Zermürbendes Warten

[manarmada]

Hallo Micra

hab nun leider keine Ahnung über Heidelberg,

aber es hört ´sich doch gut an, wenn man an Ärzte verwiesen wird die sich damit auskennen.

Ich freu mich für Euch das ihr nun wieder kraft schöpft und endlich die Behandlung weiter gehen kann.

Kopf hoch

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

hab mal eine Frage an euch. Mein Vater ist ab heute in Heidelberg zur zweiten Chemo. Er bekommt jetzt r-chop 14 weil die Uni wohl gute Erfahrungen mit dieser Chemo bei Grauzelllympomen hat. Jetzt meine ich bei einigen von euch gelesen zu haben, dass sie nach der Chemo einige Zeit Tabletten gegen Übelkeit erhalten hätten. Könnt ihr mir sagen welche das sind, da mein Vater furchtbare Angst hat dass ihm wieder übel wird und ich dachte man könnte ja eventuell vorbeugen?
Ansonsten hat er es wohl durch seine MRSA-Sepsis "gut" getroffen. Er hat in der Uni deswegen ein Einzelzimmr beziehen dürfen, finde das muss er jetzt mal positiv sehen.... welcher Kassenpatient darf schon Einzelzimmer haben. Ansonsten blöd, da wir noch nichts von ihm gehört haben, hier konnten wir ihn ja immer besuchen wenn uns danach war, aber dafür ist er jetzt in besten Händen.
Ich hoffe auf eure Antwort und wünsche euch einen schönen Abend.

[manarmada]

hallo

klasse das dein Paps nun gut untergekommen ist.

ich bekomme auch R-chop aber 21, also alle drei wochen und klage über übelkeit.
Möcht aber behaupten das das von den Cortisontabletten kommt und deswegen bekomme ich auch die Pentazol 20 mg. die nehme ich immer gleich in der Früh ein und so 2 stunden später die cortis´
Kurz vor der chemo bekomme ich aber noch eine zofran 8 mg Zydis Lingual. die ist speziel für die Übelkeit falls eine sich einstellen sollte bei der Chemo.

Schade das du ihn nimmer so oft besuche kannst, aber seh es auch etwas positiv, er ist gut versorgt und du kannst auch mal wieder an dich denken und abschalten, glaub du hattest dich ganz schön verausgabt, also, wen die sonne scheint auf eine wiese und nur den himmel beobachten, soll sehr gut für die seele sein.

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

bräucht mal wieder eure Hilfe. Mein Vater ist heute aus der Uni Heidelberg entlassen worden. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Auf die Antikörper hat er wohl Fieber bekommen, aber wurde sofort behandelt. Er muss sich jetzt keine Spritzen für die Leukos zu Hause geben, kann das sein. Außerdem hat er in seinem rechten Fuß kein Gefühl mehr. Er hinkt irgendwie richtig, nein eher hüpft er mit diesem Bein. Was könnte das denn schon wieder sein. Hab jetzt bei seinem Onkologen angerufen. Termin erst für Freitag. Meint ihr dass er sich dort eher vorstellen müssen. Die Dame am Telefon wusste glaube ich nicht von was ich spreche als ich um einen baldigen Termin bat.

[wattewuschel]

hallo micra,

das mit dem fuß könnten (ggf. reversible) nervenschädigungen sein, vom vincristin (dem o in R-CHOP, =Onkovir). bei manchen passiert nix, bei manchen kribbelt es (wie wenn die füße eingeschlafen sind) und vielleicht gibts das auch noch stärker. einfach mit dem onkologen besprechen - so wie alle auffälligkeiten.

ich glaube, dass manche sachen auch vom kopf her kommen (nicht die taubheit natürlich). wenn man übelkeit erwartet, bekommt man sie vielleicht auch eher. ich hörte von einer frau, die auch angst vor nebenwirkungen der chemo hatte. kaum war die infusion angeschlossen und der erste tropfen gelaufen, wurde ihr schon schlecht (was ja nicht sein kann, der "stoff" war noch nicht mal im körper).

ich ignoriere meine krankheit weitestgehend (was allerdings leicht fällt, da ich nix bis kaum etwas merke), nehme natürlich meine arzttermine und blutabnahmen peinlich genau wahr.

alles gute für deinen vater und dich

lg
watte

[Micra488]

Hallo,

hätt mal eine Frage an euch. Mein Vater hat ca. eine Woche nach seiner Chemo schlimme Rückenbeschwerden, dauern ca. 1-2 Tage. Könnt ihr mir vielleicht sagen von was die kommen? Könnte das eventuell von dem Cortison sein dass er vor drei Tagen abgesetzt hat? Ich glaube so etwas mal gelesen zu haben bei euch, hab es jetzt aber nicht mehr finden können. Warum bekommt man das Cortison eigentlich? Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer Neulasta-Spritze und denjenigen die man sich jeden Tag selber geben muss?
Danke für eure Antworten

[wattewuschel]

Hallo,

also Rückenschmerzen hab ich gerade auch wieder, aber keine schlimmen. Mehr wie ne Art Muskelkater. Die kommen (und danach könnte ich fast die Uhr stellen) genau 6 Tage nach der Chemo. Dann bleiben sie 1,5 Tage und gehen wieder. Der eine Arzt in der Ambulanz meinte, das käme vom Neulasta, was ich aber anzweifle, denn egal, ob ich Neulasta 24 h nach der Chemo oder 72 h danach bekomme, die Rückenschmerzen kommen immer zur gleichen Zeit. D.h. ich ordne sie der Chemo selbst zu. Ich nehme dagegen - wenn überhaupt - Novaminsulfon (Tropfen) ein.
Cortison bekomme ich allerdings auch, begleitend zur Chemo (am 2. Tag, dem CHOP-Tag) und dann noch 4 weitere Tage - vielleicht kommen die Rückenschmerzen auch daher? Wäre dann ca. 36 h nach der letzten Cortisoneinnahme.
Zum Sinn von Cortison habe ich hier etwas gefunden:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36349

Das zum jeden Tag geben kenne ich nicht, ich bekomme 24 h nach der Chemo (1. Tag R, 2. Tag CHOP) 6mg Leulasta als Spritze. Seit dem 3. Zyklus spritze ich mir den selbst, weil der Tag immer ein Samstag ist und ich deswegen nicht ins KH oder zum Arzt will. Vielleicht bekommen andere Patienten noch mehr von diesen "Aufbauspritzen", weil die Blutwerte kritischer sind?

lg
watte

[Äpfelchen]

Zitat von Micra488

Warum bekommt man das Cortison eigentlich? Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer Neulasta-Spritze und denjenigen die man sich jeden Tag selber geben muss?

Hi,

Kortison ist Teil der Chemo - es ist das P im CHOP und es ist stark entzündungshemmend. Dass es Rückenschmerzen verursacht wäre mir ganz neu.

Neulasta ist für die Leukozyten (und idR bekommt man da auch nur 1), zum Unterschied zu 'denjenigen die man sich selbst jeden Tag spritzt'...kann man nur was sagen, wenn Du uns verrätst was das ist.
Eine tägliche Injektion kann z.b. auch eine Anti-Thrombosespritze sein, wenn der Patient sehr viel liegt.

Liebe Grüße
Beate

[Micra488]

Danke Beate für deine Antwort.
Bei der ersten Chemo bekam er für zu Hause Neupogen-Spritzen, die musste er sich täglich spritzen. Jetzt in Heidelberg hat er am 4. Tag nach der Chemo Neulasta bekommen.
Hab jetzt im Internet auch was gefunden. Es ist wohl diese Neulasta-Spritze die die Knochenschmerzen verursacht. Muss er nächste Woche wenn er nächste Chemo hat ansprechen. Kann man bestimmt was nehmen für die Schmerzen denke ich.

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

klar kann er was nehmen gegen Schmerzen, da spricht überhaupt nix dagegen.
Ich hab immer Novalgin Trpf. zu Hause, das ist ein jahrzehntelanges erprobtes Mittel und geht nicht so auf den Magen wie z.b. Ibuprofen.
Ich seh gar nicht ein Schmerzen auszuhalten...die auch noch das dazu...wozu gibt es moderne Medizin?

Liebe Grüße
Beate

[wattewuschel]

Schmerzen muss man wirklich nicht aushalten - man muss hier auch nicht unnötig den Helden spielen. Wenn man Schmerzen hat, leidet der ganze Körper und das geht insgesamt an die Substanz.
Und bei den "harmlosen" Schmerzmitteln bin ich nicht zurückhaltend, lieber etwas zu früh nehmen als wenn die Schmerzen zu groß sind. Das hab ich im KH gelernt. Hat man nämlich erstmal richtig heftige Schmerzen braucht man mehr Schmerzmittel und es dauert länger, bis man schmerzfrei ist.

lg
watte

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich mal wieder kurz bei euch melden. Waren 12 Tage in Urlaub, obwohl ich dieses Jahr lieber zu Hause geblieben wäre. Aber wir haben gute Nachrichten. Nach der 3. Chemo wurde von Heidelberg CT angeordnet. Das war am letzten Montag und es war nichts, rein gar nichts mehr zu sehen. Trotzdem werden die letzten 3 Chemos noch durchgezogen, bzw. jetzt noch zwei. 4. Chemo war gestern. Ich hab mich so für meinen Vater gefreut, obwohl die Angst trotzdem noch bleibt.

Euch allen noch einen schönen Abend.

[manarmada]

Hallo

na das ist doch eine klasse Nachricht......... Leute weiter so

Dann wünsch ich euch mal , das des so bleibt und die noch anstehenden Cemos net do dolle werden.

Kann da ganz gut mitfühlen, bin ja auch grad soweit.

[Micra488]

Hallo,

hab mal eine Frage an euch. Wir waren gestern zum Abschlussgespräch in Heidelberg. Da nach dem CT alles in Ordnung war ist er mit seiner Behandlung durch. Bestrahlt wird nicht, obwohl es mehr Sicherheit geben würde, weil es ja doch ein seltenes Lymphom war. Da aber der ganze Körper befallen war kann man wohl nicht bestrahlen.
Er muss jetzt Anfang Januar zur Kontrolle kommen. Wie stellen die Ärzte dann ohne CT fest wenn es zu einem Rückfall kommt? Mein Vater hatte nachgefragt ob dann wieder ein CT gemacht wird, dies wurde verneint.
Natürlich hoffen wir, dass es beim derzeitigen Stand verbleibt und es zu keinem Rückfall kommt.

Die Nierengeschichte hat sich übrigens auch zum guten gewendet. Derzeit muss er nicht mehr an die Dialyse.

[Micra488]

Hallo,

bräuchte mal wieder eure Hilfe. Jetzt ist es 6 Wochen her, dass wir zur Abschlussuntersuchung in Heidelberg waren und der Juckreiz fängt wieder an. Beim Ultraschall war nichts zu erkennen, Blut eigentlich auch in Ordnung. Jetzt fängt seit ein paar Tagen auch wieder das nachmittägliche Fieber an. Bei mir schrillen da alle Alarmglocken. Reicht es um Rezidiv (oder wäre es nach so kurzer Zeit wahrscheinlich eher Progress) auszuschließen, das Blut zu untersuchen und Ultraschall?
Wäre echt um eine Antwort dankbar.