Polyzythämia vera rubra

[edith.o@gmx.net]

halloooo, ich war heute beim arzt und habe zum "gott erbarmen" wegen der
dicken nadeln gejammert. ein aderlass ist leider unumgänglich, laut fr. doktor, aber sie hat eine lösung für mich: ich soll eine stunde vor dem aderlass ein emla-pflaster auf die vene geben und dann wird sie keine dicke nadel nehmen, sondern mit einer dünnen das blut herausziehen. klingt doch schon sooo viel besser, oder? meine letzten aderlässe liegen schon sehr lange zurück und es ging mir danach 6 jahre furchtbar mies, ich litt unter aphten und war fast keinen tag mehr schmerzfrei und das will ich nie nie mehr erleben, deshalb mache ich nur einen aderlass im halben jahr. ich will nie mehr mein immunsystem in grund und boden stampfen. Tja, mit jedem aderlass entsorgt man auch die "guten Stoffe". Wie geht es euch mit den beinen, habt ihr keine blauen flecken? fürs gesicht gibt es ja make-up, aber für meine beinchen habe ich noch nichts gefunden. vielleicht kann mir auch jemand sagen, wie oft ihr bkp habt und ist pv schon eine art von leukämie oder kann es nur im schlimmsten fall soweit kommen? seid bitte ehrlich, ich habe keine angst vor diagnosen (nur vor nadeln - schon vergessen). ich wünsche euch allen alles liebe und eine schöne zeit. -edith-

[nocci]

Ich bin zwar kein Mediziner, doch hat die PV nichts mit der Leukämie zu tun. Allerdings kann sich die PV aus eigener Erfahrung in eine meist akute myeloische Leukämie (AML) wandeln. Doch davon betroffen sollen nur ca. 10% sein. Ich befinde mich gerade in der Therapie der AML und hoffe auf die Kunst der Schulmedizin.

10 Jahre lang hatte ich mit der PV uneingeschränkt leben können, von gelegentlichen Aderlässen, vierwöchigen Blutchecks und der Einnahme von Syrea einmal abgesehen.
Dann bemerkte ich eine stark vergrößerte Milz (L=24cm), bekam auch noch einen sehr schmerzhaften Milzinfarkt, und mein rotes Blut ging "in den Keller". Die Leukozyten lagen bei ca. 20.000, zwar zu hoch, doch lebte ich mit solchen Werten 10 Jahre lang. So erhielt ich ambulante Bluttransfusionen und leichte Chemos.
Als dann allerdings die Leukozyten innerhalb einer Woche von 22.000 auf 67.000 angestiegen waren, begann ich noch am selben Tag die Therapie in der Uni-Klinik Düsseldorf.

[Bernhart]

Liebe Wera!
Durch Zufall kam ich gerade ins Forum, suchte nach "Polycythämie vera rubra" und kam zu Ihrem Beitrag. - Ich bekam diese Diagnose vor 7 1/2 Jahren, war damals 69 Jahre alt. Nach einigen Aderlässen stimmte ich einer Therapie mit LITALIR zu, habe keinerlei Nebenwirkungen, die Werte sind einigermaßen stabil (Thrombos gingen sehr rasch von 1 Mill. auf 600.000 zurück (derzeit 570.000), die Leukos blieben bis vor einem Jahr etwas über dem Soll, sind gerade ganz in der Norm und die roten Blutkörperchen liegen zwar immer knapp unter dem vorgeschriebenen Richtwert, sind aber natürlich viel größer und in der Form sehr verschieden. Hb und Hk-Werte waren immer sehr gut. Bei der letzten Halbjahresuntersuchung sind sie nun allerdings etwas unter den Richtwert gesunken. Dies war auch der Grund, warum ich zum Forum kam.
Es geht mir gut - trotz dieser Krankheit. Vielleicht ist dies ein Trost für Sie. Mit den besten Wünschen grüßt Sie herzlich Helene

hallo aggi,
wäre super wenn du weiter berichtest würde mich interessieren.
miene werte sind im moment auf um die 700000thrombos gesunken und das von allein.das ist auch gut so da bis jetzt leider keine therapie angeschlagen hat.daher wäre nen neues medikament natürlcih interessant

liebe grüsse anne

[Sabine42]

Hallo,möchte mich mal vorstellen.Heiße Sabine bin 50 Jahre,verheitatet und habe eine Tochter (22).Bei mir wurde auf die erste Diagnose pv.Nun musste ich vorigen Montag beim Onkologen eine Knochenmarkspuntion machen lassen.Anschließend zum Aderlass.Nun gehe ich Freitag den 9.9.11 wieder hin um mein Ergebniss zu kriegen.Kann es sein das ,das Knochenmark schon angegriffen ist?In dem Brief für den Hausarzt stand drin PV.Jede Woche Blutabnahme und alle 2 Wochen zum Aderlass.Nehme ASS 1oo schon seit 6 Jahren.Sieht man denn das es PV ist am Blutbild?Was bedeutet denn rubra?Wäre schön wenn sich jemand melden würde.Ich freue mich
Bis dann Sabine

[edith.o@gmx.net]

hallo alle zusammen, wie ich freudig vernehme, kommt wieder leben ins forum. das freut mich außerordentlich, denn ich habe noch niemanden sonst gefunden, der pv hat. ich verschlinge alle neuigkeiten ganz gierig, und dass ein neues medikament zugelassen werden sollte, klingt doch auch ganz gut. meine ärztin hat irgendetwas von weihnachten erzählt, aber anscheinend ist alles top-secret, denn sie hat mir nichts verraten. ich mache nur mehr alle 6 wochen aderlass, nehme 2 litalir und 1 thromboass, damit laufe ich zurzeit ziemlich "rund". schwitzt ihr auch soviel am kopf? meine haare sind klatschnass und ich bin nur am gesichtabwischen und dass aber ohne, dass ich mich wie ein leistungssportler bewege. ich esse bloß oder erledige die hausarbeit im zeitlupentempo. ich versteh das nicht, aber wahrscheinlich bin ich eben ein kleiner schwitzer!

so, meine lieben, ich wünsche euch einen schönen tag und alles liebe, ich gehe meinem lieblingshobby nach: couchen (jeden tag ein stündchen, die müdigkeit gehört wohl auch zu den nebenwirkungen) -edith-

[Reggediw]

Hallo an alle LeidgenossInnen

Ich bin 54 und neu hier im Forum
Habe seit März die Diagnose PV. Derzeit komme ich gut damit zurecht. Nehme täglich Trombo-Ass und Litalir (jeden 2. Tag eine 2.davon). Mein Hämatokritwert will sich nicht auf 45 einpendeln, werden wir halt noch ein wenig weiterprobieren müssen.
Anfangs wurde mir mehrmals Aderlass verordnet, da ging zwar der HK-Wert rasch herunter, leider aber auch der Eisenwert. Jetzt bin ich mit dem Eisen im Keller. Trotz Beenden der Aderlässe sinkt der HK-Wert weiter. Das macht mich halt sehr müde und antriebslos.
Hat jemand von Euch gleiche Erfahrungen ? Vielleicht auch, wie man den Eisenwert durch Ernährung wieder etwas anheben könnte.
Freu mich schon auf Reaktionen.

Allen eine schöne Zeit
Johanna

[Sandra26]

Hallo Ich habe heute erfahren das ich Polyzythämia vera habe ich bin 26 und auch ziemlich geschockt was man so alles liest im Internet darüber . Ich habe so wie Josef auch diesen Juckreiz und der macht mich echt wahnsinnig ich hoffe aber das der Hermatologe mir da helfen kann da ich ne kleine Tochter habe und ich auch nicht mehr sonderlich viel Schlaf abbekomme was mir angst macht ich bin total müde und kann einfach nicht einschlafen Bin dann natürlich am nächsten Tag nicht sonderlich gut drauf aber ich bin froh hier Menschen gefunden zu haben die das gleiche leiden haben und die mir hoffentlich ein paar Tipps geben können Aber angst hab ich doch schon ganz dolle LG Sandra

[edith.o@gmx.net]

hallo sandra, es ist völlig normal, dass du angst hast und unsicher bist. als ich in diesem forum zu lesen begann, habe ich erst richtig angst bekommen, aber diese krankheit verläuft ja nicht bei allen gleich. wenn du in "guten Händen" bist, ist es nicht so schlimm. pv ist nur gefährlich, wenn man sie nicht erkennt und vorallem dann nicht behandelt - sagt mein arzt. vielleicht habe ich auch nur glück im unglück, denn es geht mir zurzeit wirklich gut. ich denke auch nicht mehr soviel über meine krankheit nach. akzeptiere sie und hör viel auf deinen körper, du fährst nicht mehr mit 100%, nur mehr mit 70%, aber kürzertreten würde auch den "gesunden" nicht schaden. bist du aus deutschland? liebe sandra, ich wünsche dir jedenfalls alles liebe und viel glück für dein weiteres leben. -edith-

[Grim_Reaper]

Hi Zusammen,

ich habe schon hin und wieder hier "vorbeigeschaut" und hab jetzt doch beschlossen mich mal hier im Forum zu melden.
Mein Name ist Mathias und ich habe seit 2002 (war damals 18) die Diagnose Polycythaemia vera. (bin also seit 10 Jahren dabei)
Ich bin anscheinend JAK2V617F negativ (keine Mutation des Exon 14), es wurde allerdings noch kein Test auf Mutation des Exon 12 JAK2 vorgenommen.
Momentan kann ich glücklicherweise mit der Aderlasstherapie sehr gut leben.
Nehme nebenher noch 20 mg Olmesartanmedoxomil und 12,5 mg Hydrochlorothiazid um meinen Blutdruck in die Grenzen zu weisen.

Ich hoffe, dass dieses Prozedere noch relativ lange so weiter geht.
Habe morgen wieder mal meinen Check bei Hämato/Onko-logen.

Wie ist denn bei Euch die Mutationsverteilung? JAK2V617F positiv oder negativ?

Liebe Grüße und eine gute Zeit.

Mathias

[ange]

Guten Morgen Zusammen,

ich habe anfang des Jahres die Diagnose bekommen ET, JAK2 Positiv. Von meinen momentanen Blutwerten her sieht es eher so aus, das ich eine PV habe. Am Anfang der Woche hatte ich meine Knochenmarkspunktion, also nächste Woche werde ich wohl Gewissheit haben.
Zur Zeit nehme ich tägl. ASS100, und 1x die woche Pegintron. Zu den Aderlässen musste ich noch nicht, aber ich denke wenn die Werte so bleiben werde ich nicht drumherumkommen. ( Das Pegintron bekomme ich eigentlich auch nur um meine Thrombos zu senken, da wir noch Kinderwunsch haben)
Mit dem ASS geht es mir eigentlich super, obwohl ich durch ASS einige Nebenwirkungen habe, die ich nochmal erfragen muss.
Ohne geht es aber auch nicht, da ich dann Schmerzen bekommen.
Liebe Grüsse aus dem Regen
Ange

[Jessy0710]

Hallo,
ich habe eine Frage und bin froh,dass ich ein Forum gefunden habe,dass mir eventuell weiterhelfen kann. Ich vermute das mein Partner an der Krankheit leiden könnte, er sich aber wehrt zum Arzt zu gehen.
Ich fang mal von Anfang an:

Er war 25 als er eine Lungenembolie bekam. Keiner der Ärzte konnte damals erklären,wieso er das bekam. Ein halbes Jahr später eine (Subclavia) Thrombose im linken Arm, weiterhin waren die Ärzte ahnungslos,dabei war er in einer Klinik die einen sehr professionellen Ruf hatte, trotzdem wusste keiner wieso,weshalb warum.....er bekam dann Macumar und dem Hausarzt waren seine hohen Erythozytenwerte,Hämoglobinwerte,Hämatokritwerte scheinbar egal. Ich lernte Ihn erst ein Jahr später kennen und da ich im Gesundheitswesen arbeite, habe ich mich für seine Geschichte sehr interessiert.

Ich habe mir dann seine Symptome angeschaut: Nasenbluten (dass ich auf das Macumar geschoben hatte),Müdigkeit,Blässe, Zyanose (da bin ich von der Lungenembolie ausgegangen) und was ich am krassesten fand war, das er mitten in der Nacht wach wurde und Ihm seine Beine dauernd juckten. Er duschte dann und sagte,dass es dann besser wurde. Trotzdem irritierte mich das dann.
Ich recherchierte dann im Internet und stoß auf diese Erkrankung.
Ich schickte Ihn dann zu einem Labor die ein riesen Blutbild machte aber das brachte auch nicht sehr viel. Die Werte blieben konstant gleich.

Er hatte bereits genug, weil er meinte Ihm können kein Arzt helfen, da er schon bei so vielen war. Dann überrredete ich ihn, nochmal zu einem Hämatologen zu gehen um evt. da mehr zu erfahren. Im Labor sagten sie mir jedenfalls, das er JAK 2 negativ war. Das beruhigte mich ein wenig,trotzdem war sein Blut zu"dick". Das muss doch einen Grund geben.

Der Hämatologe nahm Blut ab und sagte das die Werte grenzwertig sind und er müsste eine Beckenstanze machen um sich sicher zu sein.

Doch da wieder: Die Werte sind alle grenzwertig. Er kann es nicht ausschließen aber auch nicht bestätigen.

Jetzt meine Frage an Betroffene bzw. Angehörige die vielleicht bessere Tips für mich haben:
Wie kann man sich denn jetzt sicher sein ob die Krankheit aussgeschlossen werden kann???

Wie geht Ihr damit um??? Ich hab ehrlich gesagt sehr Angst um meinen Freund.

Habt ihr vielleicht Tips für mich????

Ich danke schonmal für jede Antwort und das ist das erste Mal, das ich überhaupt über das Thema rede, da mein Freund nicht möchte, das ich mit jemandem über das Thema rede. Das ist jetzt eine kleine Befreiung.

lg