Gebärmutterhalskrebs mit 34J.

[tinka12]

Hallo Starwalker,

1b2 hört sich wirklich nicht ganz so schlimm an. Ich hatte 1b1... also Kopf hoch!!!
Und ich kann Euch nur nochmal bestärken, Euch gut zu informieren. Die Aussage, dass man bei 1b gemäß Leitlinien immer gleich eine Wertheim-OP macht, stimmt nur bedingt. Bei mir und ein paar anderen Frauen hat es geklappt. Auch wenn viele Ärzte komische Bemerkungen gemacht haben.
Zum Thema Geschwindigkeit: Ich hatte auch große Bedenken, ob wir Zeit haben, zu warten. Aber: mein Tumor ist mindestens schon 3 oder 4 Jahre nicht erkannt worden. Soviel zum Thema Aggresivität und Warten... ich hab z.B. auch noch eine Hormontherapie vor der Chemo gemacht und erst 6 Wochen später mit der Chemo begonnen.

2 Dinge, die ich noch wichtig finde:
Die Eiersöcke können mit einer OP aus dem Bestrahlungsfeld nach oben gelegt werden. Dann besteht kein Risiko, dass die Eierstöcke wegen der Bestrahlung beschädigt werden und ihr erhaltet Euch die Möglichkeit, dass trotz Entfernung der Gebärmutter noch die Eizellen da sind. Dann könnt ihr ggf. über das Leihmutterthema noch nachdenken (ist in Deutschland aber illegal, geht aber in anderer Ländern, ein kleiner Hoffnungsfunken).
Zweites: Ich hatte vor der Chemo Zodalex. Meine Periode ist wirklich für die 3 Monate ausgeblieben, also haben die Eierstöcke schön "geschlafen". Nach der Chemo hat es nochmal 6 Wochen etwa gedauert und ich hab jetzt schon meinen dritten ganz regelmäßigen Zyklus. Es scheint also trotz Chemo gut gegangen zu sein. Dafür gibt es zwar keine Garantie, aber bei mir und auch bei mindestens einer anderen Frau hier im Forum hat das so geklappt. Nach der Chemo müssen wir jetzt 2 Jahre warten mit dem schwanger werden.

Wenn Du noch mehr dazu wissen willst, meld Dich!!!

Ich drück Euch die Daumen und bin gespannt, wie ihr Euch entscheidet und welchen Weg ihr gehen werdet.

Liebe Grüße
tinka

[Cee]

Zitat von tinka12

2 Dinge, die ich noch wichtig finde:
Die Eierstöcke können mit einer OP aus dem Bestrahlungsfeld nach oben gelegt werden. Dann besteht kein Risiko, dass die Eierstöcke wegen der Bestrahlung beschädigt werden

Hallo Tinka, ich finde es wichtig und gut, dass Du anhand Deines Beispiels hier Mut machst! Aber Deine o.g. Aussage kann ich so nicht stehen lassen. Denn genau das wurde bei mir während der OP gemacht und meine Eierstöcke haben die Radio eben NICHT überlebt. Ebenso bei drei anderen Frauen hier, wie ich in meinem Posting schon schrieb. Dass KEIN Risiko besteht stimmt also nicht. Mein Chefarzt meinte seinerzeit, dass die geringe Möglichkeit besteht, die Funktonalität der Eierstöcke mit dieser Verlagerung zu erhalten, die Praxis spricht jedoch eine andere Sprache

Dass Du findest, ein FIGO 1B2 mit einer Tumorgrösse von 6 cm hört sich nicht sooo schlimm an (obwohl Du es in Deiner ersten Antwort noch anders formuliert hast), macht mich etwas erschrocken. Im letzten Jahr haben wir hier eine Mitpatientin mit 1B1 verloren. Das mal zum Thema "warten" und Kinderwunsch.

Ich will hier keine Panik verbreiten, aber es geht hier in erster Linie IMMER um das Leben einer Frau, die lebensbedrohlich erkrankt ist. Und da finde ich die Aussage "hört sich doch gar nicht sooo schlimm an" unpassend. Im Verhältnis zu einem FIGO 2, 3 oder höher etc. mag das bedingt stimmen, aber jede einzelne hier (Du auch) kämpft um ihr Leben, mit und ohne Rezidiv, und nicht um das Abheilen einer Schürfwunde am Knie.

[tinka12]

Liebe Cee,

leider hatte ich vor meinem letzten Eintrag Deinen Beitrag nicht gelesen, da ich auf die Rückmeldung von Starwalker zu meinem Beitrag eingehen wollte. Dafür Entschudligung und danke für die Klarstellung.

Was Du berichtest erschreckt mich. Ich selbst war nie in der Situation, dass bestrahlt werden mußte. Ich wurde lediglich von meinen Ärzten informiert, wie weitere Schritte aussehen können, wenn... da die Fragen von Starwalker sich auf ein ähnliches Stadium bezogen haben, wie meines, wollte ich meine Erfahrungen gern weitergeben.
Dass Du ganz andere Erfahrungen gemacht hast, stimmt mich traurig, aber es war ganz gewiss nicht meine Absicht, irgendetwas klein zu reden. Ich wollte nur Mut machen, weil ich viele Ärzte erlebt habe, die sich keine Zeit dafür nehmen und nicht ausführlich beraten. Dann trifft man vielleicht Entscheidungen, die man später bereut.

Ob etwas schlimm oder nicht schlimm ist, kann natürlich jeder nur für sich selbst beantworten (siehe auch den Kommentar von Starwalker selbst dazu). Aus meiner Sicht jedoch habe ich während meiner Krankenhausaufenhalte viele viele Patientinnen kennengelernt, die eine deutlich schlechtere Prognose hatten. Ich war immer froh, dass mein Stadium "nur" 1b1 war. Auch hier wollte ich niemanden zu Nahe treten und wirklich nur positiv bleiben. Ich glaube nämlich, dass eine positive Einstellung ein ganz entscheidender Faktor ist in Bezug auf die Therapie.

Es war eine sehr seltene Therapieform, die ich erhalten habe. Es müssen auch unheimlich viele Faktoren dafür stimmen, damit es möglich ist (Lage, Größe, Art des Epithel, Lympfknotenstatus, usw.), man kann es also nie verallgemeinern und jede Patientin ist anders und wird sich so entscheiden müssen, dass sie selbst mit der Entscheidung leben kann. Nur darum gehts mir. Ich bin unendlich dankbar dafür von dieser bisher sehr selten angewendeten Therapiemöglichkeit erfahren zu haben und möchte auch anderen Frauen davon erzählen.

Dir alles alles Gute!
Liebe Grüße
tinka

PS: Kannst Du noch etwas zu der Patientin mit 1b1 sagen, die Du erwähnt hast und die es nicht geschafft hat?

[nikita1]

Hallo tinka12,
Du schreibst, dass du selbst nicht bestrahlt worden bist. Und deine Eierstöcke erhalten geblieben sind.
Dann kommt die Aussage:
"Die Eiersöcke können mit einer OP aus dem Bestrahlungsfeld nach oben gelegt werden. Dann besteht kein Risiko, dass die Eierstöcke wegen der Bestrahlung beschädigt werden".

Zu letzter Aussage: ich kenne keine Frau, die nach einer Beckenbestrahlung noch funktionierende ESt. hat.
Es gibt nur eine Möglichkeit, die Fertilität zu erhalten und dass ist per Trachelektomie.
Ob die bei einem grossen Tumor angewendet wird, kann ich nicht beurteilen, das müssen die Ärzte entscheiden. Sie wägen ab, ob Kinderwunsch und Überleben Hand in Hand gehen. Es gibt hier eine Frau, die nach einer Trachelektomie schwanger geworden ist. Wie gross der Tumor war, kann ich jetzt hier nicht sagen.

Nicht vergessen darf man jedoch, dass nicht nur vom Tumor an sich Gefahr ausgeht, sondern von Tumorzellen, die relativ früh in die Lymphbahnen streuen (auch abhängig u.a. von der Tumormasse). Wird in so einem Fall nicht bestrahlt, sondern schonend nur am Gebärmutterhals operiert, kann man zwar den Haupttumor entfernen unter Erhalt der ESt., doch die Krebszellen, die schon gestreut haben, verbleiben im Körper. Deshalb wird ja auch bei einer Wertheim-OP immer mitgeprüft, ob die Lymphknoten frei von Krebszellen sind. Und falls positiv, wird nach der OP bestrahlt. Sicher ist sicher. Krebs ist unberechenbar.

Ich hatte einen 5.8 cm grossen Tumor und bin ins vorletzte Figo-Stadium (3b) eingestuft worden. Keine OP, nur Bestrahlung und Chemo. Und zwei Jahre später hatte ich manifeste Lymphknotenmetas an der Aorta.
Das nur zu deiner Aussage "1b2 hört sich wirklich nicht ganz so schlimm an"....
Wie ein so grosser Tumor, wie ihn Starwalkers Freundin hat, in die 1B2-Fraktion eingeordnet wurde, ist mir so und so schleierhaft.

[Mimmi54]

Hallo alle zusammen,

Starwalker schreibt hier zwar nicht mehr, aber das Thema ist ziemlich brisant, da sich lt. Leitlinie die Behandlungsmethoden zwischen den einzelnen Stadien sehr stark unterscheiden können.

Bei Tinka ist, soweit ich das in ihren anderen Postings gelesen habe, eine Trachelektomie möglich gewesen, die in ausgesuchten Fällen (Ausschlusskriterium ist z. B. ein Adenokarzinom) und bei einer Tumorgröße kleiner 2 cm in Frage kommen und zurzeit von einigen wenigen Zentren bei sehr jungen Frauen auf Wunsch angewandt werden kann. Bestimmte Lymphknoten werden dabei laparaskopisch entfernt, so dass eine Beurteilung des Lymphsystems möglich ist. Nach abgeschlossener Familienplanung soll die Gebärmutter vorsorglich entfernt werden.

Daneben läuft in Berlin, soweit ich orientiert bin, eine Studie zur Sentinelmethode beim Gebärmutterhalskrebs.

Die Onkologie ist in den letzten Jahren sehr stark im Wandel, da zunehmend junge Frauen von Krebs betroffen sind, bei denen heutzutage schon zum Teil fertalitätserhaltend operiert werden kann. Wo das leider nicht möglich ist, werden inzwischen z. T. auch andere Therapieoptionen angeboten, die zu weniger onkologischen Einschränkungen führen sollen, zum Beispiel bis zu einem bestimmten Stadium die OP nach Schauta sowie als weitere Option die TMMR-Methode, mit der eine Bestrahlung/Chemo vermieden werden könnte.

Bis sich diese Therapieoptionen allerdings im nächstgelegenen Krankenhaus etabliert haben werden, wird es leider noch eine Weile dauern, aber viele Frauen können dann davon profitieren.

Liebe Grüße

[Starwalker]

Hallo zusammen!

Vielen Dank für die zahlreichen Beiträge. Wir hatten mittlerweile auch noch div. Untersuchungen und Befunde anderer Ärzte. Zwar gibt es andere Möglichkeiten jedoch stecken viele noch in der Test-Phase und/oder sind leider für einen normal Sterblichen finanziell nicht leistbar.

Auch haben wir uns mit dem Thema Leimutter etwas beschäftigt. Doch dies ist für uns dann mindestens für die nächsten 25 Jahre nicht leistbar .

Wir wissen natürlich das das LEBEN das wichtigste ist jedoch haben wir auch so einen drang selber einmal ein eigenes Kind zu haben. Uns sollte es irgendeine Möglichkeit geben das dies doch möglich ist würden wir das auch gerne nutzen. Es würde uns so stark belasten wenn dies nicht mehr funktionieren würde.

Auch wurde bis jetzt noch von keinem Arzt bestätigt das Lebensgefahr besteht. Davon sind wir nun auch ausgegangen das dies nicht der Fall ist. Das es ernst wird ist uns beiden klar .... doch wir möchten unseren Traum nicht so einfach aufgeben. Bzw. wir können es einfach nicht. Ich hoffe das man uns in der Hinsicht ein wenig versteht.

Funktioniert (bzw. kann es funktionieren) das man z.B. die Gebärmutter mit Medikamenten in eine art schlaf versetzt wo diese dann weniger anfällig für die Chemo- bzw. Strahlentherapie ist. Ich habe dazu im Internet noch zu wenig darüber gefunden.

Ein "es ist zumindest möglich dannach Kinder zu kriegen" ist zumindest besser als ein "es geht zu 100% nie wieder". Wir könnten eher diese Methode annehmen als dieses endgültige.

Ich hoffe wir kommen hiermit nicht zu oberflächlich mit unserem "Traum" herüber. Es ist einfach verzweiflung....auch wenn man die aus dem Text eventuell nicht herauslesen kann.

Vielen Dank nochmals und Liebe Grüße an euch alle.

[Joyala]

Hallo,

ich schreibe hier so gut wie gar nicht und habe nun auch einige Zeit überlegt ob es sich lohnt zu diesem Thema zu antworten. Ich habe mich für ein "ja" entschieden, auch auf die Gefahr hin hier gehörig einen auf den Deckel zu bekommen.

Zitat von Starwalker

Zuerst möchte ich festhalten das mir Ihre Gesundheit das wichtigste ist und die über allem steht.

Sorry, aber wenn ich dich so lese, lieber Starwalker, kann ich das so langsam nicht mehr glauben!!!

Zitat von Starwalker

Hallo Tinka12!

Es ist übrigens Figo 1b2. Das klingt doch noch nicht so beunruhigend oder?
gerade die 6cm durchmesser erschrecken uns etwas.

Aha... was bitte erschrickt dich dann???????????? Etwa erst der Totenschein???
Und 6cm durchmesser erschrecken euch etwas???

Ich habe mit Glück nur Vorstufe und selbst das erschreckt mich sehr!!!
Ich würde gerne wissen ob deine Freundin das ganze auch so gelassen sieht wie du???
Oder hat sie etwa große Angst und würde auch gerne auf ein eigenes Kind verzichten um wieder gesund zu werden? Mag sie es dir vielleicht nicht sagen weil sie Angst hat das du dann vielleicht deinen Kinderwunsch höher stellst als die Liebe zu deiner Freundin???

Bedenkt doch bitte bitte auch die konsequenzen und Folgen die dann evtl. ein Kind aushalten muß! Das nicht gefragt wurde ob es schon von Geburt an sowas aushalten kann oder will!
Klar gibt es viele Kinder die leider ohne Mutter aufwachsen müßen. Aber ich bezweifel das es viele Eltern gibt die einem Kind einen solchen Start ins Leben gönnen!

Übrigens geht mir Nikitas Beitrag nicht aus dem Kopf. Ich kann diesem nur zustimmen!

Ich wünsche euch von Herzen das deine Freundin bald wieder gesund ist und es ihr gut geht!!!
Und vielleicht könnt ihr dann ja auch mal über Adoption nachdenken. Zum Thema Leihmutter lass ich mich mal lieber gar nicht aus! Denn das ist in unserem Land aus gutem Grund verboten!

Deiner Freundin wünsche ich alles erdenklich Gute!!!

Joyala

[Cee]

Zitat von Joyala

Und vielleicht könnt ihr dann ja auch mal über Adoption nachdenken.

Ich glaube nach ner überstandenen Krebserkrankung ist auch dieser Zug abgefahren, zumindest in Deutschland...

Aber herrjeh, es gibt doch noch anderes im Leben, als Kinder zu kriegen Wir bestehen doch nicht nur aus dem Gen-Code, der es uns möglich macht, schwanger zu werden *kopfschüttel*

Mannomeier, wenn man Kinder kriegen kann: schön! Und wenn nicht: muss man sich mit abfinden. Mal ehrlich, wenn mir ein Bein fehlt, versuche ich auch nicht Tango zu tanzen Aber Schlittenfahren geht!!

Wer sein Leben abhängig macht von der Erfüllung nur eines einzigen Wunsches, darf sich nicht wundern, wenn es plötzlich nicht mehr stattfindet - nur weil dieser Wunsch sich nicht erfüllt. Ich glaube auch nicht, dass das Problem bei Starwalker und seiner Freundin im möglichen Nicht-Kinder-kriegen liegt, sondern ganz woanders... Selbst der Krebs scheint das kleinere Problem zwischen den beiden zu sein...

Schlimm genug :-(

[eispiratin]

Hallo Starwalker,

auch ich habe lange überlegt, ob ich dir antworten soll.

auch ich wurde im mai 2009 vor die wahl gestellt. chemotherapie oder wertheim-op. da mir die ärzte nicht mit gewißheit sagen konnten, dass der krebs mit der chemo vernichtet ist und mich nach der chemo vllt. doch noch eine op erwartet, habe ich mich für diese op und somit für mein leben entschieden. sicherlich kann ich meine situation nicht eurer gleichstellen. denn ich habe schon ein kind. aber ich weiß wie es sich anfühlt, wenn träume zerplatzen. ich habe immer von einer großen familie mit vielen kindern geträumt. und ich habe im nachhinein lange mit meiner entscheidung gehadert. es fällt mir auch heute teilweise noch schwer, wenn ich schwangere oder baby's sehe. aber man lernt damit zu leben.

wärst du in der lage dich um ein kind zu kümmern, dass dich ständig an deine an krebs verstorbene freundin (frau) erinnern würde? könntest du dem kind die liebe und zuneigung geben, obwohl dir die erinnerung an seine mutter das herz zerreissen? ich glaube nicht. mein mann hat damals sofort für die op plädiert. er hat seine wünsche nach hintengestellt. und er stand hinter mir, egal welche entscheidung ich getroffen habe.

es läuft im leben nunmal nicht alles nach plan. und wenn ihr unbedingt ein kind wollt, dann macht euch auf dem jugendamt schlau, welche möglichkeiten es gibt bzgl. einer adoption oder einer dauerpflegschaft.

ich liebe kinder auch über alles und ich bin gerade dabei mir einen meiner träume zu erfüllen. ich möchte gern erzieherin werden und dann mit den ganz kleinen kindern arbeiten. im moment scheitert es noch an der finanzierung. aber das ist auch schon in arbeit. und sollte es doch mit der ausbildung zu erzieherin nicht klappen, dann werde ich versuchen ehrenamtlich in einem kindergarten zu arbeit. das ist jetzt mein traum.

du siehst, manchmal muß man prioritäten setzen. ich glaube das leben und die gesundheit deiner freundin sollten für dich (euch) oberste priorität besitzen. wenn dein kinderwunsch allerdings größer ist, wie die gesundheit und das leben deiner freundin, dann bist du in ihrer jetzigen situation nicht der richtige für sie (sorry für diese harten worte). sie braucht jetzt dringend jemand der sie unterstützt und hinter ihr steht, egal für welche behandlungsmethode sie sich entscheidet. deine postings klingen leider ziemlich egoistisch.

ich wünsche euch, dass ihr die richtige entscheidung für euch trefft. deiner freundin wünsche ich viel kraft im kampf gegen den krebs.

LG eispiratin

[änneken]

Hallo !

Ich bin 32 J. und letztes Jahr wurde bei mir Gebärmutterhalskrebs gefunden.
Im Juni hatte ich eine Trachelektomie, nach der (ich laut Aussage der Ärzte) noch die Möglichkeit habe, Kinder zu bekommen. Ich wurde in Berlin an der charite operiert.
Ich weiß natürlich nicht, ob eine Trachelektomie im Fall deiner Freundin in frage kommt ?
Ich drücke euch die Daumen.

Lg anne

[nico_]

Hallo Starwalker

Auch ich möchte dir kurz meine "Geschichte" erläutern. Ich bekam voriges Jahr die Diagnose Eierstockkrebs. pT1a. Es kam die Frage nach Kinderwunsch. Ich kann ihn mir noch erfüllen, aber dann sofort danach mit der Therapie beginnen.
Mein Freund hätte gern ein Kind gehabt. Er war bei dem Gespräch dabei.
Ich habe wenige Minuten später den Op Termin festgelegt....... Mein Freund hat mich nicht schief angeschaut, ihm war mein Leben wichtiger als der Wunsch nach einem Kind.
Und ich selbst hätte nie und nimmer die "Ruhe" gehabt schwanger zu werden und 9 Monate ein Kind auszutragen, wo ich genau weiß, was da in mir fröhlich weiter wächst.... nämlich KREBS.

Und ich würde mir wünschen, das deine Freundin genauso denkt!
Sie kann sich auch gern selber hier mal äussern. Ist sicher nicht nur mein Wunsch.

Ich wünsche ihr ALLES erdenklich Gute und die richtige Entscheidung.

LG nico