NOS Sarkom Wirbelsäule

[raumwunder]

So, Bestrahlung läuft seit dem 12.02.2013, bislang ist alles bestens
Nebenwirkungen sind noch keine Aufgetreten, das kann auch so bleiben.

Er hat mittlerweile sein Trauma ,so scheint es, überwunden.
Ich bin so verdammt stolz auf ihn, wie er alles mitmacht und was er alles schon mitgemacht hat.

[Mirilena]

Hey, das sind doch gute Nachrichten! Und ihr habt allen Grund, stolz auf euren Vincent zu sein!!! Er ist offenbar ein ganz besonders mutiger und starker kleiner Kerl.

Ich wünsche euch von Herzen, dass es so gut weiter geht und Vincent eines Tages alles überstanden hat und wieder gesund und munter toben kann. Dass alle Bedenken und Ängste dann überstanden sind und es nur eine Erinnerung bleibt!

Alles Liebe weiterhin
Miriam

[zoemichelle]

Oh Mann, ich musste gerade echt schlucken als ich eure Geschichte gelesen hab. Ich kann mir eure Sorgen, Ängste und Hoffnungen für euren kleinen Mann nur annähernd vorstellen. Die Zeit nach der OP muss Horror gewesen. Es ist unglaublich was dieser Sch... Krebs anrichten kann.
Hut ab wie ihr damit umgeht!!!
Es ist schön der Kämpfer die Bestrahlung zur Zeit so gut weg steckt, ich drück die Daumen das es so bleibt!
Auch super das es mit dem Trauma besser wird, dass war sicher eine harte Zeit sein Kind jede Nacht angstvoll und panisch zu sehen, ich kann mir vorstellen dass man sich da unglaublich hilflos fühlt!
Wie geht es jetzt mit der Übelkeit und dem Essen?
War euer Sohn in einer Kinderonkologie zur OP? Wurde euch da nicht von Anfang an psychlogische Unterstützung zur Seite gestellt? Auch ist es in unserer Klinik üblich das man von Anfang an Informationen und Hilfe bekommt was man alles, wo beantragen sollte.

Ich wünsche euch auf jeden Fall das die Bestrahlungszeit gut zu Ende geht und ihr den Krebs damit eliminiert habt damit euer Kind ein Möglichst normales Leben führen kann!

Liebe Grüße
Yvonne

[raumwunder]

Vielen Dank euch beiden,

er war nicht auf der Onkologischen Kinderstation, sondern in der Kinderchirurgischen Untergebracht.
Das hat der Professor dort entschieden mit der Begründung, das man erst den histologischen Befund abwarten will.
Hätte Vincent Chemo bekommen müssen, wäre er auf die Onkologische gekommen, aber solange das nicht feststand, wollte der Professor ihn nicht damit in Berührung kommen lassen. Fanden wir in Ordnung so.
Übelkeit ist weg bei ihm, ab und an mal Bauchschmerzen die wir jetzt nochmals genau abklären lassen wollen.
Wir wurden von Anfang an vom Sozialdienst der Onkologischen betreut, das hat soweit auch ganz gut geklappt. Vom psychologischem Dienst bin ich hingegen geteilter Meinung.Der auf der Intensivstation war hervorragend und hat sich viel Zeit für uns genommen.
Es gab aber dort auch Kinderpsychologen, die ich grade bei Vincents Nahrungsverweigerung hinzuziehen wollte. Anstatt sich mit dem Kind zu unterhalten, wurde ich eine Stunde zugetextet, das fand ich ein wenig merkwürdig. Nun gut, wir haben es überstanden.

Wir sehen mittlerweile jeden Tag als Geschenk an und wissen, das es uns noch schlimmer hätte treffen können.

[raumwunder]

Nächste Woche Dienstag ist die letzte Bestrahlung, bislang ist alles glatt gelaufen, ohne die kleinste Nebenwirkungen.
Das Team der Strahlemänner ist absolut TOP, gestern wurde mein Sohn folgendermassen aufgerufen:

Herr Professor Dr. Dr. von und zu M......

Die anderen Leute haben etwas belämmert geschaut...

Ich hoffe, das wir nächste Woche langsam wieder anfangen können, ein halbwegs normales Leben zu führen.

Keine Frage, der Krebs wird immer ein Bestandsteil unseres Leben bleiben. Ich habe Angst vor den Nachuntersuchungen. Wie schafft man sowas, ohne Durchzudrehen.

[Jamila05]

Schön das alles so gut läuft...
Du fragst wie man es schafft,ohne durchzudrehen...

Ich glaube man schafft es nur so, wie man den Weg bis zu den Nachsorgeuntersuchungen auch geschafft hat!!!!

Nämlich indem man in diesen Wahnsinn reinwächst....

Ich wünsche euch Kraft und Zuversicht!!!!!!!
Jazz

[raumwunder]

Hallo,

mittlerweile haben wir die 2. Nachuntersuchung hinter uns gebracht, es ist glücklicherweise alles in Ordnung. Kein Rezidiv, oder sonstiges, das Gestänge in seinem Rücken sitzt auch noch richtig.

Nun heißt es erst mal durchatmen, bis in 3 Monaten die nächste Kontrolluntersuchung stattfinden wird und wir wieder vor Sorge nicht in den Schlaf finden.

Marco

[raumwunder]

So, nun haben wir auch die 3. Nachuntersuchung hinter uns. Nach anfänglich fehlerhaften Befunden der Bilder (CT und MRT wurden von 2 verschiedenen Radiologen begutachtet ) wurde keine Veränderung festgestellt, also immer noch alles clean.

Was uns Sorgen bereitet sind vergösserte Lymphdrüsen im Darmbereich. Das hat ein Sono ergeben, welches wir heimatnah bei einem Onkologen gemacht haben, weil unser Sohn ständig über Bauchschmerzen klagt.

Der Onkologe selbst war während des kompletten Sonos die Ruhe selbst, sieht also keinen Verdacht auf irgendwas dramatisches. Wir haben eine Stuhlprobe abgeben müssen, welche auf Bakterien untersucht wurde. Leider ohne Ergebnis, es ist Augenscheinlich alles in Ordnung.
Die Blutwerte sind auch alle TOP, bis auf die Schilddrüsenwerte, die aber immer noch im grünen Bereich sind.
Nun haben wir morgen ein Gespräch mit dem Onkologen, vor dem ich ein wenig bammel habe (vor dem Gespräch, nicht vor dem Onkologen)

Aber er hat während des Sonos kein einziges mal gesagt, das die geschwollenen Drüsen einen Onkologischen Ursprung haben könnten, im Gegenteil. Trotzdem sind wir nervös und wollen endlich wissen, was es mit den Bauchschmerzen auf sich hat.

Gruss

[raumwunder]

So, der erste Bericht vom MRT ist eingetroffen, allerdings erstmal nur der für das MRT ohne Kontrastmittel.

Es ist alles in Ordnung

Jetzt warten wir noch den Bericht des MRT mit Kontrastmittel ab, und dann kann die Reha starten.

[simi1]

Glückwunsch!!!

Simi

[raumwunder]

So, nachdem wir von unserer Sylt-Reha zurück sind, waren mal wieder in Münster zwecks neuem Korsett, da mein Sohn aus dem alten schon wieder raus gewachsen ist.

Neueste Erkenntnis ist, das mittlerweile eine Knochenstruktur zu erkennen ist und es absehbar ist, das das Korsett nicht mehr all zu lange getragen werden muss.
Das ist sehr positiv und wir freuen uns riesig.

[Clea]

Ich drücke euch alle Daumen, die ich hab!

[raumwunder]

Vielen Dank, Clea

[simi1]

Lieber Marco,

ich möchte dich nur wissen lassen, dass meine Wünsche und gedrückten Daumen immer bei euch sind.

Grüße deinen großen Kämpfer von mir. Möge die Macht mit Vincent sein!

Herzliche Grüße
Simi