B-Zell-Lymphom und so viele Ungewissheiten

[struwwelpeter]

Du hörst Dich sehr positiv an, das gefällt mir ausgesprochen gut! Und das mit dem Port wirst Du geregelt bekommen, davon bin ich überzeugt. Heute würde ich niemals nicht mehr eine Chemo so laufen lassen, der Port schont nicht nur die Venen, sondern ist stets auch für Anderes einsatzbereit. Von daher verstehe ich Dich sehr gut.
Schön dass Du passendes an 2Haar, bzw. Tüchern gefunden hast. Du musst Dich wohlfühlen, dass ist das Wichtigste. Was andere denken ist fast Nebensache.

Sodele, und nun wirklich

eine gute Nacht (hier ist es so warm)

LG Ina

[eva weiss]

Liebe Jenny!
Etwas verspätet möcht ich Dich auch recht herzlich hier begrüßen!
Hatte meine erste Chemo auch ungefähr zur gleichen Jahreszeit,aber schon vor 8Jahren...bei dieser Hitze sind Tücherl eh die Beste Lösung,und wie ich bemerte,dass die Haare so richtig büscherlweise ausgehen,hab ich einfach alles abrasiert.Ich glaub das ist leichter zu ertragen,als wenn man das tagelang so mitanschaun muß.Man wird die Glatze auch sehr schnell gewohnt.Wir haben hier im Forum auch irgendwo noch einen "Glatzenthread".Ich werd mal ein bißchen suchen und an die Oberfläche befördern.
Alles Gute weiterhin,liebe Grüße Eva

[Jenny84]

Hallo!
jetzt bin ich wieder einen Schritt weiter. mein Port konnte heute gelegt werden, meine Leukos sind wieder gut. Das legen war kein Problem. Jetzt tut es noch ganz schön weh, aber ich fürchte da muss ich durch.
Nächste Woche geht dann mit einer Woche Verspätung die 2. Chemo los.
Und ich fange auch langsam an, mich daran zu gewöhnen, dass ich keine Haare mehr habe.
Bis bald!

[eva weiss]

Liebe Jenny!
Das kommt oft vor,dass die Leukos nicht passen.
Und die Glatze ist auch nicht so ein Problem,oder...
Mit unsrer Beate haben wir da viele lustige Späßchen gehabt,wieviele Vorteile das Ganze auch hat (Kostenersparnis,Zeitersparnis...ich glaub,da haben wir ja im Glatzenthread herumgealbert,vielleicht hast Du es ja gelesen..
Wünsch Dir für nächste Woche alles Gute und ein schönes Wochenende,liebe Grüße Eva

[Toadwart]

Hi Jenny,

jetzt auch von meiner Seite noch mal hier alles Gute in deinem Wohnzimmer .

Freu mich richtig mit dir und deinem neuen Helferlein (Port).

Bei mir ist es ja auch gerade erst 9 Tage her, seid der Portlegung.
Also bei mir war glaube ich gerade mal 2 Tage ein leichter Schmerz
durch die Wunde dar.
Danach wurde es zum jucken, als sie zuheilen wollte ,
was noch viel schlimmer war, da ich nicht dran kratzen durfte....

Dann lass dir das Wochenende noch mal so richtig gut gehen
und mit Kraft und Willen in die Runde 2.
Ich denke du wirst schon an den ersten Tagen den Port lieben lernen.

Gruß Dirk

[Jenny84]

Hallo!
Ich hoffe euch geht´s soweit gut. Puh, ist das eine Hitze, was?
Mein Port liegt und funktioniert gut. Bin total glücklich damit!
War von euch schon jemand in Kur/ Reha? Habt ihr einen tollen Link, wo man sich informieren kann? Wer zahlt das? Hat es euch gefallen? Ich bin noch jung und hatte eigentlich immer die Vorstellung, dass da nur ältere Leute sind. Darauf hätte ich weniger Lust. Mittlerweile denke ich aber, dass es mir vielleicht gut tun könnte.
Bis bald,
Jenny

[kandy80]

Hallo jenny!!!

Erstmal schön zu hören, wie positiv du eingestellt bist!! Das hilft immer, dass Schalentier in den Griff zu bekommen!!!
Ich selbst hatte auch ein grosses Lymphom im Mediastinum, die gleiche Chemo und dachte mir danach.. nee, du willst nicht in eine AHB..da sind nur Ältere Leute und das muaa doch total langweilig sein da...ich wollte nur mein normales Leben wieder...als ich dann aber durch die komplikationen nach einem Jahr operiert werden musste und mir der linke Lungenflügel komplett entfernt wurde, habe ich mich doch für eine AHB entschieden!! Und es war toll!! Man lernt viele nette Leute kennen, kann sich gut erholen und die Therapien dort helfen echt sehr!! Also mein Tip: Mache eine AHB !!

Und noch was: Nicht aufgeben... ich bin nun seit 2 Jharen in kompletter Remission, ohne einen Rückfall und lebe ein normales Leben, gehe auch wieder arbeiten!! Der einzige Unterschied ist, dass man das, was man hat und erlebt, mehr zu schätzen weiss als vorher..und das ist ja durchaus eine positive Sache!!

Alles Gute wünsch ich dir!! Halte durch! und bei der Hitze schön viel trinken

Liebe Kraftgrüsse, chrissi

[alemannia]

Hallo Jenny,

wie hast du die 2. Chemorunde vertragen?

Ich wollte zuerst auch nicht in Reha, war dann aber doch 4 Wochen und es hat wirklich gut getan. Auch wenn ich den Altersdurchschnitt sehr gesenkt habe, waren doch viele nette Leute und ich habe mich nie gelangweilt.
Beantragen kannst du die Reha oder AHB über den Sozialdienst im Krankenhaus. (frag mal deine Onkologen oder ruf den Sozialdienst direkt mal an) Die haben mir dann eine Liste mit Kliniken gegeben und ich konnte 2 Wünsche angeben. Den Antrag verschicken die dann an den Rentenversicherungsbung, der bei mir alles gezahlt hat.

Viele Grüße
Michael

[Jenny84]

Hallo Michael,
Die zweite Runde habe ich ganz gut vertragen. Mir war wieder genau 9 Tage ziemlich schlecht, wobei ich auch zwei, drei gute Tage zwischendurch hatte. Insgesamt also etwas besser gelaufen, als beim ersten Mal. DIe Ärztin hat es so erklärt, dass beim ersten Zyklus bei einer so großen Tumormasse eben sehr viele Zellen kaputt gehen, die die arme Leber dann verstoffwechseln muss. Je kleiner das Scheixx-Ding wird, desto besser wird es auch. Da bin ich ja mal gespannt. Meine Ohspeicheldrüsen haben wieder schweineweh getan. Mein Geschmack ist zurück und alles ist jetzt gut. Leukos benehemen sich auch besser.
Nächste Woche Dienstag und Mittwoch gibt es die 3. Runde und dann ist die Hälfte vorbei, wenn alles nach Plan läuft.
Wegen der REHA frag ich dann gleich nächste Woche mal nach. Ich habe mich noch nicht entschieden. Mal sehen.
Ich wünsche dir und allen anderen eine gute Zeit!
Jenny

[swantje20]

Zitat von alemannia

Hallo Jenny,

schön, dass du die erste Chemo-Runde schon geschafft hast und es dir einigermaßen gut geht.

Ich hatte während meiner Chemophase zum Glück nie Probleme mit Zahnfleischentzündungen, aber sonst musst du deine Onkologen nach Mundspülungen fragen. Bei der Übelkeit direkt nach der Chemo wurde bei mir rumexperimentiert und bei den letzten beiden Zyklen war mir dann dank toller MEdis kaum noch übel. Also frag ruhig deinen Doc gezielt nach Anti-Übelkeits-zeug :-)

Während der Chemo war ich nicht arbeiten, weil ich mich nicht fit genug und sehr schwach fühlte. Also hör am besten auf deinen Körper. Nach rund 10 Tagen nach der Chemo gehen auch die Leukos runter und da ist man sehr infektanfällig. Also am besten von kranken Menschen fern halten :-)

Viele Grüße

Michael

Hallo,Michael!
Sorry,dass ich dich hier so anschreibe,aber irgendwie kann ich nichts Neues hier im Forum schreiben.Mein Mann hat seit 8 wochen ein dickes Bein,nach zahlreichen Untersuchungen kam dann heraus,dass ein 10 x9 cm großer Tumor auf die Vene drückt!Erst Punktion-niedrig malignes Non-Hodgkin Lymphom.Vor 2 Wochen dann O.P.ein größeres Gewebestück zur besseren Typisierung:Heute hatten wir dann endlich Termin beim Onkologen und während wir da sitzen und mit ihm alles besprechen bekam er ein Fax mit dem Befund von dem Gewebestück.Hoch malignes Non-Hodgkin Lymphom.Wir sind ja fast umgefallen!6 Wochen,wo nichts passiert ist und das Ding hatte lustig Zeit zu wachsen und zu streuen.Nun hat er heute gleich Knochenmark punktiert und will noch ein paar Untersuchungen machen und dienstag nächste Woche soll die Chemo starten!Boah,für uns ist alles zusammen gebrochen-Wir haben Angst!Kann ein Tumor von niedrig zu hoch malignem Lymphom werden?Kaum zu glauben!Würde mich über ein Antwort freuen!
Liebe Grüße!
Svenja

[Jenny84]

Hallo!
Tut mir leid, dass ihr so eine Nachricht bekommen habt. Mein Lymphom ist auch hochmaligne. Mir hatten die Ärzte gesagt, dass sich das schlimmer anhört, als es ist. Denn die hochmalignen wachsen schneller, was aber gleichzitig auch heißt, dass sie gut zu behandeln sind. Die Größe hat nicht unbedingt was zu sagen. Mein Tumor war nach nur 7 Bestrahlungen schon nur noch halb so groß. Ist trotzdem eine schlimme Sache, die ihr da durch macht. Ich wünsche euch viel Kraft und Ausdauer.
Jenny

[struwwelpeter]

Zitat von swantje20

Kann ein Tumor von niedrig zu hoch malignem Lymphom werden?Kaum zu glauben!Würde mich über ein Antwort freuen!
Liebe Grüße!
Svenja

Hallo Swantje

Ja, es kommt vor dass ein Lymphom transformiert, von einem niedrig malignem in ein hochmalignem Lymphom.

Zitat von Jenny84

Mein Lymphom ist auch hochmaligne. Mir hatten die Ärzte gesagt, dass sich das schlimmer anhört, als es ist. Denn die hochmalignen wachsen schneller, was aber gleichzitig auch heißt, dass sie gut zu behandeln sind.

Auch das ist richtig! Die hochmalignen Lymphome sind um einiges besser zu behandeln!

6 Wochen,wo nichts passiert ist und das Ding hatte lustig Zeit zu wachsen und zu streuen.

Liebe Swantje: Lymphome sind eine Systemerkrankung, sie streuen nicht - es gibt keine Metastasen. Da das Lymphsystem durch den gesamten Körper geht, können maximal andere Orte/Bereiche betroffen sein. Diese werden also gleichzeitig behandelt, die Chemo geht an alle Stellen die betroffen sind.

Vielleicht macht Dir das etwas Mut. Wenn die Chemotherapie einmal begonnen hat, werden auch die sichtbar großen Lmphome schnell rückläufig sein.

Ich wünsche euch alles Gute

LG Ina

[swantje20]

Vielen Dank,Jenny fürs Mutmachen!Wünsche Dir auch alles Gute!
Und vielen Dank,Ina für die Infos.Wir haben ja so gar keine Ahnung,haben uns mit dem Thema bis jetzt noch nie befassen müssen!Wir haben schon seit 6 Wochen gehofft,erst,dass es kein Tumor war,dann dass nicht bösartig und bis jetzt wars nie so positiv!Wir hoffen nun,dass die Chemo gut anschägt,damit wir mit unseren drei Jungs dann auch Weihnachten zusammen feiern können!(Sorry,aber,solche Gedanken gehen einem leider durch den Kopf!)
Liebe Grüße!
Svenja

[struwwelpeter]

Liebe Jenny

Es wird schon! Deine Ängste sind verständlich!
Ihr habt jedoch viele Gründe positiv in die Zukunft zu schauen. Die Behandlung wird ca. ½ Jahr dauern, in dieser Zeit werdet ihr dann feststellen, wie gut das Lymphom unter der Chemotherapie zurück gehen wird. Gib mal oben 3. Stelle von Rechts "Suchen" ein passendes Wort wie<<< hochmagligne Lymphome>>> ein, da erscheinen dann viele Beiträge die Dir helfen werden.
Die Zeit wird mal besser und mal schwerer sein, gemeinsam aber werdet ihr es bestimmt packen. Weihnachten: bestimmt seid ihr da zusammen, und…..Du kannst optimistisch sein, die Therapie schlägt tatsächlich bei den Meisten gut an. Ich wünsche euch viel Kraft und Energie!

LG Ina

[alemannia]

Hallo Svenja,

auch von mir ein herzlichen Willkommen!

Ich habe vor ziemlich genau einem Jahr die Diagnose hochmalignes NHL und war genau wie Ihr ziemlich geschockt und hatte Angst. Das "hochmalign" oder "agressiv" hört sich wirklich nicht schön an auf den ersten Blick. Aber dafür springen diese wirklich wehr sehr gut auf die Chemo an. Bei mir war schon nach dem 2. Zyklus nichts mehr vom Tumor zu sehen.
Wisst Ihr schon in welchem Stadium dein Mann ist und welche Chemo er bekommt (also alle 2 oder alle 3 Wochen)
Bis Weihnachten werdet Ihr bestimmt alles durch haben und könnt dann alle zusammen feiern. (die gleichen Gedanken hatte ich übrigens auch :-) )

Es wird bestimmt keine einfache Zeit, aber eine Zeit in der Ihr auch sehr viel lernen werdet und sehen werdet, dass es ganz viele tolle Menschen gibt die für einen da sind und einen unterstützen!
Also lasst den Kopf nicht hängen und alles Gute!

Viele Grüße
Michael