Zum zweiten Mal Hodenkrebs (Nichtseminom) mit Rezidiv

[Derjayger]

Zitat von Maaddiin

Hey wilkommen im Forum!
Die Heilungschance liegt statistisch bei 80-99%. Hier musst du aber bedenken, dass dort die Daten der letzten 30 Jahre bersücksichtigt sind. Da die Leitlinien und die Therapie stets optimiert wird, liegt die Heilungschance bei über 90%, da er m.M.n. nun im Stadium II und nicht mehr I ist.

Hey Martin,

ich denke, der Freund ist nur Stadium I (mit 99% Heilungschance), weil sich das Stadium während w&s nicht ändert bzw. die Einteilung direkt nach der OP vorgenommen wird. Oder nicht?
(Sonst könnten die drei Behandlungsmethoden im Stadium I nicht die gleiche Heilungschance haben)

[Toby01Harv]

Das sehe ich etwas anders.

Interessant wäre zunächst zu wissen, ob die LK vom ersten Tumor oder vom zweiten kommen.
a) Kommen Sie vom zweiten, hat Dein Freund Stadium IIa oder b, die Heilungschance liegt bei ca. 99 % nach 3x BEP.
b) Kommen Sie vom ersten, hätte er ein Rezidiv nach 1xBEP. Nach den Leitlinien wären hier die Heiilungschancen immer noch bei ca. 99 %. Besser wäre aber Variante a, weil bei Variante b der Tumor schon mal in Berührung mit BEP kam und deshalb die seltene, aber mögliche Situation einer Resistenz eingetreten sein könnte. Dies sind aber - hörte ich - ganz seltene Fälle.

Kurzum, Dein Freund wird das sicherlich überstehen; es ist aber sehr ratsam, in diesem doch seltenen Fall einen HK-Spezialisten um seine Meinung zu bitten.

Im Übrigen, es darf im Leben max. 4x BEP verabreicht werden, Dein Freund darf also max. 3xBEP erhalten, alternativ müsste man eine andere Chemo verwenden.

[c.rövar]

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Die genaue Zusammensetzung des Nichtseminoms weiß ich leider gerade nicht mehr aus dem Gedächtnis, da müsste ich nachgucken zu Hause. Soweit ich mich erinnere war es zum Großteil embryonales Karzinom, Dottersacktumor (und noch was ? - will jetzt nichts falsches schreiben).
Bestrahlung der TIN ging im zweiten Hoden nicht laut Onkologen (da es ein Nichtseminom war und das nicht auf Bestrahlung reagieren würde, außerdem wollten sie damals seine Zeugungsfähigkeit weitestgehend erhalten, hatte man uns im Nachhinein so erklärt. Darum haben sie es mit Chemo probiert und nicht mit Bestrahlung).
Die LK kommen vom zweiten Tumor. Die Ärzte meinten, hätte er nach der zweiten OP wieder prophylaktisch eine Chemo gemacht, wären ihm jetzt 3 Zyklen erspart geblieben. Also sind sie sich da ziemlich sicher, dass es von Tumor 2 und der misslungenen w&s Strategie kommt (Zitat: "ist halt jetzt wieder scheiße gelaufen, aber du wusstest ja, was auf dich zukommen kann mit wait & see")

Das mit der Zweitmeinung ist ein sehr guter Einwand. Genau das habe ich nämlich auch verlangt, bevor weitere Schritte besprochen wurden. Sein Urologe ist mit der ganzen Situation wie es mir scheint ziemlich überfordert. Der Onkologe hat sich jedoch mit einem Prof. B. aus der Klinik Hamburg beraten (seiner Meinung nach einer der führenden Spezialisten für Hodenkarzinome), dieser rät auch zu einer Therapie mit 3 x PEB. Wir sind aus dem Raum Nürnberg, also bisschen entfernt von Hamburg. Uns wurde in dem Zuge gesagt wenn wir Glück haben, hat er immer noch 80% (oder eher 90%) Heilungschance. Das (Un)glück ist auch, dass das familiäre Umfeld aus vielen Ärzten besteht, die natürlich auch alle mitmischen. Allerdings sind sie m.M.n. eher überfordert mit der Situation.

Im Übrigen, es darf im Leben max. 4x BEP verabreicht werden, Dein Freund darf also max. 3xBEP erhalten, alternativ müsste man eine andere Chemo verwenden.

Das ist interessant, das war mir auch neu - aber gut zu wissen!

Ich habe nur im Dschungel von Fachbegriffen und Meinungen langsam die Angst, dass irgendwann die Möglichkeiten erschöpft sind und es gar nichts mehr geht. Und den Durchblick verliert man da ja langsam auch Aber eure Antworten haben schon ein wenig Klarheit geschaffen. Um welches Stadium es sich nun genau handelt werde ich beim nächsten Termin in der Klinik genauer erfragen.

[Maaddiin]

Zitat von c.rövar

Vielen Dank für eure Rückmeldungen.

Bestrahlung der TIN ging im zweiten Hoden nicht laut Onkologen (da es ein Nichtseminom war und das nicht auf Bestrahlung reagieren würde, außerdem wollten sie damals seine Zeugungsfähigkeit weitestgehend erhalten, hatte man uns im Nachhinein so erklärt. Darum haben sie es mit Chemo probiert und nicht mit Bestrahlung).

Uff, also entweder liege ich gerade total auf dem Holzweg oder die Aussage des Onkologen ist total fahrlässig.
Die Bestrahlung von Nichtseminomen wirkt nicht. Das ist richtig für Primärtumor sowie Metastasen.
TIN-Zellen haben jedoch nichts mit der Erstdiagnose zu tun. Diese lassen sich nunmal mit Bestrahlung behandeln. Diese sind ja quasi "noch" kein Krebs, sondern eine Vorstufe, die fast garantiert zu Hodenkrebs wird im Laufe der Zeit. Diese Zellen lassen sich nicht mit 1x PEB behandeln. Es gibt zwar Meinungen, dass 3x oder 4x PEB TIN Zellen angreifen würde, jedoch ist dies nicht bewiesen und Bestrahlung die richtige Wahl.

Auch war die w&s die richtige Entscheidung vorerst. Gehen wir mal vom worst-case-szenario aus:
1Zyklus PEB bei der Erstdiagnose, 1 Zyklus bei der Zweitdiagnose und nun gegen jede Erwartung doch ein Rezidiv, was mit 3x PEB behandelt werden müsste, jedoch die Maximaldosis überschreiten müsste. Hier müsste man dann auf andere Chemoprotokolle zurückgreifen.

Hodenkrebs ist eine extrem seltene Erkrankung und da hilft es euch nicht weiter, wenn aus dem Umfeld Ärzte mitmischen, die von der Materie keine Ahnung haben.
Ihr solltet selber einen von den HK-Experten per Mail kontaktieren und dann möglichst einen aus eurer Umgebung. Dort könnt ihr einen Besprechungstermin ausmachen.

Zitat von Derjayger

Hey Martin,

ich denke, der Freund ist nur Stadium I (mit 99% Heilungschance), weil sich das Stadium während w&s nicht ändert bzw. die Einteilung direkt nach der OP vorgenommen wird. Oder nicht?
(Sonst könnten die drei Behandlungsmethoden im Stadium I nicht die gleiche Heilungschance haben)

Wait&see ist ja an sich keine Therapie. Wenn die Erkrankung sich nun doch ausbreitet muss das korrekte Stadium ja für die "Erstdiagnose" korrigiert werden. Quasi restaging.
Würde sonst jemand nach w&s eine Organmetastase haben, wäre er ja auch sofort Stadium IIIc und nicht mehr Stadium IA oder IB - wäre jetzt ein extremes Beispiel.

[Toby01Harv]

Hi,

wenn Ihr aus Nürnberg seit, würde ich Euch dringend raten, ein ICE-Ticket zu kaufen und nach München zu fahren. Ich würde Prof. G und/oder Prof. H um eine Zweitmeinung bitten. Ich kann nur sagen, dass sich eine Fahrt zu denen sicherlich lohnen würde.

[HappyGilmore]

Zitat von Maaddiin

TIN-Zellen haben jedoch nichts mit der Erstdiagnose zu tun. Diese lassen sich nunmal mit Bestrahlung behandeln. Diese sind ja quasi "noch" kein Krebs, sondern eine Vorstufe, die fast garantiert zu Hodenkrebs wird im Laufe der Zeit. Diese Zellen lassen sich nicht mit 1x PEB behandeln

Jetzt bekomme ich grad Angst. Ich habe auch im anderen Hoden TIN Zellen und mir wurde im KH gesagt 1x PEB bekämpft diese auch... Zwar nicht hundert Prozent aber es bekämpft sie. Angeblich auch laut Meinung vom Zweitmeinungsportal was befragt wurde... Schriftlich habe ich es nicht gesehen...

[Toby01Harv]

Hi,

ich bin kein Experte, aber ich bin mir ziemlich sicher, Maadiin hat Recht, bei TIN würde nur Bestrahlung helfen. Wäre auch logisch, weil TIN-Zellen ja noch nicht bösartig sind und daher nicht die Mängel aufweisen, an die ein Chemo angreift.

Ich würde einfach beim nächsten Nachsorgetermin die Sache besprechen sowie regelmäßig per Ultraschall auch die zweite Seite kontrollieren lassen.