Vorstellung - Radikale Tumornephrektomie und Lungenmetastasen

[doreen]

Lieber Raimund,
ich erlebe es bei meinem Vater und bin überzeugt, dass der Körper auf die Signale aus dem Kopf reagiert-- also bitte - stell dir vor deinem geistigem Auge ein großes Stopschild auf, wenn dir mal wieder
solche Gedanken kommen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und hoffe, du glaubst weiter an dich!

[Henning Sp]

Hallo Raimund,

ja kann ich schon verstehen, dass Du erst mal geknickt bist, aber wie Marita schreibt, nicht aufgeben.

Ich möchte Dich jetzt auch noch etwas motivieren, weil bei meinem Henning ähnliche Probleme waren bzw. sind (LWS und Lunge). Also bei der LWS war es bei uns auch 5 vor 12 wie man so schön sagt und wir haben bis zum letzen Tag gezittert, ob es gemacht werden konnte. Letztendlich ging es dann doch nach normaliger MRT Kontrolle und ist dann ja auch gut gelaufen ( Vielleicht oder wahrscheinlich hat Du in meinem Thread Cyberknife Bestrahlung bei Wirbelsäulen-Metastasen schon gelesen).

Leider muß ich Marita, wohlgemerkt nur sehr ungern, etwas widersprechen. Uns hat man gesagt, dass Torisel während der Bestrahlungszeit ausgesetzt werden muß, allerdings konnte danach direkt weiter gemacht werden. Keine Ahnung nach welchem Schema die Ärzte hier verfahren, vielleicht ist es ein Unterschied ob das Gehirn oder die Knochen bestrahlt werden, allerdings ist mir das auch nicht wirklich logisch.

Bzgl. OP der Lungen Metastasen bin ich eigentlich etwas verwundert, da Du ja in München bei Dr. St. eigentlich an der Quelle bist und der sich doch sicherlich mit Prof. H. kurz schließt. Wenn nicht, wende Dich doch selber vielleicht noch an Prof. H.

Wir hatten eigentlich ja auch schon gedacht dass keine Lungen-OP möglich ist, nachdem wir extra nach Berlin gefahren sind. Und nun wird Henning nächsten Donnerstag von Prof. H. doch operiert. Allerdings hat man uns dort schon gefragt ob denn noch Metas in anderen Organen (nicht Knochen) sind. Vielleicht ist das Problem Deine Leber?

Daumen sind natürlich gedrückt für Donnerstag

Liebe Grüße
Sigrid

[Silvia Z.]

Hallo Raimund,

ich glaube bei jedem von uns gab es mal eine oder mehrere Situationen, in denen wir dachten, wir schaffen es nicht. Ich hatte diese Zeit ein halbes Jahr nach meiner Diagnose während der Immun-Chemo im Sommer 2006. Ich war ein paar Tage im Krankenhaus, da es mir einfach zu schlecht ging. Eine Nachtschwester hat mir zum Schlafen ein Beruhigungsmittel auf Pflanzenbasis gegeben, weil ich einfach nicht zur Ruhe kommen konnte. Erst wollte ich es nicht nehmen, hab es dann aber doch getan - und konnte zum ersten Mal wieder ruhig schlafen.

Habe mir dann sogar von meiner Hausärztin das Medikament verschreiben lassen, eine kleine Packung mit 20 Tabletten. Und siehe da, ich habe das Medikament ein einziges Mal noch genommen. Aber schon allein das Wissen, dass in meiner Schublade was liegt, das mir hilft, hat mich sehr beruhigt.

Das ist jetzt fast fünf Jahre her. Ich habe seit dieser Zeit weitere vier OPs hinter mir - aber nie mehr etwas zu Beruhigung gebraucht.

LG Silvia

[raimund1964]

Hallo,

erstmal vielen dank fuer die aufmunternden Worte das tut einem schon sehr gut

ich habe auch nicht vor den Kopf in den Sand zu stecken nene so schnell nicht

es ist halt so das man sich halt schon ein paar gedanken macht

Sudent leider kein wirkung gezeigt

alles gewachsen oder mehr geworden

laut Dr Steahler ist Torisel nicht unbedingt dafuer geeignet das die metas kleiner werden eher um einen stillstand herzusellen was ja auch schon ein erfolg ware aber ja nicht das ziel sein kann

aber jetzt warte ich mal ab was morgen das Ct ergibt und wie es mit meiner rueckenmeta weitergeht eigent lich ist es aber egal wenn ich nochch mit Cybernife geht umso besser wenn aber nicht dann eben Bad Trissel

bin sicher und glaube fest daran das in den naechsten 4 Wochen das problem geloest ist

und was ich so ueber bad Trissel gelesen habe kann ich mich da ganz gut erholen und neue kraft tanken und mir in ruhe gedanken machen wie ich und mit hilfe der Aerzte den Rest in den griff bekomme

wuensche euch allen alles gute

gruss raimund

[raimund1964]

Hallo,

hab heute mein ct in muenchen gehabt und es reicht die meta im ruecken ist mur ein bisschen groesser geworden
ich kann die cybernife behandlung machen gott sei dank
jetzt muss noch die aok bw zustimmen und dann kann es losgehen

und wie es so ist habe ich heute seit ueber 1 woche richtige schmerzen trotz schmerzmittel aber egal die paar tage krieg ich schon rum

gruss raimund

[Rudolf]

Hallo Raimund,
schön, daß es jetzt weitergehen kann!
Da wirst Du wohl heute früh (!) gleich zur AOK in Heilbronn gehen und das Haus nicht eher verlassen, bis Du die Genehmigung hast.
Und nachmittags zum Cyberknife nach M . . . ???
Ich denke an Dich,
Rudolf

[Henning Sp]

Lieber Raimund,

das hört sich doch gut an, ich wünsche Dir dass es Dir genauso gut hilft wie Henning und lass Dich von der Krankenkasse nicht abwimmeln.

Liebe Grüße
Sigrid

[Marita P.]

Lieber Raimund,

da bin ich aber froh, dass bei Cyberknife behandelt werden kann.
Wenn Du das mal überstanden hast, werden mit den Medikamenten sicher auch die lungenmetastasen kleiner, dann können die vielleicht auch noch operiert werden. Ich hoffe, dass die Kasse es sofort genehmigt und alles schnell weiter gehen kann. Bringst Du Jemanden zum Fahren mit, wenn Du bei Cyberknife behandelt wirst, denn ich hatte hinterher sehr hohen Zucker und hätte nicht alleine Auto fahren können.

Ich wünsche Dir nur das Beste.

[raimund1964]

Hallo,

so montag geht es los, ab nach Muenchen zum CT und Dienstag dann die Cyberknife Bestrahlung.

War aber ein harter Kampf der Med Dienst hat erstmal abgelehnt
Aber meine Sachbearbeiterin und ihre Chefin haben sich fuer mich eingesetzt.
Sie haben mit AOK Bayern telefoniert und mit denen abgeklaert wie der Vertag zur uebernahme der kosten aussieht und was er alles beinhaltet und danch kam die zusage Gott sei dank

werde euch mitteilen wie alles gelaufen ist wenn ich wieder da bin

danke Marita fuer deine lieben wuensche

gruss raimund

[Silvia Z.]

Lieber Raimund,

dann auch für Dich Daumendrücken und gutes Gelingen.

LG Silvia

[Marion01]

Hallo Raimund,
Ich warte gespannt auf Deinen Bericht, da Cyberknife demnächst für uns auch eine Option sein könnte. Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen!
Gruß Marion

[Marita P.]

Lieber Raimund,

ich drücke Dir für Dienstag alle Daumen.

[Kaffeetante]

Alles Gute...

Gruss Gabi

[raimund1964]

Hallo,

so hier nun mein bericht ueber meine Cybernife Behandlung.

gestern morgen vorbereitungs ct dauerte keine fuenf minuten dann termin bekommen fuer heute 12.00
es ging alles ganz locker 2 tabletten gegen eventuelle uebelkeit bekommen danch ging es los ab in den keller
ich war in einem grossen weis gestrichen raum mit einer liege (ganz normal wie man es com ct her kennt)
und naruerlich der grossen Roboter fuer die bestrahlung
legte mich auf die liege sie wurde dann grob per hand eingestellt der rest ging dann automatisch nach ein paar minuten ging es los genau 1 stunde
der Robotorarme gewegte sich um mich herum bestrahlung von oben links rechts immer hin und her er brummt ein bisschen aber das stoert nicht
mann kann auch die behandlung unterbrechen wenn etwas ist mann muss nur kurx die hand heben dann wird unterbrochen
der raum wird mit 3 oder 4 monitoren ueberwacht so das sofort reagiert werden kann falls etwas sein sollte

an der decke ist ein kreis (ca 1m durchmesser) der immer in verschiedenen farben leuchtet denke mal das soll beruhigen musik gab es auch

Alles sehr entspannend

die stunde ging ruck-zuck vorbei hatte hinterher keinerlei probleme mir ging es richtig gut

jetzt hoffe ich mal nein ich gehe davon aus das das ding in meinem ruecken abstirbt und das ich eine baustelle weniger hab
Dr.Staehler sagte mir das das wenn da nicht rechtzeitig was gemacht wird, kann es sogar bist zur laehmung gehen noch ein grund mehr froh zu sein das die aok letzendlich doch zugestimmt hat




bei Dr. staehler war ich heute morgen auch noch hatte noch ein paar fragen
hab jetzt am 22.02 wieder einen termin bei ihm
dann besprechen wir mein neustes Torax ct das ich naechste woche machen werde
dann werden wir sehen wie die knapp 6 wochen mit torisel gelaufen sind

was mich heute ein bischen nachdenklich gemacht hat war seine aussage das torisel nich als 2tes medikament zugelassen ist
werde in heidelberg genau nachfragen wieso sie das so entschieden haben

er sagt bei torisel geht man nicht davon aus das eine verkleinerung der metastasen herauskommt
ein gutes ergebnis ware ein stillstand oder nur minimales wachstum

er hat es zwar nicht gesagt aber ich denke er haette mir nach sudent nexarwar gegeben hab ihn direkt gefragrt aber er meinte es macht ja keinen sinn darueber nachzudenken warum heidelberg das gemacht hat
ich geb ihm da ja recht es gilt vorwaerts zu schauen aber ich will es schon wissen und verstehen das ist wichtig fuer mich

ich weis ja das es schwer ist fuer unsern krebs immer die richtige behandlung zu finden nur moechte ich wissen warum und wiso was gemacht wird ich will nicht verunsichert sein, weil ich es nicht gebrauchen kann in meinem kampf und fuer meine positive einstellung

da ich ja auch noch ein raumforderung im bauchraum habe und man davon ausgeht das es sich um weitere metastasen handelt wird er mich nach der auswertung des neusten ct am 22.02 wahscheinlich doch noch nach bad trissel schicken um eine bestrahlungstherapie mit hoeherer mit hoher dosis zu bekommen
ich hoffe das das so geht und nicht wieder von der AOK genemigen lassen muss

so wuensche euch noch einen schoenen abend und nochmals danke fuer eure aufmunternden worte

gruss raimund


ps: werde mich nach meinem termin bei Dr. Staehler am 22.02 und ich weis wie es weitergeht in Frankurt anmelden wenn ich nicht nach Bad Trissel muss bzw ich weis wann und wie lange

[Kaffeetante]

Hallo Raimund

Danke das du so ausführlich berichtet hast...hatte beim lesen das Gefühl selbst da zu sein...
Das mit Torisel ist so eine Sache.. der eine sagt so der andere so. Hatte auch die Behandlung mit Torisel aber mit der primisse das die Metas kleiner werden...also..!?
Denke du solltest jetzt erst einmal die neuen Bilder abwarten und dann wird bestimmt entschieden wie es weiter geht...aber du bist auf dem besten Weg..Klasse.

Wünsche dir das Beste Gruss Gabi