meine Eltern

Hallo Liz, Willy und Michael,

Ich wünsche Euch auch viel Kraft!

Micha, hat sich schon irgendwas ergeben? Hab gestern noch sehr viel darüber nachgedacht! Ich drück immer noch ganz feste die Daumen!

@Liz: Ich hatte noch gar nicht auf Deine Nachricht geantwort. Entschuldige, aber das mit Michael hat mich doch sehr beschäftigt, daß man soetwas "übersehen" erden kann! Ich komme nicht aus der Schweiz, wieso? Ich muß aber sagen, daß ich gerne in der Schweiz leben würde. Ich war erst einmal im Urlaub da, am Genfer See, und ich habe mich sofort in die Menschen dort verliebt! Das mit der Sterbebegleitung klingt interessant, aber ich glaube mir würde es manchmal das Herz zerreissen, wenn ich mich mit jemanden "anfreunde" und weiß, daß es nur auf Zeit ist. Mene Mutter hatte damals etwas ähnliches gemacht. Sie ist in Altenheime gegangen und hat dort alte Menschen besucht, die keine Familie mehr hatten. Sie hat dann aber auch irgendwann gesagt, daß ihr das zu viel sei, als drei Ihrer "Bekannten" dann versorben sind! Dennoch bewundere ich diese Tätigkeit, weil sie den Betroffenen und den Angehörigen viel Kraft gibt. Was hälst Du von psychologischer Begleitung? Das ist zwa nicht so persönlich, aber ich denke darüber nach mal zum Psychologen zu gehen, weil es mir wirklich ab und zu zu viel wird.
Hm, das Bockig sein mit den gutgemeinten Ratschlägen der Mutter kenne ich! Meine Mutter kann es überhaupt nicht verstehen, warum ich rauche, noch dazu, weil niemand aus der kompletten Familie raucht ( bin das sogenannte schwarze Schaf)! Irgendwie ist es aber eine Sache an der man festhalten kann. Und ein bisschen vielleicht auch, aus Wut dem Tod gegenüber, so nach dem Motto: mich kriegst Du nicht und ich rauche trotzdem.... Dumm ich weiß, aber manchmal tut man Dinge, die einfach keinen Sinn ergeben! Villeicht ist das bei Deinen Jungs auch so!?!
Bezüglich der "rucksäcke", die Du erwähnt hast, stimme ich Dir zu, aber ich bewundere Euch trotzdem ganz besonders!!!


Sende liebe Grüße,
vorallem Dir Michael! Hoffe bald wieder etwas positives zu hören, denke an Dich.. und natürlich an Euch Liz und Willy.

Alexa

Liebe Alexa und Micha

Sind ganz fest bei dir Micha, melde dich wie es geht gel!

Sind natürlich auch beidir Alexa ... sollten uns in tausend Teile aufteilen könen.

Nun zur psychologischen Betreuung, kann ich dir sehr empfehlen, erst recht in deiner Situation. Denk daran wenn du das Gefühl hast du hast nicht den Draht zu der Person dann wechsele, denn da muss wirklich das Heu auf dem gleichen Boden sein. Aber du musst dich gut informieren, es reichtnicht irgend eine/n Psycholgin/en zu nhemen sondern jemand der wirklcih auch Onkologei Patienten betreut, evtl. kannst du Adressen von der Klinik bekommen oder vom Berufsverband der Psychologen oder Psychiater.
Ohne die betreuung wäre die letzte Diagnose von mitte februar nicht zu packen gewesen, wir haben sie erhalten, sind in Richtung Café der Klinik gelaufen als ich Willy sagte er soll nun seiner Psychologin anrufen und fragen ob sie vor dem nächsten termin vielleicht doch noch Zeit hätte, als sie erfuhr um was es ging durfte er 3 Minuten später schon bei ihr sein - sie arbeitet in der Psychosomatik Abteilung der Klinik - als wir sie sahen hat sie uns umarmt und wir liessen alle Tränen freilauf, es war unser Lebensretter. Es hat sehr gut getan und ich glaube genau die sofortige Psychologische Hilfe hat viel von der Krise abgewendet. geholfen hat uns auch, dass wir hier im KK sind. Hatten aber als die neue Diagnose uns mitgeteilt wurde und auch in den tagen zuvor, als wir eigentlich schon wussten es ist nicht gut aber noch nicht das Defintivum hatten, waren wir in einen Thread der uns heute noch schmerzt udn uns nicht gut tat, es beschäftigt uns heute noch, vor allem weil der Kontakt abgebrochen ist. Wir hatten und haben aber keine Energie dafür mehr gehabt. Es tut weh, sehr weh! Schwamm drüber! es würde uns schon sehr interessieren wie es der Person geht, getrauen uns aber nicht alles wieder auf zuwärmen um wieder genauso weit zu sein wie dort.

Aber eben!

Das mit dem Rauchen hat glaube schon was wahres dran, auch mit deiner Einstellung und die unserer Boys, die ich zwar verstehe aber mühe habe sie zu akzeptieren. Trotzdem ich habe Angst, auch um dich liebes, denn ich habe es nun zweimal schon erlebt. Und es hat niemand verdient!!!

Alexa, du bist eine sehr starke Frau die zu bewundern ist, denn siehe aml was du zu tragen hast.... die Hölle ..... und trotzdem siehst du auch Eckpunkte wo die dagegen noch auflehnst und jedes Auflehnen ist ein Zeichen dass man kämpft, gilt für alle Mitleser!!!!

Warum komme ich darauf dass du aus der Schweiz sein könntest, na wir sagen auch "bis denne" statt "bis dann".

Also bis denne ihr Lieben, take care alles Liebe an euch alle Liz (Willy hat gerade einen Grüss mit ins Netz geschickt).

Hallo Ihr drei,

Michael, ich denke ebenso wie Liz und Willy ganz fest an Dich!
@Liz: denke, daß ich wirklich einen Psychologen aufsuchen werde, danke mit dem Tip mit der Onkologie! Mit dem Draht zu dem Psychologen haben, hast Du wohl recht Liz, ich war bereits eeinmal wegen einer anderen Sache für zweieinhalb Jahre beim Psychologen und irgendwie hatte ich immer das Gefühl, daß die Dame mich nicht richtig versteht! Damals war ich allerdings noch nicht so selbstbewußt, um zu sagen, daß ich gerne zu einem anderen möchte. Diesesmal werde ich dann gleich wechseln, sobald ich merke, daß die Chemie nicht stimmt. Wie schön, daß Ihr eine Psychologin gefunden habt, der Ihr so vertrauen könnt!

Muß jetzt leider zur Uni, versuche heute abend noch mal ein paar Zeilen zu schreiben!

Drücke Euch drei ganz doll,

Alexa

Liebe Alexa

Also ab und such dir ne gute Psychologin / Psychologen. Das ist der erste Schritt sich selber zu helfen. Vergiss was mit der ersten therapeutin war, es ist ein neues Blatt in deinem Lebensbuch das du aufgeschlagen hast, also nach vorn sehen, gel.

Was studierst du?

hey sorry wegen den vielen Fehlern!!!!!

Micha, du fehlst hier, wie geht es dir, melde dich bitte?! Machen uns Sorgen.

Bis bald meine Lieben

Eure umamrt euch beide ganz doll Liz

Hallo Ihr Lieben!

Wie geht es Euch? Micha ich mache mir auch Gedanken über Dich! Geht´s Dir soweit gut????
Ich hoffe mit Deiner Mom geht es wieder bergauf???

@Liz & Willy: Wie geht es Euch zweien? Ich hoffe stark, daß bei Euch das Wetter auch so schön war, wie bei uns die letzten Tage, so daß ihr ein wenig entspannen konntet! Seit Ihr aufgrund Eurer Krankheiten eigentlcih sehr wetterfühlig? Meine Eltern sind das nämlich, seitdem sie mit den Chemos angefangen haben!
Habe noch nicht nach Therapeuten gesucht, schande über mich! Ich studiere das, was glaube ich jeder in Deutschland studiert: BWL. Ist sehr interessant, obwahl natürlich manche Vorlesungen dabei sind, die ich auf den Tod nicht ausstehen kann! Aber jetzt ist eh Schluß damit, habe am Montag meine letzte Vorlesung, danach kommen vier wichtige Klausuren und dann "habe ich fertig" (Vorausgesetzt, daß mit meinem Diplom hat geklappt!)! Hört ihr den Stein, wie er von meinem Herzen rollt?
Habe mich gestern als Gärtner betätigt und die Blumenkästen meiner Mutter auf Frühling umdesignt! Leider kann sie es nicht sehen, aber ich habe ihr alles am Telefon haargenau geschildert und sie hat sich richtig gefreut! An der Ostsee war die letzten Tage nicht so ein gutes Wetter und die geschilderten Fragen haben ihr richtig das Frühlingsfeeling gegeben! Hat mich auch gefreut! Blühen bei Euch die Blumen auch schon? Ich fand das so toll am Genfer See mit den Frühjahrsblumen!

Ganz liebe Grüße an Euch drei ( Michael melde Dich bitte mal wieder)

Alexa

Liebe Alexa und Micha

Von Herzen einen wunderschönen Frühlingsanfang ... trotz allen Sorgen, denn Frühling ist die Zeit des Erwachens der natur und von unenteckten Kräften, also lassen wir sie kommen.

@ Micha ...... bitte, bitte melde dich wir machen uns Sorgen .... Was macht deine Mam? Und wie geht es dir?

@ Alexa ...... ja bei uns blüht alles, es riecht so gut und bringt viel Licht in unsere müden und getrübten Herzen. Das tut gut.

BWL - ist das Betriebswirtschaft? Wenn ja, puh, das ist ein hartes Studium, könnte ich nicht!!!!!

Toi, toi, to für deine Klausuren und Dipl. wirst es brauchen - ein Dipl. und Klausuren zu machen unter diesen Umständen ist nicht einfach. Hut ab!

ja wir sind wetterfühlig geworden, wpobei wir beide eigentlich schon gar keine Pause von den Schmerzen mehr haben! Also ist es gehupft wie gsprungen!!!

Aber, aber Alexa, wirklich eine Schande, dass du deine Hausaufgaben noch nicht gemacht hast - also am Montag musst du dir zeit nehmen um einen Therapeuten zu suchen, denk auch einmal an dich, gel?

Also weiterhin viel spass beim Blumensetzen und vor allem geniessen, lass deine eltern unbekannterweise ganz herzlich Grüssen. Ja dich haben wir nicht vergessen du bist aber du bekommst noch Knuddels.

Micha, sei fest in unseren Herzen, melde dich, liebe Grüsse und Umarmungen auch von uns

euch beiden viel Sonnenschein und Kraft.

Eure liz und Willy

Hallo ihr Lieben,

ich finde es auch wunderba, daß es wieder alles blüht, so kann man wunderbar entspannen und für wenige Sekündchen vergessen!
Ich mach mir aber auch Sorgen um Micha, hatte ihm schon eine E-Mail nach Hause geschickt, er hat aber nicht geantwortet. Hoffentlich ist nichts schlimmes passiert...

Nehmt ihr eigentlich viel Schmerzmittel, wenn Ihr ständig Schmerzen habt? Ich glaube, ich würde mir die ganze Zeit Morphium geben lassen, um schmerzfrei zu sein... geht das überhaupt so einfach mit dem Morphium? Manchmal bin ich sehr naiv muß ich mal ehrlich sagen. Das ist wahrscheinlich ein bisschen meiner Jugend, die ich mir behalten habe... ( Weil ich ja schon soooo alt bin *smile*)

Euch allen auch einen schönen Frühlingstag,

alles Liebe und seit umarmt,

Alexa

Liebe Alexa

ja Micha macht uns auch grosse Sorgen..... Denken viel an ihn.

ja die Schmerzen das ist so eine sache. Willy hat seit November 2002 Morphium Tropfen und MST, leider mit nur geringfügigem Erfolg. Nach der Operation wurde er ja voll gepumpt, konnte einiges an Opiaten etc. reduzieren, aber eben die Phantomschmerzen des linken Armes die blieben und können nur mittels Antiepilektika, Morphium und MST etwas in Griff gebracht werden. Seit Novemerb nehmen die Schmerzen bei ihm deutlich zu, nun ist er bei der maximalen Dosis der Eplieptika, bei 3,600mg. Das Morphium hat er auch schon erhöht und die Morphium Tropfen muss er auch immer öfters nehmen obwohl diese eigentlich an Notreserven gedacht sind.

Was mich betrifft, ich habe eigentlich keinen Tag ohne Schmerzen, die Stärke ist stark davon abhängig was ich alles mache, also wenn ich ein bisschen Haushalten muss z.B. Küchenkombination putzen, dann überbordet es die Schmerzen und ich bin an meinen Grenzen. da muss ich mich einen Moment hinlegen und hoffen, es gibt Tage, Wochen oder Monate wo es ganz krass ist, eben die bekannten MS Schübe. Schmerzen habe ich auch beim Husten, Lachen etc. die bis in die Hände und Füsse ausstrahlen. Es kribbelt und schmerzt fast überall. Im mOment ist es in meinem linken Arm schlimm, die Schmerzen strahlen dann nicht nur in die Hand, sondern den Hals hoch in die li. Gesichtshälfte. den Arm zu heben ist auch nicht so ohne, oder gar das Telefon am Ohr zu halten, innert ein paar sekunden ist mein ganzer Arm absolut taub bis tief ins die Muskeln hinein, da käönnte ich reinschneiden ich würde es nicht spüren. Blöd ist nur, dass ich rechts das Telefon nicht halten kann da ich schwerhörig bin und eigentlich 2 Hörgeräte benötige, sind aber zu teuer, also gibts keine!!

Bücken kann ich mich nicht mehr, dazu habe ich Greifzangen.

Schmerzmittel ausser Paracetamol darf ich wegen sehr schweren toxisch/allergischen Reaktionen keine nehmen (Toxische epidermale Nekrolyse oder Lyell Syndrom - 0,2 personen auf 1 Mio. haben das, Todesrate ca. 70%, toll heh! Habe seit 1989 14 Schübe hinter mir). Ich kann auch keine MS Medikamente nehmen, es ist zu gefährlich, wobei hier Abklärungen im Gange sind, dnen sie sind der Meinung mann muss behandeln, nur wissen sie nicht wie.

So versuchen wir halt über die Runden zu kommen. Wir haben keine Hilfe, müssen aber eingestehen, dass zeitweise etwas liegen bleibt, wenn es mir nicht geht. z.B. die Wäsche, aber da habe ich tolle Boys, die machen es dann.

Aus diesme Grund ist uns die Entspannung mit unseren Tieren so extrem wichtig.

Alles Liebe melde dich wenn du was von Micha hörst gel.

Liz und Willy

Hallo Liz und Willy,

ich weiß gar nicht, was ich zu Euren Schmerzen sagen soll. Am liebesten würde ich Euch mal in den Arm nehmen und ganz fest drücken! Das ist so furchtbar, mir fehlen da tatsächlich die WOrte, seit mir nicht böse! Wie äußert sich denn das mit Deinen "Schüben"? Mach Dir keine Gedanken wegen der liegenbleibenden Hausarbeit, das ist bei uns ganz genauso!
Aber was habt ihr denn für Tiere'? Ich bin ja auch so ein Tierfanatiker! Obwohl ich da zwischen Tier und Insekt unterscheide... Ich bin so jemand, der wenn er eine Spinne sieht schreiend wegrennt und hyperventiliert... albern ich weiß ja, aber das kann ich alleine nicht abstellen!
Ich habe einen Hund zuhause, den ich den ganzen Tag abknutschen könnte. Am liebsten hätte ich noch zwei Frettchen, aber da streiken meine Eltern.

Micha hat sich übrigens per E-Mail bei mir gemeldet. Ihm geht es soweit ganz gut (soweit ich das zwischen den Zeilen lesen konnte), ist sehr im Streß wegen seiner Mutter und der Arbeit und konnte sich deswegen nicht melden. Heute, bzw. gestern hat er wohl den Termin bzgl. der Op erfahren. Näheres weiß ich auch nicht.

Drücke Euch ganz lieb,

Alexa

Hallo Alexa

bist auch ein Nachgeist wie wir!!

Weisst du das mit den Schmerzen ist bei uns schon gewohnheitssache, wir sind halt 2 lahme, am besten wäre es wenn wir die noch funktionierenden Körperteil nehmen würden sie zusammenkleben würden, dann geben es wenigsten noch einen voll funktionierenden Körper, denn Rest kannst du eh wegschmeissen!!!

Ja die schübe, es gibt einfach Phasen wo die Lähmungen dann zunehmen und die Schmerzen noch doller sind. Aber eben ist halt mal so.

Es gibt hier sehr viele LK Patienten die wahrscheinlich noch argere Schmerzen haben als ich und Willy, denn ich glaube nicht dass wir am Maximum angekommen sind.... muss auch nicht sein.

Willy hat einfach den nachteil, dass er zu den Tumorschmerzen auch noch diese Phantomschmerzen hat als ob ihm der linke Arm ab Schulter amputiert wurde.

Also zu unseren Tieren.

Wie haben in 2 Freigehen 5 Zwerghäschen, und 11 katzen (Finkli, Tiffany, Ramses III, Mogli, Dimitri, Jeronimo, Titi, Lara, Shiva, Wuscheli und Knigge), wobei 4 Marc und Pascal gehören.

Bis 2000 hatten noch einen Hund namens Domino, 4 Ratten in einem regelrecht Rattenhotel, und noch mehr hasen. In letzter zeit haben wir pech mit den hasen gehabt, sind viele getsorben, Am Wochenende hat uns jemand 3 junge Häschen in den Garten geschmissen (ca. 5 Wochen alt) Leider haben sie es nicht geschafft.

Als Kind hatten wir eigene Pferde, Katzen, Hunde, Hasen, Papageien, u.v..m.

Also wie du siehst ohne Tiere wäre bei uns kein Leben!!

Drücken dich und Micha ganz fest bis bald liebe Grüsse Liz und Willy -

Extra Portion Sonne zu euch beiden wurde geschickt damit ihr einen Kraftspender habt der nie untergeht.

Hallo hallo,

wow, da habt Ihr ja wirklich einen halben Zoo Liz! Aber wie kann man 5 Wochen alte Häschen einfach so wegschupsen? Unverantwortlich. Meine Kanienchen damals hatten auch Junge bekommen, aber wir hätten es nie über´s Herz gebracht sie so früh wegzugeben. Da brauchen sie ja noch die Mutter! War ja schon schlimm genug als sie dann fast groß waren sie wegzugeben! Naja, aber es gibt viele so Menschen. Mein erster Hund wurde auch einfach verprügelt und ausgesetzt! Meine Mutter hatte ihn damals gefunden und seit dem Zeitpkt ging er ihr nicht mehr zur Seite! Trotz allen Bemühens, zu Männern hatte er nie Vertrauen und zu Regenschirmen auch nicht. Ich möchte gar nicht wissen, was der arme Hund zuvor alles durchgemacht hat! Als wir damals noch direkt in Frankfurt wohnten, waren da auch immer noch die Amis, die dann auch sobald sie wieder in die Staaten zogen sämtliche Tiere einfach ausgesetzt haben! So kamen wir dann auch zu einer Zierschildkröte, die Herrenlos im Park rumlief. Meine Vater dachte erst es wäre ein flacher Stein und wollte erst mit dem Rad drüberfahren. Zum Glück hatte sich der Stein bewegt! Es gibt schon unverantwortliche Menschen auf der Welt!

Meiner Mama geht es übrigens wieder viiiiiel besser! Sie ist jetzt seit einem Jahr mal Schmerzfrei ( ohne Medikamente)! Ich bin so glücklich darüber! Sie hatte n letzter Zeit oft den Rollstuhl gebraucht und ehrlich gesagt will sie ihn gar nicht so recht hergeben, weil wie sie sagt: " Naja, wenn mal es mal eilig hat spring ich schnell in das Stühlchen und Papa und ich flitzen los!"! Ob das dann so Flitzen ist kann ich nicht beurteilen, aber wenn sie ihn weiter nutzen möchte... bitte!
Liz, wie ist es eigentlich mit MS und der Forschung? Diese Krankheit gibt es doch jetzt auch schon so lange, warum hat man da noch nichts konkretes gefunden? Fehlt es an Spendengeldern oder gibt es schon was, nur die meisten Leute können es sich nicht leisten'?

Wünsche Euch einen halbwegs schmerfreien Tag, auch viel Sonnenschein und Glückseligkeit!

Drück Euch,

Alexa

Liebe Alexa

ja ich glaube es liegt schon an dem lieben geld und der Forschung.

Ich muss erlich gestehen, Ich habe zwar mit MS Patienten gearbeitet, sie bis zum Tod begleitet, aber für mich, siet wir die Diagnose haben, habe ich mich noch nicht auseinander gesetzt, es ist halt da aber im Momment ist Willy viel wichtiger, und knapp bevor er krank wurde starben ja seine Elterninnert 4 Wochen, ich war damasl für 2,5 Monate in der Klinik, Willy ist ohen mich umgezogen aus Sicherheitsgründen etc. Also bei uns war schlicht zu viel los um sich dem zu widmen.

Im Moment gehe ich so damit um, ich habe es, es ist ein Teil meines Lebens, es hat unser Leben sehr verändert, aber wir kommen immer noch ohne Hilfe Dritter, wenn auch zeitweise schwer, zurecht (ausser Finanziell!!!).

Die Ärzte sind sowieso dran zu klären was man noch machen kann.

Also liebe Alexa eine super schönen Tag und liebe Grüsse aus dem leider unterdessen verregneten Basel.

Liz und Willy

Hallo Liz,

das mit dem Geld ist schon ein heikles Thema, da schmeißen die Staaten das Geld zum Fenster raus oder da werden Restaurantketten auf Millionen verklagt wegen Fettleibiger Kinder und dort wo Geld benötigt wird, wird gespart. Schöne Scheiße! Man sollte mal ein Partei gründen, die sich auch auf solche Sachen konzentriert! Auf der Finanziellen Ebene, können meine Eltern auch ein Lied von singen. Man ist sich ja gar nicht bewußt, was so eine Krankheit ins Geld geht, wenn man nicht selbst davon betroffen ist! Aber schön, daß ihr wenigstens noch auf den anderen Ebenen ohne Hilfe Dritter auskommt! Vielleicht ist es auch ganz gut, daß Du Dich noch nicht so sehr mit Deiner eigenen Krankheit beschäftigt hast... Ist nur eine Mutmaßung, aber ich habe gemerkt, daß wenn meine Mutter sich z. B: nicht so mit der Krankheit auseinander setzt, es ihr viel besser geht! Obwohl man natürlich auch nicht alles verdrängen sollte. Aber, so wie ich Dich einschätze, machst Du das sowieso nicht komplett oder? Dumme Frage, wie auch, wenn man tagtäglich Schmerzen hat!

Aber an was für einer Klärung sind die Ärzte noch dran?

Hoffentlich hattet Ihr heute wieder ein friedlicheres Wetter zum Entspannen. Hier in Hessen war es heute eigentlich ganz schön. In Bayern war ja der totale Schneesturm, wie ich in den Nachrichten hörte! Jetzt kann es ja mal langsam wieder besser werden oder?

Schicke Euch ganz viel Sonne und drücke Euch ganz lieb,

Alexa

Liebe Alexa (und Thomas - wo bist du??)

Ich verdränge es schon nicht, aber es ist im Moment nicht als lebensbedrohlich einzustufen, also konzentriere ich mich auf das was lebensbedrohlich ist und das sind die Knubbels von Willy.

Das mit Kranksein und in den finanziellen Ruin fallen kennen wir sehr, sehr gut leider!

Die Abklärungen der Ärzte ist betreffend welche Medikamente ich mit meiner schweren toxischen Medikamenten-Allergie (TEN/Lyell Syndrom)überhaupt noch nehmen darf.

Du hast uns Sonne geschickt, im Herzen war sie bei uns, Danke dir dafür, es hat gut getan, haben es heute auch nötig gehabt.

Waren heute bis weit in den Nachmittag wieder einmal in der Klinik, eine Besprechung nach der anderen eine Konsultation nach der anderen.

Er hatte gestern wie angeworfen fast 40°C Fieber aber nur ein paar Stunden lang. Fieber ist bereits nach 6 Stunden wieder auf 36°C gewesen, Ärzte sind ratlos! Aber wir glauben, dass ist so langsam die Standardsituation bei Willy - es läuft nichts nach lehrbuch!

Willy hat auch seit einigen Monaten, aber dafür massiv zunehmend grausame Schweissausbrüche, auch im Ruhezustand läufts wie ein Bach runter - nota bene nur rechts - links ist es durch die Lähmung ausgeschaltet. Die Schmerzen im Arm gehen nun schon bis zum Ellenbogen hoch und natürlich am Rücken selber und werden immer deftiger. Lähmungen nehmen auch zu! Appetit reduziert sich immer mehr, nimmt aber zu!

Also der Termin (der Erste von heute) von heute war bei der Neurologie Doctante resp. beim Neurologen Chef selbst - 2 Stunden!!!! Sie sind ratlos, wissen im Moment nicht wie weiter und werden den Fall einmal mehr in der Tumorenkonferenz am Dienstag bespechen.

Sie haben heute das erste mal von "austherapiert" gesprochen.

Er hat nun auch noch einen dritten Knubbel (also nun 2 am Rückenmark - einer noch klein & einer 6cm, und einer in der Lunge 1x1,5x2cm). Am Rückenmark ist eine Biopsie unmöglich - konnten aber mit den neuen und alten Bildern endlich den Vergleich machen, haben heute die Letzten gefunden (wobei andere fehlen noch, sind aber nicht wichtig für diese Fragestellung!!). Sie gehen wie bei Gunter, von einem anderen Tumortyp aus, einen Schnellwachsenden vergleichbar zu dem den er bislang hatte - sie vermuten gar einen Kleinzeller. Sie wissen aber nicht was für ein Typ am Rückenmark ist, deswegen wissen sie auch nicht welche Chemo sie anwenden können.

Er muss nun wieder in die spezielle Schmerzsprechstunde um die Schmerztherapie anders und besser einzustellen. MST reicht nicht mehr, braucht immer mehr Morphium und hat die maximale Dosis von Antiepileptika. Nun wird das MST erhöht und auch die Antiepileptika stellen sie um. Ein neues wird eingeführt und dafür das das alte wieder reduziert um NW zu reduzieren.

Sie planen eine Schmerzpumpe zu imlantieren. Das heisst wieder operieren bis ans Rückenmark ran.

Willy ist noch positiv eingestellt, er hat wie kurz vor der Lungenoperation einfach eine Schutzmauer aufgebaut und lässt die Meldung vom "austherapiert sein" nichts an sich heran. Ist vielleicht auch gut so, denn so ist er noch motiviert doch noch zu kämpfen. Ich hoffe es hält an. Bin auch froh, dass er noch seine Fasnacht gemacht hat!

Bin aber auch zu den Erkenntnissen gekommen, dass er viel mehr motiviert ist und besser mit diesen Nachrichten umgehen kann seitdem wir im KK sind. Deshalb ein riesen grosses Danke an euch allen.

Schon komisch gestern hatten wir in der SHG (Selbsthilfegruppe) das Thema Ausnahmezustand Berg- und Talfahrt, hier im KK ist dass wirklich alltäglich die nackte Realität, so auch wieder bei uns.

Morgen hat er schon wieder Kliniktermine (3 Stück am Morgen)! Wir fragen uns wann das endlich mal aufhört.

An alle eine gute Nacht und morgen einen schönen Tag, muss noch ein wenig aufräumen, da wir heute nicht da waren und morgen auch schon wieder weg sind.

Alles Liebe, seid fest geknuddelt.

Noch einmal Danke das es euch gibt, Die Sonne muss jetzt endlich kommen, wir alle brauchen es so sehr...

Alles Liebe, sei umarmt Liz und Willy

Hallo meine Lieben,

schön, daß Euch meine "Sonne" erreicht hat!
Das plötzlich auftetende Fieber, daß so schnell kommt wie es wieder geht hat meine Mutter auch immer! Irgenwie finde ich aber, daß ist ein Zeichen dafür, daß der Körper ja doch noch reagiert, oder? Ich finde es so schön, daß er noch positiv eingestellt ist! Knuddel ihn mal ganz lieb von mir!
Wie war Euer Tag gestern wieder im Krankenhaus'? Wahrscheinlich wieder sehr streßig! ??? Was kam dabei raus? An dieser Stell noch einmal ganz viel Kraft an Euch beide!!!

Habe heute auch meine kleine Last zu tragen, hatte seit einem Jahr einen tiefschwarzen Leberfleck, der stetig gewachsen is. Nachdem ich bereits bei einem Arzt war und der mir sagte, daß sei nichts schlimmes, bin ich heute nochmal zu einem anderen Hausarzt gegangen und ehe ich mich versah, saß die gemeine Spritze schon drin und das Messer kam hinterher... Wird jetzt auch eingeschickt. Wird hoffentlich nichts schlimmes sein. Aber jetzt hab ich auch meine Schmerzen... im Vergleich zu Euch wahrscheinlich ein Klacks, aber für mich, als Wehleidiges Etwas der Weltuntergang! Vorallem die Spritze!!! Das war ja wirklich das Schlimmste. Habt ihr eigentlich so einen Venenport? (Hatte ich das schon einmal gefragt?) Meine Eötern haben sich nämlich beide einen legen lassen und sind sehr zufrieden damit!
Wie geht´s eigentlich Euren Söhnen momentan? Grüßt sie doch bitte mal unbekannterweise von mir!

Knutsch Euch ganz doll,

Alexa