B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[GD54]

ich drück' die daumen und bin voller zuversicht!

[petrix]

Hallo Dirk,

verfolge die ganze Zeit was du so alles durchmachen mußt und ich finde es klasse wie du das durchstehst und nach vorne schaust und so tapfer bist!

Ich hoffe so sehr für dich das es so ist wie Martin schreibt und es dir bald wieder besser geht und es nur noch aufwärts geht und du den ...... vertreiben tust mit allen Mitteln !!!!

Ich habe vor zwei Wochen meine vorletzte Behandlung bekommen und nächsten Monat meine hoffentlich letzte, meine Nebenwirkungen waren diesmal auch heftiger, habe auch zusätzlich zu MCP Tropfen Vomex Tabletten gegen meine Übelkeit bekommen, habe sie aber nicht viel genommen, die schießen dich ja fast weg, da ist es ja noch angenehmer wenn einem übel ist als wenn man nur wie eine Schlaftablette den Tag verbringst, aber das ist im Gegensatz zu dem was du so durchmachen mußt fast Pille Palle.....

Ich knuddel dich mal ganz dolle und drück dir sowas von die Daumen und ich bin der festen Meinung du schaffst das!!!

Ganz liebe Grüße von Petra

[rita2210]

Liebster Dirk,

wenngleich ich mich in den letzten Wochen nicht gemeldet habe, so denke ich weiterhin an dich und Wünsche dir von Herzen, dass diese abscheulichen Schnerzen der Mukositis so schnell wie möglich Vergehen mögen.

Was tust du dagegen? Bist du schön fleißig mit deinen Mundspülungen? Ampho Moronal, Salbeitee. Meiner Mama half immer sehr das Caphosol. Fand sie erfrischend und der Heileffekt war erstaunlich.

Hast du denn Hungergefühl und kannst nur nicht, wegen der Schmerzen essen oder bleibt der Hunger auch auf der Strecke? Bau jetzt nicht ab, bleib bei Kräften. Wie nimmst du jetzt Nahrung auf?

Wie geht's jetzt weiter bei dir? Steht bald wieder ein CT an? Dirk, ich stehe gedanklich ganz fest an deiner Seite um sich mit Kraft zu unterstützen. Lass mich wissen, wenn ich was für dich tun kann.

Eine herzliche Unarmung voll Energie ist auf dem Weg zu dir.
Bis bald!

Deine Rita

[Sello]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe Euch von einem richtig ereignisreichen Tag zu berichten. An dem auch vieles nun klarer steht.

In der Nacht ist mir schon aufgefallen, dass mir das Schlucken etwas leichter wird. Zwar immernoch sehr anstrengend, aber leichter. Das in Verbindung mit einer einigermaßen gut durchschlaften Nacht und dem erfolgreichen Fieber senken in der Nacht nahm ich zum Anlass heute morgen beim Arzt etwas Töne zu spucken.
Ihr kennt das ja:" Nein Herr Dr. Mir gehts gut, ich habe nur keinen Appetit! ". Während dem Blutabnehmen sieht er mich auch schon an, und meint, dass ich frischer wirke, und man das gut an den Blutwerten ablesen kann.
Wenn er auch schon da war, wollt er mir gleich noch die Portnadel erneuern. Mittlerweile die 3 Nadel, 2 Erneuerungen, keine Infektionen über den Port.

Nachdem er das alles erledigt hatte, fragte er mich, ob wir mal mit dem Ultraschall nachsehen wollen. Wenn mich das psychisch aber zu sehr belaste, weil ich ein Maß im Kopf habe und das nicht erreicht wäre, dann würde er das auch sein lassen.
Aber sind wir doch mal ehrlich, jede "nicht Verschlechterung" bedeutet schon ein kleiner Erfolg. Also sagte ich zu ihm, dass mich das nur, aber dann sehr stark belasten würde, wenn die Therapie für Sinnlos erklärt werden könne.
Aso hat er das Ultraschallgerät geholt. Die Minute wo er brauchte fühlten sich an wie Stunden.
Er legt den Schallkopf also in die Leiste, und man hört das Arzttypische "Hmm". In dem Moment habe ich schon fast den ersten Herzkoller bekommen, weil ich das in einigen Sonographien. vorher mit miesem Ausgang auch immer gehört habe.
Dann der Arzt:" Also, der Tumor ist BEDEUTEND kleiner. Nach der Messung hier ungefähr 2/3 des Volumens und vom Rest ist auch so 1/3 Matsch. Außerdem wird, weil die Chemo noch einige Tage nachwirkt, der Tumor noch kleiner werden!".
Könnt Ihr Euch vorstellen, was das für ein Moment war?
R-Chop, R-ICE, R-DHAP haben dem Tumor nichts anhaben können. Er wuchs gemütlich weiter bis zu einem Maß von 11,5x7,4x7,1. Heute morgen hatte er nur noch 6x6x? (Die Zahl hat er zwar glaube ich noch genannt, aber die will in meinen Kopf nicht zurück finden).

Die BEAM hat also eine ordentliche Wirkspur in mir Hinterlassen.

Wie geht es nun weiter?

Nächsten Mittwoch Vorstellung in der Strahlenmedizin wegen den hochdosierten Photonen. - Eine Bestimmte Anzahl an Bestrahlungen durchführen.
Und dann.....haben wir ja noch ein paar Stammzellen frei. Für mich wird von dem Oberarzt hier eine besondere Hochdosischemo vorbereitet. Nicht die BEAM. Das Gäbe es in noch keiner Studie. Aber er möchte mit dem dann den letzten Zweifel auslöschen, wer den Kampf hier zu gewinnen hat.

Das ist sie, die lange ersehnte Steckdose an der ich mich nun aufladen kann. Jede Stunde die nun vergeht, ist wie eine Extraportion Kampfeswille.

Ich danke Euch allen,
und bleiben Sie mir gewogen.

Euer Dirk

[petrix]

Hallo Dirk,

möchte nur sagen s u p e r , mach weiter so, das es jetzt nur noch vorwärts und nie mehr rückwärts geht!!!!!!!!

Wir denken an dich!

Ganz liebe Grüße von Petra

[Martin59]

Moin Moin Sello,

der alte Mann hat Dir doch gesagt das es ab Tag sieben aufwärts geht...
Freue mich für Dich das es auch genauso eingetreten ist. Von welcher Hochdosis spricht Dein OA????

Von einer zusätzlichen HD-Chemo hab ich so noch nix gehört. Umso mehr interessiert mich das natürlich.

Wichtig ist aber erstmal das es Dir jut geht und du optimistisch in dir Zukunft blicken kannst.

In diesem Sinne erstmal alles Jute und ....entspann Dich

Martin

[GD54]

ich bin einfach nur begeistert............

jetzt kann es ja nur noch bergauf gehen.

[Sello]

Griaß Eup,

(um es in meinem Dialekt zu sagen).

Ich bin nun wieder zuhause gelandet. Nach beinahe 3 Wochen im Krankenhaus, der Umkehrisolation, den anderen Annehmlichkeiten wie : Mukositis Grad IV, Fieber, Erbrechen) geht es mir soweit ganz gut. Ein paar Dinge werden noch auf sich warten lassen. So funktioniert meine Verdauung noch gar nicht so richtig, durch die schwere Mukositis habe ich noch keinerlei wirklichen Geschmack (alles schmeckt gleich ekelhaft. Ob Wasser, oder ein Stück Fleisch) und die Mundschleimhaut ist noch spürbar vernarbt.

Das positive an der Sache, auch wenn es dann doch nicht so gut war, wie ich dachte ist: DER TUMOR HAT SICHTLICH EINE AUF DEN DECKEL BEKOMMEN!
Zwar doch nicht um diese 2/3 wie anfangs angenommen, aber im Grunde schon respektvoll. Ausgangsmaß vor der HD: 11,5x8,9x7,6 . Maß ca. 13 Tage nach HD: 8,9x6x6 - heißt: ein gutes 2,5-faches weniger Volumen. (Wenn ich mich jetzt nicht verrechnet habe).

Wie geht es also weiter?
Gestern hatte ich einen Termin in der Strahlenmedizin. Da ich immer noch Status I bulk bin, lässt sich das Ding gut bestrahlen.
Eingesetzt werden hochdosierte Photonenstrahlen. Das gleicht dem Röntgen, nur wesentlich höher dosiert, und mit wesentlich gezielter. Die Dosis wird mindestens 46 Gy betraten. Also schon ordentlich. Das Bestrahlungsfeld wird anhand des Ursprungstumors (11,5xxxx) plus X (eine Puffergröße) angepasst. Das wird also größer sein, als der letzte größt gemessene Tumor.
Damit will man auch Zellen erwischen, die beim zurückgehen des Krebs noch im Gewebe übriggeblieben sind.
Nächste Woche geht es da los.

Danach....

Wird eine weitere HD Chemo gemacht. Ist überhaupt nicht üblich, aber die Ärzte wollen hier etwas versuchen, wovon es keine verlässlichen Daten gibt.
Ziel soll sein, das System nach der Bestrahlung zu reinigen. Diese Hochdosis wird nicht so gewaltig ausfallen wie die BEAM. Jedoch trotzdem so stark, dass nochmals eine SZT durchgeführt wird.
Nach Aussage meines Arztes ist das eine beliebte Vorgehensweise eines ihm bekannten Professors, der bei irgendwas Studienleiter ist. Dieser mach bei hochaggressiven Lymphomen nach der eigentlichen HD und der Bestrahlung gerne eine Melphalan Hochdosis hinterher. Und hat, wie es aussieht damit zumindest in seinem Metier Erfolg damit.
Ob es bei mir eine Melphalan HD oder eine Dexa-BEAM oder etwas anderes wird, das klügelt er noch aus, und ist auch abhängig davon, wie ich körperlich aus der Bestrahlung raus komme.
Geplant ist das, sofort an das Ende der Bestrahlung anzuhängen. Mir bleiben also noch ca. 5 bis 6 Wochen Zeit, die BEAM etwas aus den Knochen zu bekommen. Ich denke aber, das wird mir gelingen.

So, ich werde natürlich noch viele weitere Fragen meinen Ärzten stellen. Besonders die Sache mit der 2. HD denke ich könnte hier für viele nochmal eine Information wert sein.

ZIEL: weiterhin kurativ!

Aber nun auch zu Euch.
Ihr unterstützt mich super mit Euren Kommentaren, und mit Euren Worten. Und dabei ist mir aufgefallen, dass ich noch nie gefragt habe, wie es euch so geht.
Das möchte ich hiermit nach holen!!!!

Wie geht es Euch??

P.S.
Wer ne gescheite Diät will, sollte auf eine Hochdosis Chemo nicht verzichten. (8kg in 13 Tagen).

Es grüßt Euch
Dirk

[GD54]

hallo dirk !

und herzlichen glückwunsch - es geht ja voran !!!

eine zweite HD mit SZT ist in manchen fällen üblich . also immer rein mit dem zeug.
versuch' in der zwischenzeit dein gewicht wieder aufzubauen. auch wenn es schwer fällt, aber du mußt halt so manches probieren - irgend etwas schmeckt dann auch (bei meiner frau waren es frische bratwürste und voll fette nackenkoteletts, die ihr "das leben geretten haben"). auch ruhig etwas bewegung, langsame spaziergänge.

alles gute,
thomas

p.s.: zu deiner frage - meiner frau geht es gut, ein jahr nach diagnose noch immer (und hoffentlich sehr lange) complete remission. das nächste große staging dann im september.
mir als angehörigen geht es nicht so gut, das ganze nimmt einen doch sehr mit und beschäftigt fast ununterbrochen. aber da müssen wir durch.

[GD54]

dirk, wie geht es dir? ich hoffe doch von tag zu tag besser?

[Sello]

Hallo Thomas, hallo Ihr Lieben,

es geht mir in der Tat von Tag zu Tag besser. Meine Blutwerte steigen entsprechend, und in ein paar Tagen (am Donnerstag) geht die Bestrahlung los. (Aktuell: Leukos 2,1 ; HB 9,6 ; Thrombos 30)

Klar ist man noch ziemlich schwach auf der Brust, wenn man aktiv sein möchte. Sehr viel laufen, oder einen Treppen Marathon schaffe ich überhaupt nicht. Aber gut, da spielt ja auch mit, dass der Krebs im rechten Bein den Nerv für den Oberschenkelmuskel geschädigt hat, und deswegen der gesamte rechte Oberschenkel wie tot ist. - Da macht Treppen steigen Spaß!

Heute war ich noch beim Zahnarzt. Der hat mir die freigelegten Zahnhälse (verursacht durch die Mukositis) versiegelt. Ich denke, jetzt ist das auch wieder etwas unempfindlicher.

Im Großen und Ganzen könnte es, wenn es nach mir ginge, sofort mit dem Bestrahlen los gehen. Ich möchte da keinerlei Zeit für den Tumor zur Erholung bieten.

Nun, wir werden sehen.
Und nachdem die Blutwerte wieder steigen, und ich mich mit einigen Ausnahmen von Tag zu Tag besser fühle, plädiere ich auf einen kleinen Tost. "Prost".

P.S. Ich kann gerade nicht beurteilen, ob der Tumor beginnt sich zu erholen. Beim heutigen Bluttest war kein LDH Wert dabei. Den lasse ich morgen mitmachen, um zu sehen, ob da was bedrohliches geschieht, oder nicht.

In diesem Sinne...

Einen super schönen Montag.
Gruß
Dirk

[GD54]

dirk, ich bin erleichtert und stoße auf dich an !!

[Martin59]

Moin Moin Sello,

das ließt sich doch richtig gut. Vom Gefühl her würde ich auf Melphalan tippen...Aber das ist nur ein Gefühl. Die haben ja noch so einige "nette Medis" in ihrem Angebot.
Hab natürlich deine Tumorrückgangswerte nachgerechnet....Jeppp....
das mit der 2,5 fachen Volumenreduzierung stimmt.

:-))))))))))))

Nun ohne Flachs, das klingt nicht schlecht,aber irgendwie ist man in seiner Erwartung nicht wirklich zufrieden,nur....Aufs Volumen bezogen ist das schon ne Macht. Nun gib gas damit du wieder fit wirst, deine Strahlentherapie gut rumbekommst und dann deine zweite Autolge angehen kannst.

Weiterhin alles Gute für dich

martin

Moin Moin Thomas,

Dir und deiner Frau weiterhin alles Gute und die Kraft wieder ins den normalen ( was natürlich für uns relativ ist) Alltag zurückzukommen.

Liebe Grüße

martin

[petrix]

Hallo Ihr Lieben....
Dirk, Thomas, Martin, Rita und alle anderen

Habe am Montag und Dienstag meine letzte Behandlung bekommen und habe mit den Nach- und Nebenwirkungen zu kämpfen und es wird immer schlimmer ....grrrrrrrr...., aber die Tage werde ich auch noch überstehen, es sind ja die letzten!!!

Am Dienstag hatte ich dann nach der Chemo Ultraschall und da sagte mir mein Onkologe, das er noch was sehen würde, der Tumor wäre zwar ganz schön geschrumpft. aber es wäre halt noch was da!
Gestern war ich dann im CT und was soll ich sagen heute ruft er mich an und sagt mir es wäre nichts mehr von einem Tumor zu sehen, ist der Hammer, oder?????
Kann es jetzt selbst noch gar nicht so glauben und es muß erst mal sacken!
So jetzt muß es mir nur noch besser gehen (habe von der vorletzten Antikörpertherapie schlimme Allergien bekommen und so ganz sind diese noch nicht weg und dann halt meine Übelkeit usw....) und mein Bescheid von der AGM kommen und wenn dann alles gut geht, geht es an die Ostsee und dann wieder fit werden usw. usw.......

@Dirk dir wünsche ich wie immer viel Glück und Kraft für die Bestrahlung usw. !

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende und bis bald

Ganz liebe Knuddelgrüße von Petra aus dem Hessenland

[Sello]

Sonnigen Gruß aus dem Allgäu,

für Euch alle.
Petra, du hast es überstanden! Und jetzt gilt es nur noch, diese Nebenwirkungen zu überstehen. Aber mit diesem genialen Ziel vor Augen, dass du jetzt erreicht hast, denke ich lässt sich diese Zeit nun auch schaffen. Ganz viel Power für dich, dass du schnell wieder zu alter Stärke kommst.

Thomas, ja, die Angehörigen sind oft sehr stark betroffen. Welche unglaublichen Kreise das ziehen kann, sehe ich in meinem Umfeld. Von Totschweigen bis zum genauen Gegenteil gibt es alles. Und gerade wenn man so nahe dran ist wie du, dann ist man unglaublich stark angegriffen. Ich hoffe, dass die Angst und die Sorge die man mit sich rumschleppt sich bald wieder verzieht. Und dass dann die Sonne für Euch Beide wieder so richtig unbedarft scheinen kann. (Natürlich auch für alle anderen, die mitgelitten, mitgehofft und mitgetan haben).

Was mich anbelangt, so gibt es zumindest zum Teil wieder etwas freudiges zu berichten.
Ich weiß nicht, ob ich das irgendwann mal genau erklärt habe, aber mein rechtes Bein ist paretisch (also mehr oder weniger unbrauchbar). Das ist deswegen so, weil der Tumor einen Hauptnerv sowie die Aterie und die Vene des rechten Beines ummauert hat und zusammengedrückt hat. Ergebnis ist, dass ich auf der gesamten Vorderseite des Beines starke sensorische Störungen habe und meinen Oberschenkelmuskel nicht mehr ansteuern konnte.
Für einen ehemaligen Sporttänzer, der 1 Monat vor der Diagnose sich noch mal schnell 2 nagelneue paar Schuhe gekauft hat (kein einziges Mal verwendet - so steht meine 500 Euro Geldanlage im Schrank) natürlich eine Hölle sein Bein nicht mehr so bewegen zu können wie man möchte.
ABER...vor ein paar Tagen ist mir aufgefallen, dass ich meine Kniescheibe wieder etwas hochziehen kann. Das ist definitiv der Oberschenkelmuskel, der sich hier rührt. Also ein Zeichen dafür, dass der Tumor los lässt. :-)

In die Bestrahlung bin ich mit nur einem sehr leicht erhöhten LDH Wert gegangen. Der Krebs hatte also nicht die Möglichkeit, sich vor der Bestrahlung etwas zu erholen. Und seit Donnerstag liege ich täglich (außer am WE) unter der Strahlenkanone und lasse mich innerlich grillen.

Was meine Fitness angeht: Von Tag zu Tag besser. Gestern habe ich mit meinem Pa und meiner Freundin eine neue Spülmaschine eingebaut. War ganz schön anstrengend, aber immerhin bin ich fitter als vor ein paar Tagen noch. Es steigert sich wirklich stetig.

Nun habe ich wieder einiges geschrieben.
Deswegen nun nur noch ein: wunderschönes WE euch allen!

Gruß
Dirk