und noch eine traurige Tochter

[Jasna1971]

Liebe Sun,

ich kann mich Heike nur anschließen. Meine Mama hatte auch ganz schön mit den Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen. Sie war sehr schwach in der Zeit und hatten teilweise schlimme Knochenschmerzen.

Ich vermute mal, dass jeder auf seine Art an der Chemo leidet. Mach Dir nicht so viele Sorgen. Ich weiß, es ist schwer mit anzusehen, wenn es der Mama schlecht geht. Aber meistens berappeln sich unsere Mütter immer recht schnell.

Bei meiner Mutti hat es so circa 3 Monate gedauert, bis sie wieder ihre Spaziergänge im Park machen und durch den Hofgarten (Düsseldorf) in die Stadt laufen konnte.

Alles Gute für Dich und Deine Mum.

Ganz lieben Gruß
Claudia

[22focus]

Hallo ihr lieben Töchter ,

ich möchte mich heute mal mit einer ganz anderen Frage an euch wenden , die sich nicht an die Tochter in euch wendet , sondern an die Frau ..

Wie geht ihr seit der Diagnose eurer Mütter eigentlich mit eurer eigenen Krebsvorsorge um ???

Meine Mama ist ja vor fast 4 Wochen an EK verstorben , auch meine Oma mütterlicherseits ist an Krebs verstorben im Alter von 57 Jahren , bei ihr wars allerdings Brustkrebs . Nun war ich vor einigen Wochen bei meiner Gyn , habe ihr die gesamte Krankengeschichte meiner Familie geschildert , auch mein Papa hatte Krebs , Prostata , allerdings scheint er ihn bekämpft zu haben . Trotzdem regt sich in mir mittlerweile das Gefühl , das man vielleicht mehr tun müßte als die regelmäßige Krebsvorsorge beim Gyn . Auch die Aussage meiner Ärztin , sie macht mal nen Ultraschall der Eierstöcke und super sieht alles unauffällig aus ist ja sooo aussagekräftig nicht ... meine Mutter war nämlich auch 2 Wochen vor ihrer Diagnose noch beim Gyn , die hat nen Ultraschall gemacht und ihr auch gesagt das alles unauffällig sei - 2 Wochen später hatte sie dann EK im Stadium IV !

Es ist ja wohl in Mediziner Kreisen unbestritten , das es eine erbliche Vorbelastung gibt - was tut ihr und wie geht ihr damit um ?

Würde mich auch intressieren , was all die selbst betroffenen Frauen in diesem Forum ihren Töchtern raten ??

Vielen lieben Dank im voraus - und liebe Grüße an alle

Claudia

PS @Sun , meine Liebe , ich kann Dir aus meiner Position nur raten : Sorge dich nicht , sondern lebe ! Ich weiß nur zu gut , das man sich ständig sorgt , wenn die eigene Mutter so schwach und zum Teil hilflos wirkt , aber freu dich ! Du hast deine Mutter noch bei Dir , genieße das so gut als möglich , und verschwende deine Energie aufs Da-Sein und nicht aufs Sorgen ! Sicher ist es wichtig die Dinge zu hinterfragen , dran zu bleiben und nachzuforschen - aber in erster Linie , widme deine Aufmerksamkeit dem Menschen , der dort leidet und nicht so sehr der Krankheit ! Das ist vor deinem medizinischen Hintergrund sicher nicht so einfach , kann mir vorstellen wie Du fachsimpelst mit den behandelnden Ärzten usw , aber sie ist doch noch so viel mehr für dich - lebe das ruhig aus und laß die professionelle Sun auch mal aussen vor !

[here_comes_the_sun]

Hallo Ihr Lieben,

vielen vielen Dank für die schnellen und hilfreichen Antworten.
Ja, es fällt mir schwer, den Kopf abzustellen und alle Bilder, Krankheitsverläufe etc., die bei jedem kleinsten bißchen in meinem Kopf rumspuken, auszublenden. Meine Mutter ist 53, meine Oma 77 Jahre - bzgl. der Belastbarkeit ist kaum noch ein größerer Unterschied zu merken, obwohl meine Oma u.a. schwer herzkrank ist. Aber Ihr habt schon recht: Die Chemo ist eben kein Spaziergang, wahrscheinlich bin ich einfach zu ungeduldig (wie so oft ... war im KH ja auch schon so, habe gerne die Fäden selbst in der Hand...). Ich muß mich wohl einfach mal wieder ein wenig ausbremsen...
Aber seid beruhigt: Ich genieße das Leben, freue mich mit meiner Mutter z.B. über ihre neue Wohnung, erfreue mich an meinen Kids und lache mit meinem Ehemann - mir geht´s gut (und meiner Mom denke ich auch - eben den "Umständen entsprechend")! Allerdings wenn ich bei meiner Mutter bin, beansprucht der EK schon viel Raum. Ohne daß wir es wollen ist er doch immer wieder Thema - vielleicht sollten wir dem Schalentier vorübergehend "Redeverbot" erteilen!

Nochmals Danke fürs Feedback!

Liebe Grüße, Sun.

[Mosi-Bär]

Hallo Sun,

du solltest dich tatsächlich nicht so verrückt machen, aber ich glaube, das ist in deiner Situation nicht so einfach.

Ich bin ja selber die Betroffene gewesen, aber ich kann dir sagen, daß sich mein Mann z. B. nicht so verrückt gemacht hat wegen meines Gewichts, allerdings am 1. Wochenende nach der 1. Chemo war er sehr besorgt, weil ich tagelang kaum essen und trinken konnte und sehr schwach war, in wenigen Tagen viel Gewicht verlor. Das alles hat sich aber nach einigen Tagen wieder stark gebessert.

Ich habe nach der Diagnose und der 1. Chemo (OP erfolgte ja erst später) innerhalb von 3 Wochen über 10 Kilo verloren, was natürlich auch z. T. das Wasser im Bauch war, das verschwand.

Ich habe dann bis zur OP im Juli nur 1 bis 2 Kilo zugenommen, aber meine Schwäche ist in der Zeit ganz gut vergangen, ich konnte sogar Fahrrad fahren, wandern, einkaufen etc.

Nach der OP habe ich nochmal ca. 5 Kilo verloren und ich habe viele Monate gebraucht, um wieder richtig zuzunehmen, obwohl ich eigentlich gut essen konnte. Erst nach der letzten Chemo schaffte ich es, während des Urlaubs 2 Kilo zuzunehmen und mein altes Gewicht hatte ich erst nach über einem Jahr wieder.

Vielleicht helfen dir meine Erfahrungen ein wenig weiter. Alles Gute für deine Mama! Sie schafft das!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[BirgitL]

Hallo sun,

mach dir nicht so große Sorgen wegen der Kurzatmigkeit deiner Mum.

Das scheint ein verbreitetes Symptom zu sein, und in meiner Kur habe ich viele Frauen getroffen, die Ähnliches berichteten.

Ich bin 54 und habe ebenfalls nach der OP und Chemo diese Atemnot gehabt.
Musste auf dem Weg vom Keller in meine Wohnung (insgesamt 20 Stufen) zweimal stehen bleiben, und zwar, ohne dass ich etwas getragen hätte!
Jede Anstrengung erforderte kurzes Pausieren, immer war ich "hinter der Luft".

Das ist auch heute noch so, wenn ich etwas ansteigende Wege zurücklege.
Wahrscheinlich sollte ich des öfteren mal trainieren, aber das Wetter läd dazu ja nicht gerade ein.

Mein Gewicht ist nach der OP "leider" nicht weniger, sondern 10 Kilo mehr geworden.

Liebe Grüße
Birgit

[here_comes_the_sun]

Danke Ihr Lieben, Ihr seid echt süß!!!

Grüße, Sun.

[here_comes_the_sun]

Liebe Claudia,

da reißt Du ein schwieriges Thema an. Es gibt klare Richtlinien, wann eine genetische Untersuchung auf das Gen BRCA gemacht werden sollte. Bei positivem Gennachweis ist das Krebsrisiko deutlich erhöht; suche mal über die Suchfunktion die Foren ab, v.a. im Brustkrebs-Forum aber auch hier bei Veröffentlichungen könntest Du was entsprechendes finden. Außerdem kannst Du unter
http://www.aerzteblatt.de/cme/archiv.asp
Artikel: "Erbliche Krebserkrankungen" von 2008 nachsehen. Allerdings sehr medizinisch - Artikel ist für Ärzte.
Ob frau das machen läßt oder nicht, das muß jede für sich entscheiden. Wenn der Test gemacht wird, sollte man sich meiner Meinung vorher überlegen, welche Konsequenzen (wie z.b. Organentfernungen?! oder "nur" engmaschige Kontrollen?) man daraus zieht.
Ich persönlich habe nach den üblichen Kriterien kein erhöhtes Risiko, aber über die übliche Vorsorge hinaus möchte ich jetzt immer auch einen US haben, den bezahle ich notfalls auch selbst. Daß das eigentlich nicht reicht, wissen wir leider alle, Deine Mutter war da keine Ausnahme. Das ist wirklich sehr erschreckend. Meine letzte Krebsvorsorge war jetzt im Januar. Natürlich habe ich meinem Gyn von der Erkrankung meiner Mutter erzählt (seine Reaktion sprach übrigens Bände... Fragte sofort, ob sie gut bzw. wie sie behandelt wird, ob er helfen könne etc.). Hinzu kam, daß ich seit ca. Dezember ständig Schmerzen im rechten Unterbauch habe, dort war vor Jahren auch mal eine Eierstockzyste, die sich nach Monaten komplett zurück gebildet hatte. Nun habe ich nicht wirklich Angst selbst erkrankt zu sein, aber diese Frage spukt da schon manchmal in meinem Kopf umher. Also hat mein Gyn neben der Standarduntersuchung auch Ultraschall gemacht und als zusätzlichen Service CA-125 bestimmen lassen. (Alles o.k. ). Er sagte aber auch, daß es nach wie vor keine sichere Früherkennungsmethode gibt. Ich überlege, ob ich den CA-125 auf eigene Kosten (ca. 30,- Euro) regelmäßig (alle halbe Jahre?) bestimmen lassen sollte. Und da bin ich im Zwiespalt: Will ich das? Will ich der Erkrankung meiner Mutter soviel Raum in meinem Leben lassen? Verzichte ich lieber, um das aus meinem Leben zu streichen? Oder ist es geradezu fahrlässig auf so etwas zu verzichten, wenn man die (allerdings auch nur begrenzt hilfreichen) Möglichkeiten kennt? Fragen über Fragen - ich kenne nicht die endgültige Antwort. Ich bin aber gespannt auf Deine Gedanken - oder Anregungen anderer!

Liebe Grüße, Sun.

[22focus]

Hallo Sun ,

die Richtlinien für eine Untersuchung des mutierten BRCA1 und 2 Gens erfülle ich nicht , da braucht man ja entweder 3 an Brustkrebs erkrankte Frauen in der Familie oder 2 an Eierstockkrebs ... trotzdem hat meine Gyn mir vorgeschlagen so eine Untersuchung durchzuführen . Im Januar , vor dem Tod meiner Mutter , hab ich das noch entsetzt abgelehnt , nach dem motto was fange ich mit dem Wissen um eine erbliche Vorbelastung an , geht dann meine Lebensqualität nicht verloren , warte ich dann nur noch auf den Ausbruch der Krankheit ...
Mittlerweile hat sich meine Haltung dazu etwas verändert , vielleicht handelt man tatsächlich grob fahrlässig wenn man sich nicht kümmert . Ich habe doch auch die Pflicht für meine Kinder , medizinische Methoden auszuloten , die es in der Generation meiner Oma und Mutter noch nicht gab .
Aber was würde ich anfangen mit dem Wissen "belastet" zu sein ? Würde ich mir rigoros sowohl die Eierstöcke als auch die Gebärmutter prophylaktisch rausreissen lassen ? Keine Ahnung !
In der "Brigitte Woman" hab ich neulich den Artikel einer Frau gelesen , weiß nicht ob es die aktuelle Ausgabe war oder schon eine ältere , die nach Bekanntwerden der Tatsache das sie das mutierte BRCA Gen in sich trug , sich beide Brüste hat abnehmen lassen . Sie sagt das sie seitdem endlich wieder ruhig schlafen kann und sich wie neu geboren fühlt . Ist das die Alternative ?
Nun muß ich dazu sagen , das meine Gedanken zu dem Thema noch lange keine Sorgen sind , ich keine schlaflosen Nächte habe und mich das nicht quält ... trotzdem spukts in mir und man sollte das vielleicht nicht ungehört vorbeiziehen lassen ?!
Und was mich außerdem umtreibt , woher weiß ich eigentlich ob meine Gyn tatsächlich so up to date , engagiert und fähig ist , das sie ein Ov Ca auch erkennen würde ? Wie erkenne ich den Ausbildungsstand meiner Ärztin ?
Alles viele bislang unbeantwortete Fragen , vielleicht kann ja jemand hier zumindest ne Richtung weisen , ich suche jedenfalls weiter und werde mich , na klar , wenn ich was Intressantes gefunden hab , auch wieder melden ...

Liebe Grüße an euch alle da draußen ,
wenn schon draußen keine Sonne scheint , erinnert euch an eure innere !

Claudia

[here_comes_the_sun]

Liebe Claudia,

exakt diese Fragen habe ich mir auch gestellt. Ich würde mir bei positiven Nachweis ohne zu zögern beide Eierstöcke entfernen lassen, aber die Brüste...
Und auch wegen meiner Tochter (zarte 6 Jahre) habe ich mir da Gedanken gemacht - allerdings schiebe ich das weit weg, ich gehe nicht von etwas erblichen aus.
Aber all das muß wie gesagt jede für sich selbst entscheiden, ein "Standard-Rezept" gibt´s da nicht...
Ein "Prüfsiegel" für Ärzte gibt´s da auch nicht. Je länger der Arzt schon schallt, desto erfahrender ist er auch in der Regel. Allerdings ist da einer mehr, der andere weniger "begabt". Die eine Ärztin bei bei Aufnahme machte z.B. keinen besonders begabten Eindruck, "rührte" bei meiner Mutter da etwas hilflos rum, und eine so oberflächliche Untersuchung der Leber und anderer Organe habe ich da echt noch nicht erlebt (das war aber eher -hoffentlich- die Ausnahme).

Gruß, Sun.

[MM-Tiga]

Hallo, Claudia!

Auch meine Mutti ist vor inzwischen einem Viertel Jahr an EK gestorben- sie selber hatte etwas geschludert mit der Vorsorge, da ihr der Gyn., bei dem sie zuerst war, unsympatisch war und sie z.B. 2 Jahre gar nicht dort- tja, so ist das leider auch manchmal....sie wohnte halt auch freiwillig in der Pampa, wo solche Spezialisten nicht gerade üppig gesäht sind.....sehr tragisch und ärgerlich das Ganze und ich darf gar nicht zu lange drüber nachdenken..... Den Krebs entdeckt hatte dann ein Urologe!
Meine Mutti hatte sich natürlich auch etwas Vorwürfe gemacht und uns (meiner Schwester und mir) angeraten bzw. aufgetragen, es besser zu machen und regelmässig zur Vorsorge zu gehn! Tun wir auch! Und man wird dort ja auch gefragt, ob es Krebs in der Familie gab und ich musste für dieses Extra-Sono letztes Mal nix extra zahlen. Man ist also eigentlich schon unter "besonderer Beobachtung", wenn die Mutter oder sogar mehrere Verwandte diese Krankheit hat(ten).
Was man nun wirklich selber tut, muss man selbst entscheiden-
vielleicht meldet sich Monika /"romantic" ja nochmal hier, die hatte sich kürzlich aus diesen Gründen operieren lassen....
Ich wünsche Dir keine allzu grosse Unsicherheit- genau, geniessen wir unser Leben, aber mit grösster Sorgfalt, was die Gesundheit angeht...

Liebe Grüsse
MM-Manuela

PS: mein Papa ist auch ganz besonders sorgfältig jetzt mit den Vorsorge-Untersuchungen- dem sitzt auch das alles mit meiner Mutti noch sehr im Nacken....aber ich bin froh, wenigstens den Papa hätt ich gerne noch lange!

[here_comes_the_sun]

Liebe Manuela, lieb Claudia,

genau mit romantic-Monika hatte ich dieses Thema auch schon diskutiert. Bei ihr war´s ein wenig anders: Ein Eierstock zeigte eine Zyste, daher hat sie sich auf Nummer sicher operieren lassen. Das würde ich heute auch so machen, vor 3 Jahren habe ich meine Zyste "nur" wegkontrollieren lassen (bei Frauen im gebärfähigen Alter meist so üblich), da war meine mutter ja noch nicht krank...

Gruß, Sun.

[BirgitL]

Hallo Claudia, sun und MM-Manuela

bin zwar keine betroffene Tochter, hab aber eine im Alter von bald 27 Jahren. Dazu zwei Schwiegertöchter, eine ist 33 und die andere 30 Jahre alt.

Das von Claudia angesprochene Thema haben wir hier lang und breit diskutiert.

Auch bei mir wurde ca. 4 Wochen vor der Diagnose einer Riesenzyste, bei der Früherkennungsuntersuchung, die ich übrigens alle halbe Jahre habe sehr konsequent durchführen lassen, nichts festgestellt. Es war alles in Ordnung.
Leider wurde dieses Mal kein US gemacht, wohl aber bei der vorletzten Untersuchung.
Sei es wie es will: hätte mein Gyn einen US gemacht und eine kleine Zyste entdeckt, wäre ich zur weiteren Beobachtung wahrscheinlich nach ein- zwei Monaten wieder einbestellt worden. Denn nicht wegen jeder Zyste wird sofort operiert.
Wenn ich aber jetzt andererseits darüber nachdenke, dass EK ein so "rasantes" Wachstum hat, ist eigentlich jede Früherkennungsuntersuchung irgendwie doch nicht das "Gelbe vom Ei"; noch dazu, wenn nicht der US gesetzlich mit einbegriffen ist. Viele Frauen haben heute nicht das nötige Geld, um diese Untersuchungen selbst zu bezahlen - insbesondere junge Familien mit nur einem Verdiener-.

Somit bleibt die Erkennung des EK ein Zufall, oder er ist dann meist schon im fortgeschrittenem Stadium.

Ich habe mich im Rahmen meiner Studie bezügl. der Untersuchung des mutierten BRCA 1 und 2 Gens erkundigt. An der Uniklinik gibt es dafür eine spezielle Abteilung. Hier könnte sich meine Tochter testen lassen, da die erforderlichen Familienfälle bei uns zutreffen.

Aber meine Tochter will das für sich nicht.

Sie will nicht auf einem Pulverfass sitzen und immer daran denken, auch daran zu erkranken.

Sie sagt, dann müsse sie sich entweder vorsorglich operieren lassen, was sie für die Eierstöcke hinnehmen könnte. Aber für die Brust? Da hat sie ganz große Schwierigkeiten, eine Entscheidung zu treffen.
Und ich kann es ihr nicht mal verübeln, wenn sie so denkt.

Momentan habe ich den Eindruck, dass sie sich der gesamten Problematik nicht richtig bewußt ist.
Wer lässt sich auch schon gerne "beschnippeln", wenn es nicht unbedingt erforderlich ist. Zumal auch die Kinder noch klein sind und eine Mama nicht so ohne weiteres für einige Zeit ins KH gehen kann.

Auch die Folgen einer solchen vorsorglichen OP müssen bedacht werden.
In jungen Jahren schon in die Wechseljahre? Was ist mit Osteoporose usw, usw?
Es ist schon ein heißes Eisen.

Ich bin der Meinung, dass die US-Untersuchung zu den gesetzlichen Leistungen hinzugefügt werden muss. Die Kosten hierfür stehen in keinem Verhältnis zu den Operations- und Behandlungskosten nachher!
Aber da rennen wir denn auch in Anbetracht der Gesundheitsreform gegen meterdicke Mauern. (Schade eigentlich, denn die Gesundheitsministerin ist doch eine Frau)

Vorsorglich habe ich meinen drei jungen Frauen gesagt, sie sollten bei einer gyn Untersuchung von Beschwerden sprechen, auch wenn sie keine haben.
So greift der Gyn. doch eher mal zu einem US-Kopf und sieht richtig nach.

Meine Tochter geht nächste Woche in die Klinik, um ihren riesigen Nabelbruch operieren zu lassen. Ich hab ihr gesagt, sie solle den Ärzten sagen, sie sollten sich die "anderen Gebiete" bei der Gelegenheit auch mal genauer anschauen.

Liebe Grüße
Birgit

[22focus]

Tja MM-Manuela ,

das Problem mit der regelmäßigen Krebs-Vorsorge ist doch aber gerade , das es bei vielen Frauen hier trotzdem nicht erkannt wurde , bzw viel zu spät . War bei meiner Mam übrigens auch so , insofern fragt man sich doch was das eigentlich alles taugen soll ?! Insofern , keine Gedanken an deine Mutter , das sie geschludert hat , wer weiss wie´s andersrum gelaufen wäre ??
Und außerdem Sun , denke dass ich jetzt gerade mit so einem Befund auch anders umgehen würde , wie du auch sagst , aber trotzdem kann oder muss das ja nicht bedeuten das man mit sich so rigoros umgeht und sich alles andere rausreissen läßt ...

LG Claudia

[22focus]

Liebe Christine,

ja das ist meine Idealvorstellung , so wie dus von dir beschrieben hast - einen Arzt zu finden der sich fürs Gespräch tatsächlich die nötige Zeit nimmt um aufzuklären , über für und wider und alle Bedenken . Toll ! Dennoch scheinst du dich ja dann auch rasant schnell entschieden zu haben , oder vielleicht deswegen ? die Untersuchung machen zu lassen . Freu mich für dich , das du Glück gehabt zu haben scheinst . Das heißt also , du warst dir sicher nach dem Vorgespräch , du hättest gehandelt , und nicht `nur´ vermehrt kontrolliert . Hab ich so richtig verstanden , oder ?

Gibt es denn Möglichkeiten für Risikopatienten , also familiär gehäufte Krebsfälle , sich zur Vorsorge in die Hände von wirklich gutem Fachpersonal zu begeben . Quasi Koriphäen- Sprechstunde für besorgte Fälle ? Kann ich mir da jemanden frei wählen , oder muß ich im Zuge dieser ganzen Krankenkassen , Überweisungs und Patientengeldergeschichte immer erstmal zu meinem eigenen Hausarzt oder Gyn , um zu fachlich wirklich kompetenten Ärzten zu kommen . Wie bist Du an den führenden Humangenetiker geraten ?

Trotz allem wünsche ich euch noch einen wunderschönen Abend , wir alle , egal ob krank oder nicht , sollten es viel mehr geniessen ..

LG Claudia

[here_comes_the_sun]

Hallo Claudia,

wenn Du einen Spezialisten aufsuchen willst, darf Dir Dein HA die Überweisung nicht verweigern. Aber wahrscheinlich mußt Du Dir den selbst suchen. Humangenetiker findet an i.d.R. an Uni-Kliniken, dort gibt es dann Spezialsprechstunden für ambulante Patienten. Adressen habe ich spontan nicht zur Hand, aber vielleicht kennt Christine welche? Ansonsten gucke ich mal nachher, ob ich was finde.

Gruß, Sun.

Hier ein Link mit Adressen von der Deutschen Krebshilfe, dort findet man auch noch viele weitere wertvolle Infos:
http://www.krebshilfe.de/brustkrebszentren.html

LG, Sun.