aussichtsloser Kampf ???

[22focus]

Hallo ihr Lieben , ich hatte ja schon ein paar Mal geschrieben und soo viele hilfreiche Tips von euch erhalten , aber .... ich bin manchmal einfach nur soo mutlos ...

Kurze Zusammenfassung für diejenigen, die mich noch nicht kennen :

Meine Mama , 62 hat vor kurzem die Diagnose Ovarialkarzinom gekriegt . Mittlerweile wissen wir , das leider noch viel mehr drum und dran baumelt . Schwere Aszites , Wasser in der Lunge , Pleuraergüsse , Metastasen am Bauchfell , in der Lunge , am Darm , in Milz und Leber und und und .. Erschwerend kam hinzu , das sie , wegen drohendem Darmverschluss schon seit Oktober nur von flüssiger Nahrung lebt , doch im Laufe des Dezembers auch das nicht mehr bei sich behielt , ständiges Erbrechen , sogar der eben getrunkene Schluck Wasser kam wieder raus . Trotzdem haben die Ärzte ihr am 13.12. die erste Chemo verabreicht und die hat sie überraschenderweise relativ gut vertragen . Am 23.12. wurde sie endlich aus dem Krankenhaus entlassen (es ging ihr tatsächlich besser) - Weihnachten hatten wir zusammen und es war wunderschön - kaum Trauer , sondern eine schöne Feier ...

und nun ist sie seit heute Morgen wieder im Krankenhaus - sie behält einfach absolut nix bei sich . Ich bin kurz vorm verzweifeln , leider liegen mein Mann und mein Sohn seit 2 Tagen nun auch noch mit Grippe darnieder , nun trau ich mich noch nicht mal sie zu besuchen , um sie nicht auch noch anzustecken ... es ist echt alles Mist !!

Am 31.12. war ich mit dem Arztbrief , den sie bei der Entlassung erhalten hatte , bei einem befreundeten Art zwar ein anderes Fachgebiet , aber er hat mir geholfen den Brief für mich verständlich zu übersetzen . Da standen einige Dinge drin , die uns die Ärzte noch nichtmal mitgeteilt hatten .. toll sowas , warum spielen die Versteck ? Sein Rat , nach gründlicher Lektüre : laßt es sein , es ist hoffnungslos , versucht einfach ihr etwas Lebensqualität zu wahren ! Die Ärzte haben nämlich geplant meine Mama nach der 2.en Chemo (die am 06.01. gegeben werden soll) Ende Januar die Total OP zu machen , der Rat meines Freundes war , zu großes Risiko und eigentlich kein Nutzen da , wie gesagt , Metastasen in Lunge , Leber und Milz . Meinen Eltern habe ich von dem Gespräch noch gar nicht erzählt , sie klammern sich so an die OP ...

Was soll ich machen , ich hab das Gefühl sie verläßt uns langsam aber sicher - und ich kann nichts dagegen tun !

Hilfe - ich brauche dringed einbißchen Beistand und Mut !?!

LG Claudia

[nikita1]

Liebe Claudia
und was, wenn die Chemo so gut anschlägt, dass die Metastasen verschwinden ? Dann würde doch die geplante OP Sinn machen.
Natürlich kann man auf Grund von "onkologischem Realismus" aufgeben, vielleicht ist es wirklich zu spät, aber wissen kann es keiner, was geschehen wird.
Von Lebensqualität mit Metastasen und einem wuchernden Primärtumor kann so und so keine Rede mehr sein.
Wäre ich betroffen, würde ich mich an jeden Strohhalm anklammern, sei er noch so wacklig.

Bestimmt werden dir hier noch weitere Frauen Rat geben - ich habe ein Zervixkarzinom (kein Eierstock) - es ist nicht operiert, aber bestrahlt worden. Mir wäre es lieber, es käme ganz raus, aber im Moment will mich keiner operieren....Man wartet, bis ein Rezidiv da ist ....

Alles Liebe

[HeikeL]

Liebe Claudia !

Wie es den Anschein hat, wird bei Deiner Mutter nur noch palliative Medizin betrieben.
An diesen Gedanken mußt Du Dich leider sehr wahrscheinlich gewöhnen. Es nützt leider nichts, sich diese Krankheit schön zu reden.
Aber auch die Chemo kann ihr eventuell helfen, die Lebensqualität etwas zu verbessern.
Die Beschwerden, die sie hat, basieren auf dem Darmverschluss. Mit einer OP, bei der man eventuell den Darm entlasten kann, könnte man ihr vielleicht noch eben diese Lebensqualität ein bißchen zurückgeben. ( ich denke gerade an MM-Tigers Mutter, der die OP auch in ihrer letzten Lebensphase noch Entlastung gebracht hat )
Das solltet Ihr ganz offen mit den behandelnden Ärzten besprechen. Auch eine palliative OP kann durchaus Sinn machen...
Ich hoffe, ich habe es nicht zu drastisch ausgedrückt und Du kannst etwas mit meiner Antwort anfangen.

Liebe Grüße
Heike

[here_comes_the_sun]

Liebe Claudia,

für Außenstehende, die die Situation nicht direkt erleben, ist es immer ein wenig schwer(er), eine gute Antwort zu geben. Aber ich kann mich Heike und Nikita nur anschließen. Ich selbst bin auch Ärztin und als ich von der Erkrankung meiner Mutter erfuhr, dachte ich, sie hätte nicht mehr lange zu leben. Das glauben auch weiterhin meine Kollegen, den ich von ihr berichtet habe. Meine Kollegen und ich sind aber weder Gynäkologen noch Onkologen - ich habe meine Sicht der Dinge inzwischen komplett geändert. Warum ich das schreibe? Weil ich die Sicht Deines Freundes ein wenig relativieren möchte. Nicht, daß ich ihn in Farge stellen möchte, ich weiß nur, daß "wir" die Onkologen oft als Ärzte empfinden, die den Patienten mit solch einer Erkrankung gerne falsche Hoffnungen machen und Chemo, OP etc. bis zum Schluß "durchziehen.
Letztendlich muß Deine Mutter wissen, was sie will. Eine Chemo kann und wird hoffentlich auch die Tumormassen deutlich reduzieren. Eine OP kann dann unterstützend zur Chemo die Darmproblematik deutlich verbessern. Letztendlich kann Dir aber keiner ernsthaft den Verlauf vorhersagen. Es bleibt immer ein "was wäre wenn" übrig. Deshalb sollte Deine Mutter den Weg wählen, mit dem sie sich am besten fühlt. Als Tochter steht man da manchmal ein wenig hilflos und machtlos da, ich kann gut nachempfinden, wie Du fühlst. Ich habe die letzten Wochen - Monate auch schon heftige Achterbahnfahrten hinter mir.
Bitte verzeih die offenen Worte, ich wollte Dir nur ehrlich meine Meinung sagen und Dir damit vielleicht auch wenig helfen. Du kannst mich gerne auch kontaktieren.
Liebe Grüße, Sun.

[22focus]

Ihr Lieben ,

vielen Dank für eure offenen Antworten ! Manchmal ist es schwer mit soviel Offenheit umzugehen - es tut einfach so weh - aber die Menschen in unserem Umfeld , die nicht direkt betroffen sind , versuchen einem immer alles noch schön zu reden und das verwässert dann alles so sehr . Manchmal weiß man dann gar nicht mehr wo man steht und was man eigentlich glauben soll ..

Liebe Nikita , deine Situation ist sicherlich auch nicht einfach - auf ein Rezidiv (der hoffentlich NIE kommt) warten , um operiert zuwerden ... ich teile deine Meinung mit dem Strohhalm , nur sehe ich sie so sehr leiden und das ist einfach fürchterlich .

Liebe Heike , sowie meine beiden Männer hier zuhause wieder fit sind , werde ich mich nochmal offensiver in die Arztgespräche einschalten . Ob die Chemo bislang überhaupt etwas gebracht hat sollen wir erst nach der zweiten Dosis erfahren , also noch etwas Geduld , angeblich ist das nach der ersten Gabe noch nicht absehbar . War das bei euch auch so ?

LiebeSun , nein , nein , Danke für die offenen Worte , ich halte große Stücke auf den befreundeten Arzt und trotzdem hast du Recht , es ist nicht sein fachgebiet , er kennt meine Mama gar nicht und im Endeffekt ist es tatsächlich ihr Leben , ihre Krankheit und ihre Entscheidung ! Wir sind nur da , um dies mit ihr durchzuziehen und ihr zur Seite zu stehen ... Wenn sie nicht so schrecklich mutlos wäre , würde mir alles vielleicht auch leichter fallen , aber man guckt ihr in die Augen und sieht die Angst , das macht mich verrückt ! So gern wär ich in der Lage , sie jetzt zu beschützen, wie sie mich mein Leben beschützt hat

Liebe Christine , der Satz "bei deiner Mama ist das Endstadium der Krankheit eingetreten" , läßt mich schier verzweifeln, ich weiß das Du Recht hast , es gab sogar bislang einen! Arzt , der ehrlich genug war ,es ähnich deutlich zu formulieren und trotzdem , vor 3 Monaten war meine Mutter noch , naja offensichtlich war sie es nicht aber sie fühlte sich so , komplett gesund , fiedel , mitten im Leben , voller Energie - es geht einfach alles so irre schnell . Trotzdem muss sie schon gewußt haben als sie zum ersten mal ins Krankenhaus kam das es sehr sehr ernst ist , sie hatte ihr Testment gemacht , die Beerdigung vorbereitet , sogar schon ein Unternehemen rausgesucht und Briefe an uns alle geschrieben , die wir aber erst lesen dürfen , wenn sie verstorben ist . Insofern scheint sie uns ein paar Schritte voraus zu sein . Ich wünschte die Ärzte wären so ehrlich, wie der den Du erwähnst , wie kann ich sie dazu bringen offen mit uns zu sein ? Mehrfach habe ich um Offenheit gebeten und trotzdem müssen wir im Arztbrief von Dingen lesen , die sie uns bislang verschwiegen haben ... Mit dem Thema Palliativmedizin hab ich mich bislang nicht auseinander gesetzt , aber ich weiß , das es in ihrem Krankenhaus auch so eine Abteilung gibt , darein werde ich mich jetzt mal etwas vertiefen .

Ich danke euch ganz doll für eure offenen Antworten , es ist alles so schwer und zu wissen das es Menschen, die kein Blatt vor den mund nehmen und wirklich voller Mitgefühl und ohne großen Pathos und Schönrederei auf die eigenenSorgen eingehen können hilft mir ungemein ! Danke !

Euch allen , bzw deiner Mutter Sun, alles Gute , viele liebe Grüße

Claudia

[Ostseeperle]

Liebe Claudia!
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es Dir zur Zeit geht und was Ihr als Familie zur Zeit durchmacht.
Mein Papa ist Anfang November an einem Plasmozytom verstorben, welches im Frühsommer 2008 diagnostiziert wurde, viel zu spät....
Er bekam auch eine palliative Chemo, ob die ihm geholfen hat, bzw.ob sie sein entsetzliches Leiden gelindert hat, vermag ich nicht zu sagen. Vielleicht wäre es ihm ohne die Chemo noch schlechter gegangen, oder er wäre noch früher gestorben.
Seine letzten beide Tage hat er auf der Palliativstation verbracht, dort ist er dann auch eingeschlafen.Diese Station mit ihren fantastischen Ärzten, Schwestern und Pflegern waren ein Segen für meinen Papa und für die ganze Familie. Immer , wenn wir jemanden brauchten, war einer vom Pflegepersonal da,wenn wir Fragen hatten, wurden sie uns offen und ehrlich beantwortet,jederzeit gab es alle erdenkliche Hilfe für Papa,wenn wir weinten, wurden wir in den Arm genommen, es war für unsere ganze Familie eine grossartige Erfahrung. Dort hatten wir wirklich Zeit, uns von unserem Papa zu verabschieden und mussten uns um andere Dinge keine Gadanken machen. Auch für Papa war es dort eine wichtige Zeit, er war über alles aufgeklärt, er konnte sich im Kreise seiner Familie auf sein Gehen vorbereiten.
Er ist dann in der 3. Nacht dort ganz friedlich eingeschlafen.
Dir, liebe Claudia, will ich damit versuchen,Deine Ängste ein bisschen zu nehem. Nutzt die Chance, die Mama auf eine Palliativstation zu geben, wenn Ihr sie habt.
Alles, Alles Gute für Deine Mama und für Dich.
Liebe Grüsse, Wiebke.

[Heiderose]

liebe Claudia,

ich gebe unserer lieben Christine in ihren Ausfürungen recht, aber Ausnahmen gibt es immer wieder. Auch ich hatte inoperablen Primärtumor und man konnte mich trotz aussichtslos erscheinender Chemo operieren. Metas in den Halslymphnknoten, am Darm und in der Lunge sind verschwunden. Ich habe noch Metas im Bauchfell und an der Leber und an anderen Lymphknoten, aber ich lebe bereits 10 Monate länger als prognostiert bei eelativ angenehmer Lebensqualität.

Ich wünsche Euch viel Kraft un Mut, auch den loszulassen, wenn es nicht mehr geht.

Heiderose

[22focus]

Liebe Heiderose , liebe Wiebke ,

vielen Dank für eure mitfühlenden und doch auch aufmunternden mails .
@Wiebke:Mit dem Thema Palliativmedizin oder Hospize usw fange ich gerade erst an mich auseinander zu setzen . Meine Mutter hat den Wunsch geäußert , wenn denn nichts mehr geht möchte sie in ein Hospiz , sie will uns nicht `zur Last fallen´ , den Grund find ich doof , aber die Entscheidung unterstütze ich trotzdem . Sie solls genauso haben wie sie möchte . Die Frage ist nur , kriegt man dort so ohne weiteres zügig einen Platz , oder gibt es dort Wartelisten ?
@Heideroseanke Dir , Du machst mir Mut in dieser Zeit wo ich schon den Kopf hängen lassen hatte . Wahrscheinlich war es wichtig mich mit dem Thema Sterben auseinander zu setzen , ich weiß jetzt das der Tod jederzeit kommen kann und trotzdem möchte ich noch etwas hoffen können . Ich wünsche Dir , das es weiterhin bergauf geht für dich und Du die Ärzte als `Schwarzmaler und Lügner´ dastehen läßt ...

Mein Papa und ich haben heute einen Termin mit der behandelnden Professorin , ohne meine Mutter , ich bin ganz froh darüber , gehe mit großen Erwartungen in dies Gespräch und erhoffe mir bzw uns endlich klare Infos . Mal schauen , drückt mir die Daumen das meine Hoffnungen nicht den Bach runtergehen .

Mit meiner Mama gehts nämlich leider weiter bergab , seit Mittwoch behält sie absolut nichts mehr bei sich , hängt am Tropf und muß sich trotzdem ca 20mal am Tag übergeben , mittlerweile ist sie auch wieder in einem Einzelzimmer gelandet , weil Staphylokokken nachgewiesen wurden , daher Isolation . Leider hatte sie vorher mit einer ganz tollen Frau , auch EK , 7 Jahre nach Diagnose und eine tolle Kämpferin , auf einem Zimmer gelegen . Die hatte ihr etwas Mut gemacht und versucht sie in eine etwas kämpferische und weniger schicksalsergebene Richtung zu drücken , doch das ist nun erstmal wieder vorbei . Schade , das hatte ihr nämlich sooo gut getan .

Trotzdem geben wir nicht auf - so blöd es klingt , ich hoffe immer noch auf ein Licht am Ende des Tunnels , und wenn es das nicht gibt , wollen wir ihr wenigstens die verbleibende Zeit so leidensfrei und angenehm wie möglich machen .

Ich weiß das ihr alle irgendwie an uns denkt , das ist sehr tröstlich

Bis bald Claudia

[here_comes_the_sun]

Liebe Claudia,

das klingt ja leider nicht so gut. Ich kann verstehen, daß Du viel Hoffnung auf das Gespräch mit der Professorin legst, aber ich fürchte, die Botschaft wird weniger schön sein...
Wenn es weiterhin bergab geht, ist dies ein Zeichen des weiteren Fortschreiten der Erkrankung. Wenn Deine Mutter nun garnichts mehr zu sich nehmen kann, fehlen ihr leider auch die Kräfte für den Kampf. Um eine schwere Erkrankung zu bewältigen, bedient sich der Körper an seinen "Bio-Reserven". Daher haben junge Erkrankte auch meist bessere Chancen als Alte oder mehrfach Vorerkrankte.
Liebe Claudia, ich möchte Dir nicht die Hoffnung nehmen, aber möchte Dich vor falschen Hoffnungen oder Erwartungen schützen. Ich weiß genau wie schwer es für Dich ist. Ich fühle sooo mit Dir...
Mit dem Hospiz bzw. Palliativstationen ist das von Region zu Region sehr unterschiedlich. Hier bei mir muß man teilweise mehrere Wochen bis Monate Wartezeit in Kauf nehmen, was bei teilweise rasanten Verlauf eine echte Farce ist. Daher sollte man sich bzw. seine Angehörige "rechtzeitig" anmelden (und wann ist das?!? individuell durchaus unterschiedlich...). Du hast allerdings geschrieben, daß in dem KH Deiner Mutter eine Palliativstation ist. Ich würde mich heute bei der Professorin dafür stark machen, daß Deine Mutter dorthin darf (wenn das nicht schon ohnehin angedacht ist...).
Liebe Claudia, auch wenn´s schwer ist: Sei ein tapferes Töchterlein und versuche so gut wie möglich für Deine Mom da zu sein, und v.a.: Respektiere ihre Entscheidungen, es ist ihre Erkrankung. Dies sind jedenfalls die Dinge, die ich versuche bei meiner Mom zu beherzigen. Das ist leider nicht immer einfach.

Liebste Grüße und ein megagroßes Kraftpaket sendet Dir Sun.

[BirgitL]

Liebe Claudia,

deine Geschichte ist sehr sehr traurig und ich kann dir leider mit meinen wenigen Erfahrungen und medizinischen Kenntnissen keine Ratschläge geben.

Das haben unsere "Fachfrauen" ja bereits auch schon ausführlich getan.

Aber ich kann dir sagen, dass meine Gedanken bei dir sind und ich schicke dir das, was ich an Kraft und Energie übrig habe, um ein wenig hilfreich zur Seite zu stehen.

Ich wünsche euch, vor allem aber deiner Mama, alles Liebe und Gute !!!

Fühl dich lieb umarmt
Birgit

[***FIGHTERGIRL***]

Liebe Claudia,
auch ich möchte dir ein grosses paket schicken, voller zuversicht, hoffnung und viel kraft.
bin selber in palliativer chemo behandlung,
übermorgen gibt es chemo nummer 9.
wie du selber sagst, glaube ich auch an einen lichtblick am ende des tunnels. ich gebe die hoffnung nicht auf.
habe mir auch mit meinem eigenem tod ausseinander gesetzt, und wie doof das jetzt auch für jemand klingen mag, mich hat das eine innere ruhe gegeben zu wissen das es so ablaufen wird, wie ich das möchte.

wünsche dir noch viel kraft auch wenn deine mamma
loslassen möchte

mitfühlende grüsse das fightergirl

[goodvibes]

Liebe Claudia,

leider bin ich auch keine Fachfrau, aber davon gibt es ja gootseidank genug im Forum - ich für meinen Teil kann dich nur ganz fest drücken und dir versichern, dass du nicht alleine bist mit deinem Kummer; bin auch eine betroffene Tochter, und ich kann deinen Schmerz und dein hin und her gerissen sein zwischen "da muß man ja etwas tun können" und "loslassen" sehr gut nachvollziehen. Schau vielleicht auch einmal auf die Seite der österr. Krebshillfe. www.krebshilfe.at da kann man auch einiges gut hinischtlich Verhalten von Angehörigen lesen. Vielleicht hilft dir das ein wenig u.a. wird hier auch die Auseinandersetzung mit dem Tod thematisiert. Wenn du das Bedürfnis hast zu schreiben melde dich auch per PN fühl dich fest gedrückt und sei weiter so eine starke Tochter!!!!!!!

Alles Liebe Tina

[22focus]

Ihr lieben tapferen Frauen und Töchter ,

ich danke euch allen soooo sehr für euren Beistand - ihr habt mir sehr geholfen!

Leider hat meine Mama heute Nacht ihre letzte Reise angetreten und ist verstorben . Sie hat es nicht mehr auf die Palliativstation geschafft ...

Trotzdem muß ich sagen , sie vor allen Dingen , aber auch wir fühlten uns auf der Intensivstation in sehr guten Händen , wir hatten tolle Ärzte und Pfleger , wunderbare Menschen , die uns super betreut haben und die Wünsche meiner Mutter hundertprozentig akzeptiert und umgesetzt haben .

Wir waren alle bei ihr , mein Vater , mein Bruder und ich , und sie ist friedlich , ohne Schmerzen eingeschlafen . Dafür bin ich wahnsinnig dankbar . Wir konnten alles so umsetzen , wie sie es sich in unseren Vorgesprächen gewünscht hat !

Euch allen möchte ich danken , laßt den Kopf nicht hängen , ihr seid alle ganz besondere Menschen, ich bin sehr dankbar für alles !

Claudia

[BirgitL]

Liebe Claudia,

ich möchte dir und deiner Familie meine aufrichtige Anteilnahme aussprechen.

Es ist so schmerzlich, sich von einem geliebten Menschen verabschieden zu müssen. Doch da, wo deine Mutter jetzt ist, fühlt sie keine Schmerzen mehr und kein Leiden. Das ist das einzige, was im Moment etwas trösten kann.

Für die kommende schwere Zeit wünsche ich euch viel Liebe und Kraft
Haltet zusammen, wie ihr das bisher getan habt!

Ich drück dich fest und sende dir einen stillen Gruß

eine traurige Birgit

[HeikeL]

Liebe Claudia !

Auch wenn der Tod Deiner Mutter ein großer Verlust für Euch ist, konnte sie den letzten Weg doch so gehen, wie sie es sich gewünscht hat. Und es ist sehr gut, dass Ihr bei ihr sein konntet.
Ich wünsche Euch vor allem für die nächste Zeit alles Gute und ganz viel Kraft und Stärke !

Alles Liebe
Heike