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  #1  
Alt 19.06.2017, 17:08
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hallo zusammen,

morgen beginnt meine Chemo mit 3 Zyklen PEB, und nachdem ich hier einiges still lesend verfolgt habe, möchte ich mich auch einbringen.

Vorgeschichte: Am 15.02.17 hatte ich morgens beim Blick in den Spiegel auf einmal (und ich schwör euch, aus heiterem Himmel) ein richtig dickes "Ei" (ca. 2,5x1cm Erhebung) zwischen dem Schlüsselbein hängen.
Da ich sowieso einen Check-Up beim Hausarzt am 20.02.17 hatte, hab ich mir erstmal nichts weiter dabei gedacht ... wie wir Männer so sind.

Am 23.02. folgt ein Arztmarathon....
der Hausarzt hat mich an einen HNO überwiesen, Zitat: "weil das ja in der Nähe vom Hals ist.";
vom HNO zum Chirurgen weitergeleitet; Zitat: "das kann nicht ambulant behandelt werden.";
vom Chirurgen ins Krankenhaus weitergeleitet zur stationären OP

Am 13.03. wurde mir dann eine Weichteilraumforderung supraclavikulär rechts mikrochirurgisch in eine 4 Stunden OP rausoperiert.

Histologisch war kein eindeutiger Befund möglich.

Diagnose Hodenkrebs - daraufhin wurde ich am 11./12.04.17 zu einer umfassenden Diagnostik wieder ins Krankenhaus einbestellt.

Vor den Untersuchungen hab ich den Arzt noch gebeten den Hoden in alle Untersuchungen miteinzubeziehen, da der rechte Hoden seit längerem größer als der linke ist, ABER - weil nichts schmerzt und sonst nie Beschwerden auftraten ... bin ich auch nie zu einem Urologen gegangen, ich hab's immer auf die Vasektomie zurückgeführt ... wie wir Männer so sind.

Blutbild *),
EKG,
Lungenfunktionstest,
Sonographie des Abdomen,
CT Abdomen und Thorax,
MRT des Craniums,
Skelettszintigraphie

Was soll ich sagen, die erste Untersuchung war der Ultraschall vom Hoden - und direkt kam die Keule :"Nein, das ist keine Folge der Vasektomie, das ist einwandfrei ein Tumor."

Alle anderen Untersuchungen waren nach Aussage der beteiligten Ärzte unauffällig ... bis eine Woche später die zweite Keule kam:
In der Tumorkonferenz wurde eine Metastasierung in der Lunge **) anhand des Thorax-CT befunden.

Hodentumormarker normwertig
rechtspulmonale disseminierte Metastasierung mit Einzelherde von bis zu 0,5cm Durchmesser und zentral betonten Konvoluten vom bis zu 1cm Durchmesser.

Therapie Teil1
Da der Hoden 7,0x5,5x5,5cm groß war, wurde am 04.05. der rechte Hoden dann inguinal entfernt.
Knapp zwei Wochen nach der OP hatte sich leider ein Abzsess unter der Narbe UND im Hodensack gebildet, also musste ich nochmal ins Krankenhaus und bekam eine Ausräumung unter Narkose, und musste 10 Tage bleiben.
Jetzt hab ich nicht nur eine Narbe an der Leiste, sondern auch eine unschöne, große Narbe am Sack.

Histologie
5,8cm großes Seminom, zum Teil mit Vakuolisierung von Tumorzellen und kleinherdiger Komponente eines embryonalen Karzinoms. Mehrfach Lymphangio/Hämangioinvasion. Infiltration des Nebenhodens, tumorfreier RR Samenstrang. Tumorfreies beiligendes Fettgewebe.

Ergänzender Kommentar:
Konventionell-morphologisch ist die supraklavikuläre Neoplasie eine metastatische Absiedlung.

Soweit so gut ...

Zuerst war ich verärgert über die große Narbe die ich von diesem "Knubbel" zwischen dem Schlüsselbein davontrage, aber im Nachhinein bin ich verdammt froh, dass mir die Metastase an dieser Stelle gewachsen ist.

Denn OHNE wäre ich wohl noch für längere Zeit mit dem Krebs unentdeckt durchs Leben gegangen, und wer weiß wie schlimm es dann bei der Entdeckung geworden wäre.

Ich ärgere mich aber über unser Gesundheitssystem, bzw. das Vorsorgesystem. Für Darmkrebs, Brustkrebs und Leukämie werden bundesweit Megaaufklärungskampagnen gefahren.
Frauen werden von kleinauf dazu erzogen mindestens einmal im Jahr zum "Frauenarzt" zu gehen.
Und was ist mit uns Männern??
Mir ist als heranwachsender Jugendlicher nie gesagt worden, dass ich ab und zu zum Urologen/Andrologen gehen,
geschweige irgendwelche Vorsorgeuntersuchungen machen lassen soll.

Jetzt sehe ich meiner Chemo ins Auge, und werde mich der Herausforderung stellen.
Denn Aufgeben, Verstecken oder sonstiges habe bereits VOR der Diagnose ausgeschlossen...
Ich habe von Anfang an immer gesagt:
Zitat:
"Was bei der Untersuchung herauskommt, kommt halt heraus - Ich kann es nicht beeinflussen, aber bekämpfen."
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär
05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten
TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa
05/17 Orchiektomie
06/17 Beginn 3x PEB
06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid
12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt
02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt
08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab
10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid

Geändert von gitti2002 (20.06.2017 um 00:33 Uhr) Grund: 6 Beiträge zusammengeführt
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  #2  
Alt 20.06.2017, 00:53
Rei87 Rei87 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Zitat:
Zitat von moselaner76 Beitrag anzeigen
Jetzt sehe ich meiner Chemo ins Auge, und werde mich der Herausforderung stellen.

Denn Aufgeben, Verstecken oder sonstiges habe bereits VOR der Diagnose ausgeschlossen...
Hallo moselaner76,

deine Gedanken zum Thema Vorsorge kann ich gut nachvollziehen. Meine Musterung mit letztmaliger Untersuchung lag zum Diagnosezeitpunkt mehr als 12 Jahre zurück - auch ich sehe da eine Versorgungslücke bei Männern "unseren" Alters. Allerdings gelten wir medizinisch betrachtet wohl eher als Raritäten und über die schaut das Gesundheitssystem offenbar gerne hinweg. Ärgerlich ist es natürlich allemal, wenn man bedenkt, wie easy Hodentumore oft im Grunde nur bereits via Laborkontrolle und/oder Ultraschall diagnostiziert werden können...

Ich wünsche dir für die bevorstehende Zeit auf jeden Fall alles Gute und ausreichend Durchhaltevermögen. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen: 3 Zyklen sind kein Spaziergang, aber es geht vorbei (eventuell kommst ja auch ganz ohne große Probleme durch die Zyklen). Bewahre dir auf jeden Fall deine kämpferische Einstellung - das macht viele Momente nach Diagnose und während der Chemo sehr viel erträglicher...

Gruß
Rei87
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  #3  
Alt 20.06.2017, 14:06
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Frage AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Tag 0

bei der stationären Aufnahme wurde nur ein Lungenfunktionstest gemacht,
nach Rückfrage würde mir gesagt, dass auf Vorstellung beim HNO- & Augenarzt i.d.R. verzichtet werde.
Ich habe hier bei manchen HK'lern gelesen, dass sie aber dort waren.

Jetzt meine Frage:
gehören diese Untersuchungen zum Pflichtprogramm,
oder ist das evtl. Krankenhaus abhängig ?
Kann, soll, muss, darf ich darauf bestehen?
__________________
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10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid
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  #4  
Alt 20.06.2017, 18:56
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hallo, für deine Chemo wünsche ich Dir viel Glück. Vertraue Deinen Ärzten und dem Personal. Der Lungentest war wichtig, da das Bleo (das B in PEB) auf die Lunge wirkt. Da ist es wichtig, hinterher einen Vergleich zu haben. Augentest hatte ich nicht vor der PEB, Hörtest schon. Aber ich würde mir an deiner Stelle keine Sorgen machen. Denn normalerweise hast du hinterher keine Problem mit dem Hören. Und wenn doch, dann hilft der Vergleich mit vorher meiner Meinung nach ja auch nicht wirklich.

(auch ich habe bis heute nur mitgelesen. Nach Diagnose und OP im November, Chemo im Dez/Jan, RLA-OP im März fange ich morgen mit der Wiedereingliederung in die Arbeit an).

Noch etwas zur Vorsorge. Hodenkrebs ist nun mal deutlich seltener - Prostatakrebs oder Brustkrebs gib es etwa zehn mal häufiger. Dennoch gibt es Kampagnen und Aufklärung zur Vorsorge. z.B. www.hodencheck.de
Das kam dann im März auch bei Spiegel online und anderen Medien.

Geändert von gitti2002 (21.06.2017 um 02:00 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 20.06.2017, 21:44
stevos stevos ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hey Moselmann,

bei mir waren LuFu und Hörtest vor jedem Zyklus (3x PEB in Tüten) im Programm, wobei ich auf den Besuch beim HNO gerne verzichtet hätte. Hat immer ewig gedauert und die Ergebnisse waren immer gleich. Hatte während der Chemo und in den Monaten danach immer mal kurz ein Piepsen im Ohr, mittlerweile kann ich mich gar nicht mehr an das letzte Mal erinnern.

Soviel ich weiß sind diese Untersuchungen aber obligatorisch, vielleicht einfach noch mal nachfragen. Wenn die Argumente gg den Hörtest schlüssig klingen, würde ich den Docs vertrauen. Wenn nicht, einfach nachbohren. Du hast jetzt genügend Visiten vor dir, bei denen es meistens eh nichts zu quatschen gibt, das wäre die Gelegenheit.

Alles Gute für die nächsten Wochen, das schaffst du.

VG,
Stevos

PS: Augenarzt war bei mir nicht im Programm

Geändert von gitti2002 (21.06.2017 um 02:01 Uhr)
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  #6  
Alt 21.06.2017, 19:25
phoenix2016 phoenix2016 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Alles Gute für die Chemo!

Die Frage mit der Vorsorge stellte ich mir auch selbst - was ich aber tue (und tun kann): offen mit dem Thema umgehen und jedem davon berichten (Symptome, Verlauf etc.), der Interesse zeigt - denn so kann meiner Meinung nach jeder von uns dazu beitragen, dass es sich "viral" etwas mehr verbreitet.. und nebenbei hilft es zumindest mir bei der Verarbeitung.
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  #7  
Alt 04.10.2017, 16:29
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hab gerade einen Anruf erhalten...

Ich hab anscheinend keine Lungenmetastasen vom HK,
sondern, nach Ansicht der Lungenspezialisten, auch noch Lungenkrebs.

Ich könnt gerade heulen, die AHB abbrechen und heimfahren.

Ich bin fix und fertig!
__________________
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Geändert von moselaner76 (04.10.2017 um 16:58 Uhr)
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  #8  
Alt 04.10.2017, 18:47
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Oh weh! Trotzdem stark bleiben!
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  #9  
Alt 04.10.2017, 20:51
oli oli ist offline
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Beiträge: 307
Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hi,

jetzt beruhige dich mal - das ist natürlich rechnerisch möglich, aber du bist für LK jung und die Wahrscheinlichkeit, dass das während der HK Erkrankung gleichzeitig zutrifft... da gewinnst du schon eher mehrfach im Lotto.
Das Ganze kann auch ein Teratom sein. Ohne Histo kann kein Lungenfacharzt irgendwas sagen.

Ich würde mal Sch. o.ä. anschreiben und berichten von meinem Fall. Ich persönlich würde mir das Teil zeitnah aus der Lunge pflücken lassen.

Kopf hoch!
Oli

Geändert von gitti2002 (04.10.2017 um 23:31 Uhr)
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  #10  
Alt 04.10.2017, 21:16
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Beiträge: 264
Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hey !

also erstmal ist dies natürlich eine miese Mitteilung, aber du solltest jetzt durchschnaufen und folgendes berücksichtigen:

"Nach Ansicht eines Lungenexperten" ist noch lange nicht "Diagnose Lungenkrebs"

Es ist natürlich alles möglich, jedoch liegt die Wahrscheinlichkeit, dass du Hodenkrebs UND Lungenkrebs zum gleichen Zeitpunkt bekommen hast gegen 0.

Hattest du auch befallene Lymphknoten im Bauchraum? Ich habe mir jetzt alles nochmal durchgelesen und du schreibst nur von Hoden und Lunge. Dies ist an sich recht unwarscheinlich, jedoch hast du in deiner Tumorformel V1 und zusammen mit den Anteilen eines Embryonalen Karzinoms kann dies tatsächlich in die Lunge führen.

Ein Embryonales Karzinom kann sich nach der Metastasierung übrigens in ein Teratom wandeln und das ist gegen Chemo und Bestrahlung immun. Dafür streut es nicht und muss eigentlich nur rausgeholt werden.

Ich würde die CT-Bilder an einen absoluten HK Experten schicken. Sch. oder H. z.B.

Parallel würde ich diese an einen Lungenexperten aus einem Lungenfachzentrum schicken.

Es ist bei jedem anders, aber vielleicht muntert dich dies auf:

-Mir wurde neben Hodenkrebs ursprünglich auch Lymphdrüsenkrebs vermutet. War natürlich quatsch.
-Nach dem 3. Zyklus PEB hat sich auf dem CT eine Infiltration der Lunge gezeigt, welche vorher nicht da war. Laut Ärzten eine Pilzpneumonie und nach Rücksprache mit Hodenkrebsexperten nur eine Veränderung durch Bleomycin.
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung

Geändert von gitti2002 (04.10.2017 um 23:34 Uhr)
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  #11  
Alt 04.10.2017, 21:31
oli oli ist offline
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Beiträge: 307
Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

@Maaddiin
Er hatte eine Fernmetastase am Schlüsselbein...
Das kann ergo wirklich alles mögliche sein. Nicht ansprechende Metastase, Teratom, Fehlerhafte Bildgebung (als wenn von 3 auf 6mm 100%ig sichtbar wäre).
Je länger ich darüber nachdenke, desto unverantwortlicher finde ich eine solche Kommunikation.
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  #12  
Alt 17.04.2019, 13:42
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Beiträge: 139
Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hi,das sind keine schönen Neuigkeiten.Hoffe das die Docs eine Lösung finden,mit der du die Sch... endgültig los wirst.Mein Beileid ,habe in den letzten zwei Jahren drei mir sehr nachstehende Menschen begraben.Wenn man selber angezählt ist,macht das die Sache nicht leichter

Geändert von gitti2002 (18.04.2019 um 00:34 Uhr)
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