Adenokarzinom mit Hirnmetas/ alleinerziehend und so viele Fragen und Nöte...

[paya]

Hallo Ihr Lieben, nachdem ich mich hier ne Weile umgesehen habe und beschlossen habe zu bleiben traue ich mich mal nen eigenen Fred aufzumachen.

Ich bin 45 J. alt, von Beruf Sozialarbeiterin, weiß seit grad mal drei Wochen dass ich ein Ak T2B NX m1B habe, bin alleinerziehend mit einem unglaublich tollen 9 jährigen Sohn, der es nun grad mal paar Tage weiß, denn ich wollte zunächst die genauere Diagnose bevor ich ihm was erzähle bzw musste der Termin auch mit dem Vater abgesprochen werden. Es war einer der härtesten Gänge meines Lebens und auch jetzt macht mich die Diagnose viel mehr seinetwegen, als meinetwegen fertig. Fakt ist, dass mein Ak sogar noch operiert werden hätte können, aber aufgrund der erst letzte Woche gefundenen Metas im Hirn (sollen multiple sein, also richtig viel) eben nicht, laut meinem behandelnden Arzt überhaupt nie, was einem auch irgendwie schon als Todesurteil vorkommt. Alle Arztgespräche kamen mir bislang so vor, dass ich wohl besser mein Testament mache. Nachts kann ich nur mit Schlaftabletten schlafen, tagsüber naja so lala, war vorm Krebs extremer Langschläfer, das geht nicht mehr bin am WE um 7 Uhr wach. Obwohl die Diagnose erst so kurz steht, bin ich schon so erschöpft und dauermüde, dass ich Kind kaum noch versorgen kann. Liege fast 22 Std, dachte es läge an Anämie, Doc meinte gestern nein, das wäre schlichtweg der Krebs bereits der mir die Kraft raubt

Seit einer Woche werd ich täglich bestrahlt am Kopf und ab morgen dann Chemo mit Avastin, Alimta und Cistoplatin. Les mir grad die NW durch, da wird einem ja, auch wenn wir todkrank sind, Angst und bange...

Jeder sagt, ich wäre ne ganz starke Frau, aber ich hab solche Angst vor dem, was kommt und eben meinen Sohn zu früh alleine lassen zu müssen. Auch wenn sich seit 3 W. der Vater erstmals so richtig kümmert. Sind hier noch mehr Alleinerziehende, wie ging es euch damit oder generell wie gingen eure Kinder damit um? Bei mir kommen halt auch noch die existenziellen Sorgen dazu, das kennen sicher viele von euch, Krankengeld wird kaum reichen und was ist danach? Zahl derzeit noch ne kleine Immobilie ab und weiß nicht, ob ich jemals wieder arbeiten gehen kann, weil ja sogar eher unklar ist, ob ich diesen Sch... überlebe.

So vieles kreist im Kopf rum. Würd mich freuen, wenn die ein oder andere Meldung dazu käme, egal ob med. oder menschlich. Ich finds toll, wie ihr euch hier gegenseitig Mut macht. Und die wenigen Erfolgsgeschichten machen auch Mut und die anderen machen traurig. Einen kleinen Lichtblick hab ich aber auch Fr. kommt eine sehr liebe Freundin von weiter weg für einen längeren Zeitraum um uns zu helfen.

[Rachel]

lieber paya, traurig das auch du hier schreiben musst. diese krankheit verändert das ganze leben, sie macht einen traurig, wütend und wenn dann noch kinder das sind ist es besonders schlimm.
trotz allem, du darfst bitte nie, wirklich nie die hoffnung aufgeben. gerade bei krebs verläuft die krankheit bei jedem anders. viele leben noch viele viele jahre mit schlimmen diagnosen, andere habe tolle aussichten auf heilung und trotzdem geht aufeinmal alles in eine ganz andere richtung. auch die medizin bleibt nicht stehen.
ich hatte selbst hautkrebs und ich kenne viele, die mit meiner diagnose 4 jahre später nicht mehr leben. es gibt aber auch viele, die eine schlimme diagnose vor 4 jahren hatten, denen geht es heute noch gut und sie leben.
Alleine schon für deinen sohn musst du kämpfen, er braucht seine mama und du wirst doch sicher seine 1. freundin kennenlernen wollen oder?

der weg durch diese krankheit ist kein leichter, an vielen tagen hängen schwere wolken am himmel aber es gibt auch sonne am himmel paya, man muß sie nur sehen und auch zulassen das sie in dein herz scheinen kann. versuch dir und deinem sohn viel gutes zu tun, lachen, fröhlich sein - auch wenn es einem oft schwerfällt aber man darf die dunklen wolken nicht aufkommen lassen, auch wenn es einem oft schwerfällt und auch manchmal nicht gelingt, ein versuch ist es wert.

ich wünsche dir von herzen alles alles gute für die kommende zeit, nach vorne schauen, nicht zurück paya.

lg gitti

[Rheingoldcat]

Hallo Paya,

ich kann mich nur Gitti`s Worten anschließen, gebe nie die Hoffnung auf.

Deine Schwäche kommt bestimmt von der Bestrahlung, bei meinem Mann war es genauso,
nach der ersten Bestrahlung war die Schwäche sehr groß.
Wenn Du Probleme mit der Täglichen Versorgung hast, spreche mit der Krankenkasse,
denn da bekommst du Unterstützung für den Haushalt.

Dann kannst Du dich mehr um deinen Sohn kümmern.

Lieben Gruß
Sabine

[paya]

Zitat von Rachel

Alleine schon für deinen Sohn musst du kämpfen, er braucht seine mama und du wirst doch sicher seine 1. Freundin kennenlernen wollen oder?

Liebe Gitti, liebe Sabine,

habt beide lieben Dank für eure lieben aufbauenden Worte. Der obige Satz hat mich zu Tränen gerührt, berührt er doch genau das, was für mich derzeit am allerschlimmsten ist, nämlich die Angst mein Kind nicht aufwachsen zu sehen. Na klar werd ich kämpfen, das bin ich ihm allein schon schuldig, er ist das weltbeste Kind, das man sich nur vorstellen kann. Wir lieben und verstehen uns unglaublich gut.

Das mit der Haushaltshilfe weiß ich, Sabine, trotzdem lieben Dank, ich zögere das derzeit raus, denn am Freitag kommt eine von uns beiden sehr geliebte Freundin von weiter weg, die einige Zeit hier bleiben wird und solange sie da ist, brauch ich mir keinen Fremden in die Bude zu holen...meine liebe Freundin kommt mit Hund. Das freut mich ganz doll, den wir kennen den schon lang (war letztes Jahr locker 10 W. hier), wünschen uns eigentlich dringend eine eigenen (scheiterte an meiner Arbeit). Mir wurde nun im privaten Umfeld ganz dringend wegen Keimen und Chemo etc davon abgeraten, hab mir aber auch hier im Forum die Beruhigung geholt, dass das okay ist, wenn man gewisse Spielregeln einhält und für mich überwiegt trotz allem Restrisiko einfach die Freude den Hund hier zu haben.

Fühlt euch beide lieb gegrüßt...

[waldi5o]

Liebe Paya,

nur wegen dem Hund. Ich habe selber auch Lungenkrebs. Ich habe 2 Hunde. Es wäre mir nicht im Traum eingefallen, die wegzugeben.
Im Gegenteil, es hat mir unglaublich gut getan, wenn sie merkten, es ging mir nicht gut und sie dann ankamen um zu kuscheln.
Ganz liebe Grüße
Waltraud

[paya]

Danke Waltraud fürs bestätigen

Wobei es meines Wissens nach noch ein Riesenunterschied ist, ob es neue Tiere für den eigenen Organismus sind oder nicht, aber wie gesagt, der Hund ist mir nicht fremd, war schon ewig oft hier und wir beide lieben ihn...

[Moononyx]

Liebe Paya ...

... ich möchte Dir auch liebe Worte und Trost zukommen lassen, auch wenn ich nicht alleinerziehend bin !

Willkommen in unserer Gemeinschaft, auch, wie es hier so heißt, der Anlaß kein schöner ist.

Und ich möchte Dir Kraft und Hoffnung schenken mit der Geschichte meines Mannes:
Andy bekam mit 33 Jahren (am 08.02.2011) die Diagnose nicht-kleinzelliges Bonchial-Carcinom, mit 2 Lymphknotenmetastasen und mind. 14 Hirnmetastasen (davon 4 mit einem Durchmesser von 2,5 cm) und massivem Hirnödem! Hochdosiete Cortisongabe. Dann 12 (mit 2,5 Gy) Ganzhirnbestrahlungen.
Nach der 11. Bestrahlung fielen die Haare aus. Bei den weiteren Kontrollen nach jeder gerade Chemo waren die Hirnmetastasen immer kleiner geworden.

Anschließend 6 Chemos (03-07/11) mit Alimta und Cisplatin. Schlimmste Nebenwirkungen fast direkt nach der 1. Chemo: Gürtelrose und bißchen Mundsoor. 10 Tage Station. Ansonsten ca. 2 Wochen nach der Chemo viel müde, machmal sehr wählerisch mit dem Essen. Fazit: nach 2 Chemos rückläufiger BC, anschließend keine Veränderungen nach Chemo Nr. 3-6.

Gemeinsamer Urlaub mit viel Familie 08/11 in Dänemark. Sehr schön. Schwerhörigkeit stellt sich ein.
September 2011: "Nachwehen" (von der Chemo sowie vom Absetzen des Cortisons) wie: Appetitverlust und Übelkeit. HNO-Besuch:Hörverlust auf beiden Ohren von 45 % und 55 %, also Hörgerätepflichtig.
CT-Kontrolle Anfang Oktober 2011 ergab, daß der BC wieder gewachsen sei.
Ende Oktober bis Mitte November 2011 Kur in Bad Ems.
Endlich die Hörgeräte bekommen (jetzt kann ich den Fernseher wieder leiser machen). Warten auf das Pathoergebnis von der Bronchioskopie für ne Studie in Wiesbaden.
Dezember 2011: Ergebnis negativ, kein brauchbares Gewebe bei der Bronchioskopie erwischt.

Januar 2012: Wieder CT-Kontrolle, BC ist zwar wieder kleiner geworden, aber es haben sich 2 neue Lymphknotenmetastasen gebildet. Mitte Januar und Anfang Februar gab es dann die nächste Chemo mit Taxotere (Docetaxel). Nächste Woche wieder und dann wieder CT-Kontrolle. Schlimmste Nebenwirkungen nach den ersten beiden Chemos: wieder bißchen Mundsoor, eine Erkältung, die nicht gehen will und ein Defekt in der Mundschleimhaut, die das Essen schwierig macht. Aber Suppe und Joghurt geht gut.

Letzte Woche waren wir bei der Dt. Rentenversicherung. Nach noch nicht mal 1 Jahr Krankengeld zwingt die Krankenkasse ihn, den Rentenantrag zu stellen. Dabei wollte er eigentlich nach dem Sommer wieder arbeiten gehen.
Meinem Mann Andy geht´s soweit ganz gut. Er hat sich nicht unterkriegen lassen und ich würde mir wünschen, daß Du auch so stark sein kannst.

So im großen Ganzen will ich Dir sagen, es gibt gute Tage und es gibt schlechte Tage. Nutze die guten Tage und schenke den schlechten Tagen nicht so viel Beachtung. Und vor allem: "Wer den Kopf steckt in den Sand, wird am Hinterteil erkannt"

Darf ich fragen, woher Du kommst?
Wir hoffen, daß wir Dich ein bißchen aufmuntern haben können.
Würden uns jedenfalls sehr freuen, wenn wir bald wieder was von Dir hören. Berichte doch, wie es Dir nach der Chemo-Kombi geht.

Liebe Grüße aus dem kalten Westerwald von
Andy und Maike

[paya]

Ihr seid echt der Knüller, Maike hab ich grad gelacht über den Kopf im Sand-Spruch und ja, man darf hier auch antworten,wenn man nicht alleinerziehend ist...Danke, für deine tollen Zeilen und die ganze Geschichte vom Andy. Tja vor den NW mit der Mundschleimhaut da hab ich auch Horror vor, mit essen wars letzte Woche schon kurz schwierig und ich hab nix zum zehren bei 68kg auf 1,80 Meter...Mit der Rentenversicherung, wie kann ihn die Kasse da zwingen? Mir wurde vom Doc auch am Mo. geraten dringend aufzupassen, dass die mich ned in die Ecke drängen, denn Rente wäre ja noch weniger als das Krankengeld und dieses reicht mir schon kaum zum Leben, deshalb frag ich da so nach... Und nach meinen vielen bereits schlechten Erfahrungen mit der Kasse traue ich meiner so was auch zu... Ach und zu Deiner Frage, ich komm aus Bayern, dem tiefsten Oberbayern und wo genau sag mal ner geografischen Niete ist der Westerwald?

So nun aber zum heutigen Tag:

Soo hatte ja nen Heidenbammel vor heute...das dicke Ende kann auch durchaus noch kommen die nächsten Tage, wie ich heut erfahren habe, denn laut der u.g. Dame (die bis aufs Avastin dasselbe bekommt und der Krankenschwester können die NW ja durchaus erst 1-3 Tage danach eintreten, wusst ich auch nicht). Bin aber trotzdem recht wohlgemut und fast schon gut gelaunt grad aus der Chemo gekommen. Glaub ja Null an Reinkarnation ...eigentlich...aber hab heute dort eine ganz tolle ältere Dame kennen gelernt, die mir, wenn ich es nicht besser wüsste, vermutlich meine geliebte Oma geschickt hat. Sie ist ihr derart ähnlich, dass es fast beängstigend ist und hat mich beschwingt durch die 1. Chemo gehievt. Wenn alle Blutwerte wollen, sehen wir uns auch zur nächsten am 07.03. wieder, falls nicht haben wir Telefonnummern getauscht. Wir haben extrem viele Parallelen festgestellt, sie war mir auf Anhieb so extrem sympathisch, wir lachten viel und sie sagte irgendwann zu mir:"ihnen hab ich jetzt heute Dinge erzählt, die würd ich meinem Mann nicht erzählen, dieses gleiche Schicksal lässt einen da auch offener sein", womit sie sicher recht hat. Als ich raus bin, rief sie mir noch hinterher: " Kopf hoch................auch wenn der Hals noch so schwarz ist" :-D :-D Einfach ne tolle Frau, vor allem wenn man das sonstige Klientel auf der Station beachtet...ich weiß nun endlich, wer Unterschichten Tv guckt Bin jetzt seit heute dann auch noch Teilnehmer an ner Avastin Studie....hab mir gedacht warum nicht, erstens hilft vielleicht wem anders und wie ein med. sehr bewanderter Freund sagte:"die passen dann sogar noch besser auf dich auf"

Es gibt also auch gute Tage mit diesem Mist, freu mich nun auch endlich wie blöde auf mein Kind (seit So weg, für mich völlig ungewohnt), weil ich ja nun weiß, dass ich nicht gleich kotzend überm Sofa häng (hab im KH mittags gemampft wie ein Schleuderaffe)...