B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[rita2210]

Dirk,

ich weiß, es ist so leicht daher gesagt, vor allen Dingen,wenn man es nicht am eigenen Leibe spürt, und ich glaube dir aufs Wort, dass du nen Durchhänger hast, aber bitte gib dich jetzt nicht auf.

Sollen die doch die Krankheit nennen und definieren wie sie wollen, meinetwegen sturr Systemerkrankung, aber wieso zum Geier soll dir die Möglichkeit mit der speziellen Bestrahlung verwährt bleiben??? Das dürfen die nicht machen. Du hast ein Mistvieh im Körper. Hast du die Option OP angesprochen oder ist die ausgeschlossen wegen Risiko???

Du hast den Kampf noch lange NICHT verloren und ich finde unhaltbar, dass man dich mit so einem Gespräch entlässt. Was stellen die dir entgegen bzgl. der Bestrahlung? Einfach nicht versuchen, weil Systemerkrankung? Das kanns nicht sein.

Dirk, mein Angebot bleibt, wenn ich dir helfen kann, lass es mich wissen. Hoffentlich meldest du dich zügig wieder. Wann ist jetzt dein nächster Termin, wie das konkrete weitere Vorgehen?

Ich denke dolle an dich!

Rita

[petrix]

Hallo Dirk ,

Mensch was machen die nur mit dir, das geht ja nun mal gar nicht!!!!

Ich kann mich da nur Rita anschließen, du bist jetzt frustiert und traurig und so sauer und unmotiviert, das ist auch sehr verständlich, aber sowas von....
Aber wie ich dich mittlerweile kennen bzw. schreiben gelernt habe, du bist stark und wie du das bis jetzt so alles gemeistert hast und mir trotz deinem Scheiß geholfen hast, ich habe dich immer bewundert und das soll auch so bleiben hörst du??????

Also tu mir bitte den Gefallen und geb nicht auf , wir sind, auch wenn nur aus der Ferne für dich da und wenn es nur ist um Trost zu spenden, dir zuzuhören, dich auf andere Gedanken zu bringen und dich abzulenken und um dir die Daumen zu drücken und vor allem um dir Mut zu machen, das du den Kampf nicht aufgibst!!!!

Ich denke an dich und ich glaube an dich und knuddel dich ganz dolle und wünsche dir von Herzen viel, viel Kraft und alles, alles Gute !!!

Ganz liebe Grüße von Petra

[Soso]

Hallo Dirk,

was ist denn mit den Photonenstrahlen? Das wollten sie doch noch machen!

Aufgeben kann man erst wenn man alles probiert hat, und du bist in dem Zusammenhang schon durch so Vieles gegangen. Und das mit Humor und Wahnsinns-Energie!
NICHT aufgeben bitte!

Ich schicke dir ganz viel Kraft und Hoffnung.
Und hoffe du hast bald ein Gespräch, das anders verläuft

Liebe Grüße
Soso

[GD54]

dirk - der krieg ist noch längst nicht verloren! komm wieder runter und hoffe auf das beste. ich weiss, das ist jetzt leicht gesagt - aber das ist doch der einzige weg. gebe nicht auf, niemals !!
thomas

[Sello]

So Ihr Lieben,

Es gibt Neuigkeiten.
Zunächst hat mein Hausarzt jetzt einige Zeit darauf verwendet, mich etwas in die Bahn zurückzuholen.
Das ist ihm ganz gut gelungen. Zum einen hat er mir jetzt mal die Führung in dem ganzen etwas weggenommen, solange ich nicht wieder bei einem strukturierten Weg gelandet bin. Außerdem macht er noch so andere Sachen: Er schreibt mir Massagen auf, einfach um mich mal zu entspannen. Außerdem hat er mir im Fall der Fälle ein Antidepressivum angeboten (aber nur wenn ich das will, und nur wenn es die Blutwerte vorher zulassen). Mit eine Vorrat an Schlaftabletten soll ich zur Ruhe kommen, und Abends (wenn es hart wird) nicht zögern mir so ein Teil zu gönnen.

Außerdem wird eine Chronik erstellt, über meinen Krankheitsverlauf, mit dem er dann in Heidelberg (sollten die nächsten Schritte nicht unserer Zufriedenheit entsprechen) einen Vorstellungstermin vereinbaren wird. - Er meinte, er kenne dort dann jemand, mit dem wird er reden. Ich muss mich also um einen Termin nicht kümmern.

Die herausragendsten News kommen aber woanders her. Ich konnte über den Psychoonkologischen Dienst in München ein Gespräch mit meinem eigentlichen Oberarzt bekommen. Der hat mich gestern Abend angerufen (und wollte mir sogar seine Handynummer geben, falls es nochmal Irritationen geben sollte).
Conclusio des Gespräches:
1. Es wird weiter gemacht, und aufgeben ist noch nicht an der Reihe!
2. Befall von Lunge und Leber ist nicht gegeben, was ihn positiver stimmt.
3. Sollte R-DHAP nichts gebracht haben, wird sofort die Hochdosis gemacht.
4. Nach der Hochdosis will er mit den Photonen draufhauen, egal wie das ausgeht (einfach aus Sicherheit)
5. Gemäß meinen Blutwerten wird dieser nächste Zyklus vorgezogen. Ein Tagesschema (14 Tage oder 21 Tage) gibt es nicht mehr. Sobald mein Nirda überwunden ist und meine Leukos bei 3,5 stehen wird weiter gemacht, und nicht gewartet.
6. Der Abfall meiner LDH Werte stimmt ihn vorsichtig Positiv, denn der ist bei mir ein perfekter Tumormarker.
7. Er gibt seinen Ärzten Bescheid, was wie und wann gemacht wird. Ein Intervention des anderen Oberarztes gibt es dann nur noch, wenn ich während der nächsten Chemo schier abnippel und er nicht da sein sollte.

Einziger Wehrmutstropfen ist die Tatsache, dass ein Narbengrüst übrigbleiben wird. Aber das ist erstmal Nebensache.


Also....auch dank Euch, dank meinem Hausarzt und dank dem Oberarzt (meinem zuständigen) wird jetzt weiter die Sache angegangen. Außerdem will mein Hausarzt das Wort Palliativ von mir nicht mehr hören, solange das nicht so ist.

In diesem Sinne....
Auf zur nächsten Runde.

Euer Dirk

[GD54]

dirk, so will ich dich sehen!

gruß,
thomas

[petrix]

Hallo Dirk,

das hört sich doch schon viel besser an, ich freu mich das du es aus deinem Tief wieder so schnell raus geschafft hast und mit viel Energie und Kraft weiter machen kannst und ich wünsche mir so sehr für dich das du diesen Kampf gewinnen tust, was schreib ich da ja klar gehst du da als Gewinner raus, was anderes kommt gar nicht in Frage!!!!!!!

Ich habe am Montag und Dienstag wieder meine Chemo und Antikörper, mal sehen wie es mir diesmal geht und mit was für Überraschungen ich mich wieder auseinander setzen darf!!!!!

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und weiterhin viel Mut, Glück und Kraft und alles alles Gute!

Ich denk an dich und meine Däumchen sind gedrückt!!

Ganz liebe Grüße von Petra

[Martin59]

Moin Moin Dirk,

sorry das ich mich erst jetzt melde,aber wenn dann wollte ich vorher halt einige Infos einholen.
Erst einmal finde ich es supergut das du deinen Mut wieder gefunden hast und dich der neuen Herausforderung stellst.Es ist sicherlich alles andere als leicht mit den Infos umzugehen die du bekommen hast. Aber, glaube mir, es lohnt sich allemale weiter zu kämpfen.

Die DHAP brauchst erst einmal eine Zeit bis sie Wirkung zeigt. Was mich aber noch interessiert ist folgendes: Falls die Chemo nicht den gewünschten Erfolg bringt ist eine Apharese nach meinem Kenntnisstand nicht mehr aktuell. Nun käme die Variante mit der allogenen Stammzelltransplantation in Betracht. Diese hat allerdings auch eine Hochdosis im Vorfeld. Wobei diese ,je nach Gesundheitszustand, auch als reduzierte Konditionierung gegeben wird. Hat man denn schon mal eine Blutprobe entnommen und speziell auf einen Spender hin untersucht??? Bzw. diese an die DKMS geschickt????

Ich hoffe natürlich das es nicht so weit kommt aber das wäre eine weitere Option.

Hast du deine Ärzte darauf schon einmal angesprochen????

Eine Registrierung wäre sicherlich nicht das Verkehrteste.


Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffe das dir die anstehende Therapie den gewünschten Erfolg bringt.

Best wishes

martin

[Sello]

Hallo Freunde,

morgen geht es weiter. Nach einem kleinen Sono heute von meinem Hausarzt/Internisten hat das Teil weder abgenommen noch groß zugenommen - und wenn dann überhaupt nur ein wenig zugenommen.

Der Oberarzt in der Klinik macht sich bereits Gedanken, wie man weitermachen kann. Er hat mich gleich für morgen in die Klinik zitiert. Ich denke, dass R-BEAM nun ansteht. Die heftigste Version der Chemo - und irgendwann, parallel mit dem Bestrahlen, wird die Sau doch zu killen sein!?
Sehr interessant ist, dass ich nach dem R-DAHP anscheinend keine Aplasie hatte. Entlassung an Tag 6 (mit Leukos 3,5). Dummerweise dann Feiertag und Wochenende. Allso am Tag 11 zur Blutabnahme. Leukos bei 6,0. Tag 14 Steigerung der Leukos auf 10. Und heute, am Tag 18......Ihr dürft mal raten.............Leukos auf 15,7.
Das wäre ja die Möglichkeit, den DHAP mit 14 Tagen zu fahren. Dafür würde sprechen, dass am Tag 6 der LDH Wert bei unter 200 lag, heute am Tag 18 der LDH Wert bei 600 liegt. (heißt der Tumor wächst in der Erholungsphase, ist aber durchaus angegriffen von der Chemo).
Oder nicht - werden wir ja morgen sehen.

Alles in allem.... R-DHAP für den A**** . Jetzt wird ge-BEAM-t!

Grüssle
Euer Dirk


Das mit der allogenen SZT werde ich auf jeden Fall ansprechen! Das ist noch eine Chance, die man (wenn man sie denn in Anspruch nehmen kann) nutzen sollte.

Da ich ja jetzt dann für ein paar Tage im Krankenhaus sein werde, kann ich Euch "live" von meiner Meisterschaft berichten.

[GD54]

hallo dirk!

martin hat es auf den punkt gebracht!

du gehst jetzt beam an - das ist sicherlich kein zuckerschlecken - aber es haben schon viele andere vor dir gepackt. ich weiss jetzt, daß du mit der richtigen einstellung in die therapie gehst und das gibt hoffnung. das ist jetzt kein gelaber von mir, die psychische belastung kann ich wirklich gut nach vollziehen.

ich drücke dir die daumen - halte durch!

gruß
thomas

[Sello]

Hallo Freunde,

der 3. Tag der BEAM ist nun angebrochen, und so langsam werde ich müde. Von der Übelkeit bin ich bisher verschont geblieben - Gott sei Dank.

Um Euch einen kleinen Einblick zu geben, wie das läuft:

1. Tag
09:00 Alexan (410mg)
10:00 Etoposid (300mg)
11:00 Alkeran (285mg)
12:00 Carmustin (605mg)

21:00 Alexan (410mg)
22:00 Etoposid (300mg)

2. bis 4. Tag
09:00 Alexan (410mg)
10:00 Etoposid (300mg)

21:00 Alexan (410mg)
22:00 Etoposid (300mg)

5. Tag
Pause

6. Tag
13:00 Rückgabe Stammzellen


Nun hoffe ich doch mal, das diese unglaubliche Bombe ordentlich was weghämmert.

Mit den besten Grüßen aus meinem Klinik-Schloss
Dirk

[Martin59]

Moin Moin Sello,

das ließt sich doch gut. Tag drei ist ja fast wie Bergfest.
Sind deine Mengenangaben auf m² bezogen, oder ist das die gesamt Menge?
Drücke Dir am Tag 6 ganz besonders die Daumen auf das die "neuen" alten Zellen das machen was sie machen sollen.....müssen.

Weiterhin alles Gute

martin

[GD54]

dem kann ich mich nur anschliessen! immer rein mit dem zeug und arbeiten lassen. spannend wird es in der tat am tag 6 - aber das wird schon klappen, nur nicht nervös werden!

gruß, natürlich auch an martin,

thomas

[Sello]

So liebe Leute,

nach einigen Probleme mit der Internetverbindung habe ich es doch mal geschafft, wieder hier eine Antwort schreiben zu können.

Zunächst einmal zur Dosierung: Das sind die Relativdosen pro Infusion.
Natürlich kann man die auf die m² runterrechnen. Bei mir ist der Faktor ungefähr 2.

Am Montag habe ich meine Stammzellen zurück bekommen. Seit Dienstag hat mich eine deftige Mukositis befallen (Mittlerweile mit Morphium und künstlicher Ernährung), und seit gestern kam noch Fieber mit dazu. Eine Pneumonie ist ausgeschlossen, also habe ich gleich mal mit der Antibiose begonnen.

Gegen die ständigen Übelkeitsattacken gibt es Vomex als Kurzinfusion.
Hin und wieder (so alle 2 Tage) wird was transfundiert. Mal Thrombos, morgen wohl wieder eine Portion Blut.

Im Großen und Ganzen geht es mir sozusagen ziemlich dreckig. Kann nicht reden, kaum was trinken, essen geht gar nicht, schlafen ist wegen der unglaublichen Schleimentwicklung im Mund-Rachenraum kaum möglich. Dazu die bezaubernden Temperaturen im Moment mit um die 30 Grad hier in München. Normalerweise bin ich jemand, der es doch eher warm mag. Jetzt könnte ich mich gerade ins Eiswasser legen.


Danke Euch fürs Lesen
Dirk

[Martin59]

Moin Moin Sello,

kann mir gut vorstellen das du einiges an Problemen hast.
Die BEAM ist nicht gerade das Zarteste was man bekommen kann.
Du kannst aber ...im Normalfall..davon ausgehen das ab Tag +7 nach der Trans die Werte steigen und damit deine Probleme immer kleiner werden.
Wenn ich deine Infos richtig deute dann sind die medi auf m² bezogen was meine eigenen Erfahrungen ziemlich nahe kommt.

Wenn ich deine art und weise zu schreiben richtig deute bist du nicht der Typ der sich hängen läßt und gerade jetzt erst mal so richtig Gas gibst.

Wir sagen immer....mach dich nich datt Hemd ans flattern...

Und genau da stufe ich Dich ein...

Weiterhin alles Gute für Dich.....Bin mir sicher dasse des gebacken bekommst...

Martin