NHL Hochmalig B-Zell Lymphom???

Hallo Christina,
Danke für Deine guten Ratschläg, Due hast mir sehr weitergeholfen.
Ich melde mich gerne wieder.
Gruß Ruth

Hallo Bonny,
auch Dir herzlichen Dank für Deine Hinweise.
Ich finde es ganz toll, dass es dieses Forum gibt.
Man fühlt sich nicht mehr ganz so hilflos und alleingelassen.
Gruß Ruth

Hallo,

ich bin Ende April mit einem hochmalignen NHL (diffusen grosszelligen B-Zellen-Lymphom des Mediastinums, 13 cm) diagnostiziert worden, und habe gleich eine Chemotherapie begonnen, 8 mal CHOP mit Rituximab alle drei Wochen. Danach sollen zwei Monate Bestrahlung folgen. Habe jetzt gerade den vierten Zyklus hinter mir. Bisher vertrage ich alles relativ gut. Waehrend des dritten Zyklus ging es mir hervorragend, jetzt schleicht sich so ein bisschen Ernuechterung ein. Wuerde gern etwas mehr wissen von anderen Leuten, die Erfahrung mit ploetzlichem Einsetzen der Wechseljahre hatten, und, wie muede man von der Bestrahlung wird. Das ist sicher in jedem Fall etwas anders, aber ich frage mich, ob ich fuer die Zeit PC-Arbeit annehmen kann, und ob ich alleine mit dem Auto taeglich hin und her pendeln kann (30 km), oder ob man das besser stationaer macht.

Hallo Bonny,

vielen Dank fuer Deine prompte Antwort. (Werde Deinen Tips mal nachgehen.) Ich war auch schon auf Deinen Webseiten...! Ganz wunderbar! Ich bin fuer jetzt einfach mal total gluecklich, dass ich heute hier Anschluss gefunden habe. Ich wohne am Ende der Welt, und habe wunderbare Unterstuetzung von meinem Mann (keine Kinder) und in der Nachbarschaft, aber einfach keinen Kontakt zu anderen "Cancer-Survivors", wie das so schoen heisst. Selbst im Krankenhaus sind nur alte Leute, die an allem moeglichen leiden, aber nicht an Krebs. Das stimmt so wahrscheinlich gar nicht, aber ich treffe keine Leute mit Kopftuch. (Aerzte und Krankenschwestern sind uebrigens supernett.) Ich bin nur 3 - 4 Jahre aelter als Du. Ich hatte heute tagsueber allein zu Hause ein bisschen Panik. Morgen mache ich meine fuenfte Runde Chemo, zum ersten Mal ambulant statt zwei Naechte im Krankenhaus zu bleiben, dass duerfte eigentlich glatt gehen, aber ich hatte heute so ein Kratzen im Hals und Angst, mir eine Lungenentzuendung oder so etwas eingefangen zu haben, nachdem ich gestern auf dem Rueckweg von einer PET-Untersuchung in den Regen gekommen bin. Die Hitzewallungen sind dann auch leicht mit Fieber zu verwechseln, aber bisher habe ich noch kein Fieber. Das mein Koerper sich so veraendert, hat mich komischerweise mehr belastet als der Haarausfall, weil ich auf den vorbereitet war. Aber ich denke, auch daran gewoehnt man sich. Ich habe immer mal wieder Momente, wo ich mich in irgendwelche Sorgen reinsteigere, aber das legt sich dann auch wieder. Es ist aber jetzt schon unheimlich entlastend, zu wissen, hin und wieder mit anderen Betroffenen mailen zu koennen.

Noch eine Frage an Alle zum Schluss: Ist es in Deutschland ueblich, nach der Haelfte der Chemotherapie eine PET Untersuchung zu machen? Oder eine Kombi-CT-PET? Mein Arzt hatte mich zur CT geschickt, wo erwartungsgemaess ein kleiner Rest zu sehen war, da mein Tumor sklerosierend ist, d.h. es bleibt vermutlich Gewebe zurueck. Ich habe jetzt 3 Wochen spaeter darauf bestanden, auch noch eine PET Untersuchung machen zu lassen, mein Arzt hat eingelenkt, obwohl er anfangs meinte, dass brauchen wir nicht, um zu sehen, ob dieser Rest noch aktiv ist. Es macht eigentlich keinen Unterschied, ausser das die 5-Jahres-Ueberlebensstatistik besser ist fuer diejenigen, bei denen nach der zweiten oder wenigstens nach der vierten Runde keine Aktivitaet mehr durch PET nachgewiesen werden konnte, aber ich habe gehoert, dass manchmal, wenn nach der vierten Runde noch etwas per PET zu entdecken ist, auf eine hochdosierte Chemo umgeschwenkt wird. Davor haette ich Angst, und es waere auch mit grossen Umstaenden verbunden, da ich mich dann aus meinem Provinznest raus begeben muesste... und mein Arzt haelt es auch nicht fuer noetig. Nach seinen Informationen schneiden Hochdosistherapien (bei "primary mediastinal diffuse large cell b cell lymphoma", eine kleine aber deutlich differenzierte Untergruppe der "diffuse large cell b cell lymphomas", die in der Literatur mal als sehr viel besser, und mal als sehr viel schlechter in den Aussichten beschrieben wird, aber letztendlich sind es kaum statistisch relevante geringe Patientenzahlen) nicht besser ab, was die Erstbehandlung anbelangt... Viele Untersuchungen, ueber die man bei Pubmed lesen kann, sind schon etwas aelter, und jetzt mit Rituximab sollten sich die Ueberlebenschancen deutlich verbessert haben, sodass vielleicht auf eine Hochdosistherapie bei der Erstbehandlung verzichtet werden kann... Hat jemand dazu irgendwelche Informationen oder Meinungen?

Ich melde mich wieder, wenn ich aus dem Krankenhaus zurueck bin. Vielen Dank, und Allen Alles Gute.

[Udo]

Hallo zusammen,

wir, das heißt meine Frau und ich, haben am letzten Donnerstag, 21.07.05 die Diagnose für meiner Frau eröffnet bekommen:
Diagnose hochmalignes NHL, diffus großzelliges B-Zell-Lymphom im Sitzbein.

Da meine Frau grundsätzlich und aus psychischen wie auch aus physischen Gründen eine Chemo und auch Strahlentherapie ablehnt beschäftigen wir uns intensiv mit Alternativen.

Eine Alternative kann ja die Misteltherapie sein. Die o.a. Warnungen wie auch die Entwarnungen habe ich auch gelesen, es bleibt mir aber die Frage, die ich noch nicht beantwortet fand:

Kann bei der NHL meiner Frau die Misteltherapie eingesetzt werden oder besser doch nicht.

Die Entwarnungen bezogen sich mehr auf die niedrig malignen Arten, oder habe ich das falsch gelesen?

Würde mich über Antwort sehr freuen.

Liebe Grüße
Udo Schwegmann

Hallo Udo,

ich habe sehr viel Positives ueber Misteltherapie bei niedrigmalignen NHL gelesen und gehoert. Besonders weil die Chemotherapie bei niedrigmalignen Lymphomen nicht so gute Erfolge bringt, und die Belastungen erheblicher sind. Anders dagegen bei hochmalignen, zumindest bei diffus grosszelligen B-Zell-Lymphomen:

Weil die Zellteilung bei hochmalignen Krebsen sehr schnell geht, ist auch die Chemotherapie sehr wirksam, der Tumor geht gleich nach der ersten Behandlung um mehrere Zentimeter zurueck, nach der zweiten Behandlung ist er guenstigenfalls bereits nicht mehr nachweisbar. 6 bis 8 Behandlungen, R-CHOP-21-taegig oder CHOP-14-taegig scheinen Standardtherapien zu sein, man kann aber auch gleich auf Hochdosistherapie gehen, aber das kommt bei Euch ja sicher nun schon gar nicht in Frage.

Ich moechte Euch aber Mut machen, es mit einer R-CHOP Therapie zu versuchen, falls der Tumor CD20-positiv anschlaegt, was eigentlich der Fall sein muesste. (Das untersucht der Pathologe.) Die Nebenwirkungen sind dank ausgereiften Medikamenten meist wirklich harmlos, der Haarausfall ist zwar nicht wegzuleugnen, aber sonst... wenn da nicht die Angst waere, es waere weniger schlimm als eine normale Erkaeltung.

Die Notwendigkeit einer anschliessenden Strahlenbehandlung wird in der Literatur kontrovers diskutiert. Bei groesseren Ausgangstumoren wird oft sicherheitshalber aber nicht notwendigerweise zugeraten.

Als ich diagnostiziert wurde, hatte ich noch ein paar Tage Lebenserwartung, da habe ich meine Sympathie fuer alternative Medizin mir-nichts-dir-nichts ueber Bord geworfen, und den Doktor um Beginn der Therapie gebeten, obwohl gerade Feiertage anstanden, und er hat sofort eingelenkt.

Wenn es bei Euch nicht ganz so eilig ist, koenntet Ihr es ja erst einmal mit alternativer Medizin versuchen, aber im allgemeinen hat man bei Diagnosestellung eines hochmalignen Lymphoms unbehandelt nur noch wenige Monate Spielraum. Wenn Ihr also auf alternative Medizin setzt, dann lasst den Tumor auch regelmaessig untersuchen, ob er waechst oder zurueckgeht.

Im Internet habe ich Hinweise auf Heiler mit Waermetherapien oder Handauflegen gesehen, die von erstaunlichen Erfolgen berichten, diese aber nicht zahlenmaessig in Vergleich zu Misserfolgen setzen. Angedeutet werden gelegentliche Misserfolge der nicht ganz billigen Therapien mit dem Hinweis, wer zu spaet kommt, ist selbst dran Schuld...

Viel Lachen, manchmal auch hohes Fieber, kann Spontanheilungen ausloesen...

Aber zurueck zur Chemotherapie:
Die zweite frohe Nachricht ist, das die Heilungschancen mit R-CHOP Chemotherapie inzwischen mit bis zu 85% bei sehr guter Lebensqualitaet angegeben werden. Im Detail kann man diese Zahlen sicher auch kritisch diskutieren. (Zweitkrebse, Nebenwirkungen, Komplikationen, etc.) Aber 85% Prozent war mir einen Versuch mit der Schulmedizin wert. Laut Statistik kommt es besonders bei den ersten beiden Verabreichungen eventuell zu allergischen Reaktionen etc. Dann ist es gut wenn man stationaer ein paar Tage im Krankenhaus behandelt wird und jederzeit sofort Hilfe rufen kann. Danach ist aber sicher eine ambulante Behandlung leichter, also alle paar Wochen fuer ein paar Stunden ins Krankenhaus, dann nach Hause und Alltag wie gewohnt. Viele Leute in Festanstellung arbeiten sogar normal weiter, und nehmen sich jeweils nur ein paar Stunden Auszeit.

Ich bin sicher auch eher ein ueberempfindlicher Typ. Zu wissen, das boesestes Zellgift meinen Koerper massiv attackiert, hat mir aber lustigerweise geholfen, meine leichten Phobien gegen unsichtbare Wohngifte, Schwermetalle, Elektrosmog, Umweltbelastungen, etc. ein wenig in Schach zu halten bzw. zu relativieren. Was vorher unertraeglich war, war jetzt ploetzlich nebensaechlich und ich war besonders am Anfang unbeschreiblich dankbar fuer jeden Tag, den ich weiterleben durfte. Zeit fuer schlechte Laune oder depressive Stimmung hatte ich einfach nicht mehr. Inzwischen bin ich zurueck bei den ueblichen Befindungsschwankungen, jetzt wo die unmittelbare kurzfristige Lebensgefahr gebannt zu sein scheint.

Bin gespannt, wie Ihr Euch entscheidet, und freue mich bei Gelegenheit zu hoeren wie es anschlaegt.

Alles gute, Kopf hoch, es ist Alles nur halb so schlimm, hoffe ich.