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  #1  
Alt 29.11.2009, 16:33
nadi0057 nadi0057 ist offline
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Böse fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

habe so viel fragen und sehe keine antworten wer kennt die ALL LÄUKEMIE ?WER KANN MIR FRAGEN BEANTWORTEN

Mal noch ein bischen was zu mir wie gesagt werde in 6 mon 30 habe eine 8 Jährige tochter die ich seit meinen befund am nur noch am tag ne halbe stunde seh wo mir das hertz zerreist aber ich muß ja gesund werden wie gesagt mir würde am 16´10´09 gesagt das ich über 500 leukos hätte und das ich an all läkemie erkrankt bin das ich hoch risieco ein gestuft wurde und das ich auf jeden fall KTM brauche ,habe an der studie von 07/03 teil genomm und bin jetzt beim 34 Tag habe leider kein plan was das alles heißt was auf den schlauen zetel steht weiß nur das ich viele fragen habe und ich keine antwort finde ,kennt sich jemant mit all aus hat er es selber gehabt oder in der famiele würde mich freun wenn sich jemand meldet !!
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  #2  
Alt 29.11.2009, 17:58
Olli68 Olli68 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo Nadi0057!
Ich geb dir mal den Link von wikipedia, vielleicht findest du dort ein paar Antworten.

Gruß Olli

http://de.wikipedia.org/wiki/Akute_l..._Leuk%C3%A4mie

Geändert von Olli68 (29.11.2009 um 18:00 Uhr) Grund: name falsch geschrieben.
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  #3  
Alt 29.11.2009, 19:06
nadi0057 nadi0057 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

hallo danke das war nett die Seite kenn ich und ist gut nur ich würde eben gern von jemanden was hören der das durch macht oder durch gemacht hat ,weil das ist eh alles trockne Theorie aber was gut war ich habe mir vorgenomm es vollständig mal lesen . lg wünsche dir ein schön 1 Advent ...und hof bis bald was von dir zu hören lg Nadi
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  #4  
Alt 29.11.2009, 19:29
Olli68 Olli68 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo Nadi0057!

Leider bin ich da dann kein guter Ansprechpartner für Dich. Hab MM und gehöre in eine andere Kategorie. Aber ich versuche zu helfen wo ich kann, denn andere helfen mir auch. Dir auch noch einen schönen ersten Advent und viel Kraft.

Gruß Olli
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  #5  
Alt 29.11.2009, 19:35
nadi0057 nadi0057 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

vielen dank und dir auch viel Kraft und stärke !!!!!
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  #6  
Alt 30.11.2009, 12:07
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo und herzlich willkommen im Forum,

bei meinem Mann wurde Ende 2007 eine PH+ALL (Höchstrisiko) diagnostiziert. Er wurde im Juni 2008 transplantiert. Inzwischen arbeitet er seit Juni diesen Jahres wieder voll und es geht ihm soweit gut. Du siehst, es ist zu schaffen. Was hast du denn für eine ALL? Es gibt ja ganz verschiedene Untergruppen.

Falls du Fragen hast, frage.

Alles Gute für dich
Gruß
Bettina
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  #7  
Alt 03.12.2009, 04:44
er4711 er4711 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo Nadi
Erstmal hast Du Geschwister für eine KMT, 2. Welche Art von ALL hast Du,
3. Es ist bei T-ALL eine Heilungschance da. Aber Du brauchst eine positive Einstellung um diese Krankheit zu besiegen, viel Kraft und Zuwendung von Deiner Familie. Du wirst merken dass Deine Freunde immer weniger werden.
Ich wünsche Dir viel Kraft die Du leider brauchen wirst.
Mine Frau kämpft nun seid 2,5 Jahren mit dieser Krankheit mit sehr vielen Tiefen und wenigen Höhen.
Alles Gute für Dich
Er4711
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  #8  
Alt 03.12.2009, 07:59
Benutzerbild von Juicy
Juicy Juicy ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo Nadi,

du hattest mir ja auch schon in einem anderen Forum eine Nachricht geschrieben...!

Mein Freund hatte vor 2 Jahren auch ALL. Er hat das komplette Programm durch...mehrere Chemoblöcke, Bestrahlungen, Hochdosischemo, Ganzkörperbestrahlung und eine KMT....es war wirklich eine sehr harte Zeit.

Und heute...er ist fitter als wir alle zusammen

Es ist zu schaffen!!! Du brauchst viel Kraft und vor allem musst du den Willen haben gegen diese Krankeit zu kämpfen! Du darfst nicht aufgeben!!!

LG
Corinna
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  #9  
Alt 03.12.2009, 08:11
Benutzerbild von Engelsschwingen
Engelsschwingen Engelsschwingen ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Ich glaub das der Wille sehr sehr viel bewirken kann, wenn du schon mit der Einstellung an die Sache gehst das es eh nichts bringt dann bringt es auch nichts.

Koph hoch , Arsch rein, Brust raus Kampfanzug an und KÄMPFEN
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  #10  
Alt 03.12.2009, 16:09
nadi0057 nadi0057 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo Bettina

Schön das du dich hier gemeldet hast freu mich über jeden ,ich habe B All (hoch riesiko ) sagen die Ärzte und was heißt ich brauche auch eine Transplantation ,ich muß am 9´12´,09 zur uniklinik Dresden wegen ein Vorgespräch ,ich weiß nicht wie lang das dauert bis wenn man ein Spender findet ,ich finde es si grausam in mom weil ich im kh immer Leute seh die komm und wieder gehn und ich muß hier bleiben würde so gern zu meiner Tochter die zeit rennt mir einfach weg ich bin im kh und lieg rum das kann ich doch auch zu hause schnniiefff war das warten bei dein man auch so lang ...





Zitat:
Zitat von LostWay Beitrag anzeigen
Hallo und herzlich willkommen im Forum,

bei meinem Mann wurde Ende 2007 eine PH+ALL (Höchstrisiko) diagnostiziert. Er wurde im Juni 2008 transplantiert. Inzwischen arbeitet er seit Juni diesen Jahres wieder voll und es geht ihm soweit gut. Du siehst, es ist zu schaffen. Was hast du denn für eine ALL? Es gibt ja ganz verschiedene Untergruppen.

Falls du Fragen hast, frage.

Alles Gute für dich
Gruß
Bettina
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  #11  
Alt 03.12.2009, 16:34
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Hallo Nadi,

aus Warten besteht leider die halbe Krankheitszeit: Warten auf die nächste Chemo, Warten, dass die Werte wieder steigen, Warten auf einen Spender, auf die Transplantation...... Man braucht viel Geduld. Es muss halt einfach sein und am Ende wirst du wieder ganz gesund sein und das normale Leben mit deiner Tochter geht weiter.

Die Spendersuche war bei uns relativ schwierig, weil mein Mann seltene Merkmale hat, wir haben eine große Typisierungsaktion veranstaltet. Bei den meisten Patienten geht es aber relativ schnell. Hast du möglicherweise einen Familienspender? (Geschwister) ansonsten wird in der Datei gesucht. Frag einfach immer wieder die Ärzte nach dem neuesten Stand.

Alles Gute
Bettina
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  #12  
Alt 03.12.2009, 17:55
nadi0057 nadi0057 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

HALLO Juicy

ja richtig wie geht es euch mal ein lieben gruß hinterlassen .lg nadi





Zitat:
Zitat von Juicy Beitrag anzeigen
Hallo Nadi,

du hattest mir ja auch schon in einem anderen Forum eine Nachricht geschrieben...!

Mein Freund hatte vor 2 Jahren auch ALL. Er hat das komplette Programm durch...mehrere Chemoblöcke, Bestrahlungen, Hochdosischemo, Ganzkörperbestrahlung und eine KMT....es war wirklich eine sehr harte Zeit.

Und heute...er ist fitter als wir alle zusammen

Es ist zu schaffen!!! Du brauchst viel Kraft und vor allem musst du den Willen haben gegen diese Krankeit zu kämpfen! Du darfst nicht aufgeben!!!

LG
Corinna
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  #13  
Alt 03.12.2009, 18:08
nadi0057 nadi0057 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

hallo !!!

erst mal hallo und schön das du schreibst oder ihr alle ,
nein ich habe leider keine geschwister ,der arzt sagt ich habe B All (hoch risiko )deswegen auch KTM ,das Problem ich habe eine positive bis jetzt gehabt das prob ist einfach mir fehlt das in mom die decke auf denn Kopf ich will nach hause zu meiner Tochter nach hause ich halte es in mom nicht aus im kh die verdammte zeit das macht mich total traurig ich weiß ne wie lang ich noch hier bleiben muß mich macht das alle echt




Zitat:
Zitat von er4711 Beitrag anzeigen
Hallo Nadi
Erstmal hast Du Geschwister für eine KMT, 2. Welche Art von ALL hast Du,
3. Es ist bei T-ALL eine Heilungschance da. Aber Du brauchst eine positive Einstellung um diese Krankheit zu besiegen, viel Kraft und Zuwendung von Deiner Familie. Du wirst merken dass Deine Freunde immer weniger werden.
Ich wünsche Dir viel Kraft die Du leider brauchen wirst.
Mine Frau kämpft nun seid 2,5 Jahren mit dieser Krankheit mit sehr vielen Tiefen und wenigen Höhen.
Alles Gute für Dich
Er4711
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  #14  
Alt 03.12.2009, 18:10
nadi0057 nadi0057 ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

hu hu

musste er auch die ganze zeit im kh bleiben das macht ihn doch wahnsinnig ....
lg nadi


Zitat:
Zitat von LostWay Beitrag anzeigen
Hallo Nadi,

aus Warten besteht leider die halbe Krankheitszeit: Warten auf die nächste Chemo, Warten, dass die Werte wieder steigen, Warten auf einen Spender, auf die Transplantation...... Man braucht viel Geduld. Es muss halt einfach sein und am Ende wirst du wieder ganz gesund sein und das normale Leben mit deiner Tochter geht weiter.

Die Spendersuche war bei uns relativ schwierig, weil mein Mann seltene Merkmale hat, wir haben eine große Typisierungsaktion veranstaltet. Bei den meisten Patienten geht es aber relativ schnell. Hast du möglicherweise einen Familienspender? (Geschwister) ansonsten wird in der Datei gesucht. Frag einfach immer wieder die Ärzte nach dem neuesten Stand.

Alles Gute
Bettina
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  #15  
Alt 03.12.2009, 20:50
Astove Astove ist offline
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Standard AW: fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?

Liebe Nadi,

mein Mann hatte eine B-All mit Hochrisiko-Profil und wurde vor 3 Jahren erfolgreich transplantiert. Ich denke, dass er an der gleichen Studie wie du teilgenommen hat. GMAll 07/03 .

Es ist eine schwere Zeit für dich und ich wünsche dir für die nächsten Monate alles erdenklich Gute.

LG Ellen
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