niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Elke,

boah, 1 1/2 l Flüssigkeit aus der Lunge. Das ist ja eine Menge. Ist solch eine Punktion sehr schmerzhaft?

Ein Glück, dass Du den Arzt gewechselt hast. Denn morgen ist diese Ungewißheit endlich für Dich vorbei und heißt für mich, erst einmal weiterhin Daumendrücken, damit keine bösartigen Zellen dort gefunden werden können. Falls doch, kann dann aber schnellstens mit einer Therapie begonnen werden.

Viele Grüße

Ingrid
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Peter,

danke für Deine lieben Zeilen :-).

Viele Grüße

Ingrid
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Elke,

hast Du zwischenzeitlich Dein Ergebnis erhalten?

Viele Grüße

Ingrid
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Hallo Ingrid,
es ist anscheinend nicht so einfach mit mir.
Gestern hatte ich ein fast 2 Stündiges Gespräch mit meinem Arzt.Er hat den Bericht bekommen.Kein Nachweis von Blasten.Allerdings leider nicht ausreichendes Material vorhanden.
Er ist der Meihnung das wir die Untersuchung nicht wiederholen sollen.
Am Montag sollte ich eine Knochenmarkbiopsie gemacht bekommen.Vor 1 Stunde rief mich aber die Praxis an,um mir zu sagen das die Punktion erst mal nicht gemacht wird.
Ich habe mich darüber so gefreut, das ich vergessen habe zu fragen ob das ein gutes oder schlechtes Zeichen ist.
Für Montag habe ich statt dessen einen Termin zur weiteren Besprechung bekommen.Als ich noch mal nachfragen wollte, war die Praxis schon geschlossen.
Ich glaube ich bin ganz schön doof !!
Er hat mir gestern gesagt das ich eine Chemo mit anschliesender Antikörber,Behandlung bekomme,wenn alle Untersuchungen abgeschlossen sind.
Nach seiner Untersuchung,die er auch gestern machte,stellte er mehrere Knoten im Bauchraum fest,die ca.6 1/2 cm groß sind.An sonstigen Stellen konnte er nichts feststellen.
Das hört sich für mich gut an.Beim 1.mal hatte ich meinen Feind überall sitzen.
Am Montag weiß ich mehr,dann ist auch der Bericht über die abgelassene Flüssigkeit aus der Lunge da.
Ich habe jetzt aber ein besseres Gefühl und werde mit Geduld das Wochenende abwarten.
Ich habe einen sehr aufmerksamen und mitfühlenden Arzt bekommen.Er hat mir sogar seine Privat Te.Nr.gegeben falls ich einen Notfall habe.Das habe ich noch nie erlebt.
Ich denke ich bin gut aufgehoben.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und hoffe Du kannst wieder richtig essen und hast keine Probleme mehr.
Liebe Grüße
Elke

Hallo Elke,

ja, es scheint tatsächlich nicht einfach zu sein. Auf alle Fälle kannst Du wirklich froh sein, solch einen aufmerksamen und mitfühlenden Arzt bekommen zu haben. Hat sich der erste Arzt eigentlich noch einmal bei Dir gemeldet bzw. hast Du ihm geschrieben?

Schade, dass Du vergessen hast, den Arzt zu fragen, warum der Biopsietermin abgesagt wurde. Aber ich würde an Deiner Stelle erst einmal davon ausgehen, dass das ein gutes Zeichen ist. Außerdem ist es doch auch bei einer Chemo mit Antikörper wohl so, dass jede maligne Zelle des Körpers erfasst wird, oder? Lässt Du Dir eigentlich für die Chemo einen Port legen oder geht das über Deine normalen Venen? Jedenfalls wirst Du übermorgen auf jeden Fall nach der Besprechung mehr wissen. Super, dass sich Dein Arzt soviel Zeit nimmt.

Richtig essen kann ich immer noch nicht. Aber laut Strahlenarzt kann das ungefähr bis zu 2 Wochen nach Therapieende anhalten. Nehme halt vor jeder Mahlzeit weiterhin mein Tepilta ein und dann geht es schon.

Dir wünsche ich auch ein schönes Wochenende und ganz viel Mut und Kraft für Montag :-).

Liebe Grüße

Ingrid
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Hallo Ingrid,
ich hoffe Du hast recht und es ist ein gutes Zeichen.
Von meiner Familie habe ich ganz schön geschimpft bekommen,weil ich nicht gefragt habe.Aber es ist einfach wie eine Erleichterung gewesen,für 5Min.
Dann war es mir zu unangenehm noch mal anzurufen.
Ich kann an allem nichts ändern,deshalb kann ich auch bis Montag warten.
Ich habe meinem Chef schon gesagt das ich zur Behandlung muß und habe den ganzen Tag frei.Das ist auch mal schön.
Zu Deiner Frage nach dem Port:ja, ich lasse mir diesen legen.Obwohl es (was bei mir normal ist), beim letzten mal schief ging.Beim Einbau wurde mir die Lunge verletzt und am nächsten Tag mußte ich in die Notfallklinik wo ich dann 10 Tage blieb.Die Lunge ist regelrecht zusammengeklappt. Wie ein Luftballon dem man langsam die Luft raus läßt.
Da ich aber denke,so etwas passiert nur 1 x,lasse ich es wieder machen.
Es ist für jeden ,glaube ich das einfachste.
Irgendwie habe ich überhaupt keine Angst mehr.
Du fragst ob der andere Arzt sich noch mal gemeldet hat.
Ja! Ich hatte ihm per EMail davon unterichtet das ich wechseln werde und warum.Er antwortete auf dem selben Weg.
So ganz hat er mich nicht verstanden.Seine Sprechstundenhilfen wären vieleicht überlastet.
Er erinnerte mich auch noch einmal,was er für mich in den letzten 3 Jahren alles getan hat.
Ich weiß das alles,und ich danke ihm dafür,aber wenn alles drum rum nicht stimmt,muß man etwas ändern und das habe ich getan.Ich schrieb ihm auch zu welchem Onko.ich jetzt gehe .
Am nächsten Tag erzählte mir mein Arzt, das der 1. ihn angerufen habe um die Behandlung durch zu sprechen.Er ließ mich grüßen und ausrichten,seine Tür stehe mir immer offen.
Ich war den Tränen schon wieder sehr nah,denn eigendlich mochte ich ihn ja.
Aber jetzt habe ich mich entschieden und glaube immer noch das es richtig war.
Soviel Aufmerksamkeit wie jetzt hatte ich noch nie.Soviel Zeit und Geduld,auf alle Fragen eine Antwort!
Das kann man in einer Klinik mit viel mehr Patienten auch von einem Arzt nicht erwarten,er brauchte dazu einen 20 Stunden Tag.
Ich werde weiter schreibén und Euch auf dem laufenden halten.Vieleicht ist mein Bericht ja auch hilfreich für andere,die in einer ähnlichen Situation sind und sich nur nicht trauen.
Einen schönen Tag .
Viele Grüße Elke

Hallo Elke,

ich denke nach wie vor, dass es ein gutes Zeichen ist. Und solange kurativ und nicht unbedingt palliativ behandelt wird, bist Du immer auf der sicheren Seite. Es ist doch verständlich, dass Du in Deiner Aufregung vergessen hat, nachzufragen. Morgen erfährst Du ja eh viel mehr und ich wünsche mir für Dich, dass es positiv sein wird.

Bei Dir geht wohl auch immer alles schief. Ich könnte davon auch ein Lied sagen. Aber es ist schon hart, wenn beim Legen des Ports auch noch die Lunge zusammenklappt. Ist das eigentlich evtl. auch der Grund, warum Du Lungenflüssigkeit hast. Schon einmal daran gedacht? Diese Angst musste ich übrigens auch bei meiner Mediastinoskopie haben. Aber zum Glück ist es mir nicht passiert. In irgendeinem Forum habe ich mal gelesen, dass dieses Zusammenklappen der Lunge immense Schmerzen verursacht. Hoffe dieses Mal, dass es besser beim Legen des Ports von statten geht.

Toller erster Behandlungsarzt. Nicht nur deswegen, weil er als Entschuldigung anführt, dass seine Sprechstundenhilfe überfordert war (wie überfordert sind denn eigentlich Krebskranke mit ihrer Diagnose?), sondern auch deswegen, weil er Dich meint erinnern zu müssen, was er alles für Dich getan hat. Das ist ja wohl das Letzte. Ganz zu schweigen davon, dass er auch noch Deinen neuen Arzt angerufen hat. Ich kann darüber nur den Kopf schütteln. Sei bloß froh, dass Du gewechselt hast.

Kopf hoch und bleibe weiter stark!!!!

Viele Grüße

Ingrid
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Hallo Ingrid,
nun habe ich den Befund von der Flüssigkeit!
Leider ist er bösartig.Es handelt sich um Lymphome
im Rippenfell.Mein Arzt kann die Behandlung nicht alleine durchführen,ich muß in die Uni Klinik nach Mainz.Morgen früh habe ich schon den 1.Termin.
Ich soll an einer Studie teilnehmen und werde eine Hochdosistherapie und Stammzellentransplantation bekommen. Zum Teil kann ich das ambulant machen, aber ich muß zwichen 3 und 6 Wochen Klinik rechnen.
Von Bestrahlung hat er nichts gesagt.
Nun bin ich doch ziemlich aufgeregt,habe Durchfall und Bauchschmerzen.
Ich weiß das ich das alles machen muß um zu leben, also werde ich es auch tun.
Diese Woche gehe ich nicht arbeiten um mich etwas (wie mein Arzt meint)auszuruhen.
Dann allerdings muß ich gehen solange es mein Zustand zu läßt,denn ich denke da kommt man am besten damit klar wenn man normal weiter lebt.
Ich hoffe es liest jemand diesen Bericht um mir zu schreiben wie die Erfahrungen sind.
Also bitte,liebe Betroffenen, meldet Euch !!
Ich bekomme kein Knochenmark sondern Stammzellen aus dem Blut entnommen.
Ich wünsche allen einen schönen Tag.
Gruß Elke

Hallo Elke,
schade das Dein Befund nicht so gut ausgefallen ist.
Grundsätzlich habe ich während meiner Bestrahlung auch weitergearbeitet - selbst wenn man manchmal nur stummer Zuschauer ist. Ist jedenfalls besser, als den ganzen Tag zu Hause zu grübeln. Das bringt nicht viel, da keiner von uns tatsächlich zündende Ideen zur Heilung besitzt, und somit dreht die Spirale immer mehr abwärts.
Habe jetzt meine Bestrahlung hinter mir und habe noch ein wenig mit den Nebenwirkungen zu kämpfen, die da sind Verbrennungen im Leistenbereich (das reibt gar fürchterlich) manchmal etwas flau im Magen, Darmfunktionsstörung, Lustlosigkeit.
Ich habe aber seit der Bestrahlung unheimlich Appetit auf frisches Obst, hatte ich bisher noch nicht und die Zigaretten schmecken nicht mehr.
So das sind meine Erfahrungen, hilft Dir ja nicht viel, aber eventuell jemand anderem der dies liest.
Zumindest war die Wahl eines neuen Arztes gut für Dich und wenn nur die Ungewissheit weg ist.
Und immer noch an das Apfelbäumchen denken..., Du lebst weiter so oder so.
Ich wünsche Dir viel Glück.
(Glück hat man nicht, man muß es suchen.)

Peter

Hallo Peter, danke für die aufmundernten Worte.Ja ich denke an das Apfelbäumchen.
Das Du keine Lust auf Zigaretten hast ist doch gut.
Ich habe mir das Rauchen bis auf 2 Stück pro Tag abgewöhnt.Eine morgens und eine abends.
Aber nach den ganzen Behandlungen kann ich bestimmt ganz aufhören.
Ich wünsche Dir das die Bekleiderscheinungen bald verschwunden sind,hauptsache Du lebst.
Gruß Elke

Hallo Elke,

der Befund ist bitter und ich hatte so sehr für Dich gehofft, dass sie dort nichts finden würden. Beim Lesen Deiner Nachricht standen mir unweigerlich die Tränen in den Augen. Sind die Lymphome im Rippenfell niedrigmaligne?

An einer Studie teilzunehmen, ist das Beste, was Dir bei dieser Scheißkrankheit passieren kann. Allerdings bezweifele ich, dass Du da wirst groß arbeiten gehen können. Es wird wohl zu anstrengend werden, obwohl ich Dir auf keinen Fall den Mut nehmen will.

Die Aufregung samt Durchfall und Bauchschmerzen kann jeder gut nachempfinden. Es kommt keine leichte Zeit auf Dich zu. Aber es wird wenigstens jetzt gleich etwas gemacht. Das wäre bei Deinem ersten Arzt nicht so gewesen.

Toi, toi, toi und viel Kraft für Deinen morgigen ersten Termin wünscht Dir

Ingrid
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An Alle,

ich habe eine Frage. Habe nunmehr seit einer guten Woche meine Bestrahlungsserie beendet. Nunmehr war ich letzten Freitag wegen der Blutabnahme bei meinem Arzt. Die Lymphozyten sind zwischenzeitlich von Dezember 12 -, Ende Mai 8 -, auf jetzt 3 - von ursprünglich 25-24 % abgefallen. Ist das normal??? Ich mache mir schreckliche Sorgen. Es wäre mir lieb, wenn mir jemand eine Antwort darauf geben könnte.

Viele Grüße

Ingrid

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hallo ingrid,

im grunde ist das keine ungewöhnliche entwicklung. meine lymphozyten machen derzeit einen anteil von ca. 8-10% der leukozyten aus. wobei du letztendlich ja immer die leukozyten-zahl mit sehen musst, da du ja erst dann den absolutwert der lymphozyten erhälst. dass die lymphozyten sehr abfallen ist relativ logisch zu erklären:

die lymphozyten sind ja bestandteil des immunsystems. sie parken sozusagen in den lymphknoten und werden erst bei bedarf dort abgerufen. die lymphozyten haben u. a. die aufgabe, sich das muster von viren zu merken, um bei erneutem angriff dieser noch zu wissen, was nun zu tun ist. bei uns sind ja nun die lymphstationen stark bestrahlt worden, um die malignen zellen zu erwischen. dabei sind natürlich viele lymphozyten mit abgeschossen worden, da ja genau diese lymphstationen die "garagen" der lymphozyten sind. mein onkologe sagte, dass die lymphozyten nur sehr langsam regenerieren. es dauert also 1-2 jahre, bis der wert wieder in höhere regionen gestiegen ist, wobei es gut sein kann, dass er nie wieder in den regelbereich (25-45%) kommt. bei mir war der tiefpunkt allerdings bei 7% bei einem leukozytenwert von 2.500. das sind dann absolut 175 lymphozyten. zuletzt hatte ich 8,8% bei 4700 leukozyten (absolut 413,6). der unterschied bei uns beiden könnte aber im alter oder in sonstigen gründen liegen; jeder körper verträgt eine bestrahlung nunmal anders. du kannst ja bei gelegenheit mal nachfragen, ob der wert bei dir besonders schlimm ist, ich persönlich denke das aber nicht.

schöne grüße
frank

Hallo Frank,

danke Dir für Deine sehr ausführliche Antwort, obwohl ich ehrlich gesagt zugeben muss, dass ich letztendlich nicht alles verstanden habe. Mag allerdings auch an meinem derzeitigen relativ desolaten Zustand liegen :-(. Bei mir ist es so, dass die Leukozyten vollkommen im Normalbereich liegen. Lediglich Hämatokrit ist leicht erhöht. Ebenso die Segmentkernige. Mein Arzt meinte, die Lymphozyten könnten noch mehr abfallen :-(. Auf meine Frage, ob ich denn bald gar keine mehr hätte, meinte er nur, die anderen Werte wären okay.

Viele Grüße

Ingrid

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Hallo Elke,
Du wolltest Erfahrungen mit Hochdosischemo und Stammzelltransplantation. Falls es sich bei Dir um eine autologe Transplantation (= mit eigenen Stammzellen) handelt, könnte ich Dich auf die Beiträge unter "Erfahrungen mit Hochdosistherapie" (z.Zt. hier auf S.11) verweisen. Ich habe dort - neben einigen anderen - letztes Jahr viel geschrieben, als mein Mann diese Behandlung gekriegt hat. Es geht ihm seither gut und das wird - toi, toi, toi - hoffentlich auch noch lange so bleiben.
Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute und allen anderen Mitlesern und -schreibern auch.
Viele Grüße von Dorle