Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

Hallo, Ihr Lieben. Ich grüße Euch alle ganz herzlich aus Thailand. Schnorcheln geht wieder stundenlang (wenn nicht gerade der Lippenherpes zugeschlagen hat). Die Hitze ist bei viel Wind gut auszuhalten. Beim Essen muss ich noch ein paar Abstriche machen und die Chilischoten aussortieren. Aber sonst fühle ich mich hier sauwohl. Am liebsten würde ich hier bleiben: Nur freundlich blickende Menschen und keine Arzttermine.
Allen, denen es nicht so gut geht: Haltet die Ohren steif. mywu

[iguenther]

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.

Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.

Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.

Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.

[Rainer53]

Zitat von iguenther

Hallo zusammen,

mein Sohn ist 28 Jahre und hat jetzt seit 1 Woche die Diagnose Zungenkarzinom erhalten (Nichtraucher). Der Tumor liegt zwischen T2/T3.
Wir wohnen in Duisburg und hier (Malteser Klinikum) rät man zur Amputation der Zunge (mit Rekonstruktion) einschl. der Lympfknoten.

Mein Sohn will das auf keinen Fall, sondern eine Bestrahlung.

Ich kann das gut verstehen, da ich die Schilderungen dessen, was auf ihn zukommt, auch ganz schrecklich fand. Aber ich bin da zwiegespalten.

Kennt jemand eine Selbsthilfegruppe in oder um Duisburg? Für Erfahrungen in diesem Bereich wäre ich wirklich dankbar.

Hallo Günther,

für deinen Sohn käme eine kombinierte Radio-Chemotherapie in Frage. Ich hatte auch diese Behandlung ebenso wie einige andere hier im Forum.

Dies ist eine Therapie wo gleichzeitig eine Chemotherapie und fortlaufend Bestrahlungen stattfinden. Es muss nicht operiert werden. Die Ergebnisse sind der 'konventionellen' Behandlung vergleichbar.

Ihr müsst euch eine Klinik suchen, die diese Behandlungsform im Angebot hat. Leider empfehlen die meisten Kliniken nur die Methoden, die sie selbst durchführen und behaupten, diese seien auch der Weisheit letzter Schluss.

Ich kenne leider in eurer Gegend keine solche Klinik, es sollte aber schon eine geben.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Rainer53]

Hallo Mywu,

Zitat von mywu

Schnorcheln geht wieder stundenlang (wenn nicht gerade der Lippenherpes zugeschlagen hat). Die Hitze ist bei viel Wind gut auszuhalten. Beim Essen muss ich noch ein paar Abstriche machen und die Chilischoten aussortieren. Aber sonst fühle ich mich hier sauwohl. Am liebsten würde ich hier bleiben: Nur freundlich blickende Menschen und keine Arzttermine.

Hört sich super an..

Weiterhin schönen Urlaub, Rainer

[iguenther]

Hallo Rainer,

danke für die schnelle Reaktion.
Ich begleite ihn am Montag zu einem Termin in der Uniklinik Essen. Wir werden dort mal nachfragen nach dieser Chemotherapie mit Bestrahlung.
Mein Sohn hat seit der Spiegelung (unter Narkose) starke Kiefergelenkschmerzen, die bis in den Kopf strahlen. Er kann kaum schlafen oder kauen.
Hat jemand damit Erfahrung?

Alles Gute, Gruss Inge

[iguenther]

Hallo Rainer,

wie sieht es eigentlich aus mit Strahlenschäden/-nebenwirkungen. - bleibend oder auch vorrübergehend.
Ich habe noch viele Fragen. Bin am Montag wieder hier zurück.
Bis dahin schon mal danke.

Gruß Inge

[Rainer53]

Hallo Inge (sorry für Günther )

Strahlenschäden sind individuell unterschiedlich ausgeprägt. Das meiste ist vorübergehend, was fast immer bleibt, ist eine gewisse Mundtrockenheit.

Diese Beeinträchtigungen sind unabhängig von der gewählten Behandlungsart, treten also auch bei der 'konventionellen' Behandlung auf, da hier ja auch bestrahlt wird.

Es gibt wohl neuere Entwicklungen, wo die Speicheldrüsen vor der Bestrahlung verpflanzt werden und nachher wieder zurück. Außerdem ist auf eine Beißschiene als Schutz für die Zähne zu achten, damit die Zähne nicht kaputt gehen.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Ursa2]

Hallo Inge,Grüß Gott.

ergänzend zu Rainer möchte ich nur sagen,
in Würzburg machen sie das mit der vorübergehenden Verpflanzung einer großen Speicheldrüse in den Unterarm

@all oldies(länge rals 14 monate im Forum)
Heute vor einem jahr hat sich chasy auf ihren stern geschwungen und ist uns davon geritten .Ihre Urne ist zusammen mit der ihrer Oma in einer Stele im Friedhof Gernsheim(Kreis GG)

grüß gott auch an unsere neue oberbayerische verstärkung Regina.

Und allen eine gute nacht, besonders auch den boebis und der Mutter von Hanni

LIZ

[Hanni39]

5. postoperativer Tag.....
Die Halluzinatinen sind fast ganz verschwunden.... nur noch ein paar Wolken die durchs Zimmer ziehen und zum anfassen nah sind.
Der Port ist weg, genauso wie der Tracheo....
2-3x am Tag sitzt Mom jetzt im Sessel.... und sie kann schon ziemlich gut reden.
Wenn sie sich auf die Wunde vom Tracheo drückt, dann kann man sie ziemlich gut verstehen. Klar, die linke Seite der Zunge ist "schlapp" ( Der Tumor war doch T3 lt. Arzt) aber es geht echt erstaunlich gut. Ab Dienstag kann sie auf die normale Station.
Heute morgen hat sie gar nicht aufgehört zu reden, so glückich ist sie.
Die Zunge wird noch stündlich kontrolliert- alles ok!
Wenn jetzt noch das Ergebnis der Histologie kommt und ok ist.....
Allen wünsche ich das es ihnen auch schnell wieder besser geht und drücke alle für die Unterstützung.... das war sooooo gut.

LG
Hanni

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde, alte, neue, bekannte unbekannte ;-)
man kommt ja kaum zum nachlesen, soviel wird geschrieben.

ich hätte eine frage an die altgdienten, viele haben hier ja, so wie ich eine chemotherapie mit cisplatin erhalten, mich würde interessieren, ob ausser mir auch noch jemand das problem ziemlich erhöhter chlosterinwerte hat. ich hatte letzte woche grosse blutbilduntersuchung als vorbereitung für meinen nachsorgemarthon nächste woche, und auch diesmal waren alle werte pipifein, bis auf cholesterin und LDL, lediglich der HDL-wert war in ordnung. mein internist riet zu einer diät zumindest über 4 wochen und hat sich beim thema cisplatin eher zurückgehalten, jedoch mein globulimeister meinte, dass cisplatin für dies sehr hohen werte verantwortlich sein können, ich habe dazu auch einige statements im netz gefunden die darauf hindeuten.

und sonst bin ich immer noch total verliebt in mein enKERL, zum reinbeissen einfach ;-)

ich wünsch euch allen ein wunderschönes herbstliches wochenende, herzliche grüße

claudia

[boebi]

Hallo Freunde und neue Leidensgenossen (leider Willkommen),
wir sind wieder zurück und haben Potsdam ausgelassen.

Ich habe zwar den Internetstick mitgehabt und auch mitgelesen, aber nicht die Ruhe gehabt mich einzuloggen (Entschuldigung an alle die geschrieben haben).
Marbi, Heidilara und meine alte Freundin Liz, ich mache mir Gedanken, wie es euch geht.
Liz, ich habe auch an Chasy denken müssen. Bei ihr starb auch die Hoffnung immer zuletzt, leider dann aber auch sehr schnell.

Wir hatten bis Donnerstag noch kein Ergebnis gehabt und beim Arzt angerufen. Der wollte sich mit dem KH in Verbindung setzen und zurückrufen. Wir haben am Freitag den Anrufbeantworter abgehört und eine Nachricht vom Frauenarzt gehabt, dass sich meine Frau dringend melden soll. Das war Freitagnachmittag natürlich zu spät. Wir hatten keine Ruhe mehr und sind heute zurückgefahren.
Es waren „ruhige“ Tage. Ihr wisst wie ich das meine. Es wird wieder eine lange Nacht werden.
Liebe Grüße
Boebi

Ich habe noch eine Frage:
Das LINX-Implantat funktioniert einwandfrei. Ich nehme ja keine PPIs mehr. Ich habe aber seit einiger Zeit beim Essen Krämpfe in der Speiseröhre, die auf die gesamte Brust drücken. Kennt das jemand?

[Ursa2]

Hallo Boebi,
ich wünsche euch gute nachrichten für heute beim Gyn.
aber was mir schon länger durch den Kopf geht, wäre es nicht bei deiner Frau langsam angezeigt, etwas gegen die Ursache der Brüche in der LWS zu unternehmen? Es geschah ja nicht ohne (körperlichen ) Grund, dass ihr ein einfaches Stolpern am Unieingang diese Frakturen bescherte. Wahrscheinlich ist eine verminderte Knochendichte der Grund und das kann (auch zusätzlich) medikamentös behandelt werden durch tabletten, spritzen, infusionen. Nur so als Denkanstoss. Änderung der lebensgewohnheiten ( Ernährung; rauchen) können auch was bewirken.

Eine erfreuliche Nachricht am Donnerstagabend vom Endo: meine Knochendichte bewegt sich wieder am unteren Limit des normalen.
Also bis Januar kein Zusatzmedikamente mehr und in zwei bis drei Wochen darf ich ohne Bedenken wieder zum Zahnarzt. Auch kann ich mir meine Emmentalerorgien wieder einschränken, dass nicht zu viel Fett um die Taille kommt.

Eine trotz aller Sorgen und Unruhe ruhige Nacht wünscht dir( und allen Nachtschwärmern)

deine freundin, die alte LIZ

[Marbi]

Hola Boebi,

hatte ebenfalls immer mal nachgeschaut, ob ihr vielleicht schon eine Info bekommen habt. Im Moment denke ich an euch.

Was die Lymphknotenvergrößerung bei meinem Mann anbelangt - ärgerlich und unerfreulich, aber nicht zu ändern. Im Moment weiß man ohnehin noch nichts genaues. Vor einem Jahr war die Situation nahezu hoffnungslos und voller Schmerzen, das ist Vergangenheit. Jetzt liegt ein Stein - Fels oder Steinchen - im Weg, über den man wieder einmal schreiten muss ...

Bis später, Marbi

[Atlan]

Ohhh Freunde,
alle neuen und alten, das ist so viel im moment zu lesen ich kann das alles gar nicht aufnehmen, weil meine gefühle die ganz große welle machen im moment.
Marion, vielleicht komme ich auch runter nach thailand und verbringe dann des rest meines lebens da. weiterhin guten urlaub.

claudia: meine werte sind absolut runter, das ganze cholesterin ist irgendwie weg seit meiner therapie. mein internist schiebt das immer auf die Schilddrüse.

inge: willkommen. dein armer sohn, es tut mir so leid, dass er so jung schon so krank ist, sein leben beginnt doch erst. wie kann das sein und dann die ganze zunge raus. das kann doch nicht sein. so ein junger mensch. ich bete für ihn heute abend.

lg an alle
euer atlan

[Ursa2]

hallo Leute,
es macht mich krank, nichts von den boebis zu hören.....

In Sorge

LIZ