embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

[Erna]

Hallo
ich schreibe heute zum erstenmal. Unsere Tochter (geb. 22.04.98) ist am 14.04.2004 mit einem Tumor hinter der Leber ins Krankenhaus gekommen. Nach vielen Untersuchungen teilte man uns mit, das der Tumor aus der Leber heraus wächst. Sie wurde am 21.04.04 opperriert. Man konnte den Tumor komplett entfernen und der Schnellschnitt war ohne Befund. Am 26.04. bekamen wir dann die erschreckende Nachricht: ein bösartiger Tumor, also Krebs. Sie hatte jedoch keine Methastasen und alle anderen Untersuchungen waren ohne Befund. Am 03.05. wurde der Port gesetzt und am 06.05. wurde mit der Hoch-Risiko-Chemo (9 Blöcke) begonnen. Es ging ihr immer gut und ich wollte nicht glauben, daß sie so schwer krank ist. Außer das sie innerhalb kürzester Zeit von 25 kg auf 17 kg abgemagert war und auch innerhalb von 2 Wochen keine Haare mehr hatte, merkte man ihr nichts an. Mitte November war sie dann fertig mit der Chemo. Dann ging bis Juli 2005 die Erhaltungstherapie. Am 07.07.05 wurde der Port entfernt. Dann kamen alle 4 Wochen Blutkontrolle und alle drei Monate MRT. Meine größte Angst ist vor einem Revediz. Die nächste größere Kontrolle steht im Februar bevor: MRT vom Kopf, MRT vom Bauch, Knochensyntigramm. Wer hat die gleichen Erfahrungen mit dieser Erkrankung.
Viele Grüße Erna