Thread von Angi147

[Sonja - Gast]

hexenküche hat rezept geliefert. hihi.

bis denne drück dich lb gr sonja

[WolfW]

Hallo Sonja/Angie, und wer noch mit liest;

10/05 also, wie gesagt, definitive Klarheit nach ner OP und Gewebeanalyse im Kath. Hospital Stuttgart (GROßES KOMPLIMENT AN DIE TRUPPE DORT). Vorher eine lange Tour durch die Apparate Medizin. Dort lief es termin- und betreuungsmäsig überall sehr gut (Krankenhaus HN ausgenommen; irre Arroganz gepaart mit kapitaler Fehldiagnose).

Stand 10/05: Folikukäres B-Zell NHL Stadium 1, da nur am Hals. Schilddrüse OK, zum Nachweis wurde auch ein Teil davon mit rausgeschnitten und untersucht.

Um die Jahreswende im privaten Umfeld eine 2te Untersuchung und Bewertung eingeholt. Ergebnis eines Tessiner Onkologen der sich auf Lymphome spezialisiert hat: NHL wächst so langsam, die Belastung durch Bestrahlung/Chemo hindert mehr als das sie nützt. (willst du die genaue Begründung, kannst du haben, auf Italienisch).

Feb. 06 Nochmaliges Ganzkörper Screening im Kath. Hospital Stgt. Ziel war die weitere Roadmap zu definieren. Außerdem sind dort alle Geräte in EINEM Haus und die Betreuung war wieder sehr gut. Auch hier das Ergebnis: warten, alle 3 Monate nachschauen.

Das Ergebniss war zumindest für mi an Hammer. Nach wenigen Monaten entsprechend der folgenden (gekürzten) Liste. Langsamwachsend sieht anderst aus.
+++++++
Folikukäres NHL ED 10/05
8in nF-18 FDG-PET/CT finden sich folgende Lokalisationen ; pathologische FDG Mehrspeicherungen
1. Cervical links in mehreren Herden in der HGS
2. Axiliär links in mehreren Herden
3. Mediastinal in mehreren Herden geringer Intensität
4. Inguinal links
5. Parailiacal rechts auf Höhe d Iliaca externa
+++++++++
Alles in der Größenordnung um 2cm. Und die Einstufung wurde auch auf Stadium III geändert, innerhalb von 5 Monaten wohlgemerkt.

Nun mag das ja medizinisch alles stimmig sein, ich weiß es nicht besser, bin schließlich kein Doc sondern Ing. (vulgo:Maschinenmensch). Trotzdem würde ich mich gerne mit ähnlichen Kombinationen austauschen, die scheinen aber rar zu sein. Insbesondere interessiert mich wie ich solche Einschätzungen (mache mer nix) interpretieren muß und welche weiteren Entwicklungen/Verlauf auf uns zukommt. Da ein Elternteil ja bei klaren Kopf und handlungsfähig bleiben muß. Schließlich hab ich noch 2 pubertierende Kids zu betreuen, und voll schaffen muß ich auch noch neben dem Organisieren der medizinischen Termine.

Gruß und Danke für Infos vorab,

Wolf

PS: in EINEM med Report wurde beschrieben daß B-Zell/Mantellzell bei den NIEDRIGMALIGNEN Lymphomen EIGENTLICH falsch eingruppiert seien !?

[kenny]

HI Angi!!!

ich hatte ein hochmaliges b-zell lymphom(Burkitt lym.)habe sechs hochdosischemos und 8rückenmarkchemos bekommen das mit dem nierenstau kenne ich zugut man hat mir sogar harnleiter röhrchen eingesetzt aber das ging alles ganz gut!
meine leukos und trombos waren auch immer sehr tief und das eine woche lang isolation hab meistens sogar trombos und blut bekommen und die spritzen für die leukos.
hatte auch viele wehwechen bei der chemo man mußte auch meinen darm verlegen weil die monster so groß waren aber jetzt 3jahre danach geht es mir super mein körper erholt sich gut usw.
hoffe du hast alles gut überstanden ich drück dir ganz fest die daumen tschau kenny

[Angi147]

Hallo Martin
heute sind meine Leukos schon auf 1,5 es tut sich was,die Trombos sind sogar bei 138 was mich echt super gefreut hat jiiiipiii .
Und mir geht es heute besser nicht so schlapp.
Wegen dem Neulasta frage ich mal ob ich das bekomme,ich habe heute schon wieder 18 Tage Antibiotikum weil die Leukos nidrig sind und wegen meinen 3 Kindern die bringen immer was mit.(Ich glaube mit absicht).
Einen neuen Termin für die Chemo habe ich noch nicht die sagen immer nur ,da müssen wir halt warten,na ja und da warte ich halt ,nerv

Schön das es dir von Tag zu Tag besser geht wenn man bedenkt das du schon
7 verflickste Jahre dabei bist und das mit 3 Chemos das gibt mir echt Hoffnung DANKE
Und danke auch fürs Daumendrücken.


Einen Lieben Gruß an dich Angi



Hallo Kenny,
Bei den vielen wehwechen ist mit die Hoffnung einfach abhandengekommen ich weis auch nicht wo die einfach hingegangen ist, frechheit.
Aber ich habe sie wieder gefunden auch durch dich Danke. .
Bei dir war ja alles noch schlimmer da war ja allesmögliche befallen!?
Bei mir Lunge, Leber, Nieren ,Blase, Darm, Gebärmutter,Harnleiter,Eierstöcke die habe ich aber rausgeklaut bekommen und bei der OP hatten die auch überlegt einen künstlichen Darmausgang zu machen ,haben sie zum Glück nicht gemacht.Ich weis nicht wie ich da mit klar gekommen währe.Ich habe mal in der Altenpflege gearbeitet da war eine Oma mit Darmausgang,ich fand das immer arg so ein Loch im Bauch.
Na ja auf jeden fall geht es mir heute besser .

Einen lieben Gruß auch an dich Angi

[Martin59]

Hallo Angi,

das hört sich doch gut an.Denke mal das Du in einer Woche die LETZTE ( und das für gaaaannz langer Zeit) bekommst.Weiß jetzt nur nicht mehr so genau wie das bei mir war.War nach der 5ten bei 0,9.Meine aber das es etwa eine Woche später war.
Das Deine Drei (ich sage einmal liebevoll Rasselbande)zusätzlich für Stress sorgen kann ich mir gut vorstellen.Denke aber das sie Dir auch einen großen teil deiner trüben Gedanken nehmen.
Das Problem mit den Infektionen steht natürlich weiter im Raum.

Aber nicht mehr lange,denn da biste bald durch.Und dann fängt die Planungsphase wieder an.

So was wie Freizeitgestaltung,Urlaub usw. und glaube mir Pllllaaaaannneen macht richtig viel Spaß.Egal ob Du alles machst oder nicht. Alleine die Tatsache planen zu können, macht schon eine Mordsgaudi!

Frag mal meine Biene.Die schlägt schon die Hände über dem Kopf zusammen wenn ich sage:: Du Biene...Wir müssen Planen

Alles Liebe Für Dich/Euch

mattin

[kenny]

Abend Angi!

Ja bei mir war auch leber+milz vergrößert und im bauch und unterleib alles befallen haben einen eileiter entfernt und einen gekeilt und der darmausgang ist zum glück wieder weg!!!!!!!!!!!!!!
Das freut mich zu hören das es dir wieder besser geht !
Weißt du schon ob die chemo angeschlagen hat?

tschau kenny

PS:viel Kraft für die letzte chemo!

[Jutta F.]

Hallo Manolo Madeileno,

würden Sie bitte damit aufhören hier in sämtliche Threads Ihre Werbung
einzusetzen.
Ich glaube nicht, daß hier die richtige Plattform für Eigenwerbung ist !!!

Danke
Jutta F.

[Sonja - Gast]

hi angi, will mal wieder nachfragen, wie es dir geht. weiß leider nicht, ob du meine mail bekommen hast. macht auch nichts.
drück dir die daumen, daß weitere chemos auch so erträglich ablaufen.

also, weiterhin kampfansage. lb gr sonja

[rinesmama]

Sorry angie,

daß ich mich soeinfach hier rein drücke, muß aber dringen Sonja fragen ob alles o.k. ist.
Sonja wie geht es euch. Gib bitte Bescheid


Grüße von Rinesmama

[Angi147]

Hallo an alle,
war lang nicht da,fast 6 Wochen und habe gute Nachrichten die kommen hier etwas zu kurz SCHADE weil gerade das gibt Hoffnung.
7 Monate Hölle sind jetzt rum ,ich dachte ich würde es nicht schaffen, hatte keine kraft, wollte nicht mehr ,war verzweifelt , warum ich?
Wo habe ich (1,68 m ,48 kg )nur so viel kraft her gehabt das alles durchzustehen ? OP , Chemo, Ritux CT, MRT Knochenmark ,Nervenwasser ,Port,Blut hier Blut da.
Mir kullern gerade einpaar Tränchen
Ich habe das alles geschaft und bin sehr stolz auf mich
Ich war am 27.7.06 zur Re-Staging Untersuchung mit dem Ergebnis :
Keinerlei Aktivitätszeichen des follikulären Lymphoms.
Formal handelt es sich um eine komplette Remission.
Hört sich doch gut an ,gell .
Und jetzt mache ich noch die Erhaltungstherapie, über 2 Jahre ,mit dem Rituimab,ist jetzt keine Studie mehr.
Ja und sonst geht es mir ganz gut, bin fast schon wieder top fit ,meine Blutwerte sind alle sehr gut.
Am besten ist meine Kurzhaar Frisur (1,7 mm) super pflegeleicht,waschen und schon fertig.
Ein paar kleinigkeiten sind noch da;wenn ich still sitzte oder liege und mich dann wieder bewege tut mir alles weh jeder Muskel jeder Knochen( bin ich 80 Jahre ??) geht dann nach 5-6 Schritten wieder weg. Habe irgedwie noch probleme mit dem einschlafen aber auch nicht immer .
Mit diesen sachen kann man sehr gut leben.
So und jetzt wünsche ich jedem Kraft weiter zu machen nur so ändert sich was.
Ich habe noch einen Satz ,der Krebs ist klein und schwach und kann ohne uns nicht leben,aber wir können ohne ihn leben.

Einen lieben Gruß an alle

Angi

[elke51nhl]

Hallo Angi,
ich finde es immer wieder toll was man alles schaffen kann !
Ich wünsche dir alles gute und bleib so Hoffnungsvoll und guter Dinge.
Viel Glück !
Liebe Grüße
Elke

[Sabsi]

Hi Angi!

Bin neu in den Krebs-kompass eingestiegen. Bin 20Jahre alt und habe mit 19Jahren erfahren das ich Morbus Hodgkin im Endstatium habe also 4a. Habe am 13.01. 06 meine erste Chemo bekommen und zwar hochdosiert. Insgesamt sollte ich 8Zyklen bekommen. Oh Gott habe ich gedacht wie soll ich das bloss schaffen. Habe mir gedacht du musst jetzt kämpfen und das habe ich bis Anfang Juli getan, weil da habe ich meine letzte Chemo bekommen. Das war nun schon mal geschafft. Am 24.07.06 durfte ich dann auch endlich nach Würzburg zur Abschlussuntersuchung es wurde eine PET-Untersuchung durchgeführt hatte ziemlich schiss vor dem Ergebnis ob alles weg ist oder nicht. Habe auch genau so viel Glück gehabt wie du und es ist kein einziger Lymphknoten mehr zu sehen. Mir ist ein richtiger Stein vom Herzen gefallen. Zur Zeit bin ich in AHB ( Anschlussheilbehandlung) die mir sher gut tut. Aber ohne meinen Freund und meine ganze Familie hätte ich das niemals geschafft. Ich bin so froh das ich diese Scheiße hinter mit habe. Die Piranjas (Chemo) haben alles aufgefressen so wie sich das gehört. Wünsche dir weiterhin alles gute und so viel Kraft wie du bisher hattest.

Liebe Grüße an alle und das wichtigste ist immer kämpfen und nie hängn lassen. Einfacher gesagt wie getan ich weiß.

LG SABSI

[MarcelB]

hy Angi
wie recht du hast! good news stellen uns auf und machen uns hoffnung.
ich freu mich wirklich dass es dir wieder besser geht. das mit den schmerzen geht mir ähnlich. mit dem kleinen unterschied, dass ich mich 81 (!!!) fühle
aber der gedanke, dass ich in der 5-jahresstudie bin macht mich sicher, dass ich das ganze überdauern werde. hoffnung verleiht flügel!

Alles Liebe
Marcel

[Angi147]

Hallo an alle,
ich hatte gestern meine erste Kotrolluntersuchung ,Ultraschall,Blut, Herzecho,
und alles war gut,außer ein Lympfknoten 1,5 x2,5 cm ,aber das ist finde ich nicht der rede wert .
Dann habe ich noch das Ritux bekommen ,habe es leider nicht so gut vertragen (stechen in der Brust,Armeisen kribbeln,) war dann nach den wundermitteln wieder alles gut.
War heute auf einem Geburtztag und mir geht es einfach nur gut.

Hab euch alle lieb

Einen lieben Gruß

Angi

[Angi147]

Hallo ihr lieben,
bin auch mal wieder da , mein Lympfknötchen hat sich zu einem Ausgewachsenem 7,9 x7,4 Knoten entwickelt und der dicke Kerl hat sich doche echt erlaubt auf mein Wirbelseule zu drücken, in den letzten drei Woche, das ich keine sekunde mehr liegen konnte ohne schmerzen war echt schrecklich, ich bekomme jetzt 4x Ritux ,1x die Woche,ich habe meine erste schon am Freitag bekommen und der schmez ist weg aber jetzt bin ich sooo........ am Ar..........jammer jammer ,ne so schlimm ist es ja auch nicht.
Halt so kraftlos schlapp und Kopfweh das nervt mich am meisten ,am Samstag hatte ich noch gedacht ja klar einen Tag später ist das in Ordnung,aber heute reicht es mir.
Ich muss auch diese Tromposespritzen nehmen ,ich glaube fast das es da von kommt, sonkram aber auch,da gibt es wieder ein mittel für die Nebenwirkungen von den Nebenwirkungen der Nebenwirkungen oder wie war des mit den Nebenwirkungen?????? Keine ahnung wo das Ende ist??????
ich habe auch noch eine 50iger Klinikpackung bekommen ,ich habe keine ahnung wie ich die alle bei mir reinkriegen soll (wenn jemand welche brauch ich habe genug)nein ich gebe natürlich keine her.
Die Spritzen heißen Clexane 40 ,hat jemand erfahrung mit denen????
So ihr lieben ich muss mich mal wieder um mein Kinder (die kleinen Monster ) kümmern die machen kein Hausaufgabe wenn ich nicht wie ein Luchs hinterher bin.

liebe Grüße
Angi