Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

[Susi705]

Liebe Martina,

oh man, das kann ich auch nicht verstehen. Ich bin 25, habe zwar keine Kinder, studiere aber Vollzeit und habe dazu noch 2 Nebenjobs, wovon einer auch wochenweise Rufbereitschaft 24/7 ist. Mein krankes Pferd und meine beiden Katzen wollen auch versorgt werden.

Seit der Diagnose Ende Juli war ich mindestens 3x die Woche bei meinen Eltern, jetzt in der Zeit im KH nach der OP jeden Tag 6 Stunden. Natürlich habe ich auch nur noch funktioniert, aber es ist doch meine Pflicht - die ich für selbstverständlich erachte - meinen Eltern zu helfen und für sie da zu sein.
Alles andere ist da zweitrangig (die Tiere waren natürlich versorgt).

Meinem Vater hat das sehr geholfen und er hat sich sehr bedankt dafür - ich hab nur gesagt: Ich würde das jederzeit immer wieder tun, auch wenn ich es lieber haben würde, es nicht mehr tun zu müssen.

Ich versteh sowas nicht.

[Martina2015]

Liebe Martina, liebe Susi,

wir haben gestern nochmal in Ruhe miteinander gesprochen. Es ist so, dass sie sich nicht darüber klar war, wie ernst es ist und in ihrem gewohnten Umfeld bei sich zuhause bekommt sie das ja auch nicht so mit. Nun hat sie quasi im Schnellverfahren und aller Wucht die Folgen der Krankheit und die Nebenwirkungen der Behandlung erlebt. Sie hat große Angst, ihren Papa zu verlieren. Sie befindet sich in einer anderen Phase der Verarbeitung glaube ich, ich bin da schon lange drüber hinaus.

Sie gibt sich große Mühe jetzt, hat mich zur Arbeit gefahren, eingekauft, gekocht usw. Wir haben uns auch sehr bei ihr bedankt und sie freut sich darüber. Außerdem hat sie versprochen, nächsten Monat, wenn es klappt und mein Mann fit genug ist wollen wir eine Woche zum Wellness fahren, sich um Haus und Hund zu kümmern. Ich wäre sehr sehr froh, wenn das ginge !

Morgen haben mein Mann und ich einen Termin beim Chefarzt. Der hat ihm ja 6 Chemos ACO verordnet, ohne Überprüfung zwischendurch, ob und wie die überhaupt wirkt. Wir wollen diese Chemo nicht fortführen, sie schadet ihm und raubt ihm alle Lebensqualität. Wir sind uns darüber einig, dass wir mehr davon haben, wenn er machen kann, was ihm Spaß macht, in die Sauna gehen z.B. und mit mir zum Wellness fahren. Außerdem wollen wir ein Staging, um zu sehen, was los ist.

Viele Grüße von uns, momentan geht es ja ganz gut.
Martina

[Tinele]

Ah ok , so sieht die Sache natürlich anders aus . Irgendwann holt einen eben ein , was man versucht auszublenden .....

Dann drück ich euch die Daumen für die Woche .

[Martina2015]

Ja, ich war ja auch total enttäuscht und fühlte mich sehr im Stich gelassen. Bin froh, dass wir das geklärt haben. Sie hat sich auch sehr schön und lange mit ihrem Papa unterhalten und die beiden machen viel zusammen, wenn ich auf der Arbeit bin. Ich finde, es ist wichtig, dass die beiden viel Zeit für- und miteinander haben.

Es geht ihm momentan wie gesagt recht gut und er will am Freitag mit mir in die Sauna

[Martina2015]

So, gleich ist Gespräch mit Chefarzt, wir brechen gleich auf zum KHS. Danke fürs Daumendrücken, Tinele, ich werde berichten, was der gesagt hat. Habe mir Fragen usw. notiert, damit ich nichts vergesse.

LG Martina

[Martina2015]

Viel zu berichten:
Gespräch gestern: Chefarzt gesagt, Lebensqualität ist uns wichtiger, wir brechen diese 2. Chemo ab. Aufgrund der massiven Neuropathien bis hin zur fast vollständigen Lähmung links der Hand, der weiteren massiven Nebenwirkungen (Schwindel usw.) ohne genau zu wissen, ob das überhaupt etwas bringt, wollen wir Kontrolluntersuchung und brauchen dringend eine Pause. Geplant ist ein Wellnessurlaub ab 17.1.2016, vorher geht es nicht und bis dahin wollen wir unsere Ruhe haben.

Chefarzt ganz bei uns und sagt, die Komponente der ACO-Chemo will er weglassen. Aufgrund der sehr schlechten Werte der roten Blutkörperchen wurde eine Transfusion EK angeordnet für morgen, außerdem zur Klärung ein Röntgenthorax.

Ich wurde früh von der Arbeit um 15:30 von Tochter und Mann abgeholt und wir fuhren dann zum KHS. Nach dem Gespräch zu Schwester und Schwager, Strategien besprechen. Schwager hatte vor zig Jahren Hodenkrebs (geheilt, ist 30 Jahre her), Schwester lädt uns für Heiligabend ein. Schön, so eine Familie zu haben und sehr dankbar dafür !

[Martina2015]

Heute dann ein laaaaanger Tag. Habe mir frei genommen weil Tochter heute nach hause fahren muss, nach einer Woche ganz ok. Sie fuhr uns um 7 uhr zum Krankenhaus. Dann Aufnahme, Gespräch usw. Gute Nachrichten: keine Metastasen zu sehen, ich war beim CT dabei und habe mir das hautnah angesehen. Port wurde nicht genutzt für Gabe der roten Blutkörperchen (=EK) war dann nur eine Einheit nötig. Es wurde noch geröntgt (wie beim letzten mal). Das ganze hat ganze 8 Stunden gedauert so dass auch unser Freund, der uns abholen wollte, nicht mehr verfügbar war und wir das Taxi nehmen mussten (50 EUR). Wir waren um 17 uhr zuhause und total platt.

Eins haben wir deutlich gemacht (bzw. ich): wir fahren am 17.1. weg und bis dahin gibt es keine Untersuchung, keine Chemo und sonst nichts mehr. Wir haben nach einem ganzen Jahr mit Chemo, Bestrahlung, noch ner Bestrahlung und noch ner Chemo mit krassen Nebenwirkungen einfach die Nase voll. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass das genau so richtig ist, mein Mann vertraut mir und sagt das auch. Da es keine negativen veränderungen gibt, denke ich, man kann das verantworten. wir brauchen diese pause ganz ganz nötig ! Es geht ihm ganz gut, musste ihn heute das erste mal per rollstuhl bugsieren, aber er ist ja so ein typ, der immer alles kann und macht. deshalb auch die ablehnung zur pflegestufe, war mir schon vorher klar. oh mann, da habe ich nichtmal absicherungen ohne pflegestufe gegenüber dem arbeitgeber. es gehen immer urlaubstage, überstunden und co drauf für sowas, heute wieder 8 stunden, von denen ich nicht weiss, ob ich die nicht später mal brauche.....

lg an alle kranken und angehörigen, es ist eine tortur das ganze
seid tapfer
Martina