Nochmal Klartext: wo gute Onkologie-Klinik in NRW

Hier nochmal im Klartext:

Ich werde bis jetzt an der Uni-Klinik Koeln behandelt, muss aber sagen, dass ich da mit einigen Dingen nicht zufrieden bin. Da ich noch 7 stationaere Zyklen vor mir habe, will ich gerne wissen, ob ich mich woanders vielleicht besser behandeln lassen kann. Bin so ins Raederwerk geraten, aber mir ist es wichtig, gut aufgehoben zu sein und so fuehle ich mich im Moment nicht wirklich.
Gibt es denn keine Klinik, die sich nur um Krebspatienten kuemmert, wo zum Beispiel auch fuehr entsprechende Ernaehrung gesorgt wird und vielleicht unterstuetzend zur chemo noch andere Hilfe geboten wird? Oder hat vielleicht jemand Erfahrung mit einer guten Klinik im Groossraum um Koeln, wo man nicht das Gefuehl hat selber aufpassen zu muessen dass alles klappt?
Bin im Moment etwas gefrustet...

Hallo Steffi

Dieses Thema würde mich auch interessieren, da ich auch in der Uni Köln behandelt werde. Bei mir gab es auch schon die eine oder andere "Merkwürdigkeit".

Hallo Steffi, hallo Emmely

habt ihr beide das nhl??? es geht wohl nicht nur um die ernährung, sondern auch das die eine abteilung (oder ärzte) nicht wissen was die anderen tun.was meinst du mit " Merkwürdigkeit". medizinisch???
kenne die station 13 von vor zwei jahren und es bleiben immer fragen offen...!!!!
gruss und stärke

Ja, ich hab T-lymphoblastisches NHL. Es hapert oefter an Organisation und Kommunikation.
Mein aktuelles Problem ist, dass meine Therapie nach einer Pause dringend (laut Aussage von letzter Woche) weitergehen müsste und sie jetzt aber kein Bett frei haben. Ich soll jetzt jeden Tag anrufen und hoffen. Fehlorganisation! Aber ich hatte auch schon ein paar andere kleine Problemchen.
@Emmily: Bist Du auf a oder b?

Aber so eine Klinik wie ich mir gedacht hatte gibts wohl nicht. Heute wurde mir gesagt, dass heutzutage nur 5% aller Chemotherapien stationaer gemacht werden, hauptsaechlich Leukaemien. Alle anderen sind ambulant moeglich, deshalb sind die onkologischen Stationen wohl so klein und ueberlaufen. Bloed, wenn man zu den 5% gehoert.

Hallo Steffi, hallo Toni

Ich habe auch NHL. Bei mir fehlt aber seit einem halben Jahr das zweite Gutachten. IM ersten Pathologischen Befund stand es könne Mantelcelllymphom sein, da der zweite Befund (nach 4 Wochen ) noch nicht da war rief der behandelnde Arzt im Institut an und teilte mir mit es wäre doch kein Mantelcell sondern Follikuläres B Cell Lymphom.
Bei der letzten Kontrolle war mein Arzt nicht mehr da ( versetzt hieß es ) der Nachfolger hatte Urlaub und die Urlaubsvertretung machte sich aus dem Staub, obwohl mit mir noch eine Patientin im Warteraum saß.
Dann kam wohl ein Assistenzarzt und meinte ich solle in drei Monaten wiederkommen, es wäre soweit alles unverändert. Mein Hausarzt wartet auch seit Monaten auf einen Arztbericht aus der Uni Klinik.
Dabei muss ich sagen ich bin noch in watch and wait.
Gruß Emmely

Oje, Emmely Du Arme. Das sind ja Zustaende! Bist Du denn jetzt in Therapie? Manchmal hat man echt das Gefuehl, dass sich die Leute nicht dem Ernst der Lage entsprechend verhalten.

Hallo Steffi

In Therapie bin ich noch nicht, muss aber im Mai wieder zur Kontrolle, mir graust es schon davor.

Gruß Emmely

Hallo steffi,

bist du auf der a oder b? hast du mittlerweile bescheid, wann ein bett frei ist? am besten auf den flur mit klamotten stellen und sagen das du solange warten würdest, bis es weitergeht. viel erfolg

gruss toni

Hallo Ihr.

Selber habe ich auch ein hochmalignes B Zell NHL, Grad 3, Stadium 1. Ich pers. habe meine Therapien ambulant gemacht. Wurde zwar auch in der Uni-Köln HNO operiert, aber zur Chemo bin ich dann zur Praxis PD Dr. Schmitz u. Dr. Steimetz, Sachsenring 69, 50677 Köln, Tel. 0221 9318220.
Diese Praxis gehört dem "Kompetenznetz maligner Lymphome" an. Ich kann zum Glück nur "Gutes" aus dieser Praxis berichten.
Fühle mich dort sehr gut und kompetent betreut.

Wünsche Euch alles Gute und lasst es Euch möglichst gut gehen.

Lieben Gruss

Wollilein :-)

Ich bin auf der b. Leider kann man meine Therapie nicht ambulant geben. Ist nach dem Höltzer-Protokoll im Rahmen von GMALL Studie. Es gäbe noch die Kliniken in Leverkusen oder Bonn, aber wie es da ist weiß ich auch nicht. Leverkusen will ich mir in meiner nächsten Pause mal ansehen. Hat da jemand Erfahrungen gemacht?

Hallo Wollilein

Ich bin von der Uni-HNO sofort auf die onkologische Ambulanz verwiesen worden.
Kann ich mit meiner Krankenkassenkarte einfach so zum Onkologen oder muss ich von der Uni eine Überweisung haben ?
Habe jetzt am 20. wieder einen Termin in der Uni.
LG Emmely

[Wollilein]

Hallo Emmely.

Da ein neues Quartal ist kannste ganz einfach die onkologische Praxis wechseln.
Du brauchst nur eine Überweisung zum Onkologen von Deinem Hausarzt dafür.
Die Unterlagen muss dann die Uni Köln an Deinen neuen Onkologen heraus geben.
Sprich es mit Deinem Hausarzt doch mal ab. Vielleicht denkt er ja auch, dass die Praxis PD Dr. Schmitz u. Dr. Steinmetz eine gute alternative wäre.
Schreibe mir doch mal wie Du dich letztendlich Entschieden hast.

Gruss Wollilein :-)

Hallo Wollilein
vielen Dank für deine Antwort. Ich werde am 20. erst nochmal in die Uni gehen, aber paralel dazu mir einen Termin in der Praxis Schmitz und Steinmetz machen. Eine zweite Meinung einholen, sind die denn nett ? Ich hab ja immer panische Angst vor neuen Ärzten ( meisst unbegründet ).
Vielleicht sehen wir uns ja mal in der Praxis.
Und dann hab ich noch eine Frage, wie lange dauert so eine Chemo? Ich meine eine Sitzung, wie viel Stunden ?
Liebe Grüße Emmely

Hallo,
mein Vater hat seit 5 Jahren Non-Hodgekin und es geht ihm wirklich gut. Er wird behandelt in der Düsseldorfer Uniklinik und ist sehr zufrieden. Wenn ihr die Adresse und mehr wissen wollt, besorg ich die Adresse.
Achim

[Wollilein]

Hallo Emmely.

Ja das Praxisteam ist echt nett und die Doc´s eh.
Mach dir da keine Sorgen. Da ist zwar ne Menge los, aber Du wirst zu jedem Zeitpunkt einen Ansprechpartner
für deine Fragen haben. Wie ich schon sagte, fühle ich mich dort sehr gut und Kompetent betreut. Zu jedem Zeitpunkt ist dort ein Doc in greifbarer Nähe.
Die Infussionszeiten sind je nach Therapie und Zyklustag verschieden. Meine längste Infussionszeit
je Zyklus war immer ca. 4,5 - 5 Stunden. Sie haben dort unter anderem auch kleine Kabinen wo man sich hinlegen kann. Und ständig ist eine der 5 oder 6 Schwestern in der Nähe die die Infussionen der Patienten beaufsichtigen.
Dort hast Du einen Therapiezeitplan und spätestens 20 min. Wartezeit bis zum Therapiebeginn.Die Strassenbahn hält übrigens 100 m von der Praxis entfernt.

Lieben Gruss Wollilein :-)