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  #1  
Alt 16.12.2017, 16:41
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SchneeEngel SchneeEngel ist offline
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Standard AW: Mama ♡ Lungenkrebs

Hallo Gerbera,

ja es ist furchtbar wie schnell doch alles gehen kann.. hab mir deine Geschichte auch durchgelesen. Schön wie ihr die Zeit noch genossen habt und aber auch traurig wie schnell auch alles vorbei sein kann.
Schrecklich was diese Krankheit mit einem machen kann und man sich dagegen nicht wehren kann. Das hat doch kein Mensch der Welt verdient, dass man sich so verabschieden muss von der Welt.

Mit dem Brief ist eine schöne Idee, aber glaube dafür ist es noch zu früh?! Kommt rüber als würde man sich schon verabschieden wollen und ihr das Gefühl geben sie kann darf ruhig gehen. Aber das soll sie gar nicht.. Ich möchte das sie noch Kraft hat um zu kämpfen.

War heute Weihnachtsgeschenke einkaufen. Da war ein Buch das heißt "Mama, erzähl mal!'. Vielleicht kennt es jemand.. Da sind fragen drin da könnte Mama über ihr ganzes Leben schreiben, also es sind Fragen die sie beantworten muss. Kindheit, erste Liebe usw. Dachte das wäre schön.. Hätte sie uns dann geben können.
Aber mein Partner und meine Schwester fanden die Idee dann doch nicht so gut.. Ist schwer sich in jemanden reinzuversetzen der dem Tode gegenüber steht. Was er fühlt und denkt.. Mhhhm werde es ihr dann wohl doch nicht geben. Schon komisch wenn man sich über Geschenke schon Gedanken machen muss.

Aber ich weiß was du meinst mit dem Brief, mit dem noch sagen wollen. Kurz bevor meine Oma für immer gegangen ist, kam sie noch ins Hospiz. Es war weit weg von mir und ich konnte nicht oft hin. So hatte ich ihr ein Paket geschickt ins Hospiz.. Mit einem Schutzengel und einer Karte mit lieben Worten. Leider war es dafür zu spät.. An einem Montag hatte ich das Paket abgeschickt.. Dienstag kam es an. Leider schlief Oma am Montag ab 17 Uhr ein, bis sie am Freitag dann gegangen ist von uns. Mama hatte ihr die Karte noch vorgelesen.
Ach Mensch.. Das ist gerade mal 1 Jahr her.. und nun soll meine Mama dran glauben. Immer noch so unverständlich.

Hatte zuerst Gedacht ich komme gar nicht mehr bergauf seit der Diagnose. Aber dieses Forum gibt einem einiges. Soviel Schicksalsschläge.. Aber auch viele Erfolfsgeschichten(auch wenn man diese an einer Hand abzählen kann).
Irgendwie hat man vielleicht doch irgendwo irgendwie die Hoffnung das meine Mutti vielleicht auch jemand von denen sein kann, bei der man den Krebs doch noch besiegen kann, obwohl es heißt es ist nicht möglich.
Ich hoffe meine Mutti denkt auch so positiv.. und zeigt dem Lungenkrebs gewaltig den Mittelfinger und dem lieben Gott da oben, dass sie noch nicht kommen wird !!!

Ohwei.. Mama darf nicht aufgeben..

Bin so gespannt auf Donnerstag..Mit welcher Therapieform begonnen wird.. Mami wird wieder sehr aufgeregt sein. Aber das schafft sie. ♡
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  #2  
Alt 16.12.2017, 20:13
Gerbera Gerbera ist offline
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Standard AW: Mama ♡ Lungenkrebs

Lieber Schneeengel

Hmm, also ich hab den Brief damals kurz nach der Diagnose gegeben. Er bekam die Diagnose am 7.12.15 und ich hab ihm den Brief zu Weihnachten gegeben. Es war ja nicht umbedingt ein Brief "was ich dir noch sagen wollte bevor du stirbst" sonder mehr eine Art "Liebesbrief". Auf jeden Fall war es überhaupt nicht zu früh. Und schlussendlich war ich froh hab ich ihn ihm gegeben. Ich habe ja dann kurz vor seinem Tod, also ein paar Monate davor, einen "Brief" geschrieben, den ich für die Beerdigung geschrieben habe. Ich hab das auch meinem Vater erzählt, dass ich an seiner Beerdigung was sagen möchte. Er hat mich gefragt ob ich es ihm noch geben würde bevor er stirbt, dass er es auch lesen kann. Aber dazu hatte ich dann die Kraft nicht bzw. das war dann für mich irgendwie komischer oder schlimmer als der erste Brief. Und ich wusste ja dass er es dann ja hört, an seiner Beerdigung. Und es war in etwas das Gleiche wie beim ersten. Anders aber ähnlich.
Kannst du deine Mutter fragen wie sie sich fühlt in Bezug auf den Tod und so? Weil du schreibst wegen dem Hineinversetzen? Mein Vater und ich konnten immer über das reden. Das hat geholfen. Ich finde die Idee mit dem Buch auch schön...

Heute war ein schöner Tag eigentlich aber ich war sehr traurig heute. Und oft muss ich plötzlich während dem Autofahren losheulen...super!

Schöner Abend noch!
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  #3  
Alt 27.12.2017, 13:42
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SchneeEngel SchneeEngel ist offline
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Standard AW: Mama ♡ Lungenkrebs

Heute hatte Mama ihren Termin.. verstehe das immer noch nicht alles.

Am 03.01. beginnt ihre 1. Chemo.. Es werden keine anderen Therapien dazu kommen. Noch machte man ihr Hoffnung mit der Immuntherapie und der Targeted Therapie und heute sagten sie ihr, dass man das bei ihr nicht anwenden kann und nur allein die Chemo in Betracht kommt.

Von der bekommt sie jetzt 4 Zyklen mit 3 Wochen abstand. Danach dann wieder CT um zu schauen.

Verstehe nicht wie nichts mehr möglich ist, wenn der Krebs an sich noch keine Metastasen hat in andere Organe.. Sie keine Beschwerden hat. Es gibt weitaus schlimmere Befunde die ich hier gelesen habe, wo man aber noch was gemacht hat.

Heute ist wieder ein doofer Tag für uns alle.
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  #4  
Alt 27.12.2017, 15:09
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Mama ♡ Lungenkrebs

Hallo SchneeEngel,
es ist in der Tat eine nicht so schöne Nachricht wenn deiner Mutter nicht mehr Therapieoptionen angeboten werden können. Vielleicht kan ich das etwas verständlicher machen.
Eine zielgerichtete Therapie (Targeted Therapy) funktioniert nur, wenn in dem Tumor eine bekannte Mutation gefunden wird, die Klassiker derzeit sind eine EGFR-, ALK- oder ROS1-Mutation. Für diese Mutationen gibt es zielgerichtete Medikamente die an der speziellen Signalgebung dieser Tumore ansetzen (inhibieren). Liegt ein sogenannter Wildtyp vor, dann gibt es dafür noch keine speziell entwickelte Therapie. Allerdings denke ich, schreitete die Forschung auch an dieser Stelle weiter und ermögliche auch Mechanismen anzugehen, die heute noch unter Wildtyp fallen.
Eine Immuntherapie ist meines Wissens als Monotherapie nicht in der Erstlinie (also in der Erstbehandlung eines Karzinoms) zugelassen (kann mich irren). Es wird deshalb bestenfalls zusammen mit einer klassischen Chemotherapie zusammen verabreicht, wann dies indiziert ist. Letztlich muss man auch bedenken, es ist selten das eine Immuntherapie wirklich komplett anschlägt, die sogenannte "Objective Reponse Rate" ist nicht eben hoch (so als Daumenzahl 15%).
Bleibt also in der Erstline in nicht kurativer Intension nur die "klassische" Chemotherapie. Man wird abwarten wie diese anschlägt und abhängig davon werden sicherlich die weiteren Schritte eingeleitet.
Wird deine Mutter in einem Lungenkrebszentrum behandelt, dort kennt man sich eben sehr gut aus. Ob die Behandlung das Optimum darstellt kann man auch mit der Einholung einer zweiten Meinung in einm renomierten Zentrum herausarbeiten.
Noch ein Wort zum Thema Operation. Ein Operation ist dann besonders sinnvoll, wenn eine kurative Behandlungsintension besteht, wenn man also nach derzeitiger Kenntnislage annehmen darf, dass der Patient eine Heilungschance hat. Dies ergibt sich aus dem Stadium (Staging) das für den Tumor ermittelt wurde. Leider hast du hierzu bisher nichts geschrieben, so dass ich das etwas besser einschätzen könnte. Ein Nachweislich maligner Befund in einem Lymphknoten außerhalb der befallenen Lungenseite ist meines Wissens aber schon ein sehr bedeutsamer Befund. Hinzu kommt dann die Größe des Primärtumors und letztlich auch der Gesundheitszustand des Patienten. Eine Lymphknotenmetastase zeigt aber schon an, das es sich schon nicht mehr um eine lokales Geschehen handelt, sondern mindestens eine systemische Behandlung stattfinden muss.

Vielleicht haben dir meine Worte ja etwas mehr Klarheit gebracht, wenn nicht, dann frag einfach.

Lieben Gruß, dagehtnochwas
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #5  
Alt 28.12.2017, 08:43
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SchneeEngel SchneeEngel ist offline
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Standard AW: Mama ♡ Lungenkrebs

Hallo dagehtnochwas,

ich danke dir für deinen Post, der sicher auch etwas Klarheit verschafft, aber auch einen etwas traurig erscheinen lässt, da man wieder vor Augen hat das es nicht so rosig ausschaut.

Und ja die Immuntherapie wär als alleinige Therapie nicht in Frage gekommen. Es wäre ein Kombi Therapie gewesen mit der Chemo zusammen. Und auch wenn so wie du schreibst die Anschlagrate nicht so hoch sei, hätte man ja trotzdem hoffen können, das man dazu gehört.

Und so wurde einen irgendwie die Hoffnung wieder von allein genommen. Nur Chemo klingt immer so nach abgestempelt.

Ihre TNM Klassifikation hat sie gestern erst bekommen. Sie lautet cT1c/3 (2 Sat. Re. OL) cN2(bulky) ggf. 3 (LK 6) cMx

Und es ein nicht-kleinzelliges Lungenkrazinom (Adenokarzinom) NSCLC. Tumor an sich ist 2,9cm.

Ich hatte ihr auch schon vorgeschlagen sich eine Zweitmeinung zu holen. Aber das möchte sie nicht.. Sie fühlt sich gut aufgehoben. Wo sie auch recht haben mag, ist schon eine gute Klinik, die Charite in Berlin. Sind ja auch dafür spezialisiert.

Aber man versucht ja doch alles mögliche um bessere Prognosen zu bekommen. Sind erstmal gespannt wie sie die Chemo verträgt. Dadurch das sie noch so jung ist und Nieren alles in Ordnung ist, wird die Chemo wohl gleich hoch angesetzt. Achso und behandelt wird mit Cisplatin / Pemetrexed. Dafür hatte sie zuvor schon diverse Vitaminpräparate und Folsäure nehmen müssen.

Wünsche euch allen erstmal ein frohes neues Jahr, falls man sich nicht mehr lesen sollte.
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  #6  
Alt 28.12.2017, 10:44
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Mama ♡ Lungenkrebs

Hallo Schneeengel!
Ich hatte diese Chemo auch erst und als es nicht wirkte danach die Immun therapie, die alles gestoppt hat, es ist nicht weg aber soweit kann ich normal leben und alle Lympfknoten sind fast auf normal geschrumpft.
Daumen fuer Deine Mama sind gedrueckt!!!
Liebe Gruesse Petra
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  #7  
Alt 28.12.2017, 11:39
Jenni96 Jenni96 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Mama ♡ Lungenkrebs

Ich mache gerade das selbe durch... bei meinem Vater wurde vor 3 Jahren Lungenkrebs festgestellt..vleider inoperabel. Mein Vater bekam drei Jahre Chemo und eine Bestrahlung und diese Zeit war schwer aber dennoch schön. Ich kann die nur raten genieße die Zeit mit deiner Mama solange es ihr noch gut geht.. nach diesem drei Jahren jetzt ist mein papi leider mit 57 am Ende seines viel zu kürzen Lebens angekommen. Aktuell liegt er im Krankenhaus auf der privatstation im sterben, er ist von den einen auf den anderen Tag durch hirnmetasten zum pflegefall geworden und kann sich keinen Millimeter mehr alleine bewegen.. Ich versuche gerade Abschied zu nehmen und hoffe das mein papi ganz schnell in ein schönes Hospiz kommt in dem ich ihn beim sterben begleiten kann ich will nicht dass er alleine ist wenn es soweit ist..

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und bereite dich lieber jetzt drauf vor.. Ich war total schockiert wie schnell es gehen kann am 14.12 haben wir uns alle noch auf Weihnachten gefreut jetzt hoffe ich für ihn das sein leid bald aufhört
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