Gebärmutterkrebs in jungen Jahren

[Nimsaja]

Hallo Sophia,

schön, dass du den Weg ins Forum gefunden hast. Der Grund ist natürlich nicht so erfreulich.

Ich war im Dezember 2014 bei der Diagnose Gebärmutterkrebs 31 Jahre (also ein klein wenig älter als du). Kinder habe ich auch nicht, aber mein Kinderwunsch war nicht gerade sehr ausgeprägt. Vielleicht wäre das ja irgendwann noch gekommen.
Seit dem geht es mir eigentlich ganz gut. Die Nachwirkungen der fehlenden Hormone (sind bei dir auch die Eierstöcke entfernt worden?) sind aktuell sehr begrenzt bei mir. Bis auf Schlafprobleme geht es bei mir. Ich merke auch, dass ich nicht mehr so viel Energie habe wie früher, aber das ignoriere ich gerne. Ich lasse mir den Spaß am Leben nicht nehmen :-)

Wie sieht es bei dir aus? Hast du irgendwelche Nachwirkungen? Hast du eine Reha gemacht? Wie lautete die Klassifikation deines Tumors? Bei mir wäre es damals noch möglich gewesen, unter einigen Risiken ein Kind zu bekommen, aber ich habe mich dagegen entschieden. Deshalb vertrete ich auch überall die Meinung, dass nicht der Krebs mir die Möglichkeit geraubt hat, sondern ich mir selber.
Kannst mich auch gerne privat anschreiben, wenn du magst.

Grüße
Jasmin

[Ilisweetie]

Liebe Sophia,
hatte zwar einen anderen Tumor (Gebärmutterhals), aber das Ergebnis ist letztlich das Gleiche. Ich war 32. würde mich über einen Austausch freuen, da ich mich in der gleichen Situation befinde. Es ist schwer mir nicht Betroffenen darüber zu sprechen- da kommen nur dumme Sprüche (Adoption etc, als ob das mit über 30 u Krebs in Deu ginge...). Wir wollten definitiv ein Kind, ich hatte ein knappes halbes Jahr vor Diagnose die Pille abgesetzt. Zia, statt schwanger würde ich krank. Die Erkrankung war schon zu weit fortgeschritten, um gebärmuttererhaltend zu operieren, es war bei mir definitiv der Krebs u nicht ich, weshalb ich keine Kinder haben werde. Das fühlt sich für mich (ist fast 1Jahr her)noch immer sehr schmerzhaft an. Ein ganz schwieriges Thema über das ich auch nicht wirklich sprechen kann. Ich habe durch die relativ radikal vorgenommene OP auch weiterhin körperliche Probleme, das macht es nicht einfacher. Ich gehe auch regelmäßig zur Psychoonkologin, zurzeit bearbeiten wir genau das Kinderthema.
Wie kam es bei dir zur Diagnose? Wie wurdest du behandelt? Wie war deine Tumorformel? Nach OP bin ich bei Tp 1b1 gelandet, FIGO vorher nach Bildgebung war 1b2-2a1.
LG

[Sophia3010]

Hallo Jasmin, hallo Ilisweetie,

erst ein mal vielen dank für eure Nachrichten und eure Offenheit. Ich muss gestehen, dass ich nicht damit gerechnet habe, dass sich jemand hier auf meinen Post meldet. Ich bin im Moment auch gar nicht so oft hier online, da ich seit 3 Wochen wieder arbeiten gehe. Zuhause fällt mir auch einfach auf dauer die Decke auf den Kopf und die blöden Gedanken kommen so auch öfters wieder. Nunja, ich starte jetzt wieder in meinem Studium durch und mache jetzt dieses Semester hoffentlich meinen Bachelorabschluss fertig. Mir fehlen nur noch zwei Prüfungen, die konnte ich leider im letzten Semester durch die Diagnose nicht mehr antreten... dann bin ich bald fertig ausgebildete Sozialarbeiterin.
Zu euren Fragen, also Nebenwirkungen merke ich schon wohl noch nach den zwei OP's. Ich hatte innerhalb von 5 Wochen zwei mal eine Bauchspiegelung, in der wird einem ja der Bauch mit Gas aufgebläht. Ist echt nicht schön sowas. Bei der ersten OP wurden mir 30 Lymphknoten entfernt, da war aber alles ok. Bei der zweiten OP wurde mir dann meine Gebärmutter entfernt und ein Eileiter. Ein Eierstock sitzt jetzt unterhalb der Leber, was sich ja schon crazy anhört und im MRT bestimmt witzig aussieht und der andere ist dort geblieben, wo er war, da er mit dem Darm verwachsen ist. Da mir nach der Total OP eine Radiochemo ans herz gelegt wurde (Zumindest sich mal beraten zu lassen) sollten die Eierstöcke eigentlich beide hochgesetzt werden. Mittlerweile habe ich mich aber gegen eine Radiochemo entschieden, dafür sind mir die Neben- und Langzeitschädigungen einfach zu krass. Jetzt muss ich engmaschig kontrolliert werden, sprich alle 3 Monate ins MRT und zum Doc. Aber das ist nicht das Problem Also Nachwirkungen habe ich in soweit, dass ich viel unbeweglicher geworden bin als vorher. Ich habe ein paar KG zu viel und das auch vor dem ganzen mist schon, aber jetzt hab ich das gefühl ich kann gar nichts mehr. Bin am freitag eine kleine Runde Rad gefahren, wozu ich mich wirklich überwinde musste, da ich mich noch nicht wirklich traue. Es hat etwas gezogen und gezwickt im Bauch, aber ich denke, das waren auch einfach die Muskeln die das nicht mehr kennen
Für mich geht es am 26. diesen Monats in eine Anschlussheilbehandlung für 4 Wochen. (Ich bin davon noch nicht ganz so überzeugt).. aber na ja.. auch das macht man mit und man lässt es über sich ergehen Was auch noch eine Nachwirkung ist, dass ich seit 5 wochen Lymphdrainage bekomme und diese auch wohl mein Lebenlang weiter bekommen muss. Zusätzlich muss ich Oberschenkel lange Stützstrümpfe tragen. Das ist echt kein Spaß, das kann ich euch sagen. Die Dinger nerven einen ziemlich oft.

Bei meiner Diagnose war es eher ein "Zufallsbefund". Ich bin mitte letzten Jahren angefangen mit Zwischenblutungen. Was ich allerdings nicht als schlimm empfand und es auf den ganzen Stress geschoben habe. Uni, Haushalt, arbeiten.. ist manchmal echt schwer alles unter einen Hut zu bekommen. Aber letzten Weihnachten wurden die Blutungen ganz ganz schlimm. ich bin nur noch mit 2x ersatzoutfits und vielen Binden aus dem Hausgegangen. Ich hab teilweise in 2 Tagen 80 Binden verbraucht. das war echt krass. Kam teilweise von der Toilette nicht herunter.. war in der zeit monatlich min. 3 mal beim Frauenarzt. Mir wurde immer gesagt es sei alles normal und alles ganz ok. Es wurden pappabstriche gemacht (diese waren negativ) es wurden Tumormarker kontrolliert da war auch alles gut.. naja bis ich dann im April mächtig ausgeflippt bin, weil ich mich unverstanden gefühlt habe.. mir wollte niemand helfen, hatte ich das Gefühl. Dann ging alles ganz schnell auf einmal. Es wurde eine Ausschabung und ein MRT gemacht. Beim auschaben wurden Krebszellen gefunden diese wurden aber als Gebärmutterhalskrebs beziffert. Leider wurde im MRT deutlich, dass der Krebs mehr als 6cm groß war. und das passte alles nicht zu den Befunden des Gebärmutterhalskrebses. Ende vom Lied war, dass ich dann in Hamburg in einer sehr guten Klinik gelandet bin und dort wäre alles getan worden um meine Gebärmutter zu erhalten. Die haben alle Test noch einmal gemacht und so kam auch Gebärmutterkrebs raus. Da passten die Puzzleteile dann wieder alle zusammen. Mir wurde bzw. uns wurde damals gesagt, wenn ich nächstes Jahr schwanger geworden wäre (was bei uns schon in der Planung war), und das ding wäre nicht erkannt worden, wären das Kind und ich dabei gestorben. Das einzig gute ist, wo ich heute wirklich sehr sehr froh drüber bin, dass der blöde Krebs nicht gestreut hat, das hätte alles viel viel schlimmer ausgehen können.

Ach so..meine Krebsklassifikation ist pT1b2 pN 0 L0 V0 Pn0 G2 R1

[Nimsaja]

Hallo Sophia,

wieso bekommst du denn Lymphdrainagen? Mir wurden auch einige Lymphknoten entfernt, bei mir ist das aber nicht angedacht.
War dein Tumor denn hormonabhängig? Mich wundert, dass du deine Eierstöcke noch hast. Bei mir wurde alles entfernt.
Wo gehst du denn zur Anschlussheilbehandlung? Ich wollte damals möglichst weit weg von zu Hause wegen meiner Mutter. Die wollte mich in der Reha unbedingt besuchen und mein Mann meinte, wenn ich das mache, dann so, dass ich auch Ruhe habe. Deshalb war ich auf Föhr. Ich habe nette Leute kennen gelernt, mit denen ich heute immer noch Kontakt habe und wir hatten schöne drei Wochen. Direkt am Meer kann man ja nur eine schöne Zeit haben Von der Anzahl der Behandlungen war ich nicht so sehr angetan. Ich war im Mai während sämtlicher Feiertage da und dementsprechend waren viele Therapeuten nicht da. Teilweise hatte ich nur 2-3 Anwendungen am Tag, man konnte in der freien Zeit aber aufs Ergometer, ans Meer, die Insel erkunden, etc. Nichtsdestotrotz hat es mir was gebracht. Ich habe die Spaß am Fotografieren wieder entdeckt und seitdem mache ich mehr Sport.

Das mit deinem Zufallsbefund kommt mir bekannt vor. Ich hatte auch starke Blutungen (wobei 80 Binden in 2 Tagen habe ich nicht erreicht) und habe es auf den Stress geschoben. Auf der Arbeit gab es eine Überstunde nach der anderen, nebenher Studium... mehr als genug Stress. Kurz vor der Diagnose lief das Blut wie Wasser raus. Daraufhin habe ich mir zum ersten Mal in meinem Leben auf der Arbeit angerufen und gesagt, dass ich nicht komme. Einige Wochen später bin ich beim Reifenhändler umgekippt, als mein Auto neue Räder bekommen hat. Schwups, war ich im Krankenhaus und dann nahm alles seinen Lauf. Die waren überrascht, dass ich mit einem hb-Wert von 5 (oder war er sogar bei 4,5?) noch so fit war.

Und: ich war auch froh, dass das Biest nicht gestreut hat und ich im Endeffekt mit einem blauen Auge aus der Sache gekommen bin (Stand heute)

[Ilisweetie]

Liebe Sophia, liebe Nimsaja,
ich gehe auch (und das wohl auch für den Rest meines Lebens) 1-2x die Woche zur Lymphdrainage. Finde das ganz angenehm u mein Physiotherapeut ist echt ein Schatzi, mach da auch das ganze andere Krankengymnastik etc Zeug. Hab da immer ne Menge Spaß, wir machen da sehr viel. Ist ganz schön, wenn die Therapeuten im gleichen Alter sind wie man selbst u man auf einer Wellenlänge ist. Mir wurden auch knapp 30 Lymphknoten entfernt, was dazu führt, dass sich über den Tag Lymphflüssigkeit im Bauch u den Oberschenkeln ansammelt. Daher die Lymphdrainage. Auch die fesche kompressionsbestrumpfung habe ich seit dem. Ohne ist gerade bei langem Ditzen od Stehen echt ein Problem. Hast du nur die Strümpfe? Gerade die Leiste u auch Bauch brauchen ja auch Ubterstützung, da reichen die Strümpfe nicht hin. Ich trage kompressionsstrumpfhosen od Leggins. Finde ich auch ganz praktisch zu Kleidern, Röcken etc. Wenn du da keine Probleme mit hast, Nimsaja, sei froh. Wie viele Lymphknoten wurden dir entnommen? Bei Sophia u mir waren es ja ungefähr gleich viele. Sophia, weshalb hattest du denn 2 ops? Bei mir wurde beides in einer gemacht. Zunächst laparadkopisch die Lymphknoten raus, die wurden schon während der OP per Schnellschnitt auf Befall untersucht, da sie ok waren, wurde weiter operiert. Hat insgesamt etw über 7 Stunden gedauert. Leider konnte die OP nicht als Lapsroskopie fertig gemacht werden, daher hatte ich dann den großen Bauchschnitt, quer 26cm. Ich habe meine Eierstöcke auch noch, und das trotz Risiko Adenokarzinom. Wegen der doch nicht ganz unerheblichen Folgen des Hormonabfalls bei Entfernung der Eierstöcke werden die ja nach genauer Abwägung bei jungen Frauen häufiger belassen. Habe da sehr mit meinem Prof diskutiert, da ich für alles raus war. Naja, er wird schon wissen, was er tut...ach, der Tumor muss da natürlich hormonunabhängig sein.
Geh unbedingt auf Reha. Das ist super! Mir ging es wie die, ich war auch echt skeptisch vorher. Habe dann aber sogar verlängert. Mir hat es echt viel gebracht, ich wurde deutlich fitter. Habe mich vorher wie 100gefühlt, danach nur noch wie 70;-)ne, im Ernst- mach das! Man braucht mal den Abstand u die Auszeit, war ja kein Schnupfen den wir hatten. Doof war nur, dass fast nur alte Leute dort waren. Habe dann aber doch noch ein paar Gleichaltrige gefunden. Wir hatten ne Menge Spaß u treffen uns auch jetzt noch gelegentlich. Bei mir war es genau andersherum wie bei Nimsaja. Wie weit war mir wurscht. Ich wollte schon Besuch. Sonst sind die We schon recht lang. Mich haben so viele Keute besucht, die konnten sogar bei mir im Zimmer schlafen. Ich persönlich fand das schön. Meine Ruhe u die Anwendungen hatte ich ja Mo bis Fr.
Meine Diagnose lief ja auch ähnlich ab wie bei euch, wobei ich nie krasse Blutungen hatte, nur ganz leicht. Erst bei der Gyn-Untersuchung fing es dann so heftig an zu bluten, dass ich notfallmäßig ins KH kam. Da nahmen dann die Dinge ihren Lauf...
Außer den Lymphproblemen habe ich noch Blasenprobleme. Auch ein echter Sch...aber was solls...insgesamt geht's mir gut!
Sophia, hast du mit deinen Ärzten wg der Radiochemo genauer gesprochen? Weil das R1 in deiner Tumorformel sagt ja, das nicht 100% tumorfrei operiert wurde. Weißt du in welchem Bereich das R1 war oder ob einfach der Abstand zum gesunden Gewebe recht klein war, dann steht da auch R1.
Freue mich mehr von euch zu hören,
LG

[Nimsaja]

Hi Ilisweetie,

bei mir wurden 25 entfernt, also nicht so viel weniger als bei euch. Deswegen bin ich auch ein wenig verwundert.
Ich bin natürlich froh, dass ich da keine Probleme mit habe. In der Reha hatte ich auch einen Vortrag dazu und woran man das erkennen kann. Toitoitoi.
Einen guten Physiotherapeuten zu haben ist wichtig. Gerade, wenn man häufig hin muss.
Also war dein Tumor nicht hormonabhängig? Meiner war es und deswegen nehme ich auch keinerlei Hormone. Ich war diesbezüglich bei drei Ärzten und habe drei Meinungen bekommen. Chefarzt im KH meinte "warten Sie 2 Jahre mit der Einnahme von Hormonen", Onkologe (da war ich nur dieses eine Mal) "ach, die können Sie sofort nehmen", Spezialist "lassen Sie die Finger von den Hormonen, es sei denn, es geht Ihnen dreckig." Ich habe mich dann entschieden, die Finger von den Hormonen zu lassen.

Grüße
Jasmin

[Sophia3010]

Hallo Jasmin, hallo Ilisweetie,

die Lymphdrainage habe ich mir von meiner Frauenärtzin verschreiben lassen.. also mir wurde das nicht von den Ärtzen aus verschrieben. Die tollen Strümpfe, trage nur oberschenkelstrümpfe trage ich zur vorsorge, wurde mir von meiner Physiotherapeutin geraten. Ist also auch kein muss von den Ärzten.
In meinem Abschlussbericht der Klinik steht, dass meine Tumorqualifikation R1 hat, aber in dem Brief zur Radiochemo steht R0. Da lag dann der Bericht des Pathologen vor, soweit ich weiß. Mein Krebs war laut der Ärzte Hormonabhängig und ich denke der kam von der Pille. Habe damals mit 14 meine Pille bekommen, da ich viel männliche Hormone hatte gabs dann eine mit viel Östrogen. Das ist glaub ich der Fehler gewesen.
In die Anschlussheilbehandlung gehe ich nach Bad Oeynhausen (Bad Öxen), dort gibt es eine Gruppe für junge Erwachsene im alter von 25-31, da komme ich rein. ich bin gespannt. Ich denke ich will nach einer Woche schon wieder nach Hause werde da bei 4 Wochen echt verrückt. Das war in Hamburg in der Klinik schon so. Habe immer rumgejammert das ich nach Hause möchte
Hormone bekomme ich keine, brauche eigentlich gar keine Medikamente
Es ist zwar wohl eine krasse Nummer und wirklich schwer zu begreifen, aber ich kann mich aufjedenfall nur anschließen und sagen ich bin soo sooo soooo froh, dass es "nur" das war und es nichts anderes befallen hat. Wenn ich mir andere Geschichten anschaue, die 19 Chemos hinter sich haben und nichts hilft, weiß man das schon wohl zu schätzen, dass man da einigermaßen glimpflich raus gekommen ist. Obwohl mein Narkose Arzt in der Klinik mir ja bei der Besprechung gesagt hat, wenn man einmal Krebs hatte, bekommt man den auch noch ein zweites mal. Er würde darüber gerade schreiben. den Satz fande ich echt unpassend kurz vor einer OP.

Ich wurde 2 mal operiert, da bei der ersten op noch mal Gewebe entnommen wurde und im MRT die Lymphknoten auffällig aussahen, sowie ein fleck auf der Leber. Da war aber alles gut. Gott sei dank. Nach der op war dann auch klar, dass es kein Gebärmutterhalskrebs sondern Gebärmutterkrebs war. Das war eine echte Tortur, dass kann ich euch sagen.