ich habe nach 10 Jahren mal wieder das Testosteron messen lassen: Normwert geht von 2,8 bis 8,0, meiner liegt bei 7,6, da lag er auch vor 10 Jahren. Bin also voll im Saft

Daher an alle eineiigen: Der eine Hoden schafft das problemlos, muss man sich keine Sorgen machen
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  #5  
Alt 28.01.2014, 12:44
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

Das freut mich sehr für dich und genau so etwas will ich auch lesen: D Ich denke das Testeronproblem ist mehr ein Problem von euch jungen Hengsten, wir Silberrücken sehen das etwas gelassener LG
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  #6  
Alt 28.01.2014, 13:25
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

Danke.

Na, die Frauen möchte ich auch mit 47 noch beglücken können

Aber das Testosteron ist neben Libido und Potenz auch für Knochen- und Muskelstoffwechsel nötig, daher ist ein ausreichender Stand schon ganz wichtig.
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  #7  
Alt 28.01.2014, 13:52
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

Schon klar, war auch mehr NeckereiLG
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  #8  
Alt 18.02.2014, 22:44
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

übrigens hab ich heute meinen Reha Antrag fertig gemacht, würde gerne im Sommer für 3-4 Wochen nach St. Peter Ording an die Nordsee

Mal schaun ob das klappt

Ansonsten checken wir meine Marker jetzt alle 3 Monate, MRT aber erst wieder im Sommer, das wär zuviel des Guten-

Ich denke nach einem Jahr geh ich aber auf halbjährlichen Markercheck über und MRT einmal im Jahr.
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  #9  
Alt 20.02.2014, 16:31
setti setti ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

Hallo Hans,

war letztes Jahr in der Klinik Nordfriesland in St. Peter-Ording. Die Klinik ist Spitze.
Ich möchte dieses Jahr wieder dort hin. Aber als ich im Januar dort angerufen habe, sagten Sie mir, dass sie Termine schon für Oktober planen.

Gruss, Norbert
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  #10  
Alt 21.02.2014, 10:18
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

Hallo Norbert,

danke für den Tip.

Bei mir wäre es aber von der Indikation glaube ich eher das Nordsee Reha-Klinikum, Klinik I. Hatte mir eigentlich wg. meines Tinnitus die Reha Anträge besorgt und dann ist da ja noch was zugekommen

Aber erstmal muss das genehmigt werden.

Gruss Hans
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  #11  
Alt 05.05.2014, 15:10
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

update 2. Nachsorgetermin nach OP August 2013 AFP 4,2 - alles paletti

Ultraschall spar ich mir da man da eh nix sehen kann und MRT erst im Sommer, vielleicht auch erst im Dezember. Solange der AFP Wert i.O. ist bin ich da ganz entspannt

Reha wurde ebenfalls genehmigt, allerdings Oberharz Clausthal Zellerfeld anstelle wie gewünscht Nordsee St. Peter Ording. Hatte extra im Antrag angegeben, das ich als Behandlungsschwerpunkt Tinnitus benötige. Und dann wird eine Klinik ohne diesen Schwerpunkt ausgesucht

Na hab jedenfalls in Absprache mit denen Einspruch erhoben und hoffe das ich noch an die See komme
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  #12  
Alt 05.05.2014, 15:40
Egghart Egghart ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

Zitat:
Zitat von 1994 Beitrag anzeigen
update 2. Nachsorgetermin nach OP August 2013 AFP 4,2 - alles paletti
Hallo 1994,

Herzlichen Glückwunsch dazu!!! So muss das!

LG Egg
__________________
__________________

Implantat abgelehnt, gabs nicht in XXL!

Möge die Macht mit allen stillen, eineiigen Mitlesern sein!

Mein Lieblingsmärchen: Hans im Glück!
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  #13  
Alt 05.05.2014, 18:33
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

Sowas hört man gerne, weiter so!
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #14  
Alt 05.05.2014, 20:11
nedmo nedmo ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

Gratuliere!!
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  #15  
Alt 06.05.2014, 23:59
xelay xelay ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 19 Jahren

Zitat:
Zitat von 1994 Beitrag anzeigen
update 2. Nachsorgetermin nach OP August 2013 AFP 4,2 - alles paletti

Ultraschall spar ich mir da man da eh nix sehen kann und MRT erst im Sommer, vielleicht auch erst im Dezember. Solange der AFP Wert i.O. ist bin ich da ganz entspannt

Reha wurde ebenfalls genehmigt, allerdings Oberharz Clausthal Zellerfeld anstelle wie gewünscht Nordsee St. Peter Ording. Hatte extra im Antrag angegeben, das ich als Behandlungsschwerpunkt Tinnitus benötige. Und dann wird eine Klinik ohne diesen Schwerpunkt ausgesucht

Na hab jedenfalls in Absprache mit denen Einspruch erhoben und hoffe das ich noch an die See komme
Ich hoffe der Einspruch wirkt. Ich hatte damals ein ähnliches Problem. Ich hatte durch die Lungenops Probleme und mich haben sie in eine uro- und gynäkologische Rehaklinik geschickt. Da war ich leicht fehl am Platz und das meinte auch der zuständige Arzt dort vor Ort. Hatte beim Antrag und Einspruch die Thematik immer angesprochen aber so richtig genützt hatte es nicht...
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