Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[HeikesFreundin]

Ich freue mich sehr mit euch!
Genießt die Zeit und den Urlaub
und für den Papa: er soll sich schnell erholen!!!

[Tina W.]

Ihr Lieben,
habt Dank für Eure Wünsche. Alles super, er hat heute mit Mutti draußen schon einen einstündigen Spaziergang gemacht - Papa ist echt ein Stehaufmännchen.
Die Stationsärztin meinte, er solle mal mit dem Chef verhandeln, wann er raus kann.

Unser Urlaub ist super, wir fahren viel Fahrrad und kommen endlich mal zum gemütlichen Lesen. Im Moment warte ich auf Nachricht meiner Freundin, denn ihr Vater wird gerade noch operiert. Da sie keine Metastasen gefunden haben und er bei gutem AZ ist, haben sie sich entschlossen, den Pankreas-TU zu entfernen. Ich denke schon den ganzen Tag daran

Sonnige Grüße von der Ostsee

Eure Tina

[KatiGab]

Hallo Tina!!!!
einen schönen Urlaub auch von mir!!!!!
lese schon sehr lange bei dir.
freue mich sehr für euch!!!!!

Grüße

[Tina W.]

Hallo Ihr Lieben, hallo Birgit!

So Urlaub beendet, Erholung grandios. Papa geht es super, als wenn nichts gewesen wär. Überhaupt keine Einschränkung, auf dem MRT vor 3 Tagen keine Anreicherung zu sehen. Die Ärzte sind sehr zufrieden und können es kaum fassen, wie gut er drauf ist. Er ist schon am Donnerstag, 8 Tage nach OP nach Hause, Cortison post-op auch schon abegesetzt. Jetzt noch Keppra 1-1-1 und Weihrauch 3x3.
Am 3.9. haben wir beim Neuroonkologen Prof. Herrlinger von der Uni Bonn einen Termin, um die weitere Vorgehensweise zu besprechen. Bin mal gespannt. Im Moment genießen wir alle diesen tollen Zustand aus vollem Herzen

Ich wünsche Euch allen vor Herzen, daß es Euch genauso gut geht und schicke viele Grüße und

Alles Liebe
Tina

[Ruepel]

Hallo liebe Tina,

wow ist das toll!!!!!!!!

Ich freue mich wahnsinnig f[r EUCH.

Bei uns alles im gr[nen Bereich im Moment.

Hab Stress diese Woche, zwei Geburtstag, ein Polterabend und eine Taufe....

[Ruepel]

Guten Morgen,
aus Zeitnot nur einmal kurz.

Ich hoffe es geht Euch allen gut?

MRT von Papa verschoben auf den 28.08., Chemo läuft weiter wie bisher, Blutwerte sind gut.


Ganz liebe Grüße an alle, ganz besonders an Tina und Family und einen sonnigen Tag voll Freude.

[Tina W.]

Hallo Birgit,
bei uns auch alles gut, sind etwas im Streß, da wir in 2 Wochen hier im Ort einen großen Festumzug haben. Das ist jedes Jahr am ersten Septemberwochende so und die 13 großen Nachbarschaften bauen dafür große Wagen - und wir sind in einer dieser Nachbarschaften sehr aktiv und bauen bis abends oft 22 Uhr, was das Zeug hält. Viel Nerverei und Reibereien so kurz vor Schluß wie immer, aber es macht auch viel Spaß, wenn es dann endlich auf den Zug geht. Unser Thema ist dieses Jahr Star Wars und Indiana Jones. Ich gehe als Prinzessin Leia (mit Schneckenperücke). Am Tag nach dem Zug ist dann Prämierung und jede Nachbarschaft möchte natürlich gewinnen (im letzten Jahr waren wir 2.).

Bis bald, alles Liebe
Tina

[Ruepel]

Hallo Tina und auch alle anderen,

also das Mrt ist gut gelaufen der Tumor ist sogar noch etwas kleiner geworden. Das hat keiner erwartet nicht einmal die Onkologin. Wir freuen uns und hoffen das wir noch einige Monate mehr gewonnen haben und der Tumor weiter inaktiv bleibt und natürlich das keine Resistenz gegen Temodal auftritt.

Wow bei euch hört sichs ja echt nach Super Stress an. ICh halt die Daumen das ihr dieses Jahr gewinnt. Schickst du mir ein BIld ? Die Perücke ist bestimmt der Knaller! Viel Spaß!

[Tina W.]

Hallo Birgit,
das ist ja toll. Laß Dich feste knuddeln. Richtig so, schlagt dem Mistding ein Schnippchen, so daß sie sich alle nur wundern können. Bin gespannt auf Freitag in der Neuroonkologie in Bonn, werde berichten.
Unsere Vorbereitungen für Sonntag laufen auf Hochtouren, das Wetter scheint ja mitzuspielen...

Melde mich
Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit, hallo an alle, die dies mitverfolgen!

Wir waren gestern in der Neuroonkologie in Bonn bei Prof. Herrlinger. Unglaublich ruhig, freundlich, sympathisch und ehrlich. Man hat ein sehr gut aufgehobenes Gefühl. Ab heute werden wir Temodal 180 mg 7 Tage on /7 Tage off nehmen. Da das Rezidiv trotzt Temodal so schnell aufgetreten ist, ist es nicht sicher, daß Temodal nicht hilft, sondern nur eine forcierte Therapie nötig ist. Man wird in den nächsten 8 Wochen sehen, ob etwas neues kommt und wie Papa die Therapie verträgt. Bei erneutem Wachstum ist evtl. Avastin in Betracht zu ziehen, aber wir machen erst einmal einen Schritt nach dem nächsten. Papa hat auf jeden Fall Vertrauen zu ihm. Er meinte, daß er in einem für diese Diagnose mit 2 OPs in 8 Monaten in einem exzellenten Zustand sei. Neurologisch sind gar keine Defizite da, außerdem solle er Weihrauch auf jeden Fall weiter nehmen, um evtl. Ödem zu verhindern oder reduzieren.

Es ist wirklich erstaunlich welche Ruhe dort in der Neurologie herrscht und wir haben nur freundliche Menschen kennengelernt. Sehr zu empfehlen, wenn man in akzeptabler Nähe wohnt. Wir haben eine Stunde gebraucht, was ja alle 4 Wochen echt kein Weg ist. Außerdem bekommt man auch eine Telefonnummer unter der man immer jemanden bei Problemen erreicht.

Wir sind glücklich und zufrieden, so wie es zur Zeit ist. Hoffentlich bleibt es noch lange so

Grüße
Tina

[Ruepel]

Hallo,

war lang nicht hier, ich merke das ich es ein bischen wegschieben kann, da es Papa im Moment wirklich gut geht. Er fährt sogar jeden Tag ein wenig auf dem Fahrrad. Hätt ich vor ca. 8 Wochen nicht für möglich gehalten.

Es gibt immer wieder Situationen wenns nicht so läuft, wo es dann nicht geht und dann muss er nach Hause, aber es werden momentan immer weniger.

Wir bleiben noch im 5/23 Rythmus sind mittlerweile bei 420 mg 2 Tage und dann 350 mg 3 Tage. Verträglichkeit weiterhin gut, bis auf Geruchsempfindlichkeit bis hin zur Übelkeit, sonst ausser der üblichen Müdigkeit keine weiteren Probleme.

Ganz lieben GRuß Birgit

[Tina W.]

Hallo an alle, hallo Birgit,

bei uns alles gut zur Zeit, verschäftes Chemoschema wird von Papa gut vertragen, bis auf Müdigkeit keine NW. Übermorgen ist wieder Ko in Bonn bei Prof.Herrlinger und in 5 Wochen dann MRT. Wir hoffen...
Auch wir können alle wieder den Alltag genießen und die Sorgen wegschieben, da es wirklich gut läuft. Jetzt freuen wir uns erst einmal über einen schönen Alteweibersommer.

Alles Liebe
Tina
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Papa Glio IV 12/09 Bestr.+Temodal, Rezidiv OP 8/10, Temodal 7/7 seit 3 Wochen

[Ruepel]

Hallo an alle und an die Tina,

das Bild war echt klasse - ihr habt verdient gewonnen !

Schön das so gut läuft, halten die Daumen und die Sommerkerzen brennen seit gestern. Unsere Pastorin ist sehr weltlich eingestellt und hat in den Gottesdienst ein schönes Ritual für die Ernte, das Sommerende und die neue JAhreszeit mit eingebaut welches so nicht dort hingehört. Wir haben einige Wochen vorher in unserer KRabbelgruppe ein Kreativschub gehabt und selber dicke bunte wunderschöne Kerzen selber gezogen und diese dabei entzündet. Mit allen guten Gedanken und wünschen, die dürfen nun in der Kirche so lange brennen bis nix mehr da ist. Fand ich, als nicht wirklich begeisterter Kirchgänger, mal echt toll. Gehe meist nur wegen der Kinder.

Bei uns auch alles im grünen Bereich - alles läuft gut, besichtigen im Moment einige Häuser - mal sehen was das noch gibt.

Eine nicht so stressige Woche an alle und ne dicke Umamung an Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit,

man das klingt ja super, daß Ihr nach einem Haus schaut. Ein gutes Zeichen, Pläne zu machen und nach vorne zu schauen. Ich hoffe,daß Ihr fündig werdet.
Mir geht es auch so, daß ich alles ein bißchen wegschieben kann und das Leben genieße. Nächste Woche sind ja wieder Ferien und in der 2. Woche werden wir einige TAge nach Hamburg fahren. Ich habe dort einen Kongreß und nehme die Familie mit, so daß wir nachmittags und abends schön was unternehmen können. Ich habe schon eine Komödie gebucht und wir gehen ins Criminal Dinner in die Speicherstadt (ein Geburtstagsgeschenk von allen an meinen Mann, der nächste Woche 43 wird). Hoffentlich nimmt er uns mit , denn er kann 3 Personen seiner Wahl mitnehmen. Die Kinder sind echt im Streß mit den vielen geknubbelten Arbeiten, vor allem Monika, die ja im Frühjahr Abi macht. Man zittert immer mit.

Papa und Mutti machen gerade einen Spaziergang bei dem tollen Herbstwetter und werden wohl gleich auf einen Kaffee vorbeischauen.

Liebe Grüße, bis bald
Deine Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit,
hoffentlich ein gutes Zeichen, daß man von Dir nichts hört, gehe mal fest davon aus. Auch bei uns alles gut, daher bin ich auch seltener im Forum. Morgen ist es aber mal wieder so weit. Papa hat ein MRT um 9 Uhr. Hoffentlich ist mit der neuen verschärften Chemo 7/7 mit 225 mg nichts zu sehen, so daß wir entspannt in diesem Jahr der Adventszeit entgegenblicken können. Fühlen tut er sich bombig, sieht unheimlich gut aus und die Blutwerte sind mehr als akzeptabel.
Wenn es doch nur die Situation im Kopf wiederspiegelt.
Melde mich sofort.

LG Tina