CCC und das Leben geht weiter

[paralellwelt]

Hallo lieber Mathias es freut mich das dir Norwegen so gut gefallen hat und form allem auch deiner Seele so gut getan hat. Denn nichts ist wichtiger bei dieser Krankheit als das man versucht Stress zu vermeiden und versucht Freude Kraft und Energie zu tanken. Ich hätte da noch eine Bitte an dich könntest du mir deine private E-mail Adresse geben? Weil ich eine sehr,sehr wichtige Frage habe und es mir unangenehm ist sie öffentlich zustellen So das ist meine E-mail multiversum@freenet.de du kannst mir ja zuerst schreiben wenn du möchtest aber wie gesagt mir ist die Frage sehr wichtig und ich würde sie dir gerne persönlich stelle Ganz liebe grüße und viel Kraft von paralellwelt

[Lucy96]

Hallo Matthias
Was sagt Magdeburg ? Hoffe es ging für dich positiv aus.
Habe dir ne Nachricht geschickt weiß aber nicht ob die ankam,sorry bin blond😜
Es geht dir hoffentlich gut.
Du schaffst das👍
Liebe Grüße

[Dude42]

Hallo an Alle
Bin noch in Magdeburg. Melde mich morgen von Zuhause ausführlich, denn mit smartphone schreiben ist nicht meins
Trotzdem schon mal danke für euer Interesse.
Liebe grüße
Mathias

[Lucy96]

Halt durch,schick dir ne große Portion Kraft und Stärke

[Dude42]

Hallo Leute
Bin wieder zurück in der Heimat, nur zum Schreiben bin ich noch nicht so recht in der Lage. Hab kaum geschlafen die Nacht Und hab mir jede Mahlzeit so nach 2 Stunden nochmal durch den Kopf gehen lassen. Also entweder das Kontrastmittel war ein Anderes oder das radioaktive Zeug was zur Emulation der Sirt eingespritzt hat, ist mir nicht bekommen. Werde mich morgen wieder melden. Jetzt erstmal aufs Sofo
Liebe Grüße
Mathias

[Feldinchen]

Hallo Mathias!
Mist, dass es dir so mies geht! Hatte auch wieder das große Brechen nach der Chemo! Drück dir die Daumen, dass es dir bald besser geht! Erholung dich gut! Denk an dich!
Liebe Grüße und viel Kraft
sendet
Anke

[Dude42]

Hallo nochmal
Heute ist fast alles wieder OK.
So jetzt zu Magdeburg. Alles im allen bin sehr angenehm überrascht worden. Das ist eine andere Liga. Ob's daran liegt das es eine Uniklinik ist, auf jeden Fall ist alles Top organisiert, alle sind nett und freundlich und es herrscht keinerlei Hektik. Von Personaleinsparmaßnahmen sind sie wohl verschont geblieben.
Aber jetzt zum Eigentlichen. Am ersten Tag wurde erstmal ein MRT mit einem Speziellem Kontrastmittel (was wohl schweineteuer ist) gemacht.
An Tag 2 wurde gleich morgens die Emulation, sozusagen eine "Trockenübung" der SIRT gemacht. Wurde an einem offenem CT mit einem gefühlt 100 Zoll großem Monitor gemacht.
Abgesehen vom kleinem Pieks von der Örtlichen, habe ich von der Einführung vom Katheter absolut nichts mitgekriegt. Das einzig Unangenehme ist das Einspritzen vom Kontrastmittel, b.z.w. von der radioaktiven Flüssigkeit(ich glaube es war Technetium). Ist schon ein wenig schmerzhaft, b.z.w. ist dabei ein wenig übel geworden, aber ist auszuhalten. Der Operateur hat scheinbar beide Leberlappen einzeln auf Durchführbarkeit der SIRT geprüft.
Das Ganze hat nicht mal 1 Stunde gedauert.
Dann gings in ein anderes CT. Da wir ja im schön bürokratischem Deutschland sind, muss jede Anwendung am Menschen mit radioaktiven Zeugs genaustens dokumentiert werden. Also nochmal 20 Min. schön still im CT liegen. Das war anstrengender als der ganze Rest. Und die Radiologin hat mich schon vorgewarnt, bei der eigentlichen SIRT dauert das Ganze min. doppelt so lange
Hatte noch mehrere Gepräche mit der Stationsärztin. So ganz sicher ist es noch nicht, ob ich SIRT und hinterher Brachytherapie bekomme.
Kann auch sein, dass beide Leberlappen erstmal mit SIRT behandelt werden. Am nächsten Mittwoch ist SIRT-Konferenz. Da setzen sich Radiologen,Onkologen,Biologenund Chemiker zusammen und entscheiden ob und wie die SIRT durchgeführt wird. Bin aber ganz zuversichtlich. Der Operateur war sich ziemlich sicher, dass wir uns wiedersehen.

Mein Bettnachbar vom ersten Tag und auch der am Tag später kam, haben beide Brachytherapie bekommen. Beide haben nur positives berichtet. 3 Stunden nach dem Eingriff sind die schon wieder im Zimmer "rumgesprungen". Keine Schmerzen beim Eingriff und hinterher.
Am letztem Tag hat sich ein Radiologe die Leiste mit Ultraschall angesehen. Alles OK. Ich muss gestehen, ich kann den Punkt nicht sehen, wo gestochen wurde. Den von der letzten TACE sehe ich immer noch, weil der sich leicht entzündent hatte.
Da hatte ich noch Gelegenheit den Radiologen noch ein wenig auszuquetschen. Auf die Wirksamkeit von SIRT und Brachy, meinte er, es wäre kein grosser Unterschied, man muss halt nur gucken wo man was einsetzen kann. So bis zu 4 Metas ist Brachy meist angesagt, bei mehr Herden ist Sirt sinnvoller. Es macht auch keinen Sinn SIRT bei einer Meta einzusetzen. Erfolg bei Metas bei CCC wäre wohl auch sehr gut, man kann wohl auch beide Therapien fast beliebig oft wiederholen, naja bis die Leber 'ne Grätsche macht. Er meinte nur, man kann den Krebs damit lange in Schach halten, aber heilbar wäre er nicht. Das will natürlich nicht hören, aber wir uns ja einig, Wunder gibts ja immer wieder, man muss nur dran glauben. Ich will ja keinen brennenden Busch oder übers Meer geben, ich will einfach nur diesen kleinen Drecksack wieder los werden.
Was auch noch interessant war, laut Aussage des Radiologen wäre ich in Magdeburg nie und nimmer an der Leber operiert worden. Die machen immer vorher ein MRT mit besagt teurem Kontrastmittel, welches die KK bei "normalen" Krankenhäusern nie bezahlt. Stattdessen schlitzen die mich für fast 10000 Euro auf und machen mich unverrichteter Dinge wieder zu.
Wieder mal ein riesen Bock im Gesundheitssystem.
Er bot mir auch an, die Nachsorge dort zu machen. Machen die auch nur mit besagtem MRT. Das alle 3 Monate und halbjährlich Ganzkörper CT.
Eine Tour sind zwar 140 Km, aber ich denke die Sache ist es wert.

Noch eine Sache zu der Studie die Mathias974 angesprochen hat, ist wirklich nur für HCC, gibt aber 3 weiter Studien die für mich zutreffen. Aber nichts wirklich hilfreiches. 2 Dokumentationen wo man einfach nur Fragen beantworten muss und eine in Bezug auf SIRT. Es hat sich in seltenen Fällen herausgestellt, dass wenn bei der SIRT nicht alle Lebermetas behandelt wurden, die nichtbehandelten Metas scheinbar von der "Selbstregeneration" der Leber profitieren und erheblich schneller wachsen. Gut, diese Studie untersucht dieses Phänomen, man muss vor und nach der SIRT Blut abgeben,kleineres Übel, aber die möchten auch Tumorgewebe haben, sprich Leberbiopsie. Die Gefahr der Verschleppung von Krebszellen wurde im Gepräch heruntergespielt. Man will ja immer gern helfen, aber so ganz sicher bin ich mir nicht. Auf der anderen Seite wird einem schon ein schlechtes Gewissen gemacht, so nach dem Motto nur durch Gelder durch solche Studien, sind solche kostspieligen Therapien überhaupt finanzierbar.
Muss ich mir nochmal überlegen.
So, wenn jetzt alles glattgeht habe ich in 2 Wochen die SIRT und dann spricht wohl auch nichts gegen unserem Urlaub. Hoffentlich

Ist jetzt doch ganz schön viel Text geworden(ich glaube ich wollte noch viel mehr schreiben, nur fällt mir gerade nicht ein was. Scheiß Matschbirne), ich bitte das zu verzeihen
Ansonsten wünsche ich allen viel Kraft und Ausdauer im täglichen Kampf mit dieser Ungerechtigkeit namens Krebs
Viele Liebe Grüße
Mathias