6. Chemozyklus

[Amber66]

Liebe Birgit, liebe Wellenwind.

Ich freue mich so für euch beide. Wahnsinn. Herzlichen Glückwunsch euch zweien u. das ab jetzt nur noch gute Ergebnisse von den Ärzten zu hören sind.

Liebe Grüße
Amber

[Rey0202]

Hallo Birgit,

es freut mich sehr, dass du nun auch den letzten Zyklus hinter dir hast!
und es ist wunderbar, dass deine Blutwerte wieder besser sind....ich hoffe nun das beibt so

Danke, der Nachfrage mir gehts gut (:
hab am 23.11. ist meine nächste Nachuntersuchung....Bin etwas nervös, weil der der November für mich so ein verflixter Monat ist (Erstdiagnose sowie Rezidiv wurden im November jeweils festgestellt....) aber wenn dann alles ok ist, verlängern sich meine Kontrollabstände. Mal sehen

Liebe Grüße

Reyhan

[berliner-engelchen]

hallo Ihr lieben,

ich habe mich lange nicht gemeldet, aber ich war sooo beschäftigt! Darüber will ich Euch mal ein bisschen schreiben!

DAS HABE ICH ALLES GESCHAFFT, TROTZ UND MIT Krebs-Rezidiv:

- ich habe meine Chemo trotz schlechtester Blutwerte und gegen den Rat des Arztes ZU ENDE geführt. OHNE infektionen oder komplikationen. parallel dazu habe ich:

- renoviert und umgebaut und Bauarbeiter-Arbeiten gestemmt - und wir haben aus einer verfallenen unbewohnbaren Bruchbude von 1930, die während der DDR Zeit total verwahrlost war, ein wunderschönes Haus gebaut.

- wir sind zum 1. november umgezogen ! zwar auf die baustelle, bewohnbar ist erst eine Ebene, aber immerhin: wir sind drin!! Und es ist wunderbar.

- ich habe mich der herausforderung gestellt, das alles mit 2 kleinen Kindern zu tun, die an sich arbeitsintensiv sind und für die ja immmer eine Grundordnung und eine halbwegs stabile Lebenssituation hergestellt werden muss.

- ich habe es geschafft, meine Reha maßnahme zu organisieren und vor Abreise die Weihnachtsvorbereitungen zu ende zu machen: Adventskalender mit lauter kleinen geschenken für beide Kinder , die Nikolaus-Gaben und was es da sonst noch alles so gibt.

WARUM ich Euch das alles erzähle?????
um Euch MUT zu machen, Euch zu sagen: es geht vieles, von dem man manchmal Denkt, es kann nicht gehen. NIEMALs aufgeben! nicht verzweifeln.

Wenn Ihr gerade denkt, Manno, so viel wie die schaff ich aber gar nicht - es war nicht immer so, es wird auch bei mir nicht immer so sein, - aber ich kämpfe darum, dass es möglichst viele Dinge sind, die mein Leben lebenswert machen.
Und das trotz meiner schlechten Prognose bei Frührezidiv und Peritonalbefall überall und so weiter.

Entscheidend ist: Ich könnte jetzt hunderttausend Dinge aufzählen, die ich nicht schaffe oder nicht hinbekomme und die nicht klappen (einschliesslich regelmäßiger Verzweiflungs- und weinanfälle, die wir alle gut kennen) -ABER ich will vor allem die Dinge sehen, die ich schaffe. Und das ist nicht wenig.

es gibt Tage, da geht fast gar nichts, aber ich gewöhne mir an, dann die Dinge zu sehen, die ich schaffe: und wenn es nuur der Friseurbesuch ist, der soo lange überfällig war. Selbst das ist doch ein Riesen-Grund zu LEBENSFREUDE : Haaare zu haben, die geschnitten werden müssen
(und auch das wird sich wieder ändern ....)

so, nun sitze ich im Zug auf dem Weg zur REha in Schönhagen am Meer und meine Zielsetzung ist dort endlich mal das zu tun, was IMMER zu kurz kommt: mich um mich selbst zu kümmern!!!!!!!!!!!!!!
um meine erholung, meinen schlaf, meine gesundheit, meine fitness, meine sorgen, mein ruhebedürfnis, meine schmerzen, mein gewichtsproblem (mal sehen, was die ernährungsberatung drauf hat beim Wunsch nach Gewichts ZUNAHME)
PS: liebe Gabi -A, falls du mitliest: ich kämpfe mich tapfer rauf !!! Nüsse sind meine neue Entdeckung. und nach wie vor die spätabendlichen Sahnesossen hoffe bei dir hat Dein nächtliches Futter-Programm angeschlagen????

So, und während der Reha komme ich sicher endlich dazu Eure llieben PNs zu beantwarten, an dieser Stelle schon mal herzlichen Dank an alle.

seid lieb gegrüßt von
birgit im zug

[Conny]

Liebe Birgit
Du hast so wunderbar geschrieben,ich musste schmunzeln und konnte mir richtig gut vorstellen wie Du da im Zug sitzt und voller Lebensfreude schreibst.Damit machst Du einem wirklkich Mut und vor allem was Du alles geschafft hast,Respekt.
Ist ja super dass Du Deinen letzten Zyklus noch geschafft hast und ich wünsch Dir dass Du jetzt erstmal ganz ganz lange,am besten überhaupt nicht mehr eine Behandlung machen musst.
Nach der vielen Arbeit mit Eurem Haus kannst Du nun in der Reha die Seele baumeln lassen und nur an Dich denken,lerne nette Menschen kennen und lass Dich verwöhnen.Der Alltag hat Dich schnell wieder.
Wünsch Dir eine erholsame Zeit in Deiner Reha
Lieben Gruß Conny

[Rey0202]

Hallo Birgit
Ich freu mich sooo für dich!
Das du es geschafft hast und vorallem, dass du so vieles gemacht und geschafft hast....
Sowas ist doch immer wieder ein Grund zu Freude!
Ich denke auch, dass man immer die Dinge sehen sollte, die man trotz allem geschafft und nicht die, die man nicht geschafft...
Ich habe auch trotz Krankheit geschafft meine Schule zu beenden und mein Abitur zu holen....
Das war damals für mich der wichtigste Schritt und ich war auch soooo glücklich, dass ich das alles trotzdessen geschafft habe
Deswegen freue ich mich umso mehr mit dir, dass du auch viele Dinge geschafft hast, trotz der Krankheit....
Ich drücke dir weiterhin ganz fest die Daumen und hoffe, dass du nich viele viele Dinge schaffst, die du dir vorgenommen hast

Liebe Grüße

Reyhan

[Amber66]

Hey liebe Birigt,

super was du alles geschafft hast. Ich wünsche dir gaaaanz viel Erfolg, Ruhe,
Erholung u. Langeweile in deiner Reha. Langeweila deshalb, damit du dir ganz in Ruhe Gedanken über DICH machen kannst. Was du brauchst, was du willst u. was DIR gut tut! Zu Hause kommt ganz automatisch die Familie wieder zuvor! (Frauenkrankheit ;-)).
Was mich aber an deinem Ganzen Bericht aus dem Zug am meisten angesprochen hat, ist der Zusatz, dass du auch geweint u. gezweifelt hast - auch wenn du niemalsnienicht aufgegeben hast u. dich über jedes positive Erlebnis gefreut hast. Ich hatte manchmal das Gefühl, dass ich die Eine von wenigen bin, die nicht so stark wie alle anderen war. Ich habe viel geweint u. war oft verzweifelt, obwohl ich immer davon ausgegangen bin, dass alles gut ausgeht. Das wollte ich einfach mal los werden :-)

Ich wünsche dir eine wunderschöne Zeit für dich in der Reha. Erhole dich gut u. lasse es dir gut gehen.

Liebe Grüße
Dagmar

[ZtGabi]

Liebe Birgit,

sorry, dass ich soooo lange nichts habe von mir hören lassen, aber es ging mir oft wirklich nicht gut und da hatte ich keine Lust an den PC zu gehen.
Heute nun lese ich Deinen Beitrag, der mich sehr erfreut hat. Ja, genieße diese Reha in vollen Zügen, lass Dich verwöhnen - es ist doch schon ein enormer Gewinn, wenn man sich keinen Kopf darum zu machen braucht, was es zum Essen geben soll und sich nur an den Tisch setzen muss. Und....iss, was das Zeug hält, damit Kilos drauf kommen. Ich drücke Dir die Daumen, dass alles zu Deiner Zufriedenheit verläuft. Ostsee ist ja auch in dieser Jahreszeit schön, wenn man sich schön warm einpackt.
Meine nächtliches Futterprogramm, wie Du es nennst, hat noch nichts gebracht. Das heißt, das stimmt nicht ganz, denn ohne dies hätte ich bestimmt noch mehr abgenommen und so halte ich wenigstens meine 47 kg trotz des starken Durchfalls.

Das soll es kurz als erste Reaktion gewesen sein. Ich schreibe Dir die nächsten Tage ausführlich, versprochen ! Sollst ja schließlich bei der Kur was zum Lesen haben.

Also liebe Birgit, gute Erholung, komm zur Ruhe , sammle neue Eindrücke - natürlich nur positive- und stabilisiere Dich körperlich !

Liebe Grüße...Gabi

[berliner-engelchen]

guten Abend Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Nachrichten, ich habe mich sehr gefreut

liebe Conny, liebe Reyhan,
danke für die Anteilnahme und die guten Wünsche zur Reha. Es ist wirklich wunderbar hier. Ich lerne noch einmal kurz anders mit dem thema persönliche Zukunft und Zukunftsperspektiven und Zukunftswünsche umzugehen.
Hey Rey, Du hast wirklich erst NACH der Erkrankung Abitur gemacht ???, - meine Bewunderung! Wow.

Liebe Dagmar,
ja, neben den guten und schönen Momenten ist immer Raum auch für Verweiflung, Wut und Traurigkeit und natürlich auch Tränen. Wobei ich grundsätzlich sehr positiv nach vorne sehe und momentan hier in der Reha anfange noch mehr darüber zu lernen, wie das geht: das positive zu sehen und zu leben.
Liebe dagmar, bitte vergleich dich doch nicht mit anderen. Es geht doch gar nicht darum so stark "wie die anderen" zu sein. Wichtig ist, dass Du Dich für dich selbst stark genug fühlst, um mit dir und der Krankheit im Einklang zu sein und gut mitander leben zu können.


So, und liebe lliebe Gabi-A,
wie wunderschön wieder von Dir zu hören. Ich hatte schon echt Sorgen, Dir würde es noch schlechter gehen. Hab mich echt gefreut. Mensch, Du bist so eine tapfere Kämpferin. Ich glaube, wenn mir so oft schlecht wäre wie Dir, würde ich mich in der Ostsee (die momentan vor meinem Fenster ist, Reha sei Dank) versenken. Du machst das echt bewundernswert.

Warst Du selbst eigentlich auch mal zur Reha? Ich bin ja derzeit in Schönhagen an der Ostsee und es ist wunderbar. Ich staune fast täglich, wie viel die Behandlungen hier bringen, wie qualitativ gut das hier gemacht wird und wie umfassend das ist.
Mein Körper staunt auch und ich über ihn, wie die Dinge in Bewegung kommen: die Verwachsungen und die dazugehörigen Schmerzen werden permanent besser, die Polyneuro ... dingens da - also die gefühllsoen und schmerzenden Hände und Füße haben direkt auf die erste Behandlung Ergotherapie angesprochen, mein Fatique ist endlich mal besser, ich fühle mich so wohl wie seit der Erst-Op in 2010 nicht mehr. Ich habe in 10 tagen 3 !!!!!!!!!!! Kilo zugenommen - wie geil ist das denn??

Und die psychologische einzelbetreuung, der ich mich gestellt habe, versetzt mich in tiefes nachdenken - erst einmal leider in heulende Elendsanfälle und heftige Zusammenbrüche - aber das eröffnet mir einen neuen Weg in meine Zukunft. Sicherlich noch ein langer Weg, das zu verinnerlichen und mein Leben dementsprechend zu verändern, mein Denken in neuen Bahnen einzurichten, - aber ich habe es gewagt und bin erste Mini-SChritte gegangen.

Wie Du siehst, lauter neue Impulse, ich bin wirklich sehr zufrieden.
Vor allem bin ich zur Ruhe gekommen und lasse mich in Total-Entspannung fallen, das ist einfach genial schön.
Aber ich muss unbedingt lernen, mehr Grenzen zu setzen vor all den Dingen, die mir Stress machen und die mich daran hindern, mich gut zu fühlen. ja, liebe Dagmar - das ist wirklich eine Frauenkrankheit, die Psychologin hier hat interessante Dinge erklärt, warum das so ist und was man dagegen tun kann. und ich will das wirklich in meinem Leben auch verändern.

Liebe Gabi-A, pass gut auf dich auf. ich wünsche dir, dass der elende durchfall bald besser wird und ich wünsch dir weitere Kilos: lass dir doch wenigstens 1 kg vom Nikolaus schenken!
Und nicht vergessen: immer wieder zwischendrin dir selbst was gutes tun!!


UND NOCH EINE FRAGE AN ALLE:
Gibt es jemand, der sich trotz schlechter Prognose / und / oder Rezidiv den Port wieder entfernen ließ ?????????????????????
Oder darüber nachgedacht hat oder sich damit auseinandergesetzt hat ?????????????????
Ich fühle mich unwohl mit diesem Ding da in meinem Körper. Es gehört das nicht hin und ärgert mich. Das ist zwar nicht schlimm, ist nur manchmal unangenehm, aber ich wills einfach nicht mehr drin haben.
Alle Ärzte sagen aber das soll da drin bleiben. Und ich denk spontan aus dem Bauch raus: kann man doch bei bedarf wieder reinmachen, oder????????????????????????????? Seh ich das falsch???

Liebe Flipaldis, schwirrst du Fachfrau hier herum und kannst dazu was sagen??

Ich wünsche allen erst mal weiterhin eine schöne Adventszeit
Birgit

[flipaldis]

Guten Morgen, Birgit,
ja ich schwirre hier rum, würde mich aber nicht als Fachfrau bezeichnen, diese Ehre gehört anderen.

Zum Port kann ich dir folgendes sagen:
Nach Beendigung meiner ersten Chemo im Feb. 2009, habe ich ihn im April 2009 entgegen dem Rat des Onkologen entfernen lassen. Er störte mich sehr, insbesondere da ich Rechtshänder bin und auch körperlich hart arbeite.

Nachdem im Juli 2009 das Rezidiv festgestellt wurde, habe ich dafür gesorgt, dass mir schon während der Rezidivop ein neuer Port eingesetzt wurde, dieser sollte aber auf jeden Fall links liegen.
Mann, was habe ich gestaunt, als mir die Onkologen dann sagten, ich würde keine neue Chemo erhalten. Das war das genaue Gegenteil von dem, was ich mit dem Gyn besprochen hatte.
Lange Rede kurzer Sinn, durch diesen Port sind dann 6 Zyklen Topotecan gelaufen, sonst hätte das Einsetzen ja gar keinen Sinn gemacht, oder?

In der ersten Post-Chemo-Kontrolle habe ich dann erneut die Herausnahme des Ports angesprochen. Diesmal nicht weil er mich störte - ich wollte einfach nicht jedes Mal beim Duschen dran erinnert werden und er war auch lästig wenn ich mich im Auto anschnallte. Erstaunlicherweise wurde ich dieses Mal voll und ganz durch den Onkologen unterstützt.

Also er ist raus.

Und wenn ich erneut ein Rezidiv bekomme, kommt er eben wieder rein.

Liebe Grüße
flipaldis

[berliner-engelchen]

Liebe Flipaldis,

vielen Dank für Deine sofortige Antwort.
Ich finde Deine Geschichte wirklich interessant und für mich sehr hilfreich, da mit meiner Situation vergleichbar. Schlussendlich war das bei Dir ja auch ein Frührezidiv (Platinresistenz, oder?)
Aber gerade in der Rezidiv Situation beim Ov.Ca sagen die Onkologen doch häufig, es sei nun nicht mehr heilbar und deshalb solle der Port drinne bleiben.

Du hast es dann genau so gemacht wie ich es vorhabe. Meine Argumentation ist dabei: und wenn das nächste Rezdiv in 2 Jahren erst kommt, dann kann ich zumindest so lange ohne den Port viel besser leben.
Kann man denn eigentlich den Port so einfach wieder setzen lassen? Ich hatte gehört, dass das dann kompliziert sein könnte. Oder ist es schlicht Bequemlichkeit der Ärzte?
Na, und wie man ja bei Dir sieht, heißt frührezidiv ja nicht automatisch ein weiteres baldiges Rezidiv. Du bist doch derzeit und seitdem ohne Befund, oder?

Und überhaupt: wer sagt mir denn, dass jemals etwas wieder kommt? Vielleicht hat mein Körper nur auf das Caelix gewartet und jetzt leben wir beide - mein Körper und ich - ohne UNWILLKOMMENE Besucher weiter.
Also raus mit dem Port.

Oder gibt es noch andere Meinungen von Euch?

Ganz liebe Grüße an Dich Flipaldis, alles Gute
Birgit

[Amber66]

Liebe Birgit,

danke für deine Worte. Ich weiß, dass ich lernen muss mich nicht immer in
den Hintergrund u. alle Anderen in den Vordergrund zu stellen. Diesen gesunden Egoismus bin ich dabei zu erlernen. Ich war ja nicht Reha, aber
denke es hätte mir ganz bestimmt auch gut getan.

Ich wünsche dir jedenfalls eine ganz erfolgreiche Reha u. alles Liebe u. Gute.

Liebe Grüße
Dagmar

[Rey0202]

Hallo liebe Birgit,

es freut mich, dass dir dort gefällt
Das ist schön, dass du dort was lernst. Ich habe mich damals gegen eine Reha entschieden...im nachhinein finde ich es schade aber kann man nichts machen.

Ich war bei der Erstdiagnose bereits in der 11. Klasse, beim Rezidiv in der 12.
Hab dann halt die 12 wiederholt und dann so mein Abi gemacht

Man hat ja trtz Erkrankung Ziele und ich habe noch so ein paar, die ich noch erreichen will

Liebe Grüße

Reyhan

[berliner-engelchen]

guten Abend,

@ liebe Wellenwind, danke für die Wünsche, kommt genau richtig, tatsächlich versuche ich gerade eine Verlängerung zu bekommen. ist gar nicht so einfach.
Ich finde es verrückt, wieviel man in sich und bei sich innerhalb so kurzer Zeit bewirken kann. Gesetzt den Fall, man will das, macht sich auf und läßt das zu.
Psychologisch wurde mir hier sehr weitergeholfen. Ich kann nun auch an eine spätere Zukunft denken ohne zu weinen und kann schon fast daran glauben, alt zu werden ...

@liebe Dagmar,
ja und Du hast Recht, der Weg dorthin an Gesundheit und an langes Leben zu glauben führt darüber, ganz bei sich zu sein und dazu gehört, die eigenen Bedprfnisse wahrnehmen zu lernen und durchsetzen zu lernen.
Ich habe in mehreren Gesprächen hier gelernt, warum wir Frauen dazu tendieren, immer alle anderen und alles andere wichtiger zu nehmen als unser Wohlbefinden und unsere Bedürfnisse.
Ich arbeite daran, in mir selbst umdenken zu lernen.

Liebe Rhey, liebe Conny, liebe Flipaldis und auch noch mal kannst besonders liebe Gabi - ich schicke Euch nochmals liebe Grüße, frische Meeresluft, und eine grossse Portion Gesundheit und Abwehrkräfte.


Leider spinnt mein Darm momentan völlig - ist wohl alles zuviel für ihn.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit einer Darmsanierung (mit Symbioflor)? Hat Euch das gut getan? Oder habt Ihr schlechte Erfahrungen? Ich will das eigentlich anfangen, wenn ich wieder heimkomme.

Liebe Grüße
Birgit

[paula]

Zitat von Nela54

Hallo Birgit,
ich freue mich so für Dich!!! Das sind ja mal gaaanz tolle Nachrichten!
Ich hatte heute die erste Topotecan Chemo, das war relativ problemlos und ich hoffe, es wirkt - aber wenn der Wirkstoff vom zugegeben toxischen Tree of joy stammt, sollte das doch mal endlich ein gutes Omen sein!
Habt einen stressfreien Umzug und dann eine ganz entspannte Zeit.
Liebe Grüße
Nela

Hallo Nela54,
auch bekomme ab Dienstag Topotecan als Monotherapie (nach 6 x Carboplatin/Paclitaxel, 8 x Carboplatin/Gemzar, 8 x Caelyx, 6 Monate Studienteilnahme Olaparib, 6 x Caboplatin mono). Bis auf das Caelyx (ich HASSE Caelyx!) hab ich das alles gut vertragen. Über Topotecan gibt es ja sehr unterschiedliche Erfahrungsberichte - in meinem Bekanntenkreis leider eher nicht so prickelnde.... Wäre schön, wenn mir da jemand was anderes berichten würde. Mein Onkologe ist bezüglich der Wirksamkeit sehr optimistisch, weil mein fieser Tumor diesen Wirkstoff ja noch nicht kennt! So gehe ich das Ganze wieder voller Optimismus an!
Es würde mich interessieren, wie es bei dir unter dieser Therapie so läuft!
Liebe Grüße, Paula

[ZtGabi]

Liebe Birgit,

ich habe schon ein richtig schlechtes Gewissen, denn ich wollte Dir eigentlich schon längst eine ausführliche PIN schreiben, aber leider ist daraus nichts geworden.
Es geht mir nach wie vor nicht gut. Der Durchfall quält mich jeden Tag (und jede Nacht). So 12-15 Beutelentleerungen sind die Regel, was ganz schön nervt. Dazu habe ich Schmerzen auf der linken Seite und teilweise Bauchkrämpfe, oder besser Darmkrämpfe, die aber nachlassen, wenn der Darm sich entleert hat. Bei meinen vielen "Stuhlgängen" wiederholt sich das alles aber immer wieder. Gegen den Durchfall soll ich ja Kreon nehmen, da die Bauchspeicheldrüse nicht richtig arbeitet, aber die vertrage ich leider nicht. Habe es schon zwei Mal probiert. Erst vorige Woche wieder, aber da geht es mir so richtig schlecht mit Übelkeit, Erbrechen, Druck auf den Magen, Sodbrennen und Schmerzen. Im Moment bin ich ein wenig deprimiert und bin besorgt, weil ich trotz meines "Nachtmahls" schon wieder ein Kilo abgenommen habe und ich einfach nicht weiß, was ich tun könnte und sowas mag ich nicht. Ich wäre schon dankbar, wenn ich mal wieder eine beschwerdefreie Woche genießen könnte. Na, schaun wir mal. Nächste Woche besucht mich wieder "mein" betreuender Palliativarzt und da werde ich dies zur Sprache bringen. Mal schaun, ob der eine treffende Idee hat. Schließlich möchte ich das Weihnachtsfest mit all seinen Schlemmereien so richtig genießen können.

Es freut mich, zu lesen, dass Dir die Kur so gut tut und Dir so viel bringt. So soll es ja auch sein. Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, dass Du noch eine weitere Woche bewilligt bekommst. Meine Kur beginnt am 10. Januar und ist in Bad Schwartau. Freu mich darauf, wenngleich ich hoffe, dass es mir bis dahin besser geht und nicht etwa deswegen die Kur abgesagt werden muss.

Nun wünsche ich Dir und allen anderen hier noch einen angenehmen und gemütlichen 3. Adventsabend.

Bleibe weiterhin so offen und froh gestimmt - das erfreut mich nämlich riesig, wenn ich das lese.

Viel Spaß und gute Erholung weiterhin...Gabi.