Falschinformation und Umgang miteinander.

[Wollilein]

Hallo zusammen.

Mein Name ist Wolli und ich hatte 2004 ein agressives (hochmalignes) NHL.

Leider muss ich immer wieder feststellen, das hier Information von Nutzern an Nutzern weitergegen werden, die
auf Grund Unwissenheit (gehe ich von aus) falsch sind.

Zwei Beispiele von vielen: Eine Punktion des Lymphknoten, oder des Knochenmarks führt auf jeden Fall zu einem eindeutigen Befund!
Diese Aussagen sind falsch und sollten nicht mehr an andere Nutzer weitergegeben werden.

Gerade Neunutzer des Forums versuchen hier ihre med. Kenntnisse
zu erweitern und Erfahrungen von andern zu sammeln.
Wenn man zu Fragen eines Nutzers nichts sagen kann, ist es aus meiner Sicht immer besser, sich nicht zu äußern oder auf das Kompetenznetz
malgine Lymphome zu verweisen. Dort stehen kompetente med. Ansprechpartner bereit. Hier mal die Internetadresse:
www.lymphome.de

Desweiteren fiel mir auf, dass Nutzer, die den anderen zu viele Fragen stellen hier teilweise angefeindet werden. Es wird sich dann lustig gemacht mit Sprüchen "erzähle das doch deinem Frisör" und die/der Mod aufgefordert das Thema zu schließen.
Muss das sein? NEIN!

Jeder Mensch verarbeitet einen Verdacht und Befund anders.
Die/der eine liesst hier nur und die/der andere hat dutzende Fragen, die beantwortet werden wollen.
Wem das zu lästig ist, der brauch ja gar nicht weiter mit zu lesen.
Das hilft dem/der Fragensteller/in mehr als dumme Sprüche usw. als Antwort zu erhalten.

In diesem Sinne....


LG

Wolli :-)

[eva weiss]

Hallo Wolli!
Da muß ich Dir beipflichten,irgendwann hatten wir hier das Thema schon einmal und ich hab es auch nie verstanden,auf welche Art manche auf Fragen reagierten.Einige haben denke ich schon vergessen,wie es Ihnen am Anfang in dieser Situation gegangen ist und gerade in dieser schlimmen Phase der Ungewißheit soviele Informationen wie nur möglich gesucht werden....
Gott sei Dank ist der Großteil der User sehr hilfsbereit und mitfühlend..
Ehrlich gesagt war ich auch immer der Meinung,dass Biopsie-Ergebnisse hundertprozentig sind und denke schon,dass man sich im Großen und Ganzen darauf verlassen kann.Anscheinend gibt es doch einige Ausnahmen wo es nicht eindeutig ist.Man berichtet halt immer aus seinen eigenen Erfahrungen und seinem Umfeld und weiß oft von solchen Dingen nichts wie Du richtig angedeutet hast.
Du bist ja auch schon lange "clean" und ich wünsch Dir von Herzen,dass das so bleibt.Ich selbst hab Gott sei Dank auch schon 7 Jahre meine Ruhe und es geht mir außer kleinen Wehwechen recht gut,Dauerhusten macht mir zu schaffen aber ich probier jetzt wirklich alles durch,irgendwas wird schon helfen...
Alles Gute und liebe Grüße Eva

[Wollilein]

Hallo Eva.

1. Schön zu lesen, dass ich zu meiner Meinung Zuspruch erhalte und 2. Schön zu lesen, dass Du bis auf ein paar Einschränkungen auch Clean bist.
Zu Thema Husten hast Du vermutlich schon alles ausprobiert was lindern könnte.
Vielleicht habe ich aber doch einen dir nicht bekannten Tipp.
Also....Du nimmst einen Tropfen echtes Minzöl und vermischst den mit einem Teeöffel Akazienhonig. Das lässt Du dann auf der Zunge zergehen. Mehrmals täglich nach dem Essen wiederholen.
So sparst Du den Nachtisch und das Minzöl stellt dir den Magen nicht auf den Kopf.

LG

Wolli

[eva weiss]

Hallo Wolli!
Vielen Dank,das werd ich sofort probieren,es wird mir sicherlich auch nicht schaden den Nachtisch wegzulassen,es hört sich gut an
liebe Grüße Eva

[Rolli95]

Hallo Wolli,

ja du sprichst auch mir aus dem Herzen. Seit für mich ewig erscheinender Zeit lese ich die Beiträge und habe so manchmal den Eindruck das so mancher Beitrag als störend empfunden wird obwohl er soviel aussagt- die Angst vor dem was kommen wird. Schade, denn man kann versuchen - ob als Angehöriger oder Betroffener- zu helfen und nicht nur selbst Hilfe zu erwarten.

Zur Lymphknotenpunktion kann ich nur kurz soviel berichten, daß auch bei meinem Mann nie ein eindeutiger Befund ob NHL oder HL erhoben worden ist,da die Zweitmeinung eine andere war.Behandelt wurde letztendlich die aggressivere Form.

Ich wünsche euch allen alles Gute und weiterhin viel Kraft

[Andorra97]

Hallo Wolli,
hm, ich muss gestehen, Dein Posting stößt mir etwas sauer auf. Ich habe nicht den Eindruck, dass hier bewusst Fehlinformationen gegeben werden. Im Gegenteil versucht hier doch jeder die Informationen zu geben, die er selbst hat.

Dass dabei durchaus Fehler unterlaufen können, möchte ich nicht abstreiten, aber ehrlich gesagt: Mir sind hier noch nicht so viele Fehler aufgefallen, wie sie zum Teil von Ärzten bezüglich Lymphomen verbreitet werden. Also von Menschen, die es wirklich besser wissen sollten. So liest man immer wieder davon, dass der Hausarzt sagt "wenn das Blutbild in Ordnung ist besteht kein Grund zur Sorge" oder gerade hatten wir wieder einen Fall, wo ein Arzt gesagt hatte ein niedrigmalignes NHL sei "zu 50%" heilbar!

Wir sind hier alle medizienische Laien und darauf weisen die User selbst immer wieder hin. Mehr kann man doch wirklich nicht tun und jeder der hier eine Frage stellt sollte wissen, dass er es mit Laien und Betroffenen zu tun hat und nicht mit Ärzten. Trotzdem kann ich nur von MIR aus sagen, dass ich nirgends bessere und hilfreichere Informationen bezüglich der Erkrankungen meines Mannes gefunden habe, als hier im Internet durch den Austausch mit Betroffenen. Von den Ärzten habe ich diese Informationen auf jeden Fall nicht erhalten!

Auch Deinem zweiten Punkt kann ich nicht zustimmen. In keinem anderen Krebsforum (und leider muss ich mich gezwungenermaßen in mehreren "rumtreiben") ist ein solch freundlicher und netter Umgang zu beobachten wie hier im Lymphom-Forum.

Dass es auch hier Ausnahmen gibt, will ich ebenfalls nicht bestreiten, aber sie sind genau das: Ausnahmen. Es kommt so gut wie nie vor, dass ein neuer Poster hier unfreundlich behandelt wird. Es gab vereinzelt Fälle in letzter Zeit, wo irgendwann das ganze Forum genervt war, weil Neu-User von uns eine "Ferndiagnose" einforderten und die ist hier - eben genau aus dem Grund keine Falschinformationen zu verbreiten - eben niemand bereit zu geben. Dass dann die User hier genervt reagieren konnte ich durchaus nachvollziehen und ist nicht normal und typisch für unser Forum.

[Nati1]

Hallo Wolli,hallo Nicole !

Eigentlich wollte ich auf Deinen Beitrag nicht antworten,Wolli,muß ja nicht überall mitmischen,aber nachdem ich den Beitrag von Nicole gelesen habe,möchte ich sagen,daß ich ihr 100% zustimme!

Auch ich bin seit 2007 noch in einem anderem Forum unterwegs,als ich mich hier das erste Mal zu Wort meldete,war ich psychisch und physisch total unten.Hier gab es so liebevolle,aufmunternde Unterstützung,wie ich sie vom anderen Forum her nicht kannte.

Das"frozzeln",das über ganz alltägliche Dinge"quatschen" ohne ständig mit der Krankheit konfrontiert zu werden,sich "an die Hand"nehmen,Kraftkreise bilden für diejenigen,denen es verdammt schlecht geht,das alles gibt es im anderen Forum nicht......

Nun zu Deiner Kritik mit der Aussage der Lympfknotenpunktion:

Meine Lympfknoten wurden zuerst punktiert,Aussage war nicht 100% aussagekräftig,dann wurde im KH mit einer Hohlnadel Gewebe entnommen,das dann nach Kiel zur Kontrolle geschickt wurde,danach eindeutiger Befund.....Mir geht es übrigens psychisch,seit ich hier im Forum bin,prächtig !!!!!

Alles Gute für Dich,

Renate

[tuvalian]

Klinke mich auch mal mit ein in das Thema

Bezüglich der Punktion würde ich noch einen Schritt weiter gehen und
auch die Beurteilung des Befundes einer LK-Entnahme als nicht 100%
sicher hinstellen.
In meinem Fall hat man zwar richtig erkannt das mein Lymphom ein
follikuläres ist, allerdings wurde der Grad nicht korrekt bestimmt.
Es wäre also sicherlich sinnvoll neue Betroffene auf die Wichtigkeit
einer zweiten Beurteilung hinzuweisen, denn nichts wäre schlimmer
als zu wenig oder zu viel behandelt zu werden.

Bezüglich des aggressiven Tons habe ich gemischte Gefühle.
Mir ist bewusst das Menschen die annehmen ein Lymphom zu haben und
in Sorge sind durch Google und Co irgendwann auf dieses Forum stoßen,
wie ich auch damals. Es ist allerdings wenig hilfreich Threads aufzublähen
bei denen es im Prinzip nur um mögliche Symptome geht, oder im
schlimmsten Fall die vermeintlich Betroffenen eh schon resigniert haben
und sich ihre Diagnose Lymphom schon selbst gestellt haben.
Ich würde da einfach allen raten sich nicht auf Details einzulassen,
sondern viel mehr auf den "Weg" von Verdacht bis zum Onkologen zu
beraten.

Ich finde es gut das du, Wolli, diesen Thread eröffnest hast.
Es wäre bestimmt für alle regelmäßigen Schreiberlinge hier ein Vorteil,
wenn wir ähnlich auf immer wiederkehrende Fragen antworten würden.

So viel von mir

LG!

[struwwelpeter]

Hallo Wolli, Hallo @ all

Nun, ich kann mich nicht so einfach und ganz den Worten von Wolli (sorry Wolli, meine Meinung) anschließen!
So einfach wie Du Deine "Beschwerde" hier reinschreibst sollte man sie einfach nicht stehen lassen.

Leider muss ich immer wieder feststellen, das hier Information von Nutzern an Nutzern weitergegen werden, die
auf Grund Unwissenheit (gehe ich von aus) falsch sind.

Ja, da magst Du wohl recht haben! Fehlinformationen kommen vor, die Regel ist es jedoch dass von den Meisten hier eine Klärung mit dem Arzt empfohlen wird. Wir sind Laien, jeder hier kann sich nur auf sein Wissen (und das ist nicht immer 100% ig richtig) berufen. Ich finde wenn Du diese Fehler siehst und erkennst, warum korrigierst Du diesen Fehler dann nicht. Den Meisten hier liegt etwas daran jeden hier zu unterstützen, in jeder Form die möglich ist. Das da Fehler auftauchen ist "Menschlich", und es bedarf keiner Klage wenn diese Fehler korrigiert werden - dann allerdings direkt.

Gerade Neunutzer des Forums versuchen hier ihre med. Kenntnisse
zu erweitern und Erfahrungen von andern zu sammeln.
Wenn man zu Fragen eines Nutzers nichts sagen kann, ist es aus meiner Sicht immer besser, sich nicht zu äußern oder auf das Kompetenznetz
malgine Lymphome zu verweisen. Dort stehen kompetente med. Ansprechpartner bereit. Hier mal die Internetadresse:
www.lymphome.de

Sicherlich ist es so wie Du es geschrieben hast! Keine Frage meinerseits! Allerdings seien wir doch einmal ehrlich. Wenn sich neue User hier melden, möchten sie in erster Linie den Austausch, möchten unsere Erfahrung hören und sie möchten Tipps wie sie sich am Besten verhalten sollen und möchten auch etwas beruhigt werden (so empfinde ich es oft)! Wir alle hier stellen keine Diagnosen, wir empfehlen stets die Ergebnisse abzuwarten und den Arzt gegebenenfalls zu fragen. Jemand der nach der Symptomatik fragt und bei dem der Verdacht eines Lymphoms nicht vom Arzt gestellt ist, kann mit diesem Link (so gut er auch ist) verunsichert werden. "Sie ziehen sich Schuhe an die nicht zwangsläufig passen. Was anderes ist es wenn bereits vom Arzt der Verdacht geäußert wurde und die ersten Befunde vorliegen. Dann kann der Link schon sehr hilfreich sein. Viele Erklärungen sind bei erfolgter Diagnose gut nachzulesen, doch vorab auf diese Links so hinzuweisen halte ich nicht für unbedingt richtig. Ein Beispiel: vor gar nicht all zu langer Zeit war hier jemand der das gesamte Wissen aus dem Netz hatte. Man kann fast sagen die Person ist "abgedreht"! Muß das sein, nein, ich finde es nicht.

Desweiteren fiel mir auf, dass Nutzer, die den anderen zu viele Fragen stellen hier teilweise angefeindet werden. Es wird sich dann lustig gemacht mit Sprüchen "erzähle das doch deinem Frisör" und die/der Mod aufgefordert das Thema zu schließen.
Muss das sein? NEIN!

Ich habe bislang (hab' ich was übersehen?) keine Anfeindungen gesehen - gelesen! Du spielst tatsächlich auf die Personen an die "unbedingt" ein Lymphom bei sich erkannt haben wollten. Tja, und mit der Zeit geht es dann an die Substanz, wenn eine Klärung über den Arzt nicht erfolgt und hier immer wieder und wieder nach gehakt wird wie ist dies....das ....oder jenes! Tatsache ist einfach, dass wenn jemand sich für schlauer als ein Arzt hält und diesen als Dummkopf hinstellt und mit lateinischen Wörtern nur so um sich schmeist (ohne die geringste Ahnung zu haben) und dann noch in der Lage ist sich selbst die Diagnose zu stellen, dann stimmt da etwas ganz und gar nicht. Wir sind absolut bemüht jedem mit ordentlichen Antworten zu "bedienen", das gelingt leider nicht immer. Und wenn man davon ausgeht dass einige der User hier wirklich schwer krank sind und sich dann diesen "Mist" reinziehen müssen, dann ist es nicht gerade leicht.
Persönlich bin ich der Ansicht dass hier mit sehr viel Respekt umgegangen wird, hier ist eine Herzlichkeit die es tatsächlich in anderen Foren nicht gibt. Genau dass macht dieses Forum so Einzigartig. Jeder wird hier herzlich aufgenommen, es ist nicht richtig dass Anfeindungen und dergleichen hier stattfinden. Natürlich kann man sagen auch hier kommen Situationen auf, die nicht so gut "gehändelt" werden. Darin sehe ich jedoch kein Problem, denn die Geduld wird bei gewissen Beiträgen arg strapaziert, und eine Reaktion ist manches Mal mehr als nur natürlich.

Es wird sich dann lustig gemacht mit Sprüchen "erzähle das doch deinem Frisör" und die/der Mod aufgefordert das Thema zu schließen.
Muss das sein? NEIN!

Ja, und die Kritik die Du hier so nett "beim Namen" nennst ist uns bestens bekannt. Hast Du Dir einmal die Mühe gemacht alle Beiträge dieser Person zu verfolgen? Nun, mehr als unsere Tipps konnten wir nicht geben, doch damit waren die betreffenden Personen nicht zufrieden. Leider, wir waren nicht "bei wünsch Dir was", oder... Gott sei Dank!
Und, zum Endergebnis: es ist und war nichts, also viel Wirbel um nichts.
Ich bin der Ansicht dass Deine Kritik nicht gerechtfertigt ist. Für Betroffene und auch für die Angehörigen usw. ist es exakt die richtige Anlaufstelle, für selbsternannte Lymphompatienten hingegen weniger.
Und für Alle die hier in der Runde als langjährige User unterwegs sind kann ich nur sagen ihr seid toll, es ist eine Gemeinschaft wie sie in einem Forum wohl nur selten vorkommt. Macht weiter so, ich finde wir sind auf dem richtigen Weg, auch wenn es mancher kleiner Korrektur bedarf. Danke!


Nächtliche Grüße von mir, Morbus Hodgkin IIIB seit 2001 bis zum vorigem Jahr.

Ina

[Barbara_vP]

Hallo
ich finde wir sind eine Laienforum, wie schon gesagt. und somit sind "Falschinformationen" und oftmals sind es keine Falschinformationen. Da ich mich öfter umständlich ausdrücke ein Beispiel:
Onkologe A sagt A und Onkologe B auch A somit ist für mich diese Antwort geppart mit meiner Erfahrung und meinem Wissen richtig.
Ein anderer User mit der selben Erkrankung geht zu Onkologe C und D und die sagen B ist richtig....
Was ist nun richtig? Für mich hört sich vielleicht B falsch an.... Ist es aber oft nicht. So entsteht vielleicht manchmal auch der Eindruck Falschinformationen zu bekommen oder dass hier Falschinformationen weiter gegeben werden.
Ich finde es sehr gut, wenn mann auf Webseiten wie Lymphome de oder andere verweist). Man kann ja zusätzlich auf die Sorgen und Nöte der User eingehen und mit dem eigenen Wissen reagieren. Jeder User kommt mit anderen Vorstellungen hierher. Wenn ich für mich spreche, so wollte ich als ich 2003 hierher kam, in erster Linie "medizinische Tipps" haben. Links, die ich nicht selbst gefunden habe, haben mir mehr gebracht, als alles andere.
Jeder der hier her findet, solklte wissen, dass hier betroffene (Angehörige) da sind, die gier weiter helfen und dass es sich hier nicht um ein von Ärzten modiriertes Forum handelt so dass hier Garantie auf Richtigkeit ist.

Auch ich habe manchmal den Eindruck, dass sich hier "angefeindet" wird. Angefeindet ist vielleicht zu hart ausgedrückt, aber man merkt schon, dass der eine oder andere User anders behandelt wird ... Auch diejenigen, die meinen sie wären an einem Lymphom erkrankt sollten freundlich behandelt werden (denn sie sind auch krank und brauchen Hilfe)

Auch in anderen Foren herrscht ein sehr freundlicher Umganston (finde ich) und ein familiäres Verhältnis.


Barbara

[struwwelpeter]

Zitat von Barbara_vP

Auch ich habe manchmal den Eindruck, dass sich hier "angefeindet" wird. Angefeindet ist vielleicht zu hart ausgedrückt, aber man merkt schon, dass der eine oder andere User anders behandelt wird ... Auch diejenigen, die meinen sie wären an einem Lymphom erkrankt sollten freundlich behandelt werden (denn sie sind auch krank und brauchen Hilfe)

Barbara

Es tut mir ja nun echt leid dass bei einigen der Eindruck entsteht dass hier Anfeindungen stattfinden. Ich persönlich empfinde es ganz und gar nicht so und frage mich soeben an welcher Stellte dies gewesen sein soll! Wenn ihr diese gewissen Threads einmal verfolgt habt (so sollte es dann an diesem Punkt der Kritik sein) , solltet ihr auch festgestellt haben, wie lange und geduldig geantwortet wurde. Ich finde schon dass man das nicht einfach übergehen sollte!

Auch in anderen Foren herrscht ein sehr freundlicher Umganston (finde ich) und ein familiäres Verhältnis.

Das mag wohl sein, allerdings ist es mir bisher nicht aufgefallen - d.h. ich kann nicht feststellen, dass in diversen Foren die gleiche, familiäre und herzliche Art vorhanden ist. Aber wegreden möchte ich es genauso wenig. Hier geht es um andere Kritikpunkte von denen ich denke dass man sie SO einfach nicht stehen lassen sollte.
Und wie oben bereits erwähnt, wenn Fehler erkannt werden, dann kann man auch mit "Leichtigkeit" hingehen und eine Korrektur bzw. Richtigstellung vornehmen! Ich bin schon ein wenig erstaunt über die Art und Weise wie hier jetzt (im Nachhinein) Kritik geübt wird, frei nach der Devise "besser spät als nie"!

In diesem Sinne euch noch einen schönen Tag!

Ina

[eva weiss]

Lieber Wolli!
Du hast denke ich nichts Unwahres behauptet....finde es auch okay,wenn man sowas einmal anspricht...
Das Problem liegt denke ich darin,dass ab und zu ein bißchen Toleranz fehlt.Wenn man sich seiner eigenen Unzlänglichkeiten bewußt ist,kann man sie auch ruhig anderen zugestehen.
Sind wir einmal ehrlich:wie oft schreiben wir aus irgendeiner Laune heraus einen "Schmarrn" (ich besonders oft),gehört das nicht dazu,wo sind die Grenzen?Gehört das nicht zum Mensch-sein?
Und es wird ja keiner gezwungen zu antworten,wenn es nicht seine Schiene ist....
Wünsch Euch allen einen schönen Nachmittag und Abend,liebe Grüße Eva

[struwwelpeter]

Zitat von eva weiss

Das Problem liegt denke ich darin,dass ab und zu ein bißchen Toleranz fehlt.Wenn man sich seiner eigenen Unzlänglichkeiten bewußt ist,kann man sie auch ruhig anderen zugestehen.

Liebe Eva

Ich bin schon der Ansicht dass die Toleranz hier "sehr groß" geschrieben, sprich praktiziert wird! So nach und nach bin ich schon so richtig erstaunt woran es hier im Lymphomforum mangelt.
Aber ich (für mich jetzt alleine gesprochen) möchte dankbar sein dass ich es so erklärt bekomme, ich werde mir die Mühe machen und ein wenig an meiner Toleranz wie auch gleichzeitig an meinen Unzulänglichkeiten arbeiten.
Übrigens: bei uns hier ist schönes Wetter, was nicht heißen soll, dass ich auch noch "schön Wetter" mache - darstelle

Etwas irritierte Grüße
Ina

[Nati1]

Danke Ina !

Gruß, Renate

[Noddie]

Irgendwie fühle ich mich genötigt meinen Senf hier auch dazu zu geben.
Also bisher habe ich nicht germerkt das es an Toleranz mangelt.
Bisher wurde eigentlich immer nur die Leute etwas unsanft angemacht die unbelehrbar waren, troz mehrmaligen Posten "sie sollen zum Arzt gehen" immer noch davon überzeug waren Krebs zu haben.Obwohl mehrere Ärzte Entwarnung gegeben haben, oder Sie sind einfach nicht zum Arzt gingen und dann hier auch noch per PN von uns eine Diagnose haben wollten. Oft ist diesen Leuten geraten worden sich an einen Psychiater zu wenden, dafür wurde man dann perPN auch noch Beschiempft.
Genauso kann ich mich gut daran erinnern das hier Leute ihr unwesen getrieben habe wie krank Sie sind und in Wirklichkeit nichts hatten.
Ich meine das man nicht bis zum Umfallen Tolerant sein muß irgendwann muß mal Schluß sein, wenn mehre demjenigen gesagt haben das er zum Arzt gehen soll und dieser schlägt alle Ratschläge in den Wind.
Ja die Leute sind auch Krank ,aber Psychisch und gehören nicht hier hin.
So mein Senf ist fertig.
Ich grüße alle meine lieben Lymphies hier ,bald melde ich mich wieder öfter ,versprochen
Eure
Ulli