Auch neu hier

[Luzifer 67]

Hallo ihr lieben,

ich muss heute einfach mal schreien...ahhhhhhhhhhhhhhhhhh!

Irgendwie geht es einem total besch...., und dann bekommt man Besuch und kriegt zu hören :NA ja, soooo schlecht siehst Du ja garnicht aus!

Ich weiß nicht habe ich einen anderen Spiegel im Bad oder haben manche Leute einfach Wahrnehmungsstörungen???

Keine Haare auf dem Kopf, kaum noch Augenbrauen und Wimpern, das Gesicht vom Kortison aufgeschwemmt, Gesichtsfarbe wie ein Bettlaken,
aaaaaaaaber sooooo schlecht sieht man ja garnicht aus!

Das musste jetzt einfach mal raus, im Moment geht mir das blöde Krustentier, die Chemo mit sämtlichen Nebenwirkungen und die Leute in meinem Umfeld ganz tierisch auf die Nerven

Liebe Grüße
Melanie

[Rheingoldcat]

Hallo Melanie,

ja schreie ganz laut, das hilft auch manchmal.
Ich habe die gleiche Erfahrung gemacht, bei mir ist immer noch nicht genau geklärt was nun mit mir los ist NHL oder CLL oder oder?
Habe schmerzen bin kaum noch belastbar.
Dann der Verlust meines über alles geliebten Mann und dann muss man sich auch noch anhören du hast aber mit deiner Krankheit Glück gehabt. Mann sieht ja nichts.

Gruß
Sabine

[claudia81]

hallo luzifer,

das mit dem pelz auf der zunge kenne ich auch, dazu ganz trockener mund. aber im vergleich zu deinen beschwerden hält sich das bei mir noch in grenzen. habe von der klinik zum einen eine rezeptur verordnet bekommen zum gurgeln mit einem lokalanästhetikum wenn ich schluckbeschwerden habe, sonst gurgle ich jeden abend meridol, das macht dann so blaue schlieren auf der zunge, die ich mit der zahnbürste dann wegmache und wenn der mund ganz trocken ist lutsche ich grethers pastillen, gibts in der apo, sind nicht ganz billig aber wenns für die gesundheit ist, leiste ich die mir. wenn du die zusammensetzung für die gurgellösung brauchst meld dich.

viele grüße
claudia

[Simone48]

Hallo Melanie;

dass hört sich ja nicht gut an, was du da schreibst, aber mir ging es auch so------so krank kannst du gar nicht sein---siehst doch gut aus--- und solche Sprüche, haben mich manchmal fast zum heulen gebracht.

Aber nicht nur im "normalen" Leben ist das so---auch hier im Krankenhaus. Sprüche wie---sie sehen doch gut aus--tun hier richtig weh. Ich bin noch schlapp und k.o. und überlege jedesmal ob ich den Weg, den ich machen will, auch schaffe und wenn es der Gang zum WC ist. Wenn ich in den Spiegel schaue bin ich jedesmal erschrocken----aber ich habe mich nicht nur aüßerlich, sondern auch psychisch verändert ------die Krankheit, die Therapien und die vielen Nebenwirkungen hinterlassen Spuren ---leider.

ICH MÖCHTE SO GERN MEIN ALTES LEBEN ZURÜCK!!!!!

Aber, wir lassen die Köpfe nicht hängen und geben nicht auf!

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

ja die merken garnicht, das einem das ganz schön an die Substanz geht aber die haben ja auch nichts......
Irgendwann regt es einen aber echt tierisch auf, dann sollen sie lieber den Mund halten und garnichts sagen!

Nächste Woche geht es in Runde 5, hoffe ich jedenfalls.
Ich bin echt froh, wenn der Zirkus vorbei ist, aber ob das Leben dann wieder normal ist möchte ich bezweifeln.

Drücke dir ganz fest die Daumen. das Du bald nach hause darfst zu deinen Lieben

Ganz liebe Grüße
Melanie

[manarmada]

Hallo Luzifer

ich hoffe doch sehr das dir das Schreien gut getan hat, wenn nicht dann nochmal.

Das Leben wird niewieder so wie vorher, nach überstandener Behandlung wir des mit paar Ausnahmen fast besser, so is es jedenfalls bei mir, ich plane anders ich denke anders ich handle anders............. Stress wird andes bewältigt usw. Wenn mir jemand kommt mit:" ja sag mal lebst du auch noch", sagt man hier öfters mal so dann geb ich zur Antwort das das in meinem Fall und bestimmt bei vielen anderen ein nicht passender Spruch ist. Lange Gesichter und gut. Mit der Zeit läuft alles besser. Klar die Angst bleibt oder kommt immer wieder hoch, aber ich sag mir dann immer ein Herzpatient sitzt da wohl eher auf einer tickenden >Zeitbombe........ ne danke.

So nun auf in den Kampf, das Leben wartet mit allen Schickanen und Freuden auf uns............... da lassen wir uns doch von unpassenden Spüchen (meist ausgesprochen weil´s nix bessers wissen) net unterkriegen.

[Luzifer 67]

Hallo Sabine,

ja das schreien hat gut getan

Mir ist aufgefallen, das man auch jetzt schon anders lebt und handelt....
Ich rege mich nicht mehr so schnell über irgendeinen Blödsinn auf, über manche Sachen lacht man dann nur noch, weil es echt andere Sachen gibt.

Ich bin Gott sei Dank auch immer sehr schlagfertig, wenn mir jemand mit solchen Sprüchen kommt und der ist bei uns denkbar einer der schlechtesten überhaupt da bekommen sie von mir auch etwas auf die

Und heute ist denkbar ein schöner Tag, 25° im Schatten, nicht zu sonnig und mir geht es Gut

Ganz liebe Grüße
Melanie

[Luzifer 67]

5. Zyklus R-CHOP und heute gibt es den Chemocoktail in reduzierter Form, in der Hoffnung, das die Mundschleimhaut nächste Woche nicht ganz so krass entzündet ist.

Gestern war gleich noch ein EKG und Herzschall, alles OB ;-)

Liebe Grüße
Melanie

[Luzifer 67]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war ja wieder Chemo angesagt, dieses mal haben sie das Vincristin ganz weggelassen und ein anderes Medi haben sie in der Dosierung gesenkt verabreicht.
Angeblich sollen diese beiden wohl für die fiesen Entzündungen im Mund verantwortlich sein.
Nun gut, ich habe Hoffnung das es mir dann nächste Woche besser geht, als die letzten Male.

Auf jeden Fall geht es mir heute besser als nach der letzten Chemo

Liebe Grüße an alle
Melanie

[Luzifer 67]

Hallo,

also bis jetzt habe ich tatsächlich keine Entzündung im Mund
Nur ein wenig Halsschmerzen, wie immer, aber damit kann ich leben

Liebe Grüße
Melanie

[Luzifer 67]

Hallo,

so gestern hatte ich nun nach 6 x RCHOP 21 meine Knochenmarkpunktion.
Am 26.7. habe ich dann einen Termin um die Ergebnisse zu besprechen.

Ich muss allerdings sagen das ich guter Hoffnung bin, da der IGM bei mir seit 2007 das erste mal runter bis in den Normbereich gegangen ist

Also mal wieder abwarten, was die Ergebnisse dann ans Tageslicht bringen.

Liebe Grüße
Melanie

[manarmada]

Hallo Luzifer

na dann hof ich mal dolle mit dir das du alles losgeworden bist.

Jetzt heißt es wieder warten aber du bist nicht alleine.

Die Daumen sind gedrückt das nun bald das Leben dich total zurück hat und du wieder voll durchstarten kannst.

ganz dolle

[Luzifer 67]

Hallo Sabine,

ja das hoffe ich auch....aber diese ewige Warterei macht einen echt irre!

Danke und ganz liebe Grüße ins Bayernland

Melanie

[Siggi 67]

Hallo Melanie,

auch ich warte auf das Endergebnis, muß Montag ins CT und Befundbesprechung direkt danach oder Tage später ( wissen sie noch nicht).
Bis gestern hab ichs noch verdrängen können, aber heute geht doch das Bibbern los.

Du schreibst, das deine Haare wieder wachsen. Wie lange nach der letzten Chemo hat es denn gedauert, bis sie anfingen zu wachsen? Bei mir sind Flusen auf dem Kopf, von denen ich nicht weiß, ob sie übriggeblieben oder neu sind ( da ich meine Glatze ungern aus der Nähe betrachtet habe ).
Inzwischen gucke ich andauernd meine Glatze an und warte sehnsüchtig auf den neuen Haarwuchs. Irgendwie sind da so fiese Schuppen, habs heute mal eingecremt.

Liebe Grüße,

Siggi

[Luzifer 67]

Hallo Siggi,

drücke dir ganz fest die Daumen, das alles OK ist!

Mit meinen Haaren und dem Wachstum, das hat schon während der Chemo angefangen, so Ende 5. Zyklus.
Mittlerweile kann ich täglich sehen und auch fühlen das es mehr werden

Die Kopfhaut ist auch bei mir sehr trocken, wie der Rest vom Körper auch.
Ich creme mich immer mit Olivenölcreme ein, auch den Kopf!

Ja und morgen wie schon geschrieben, gibt es die Ergebnisse

Liebe Grüße
Melanie