Phäochromozytom maligne Strukturen

[Edeltraud R.]

Hallo,

habe nach einiger Recherche dieses Forum gefunden. Habe mich jetzt unter Niere eingetragen, obwohl es eigentlich eine Krankheit der Nebenniere ist. Heute habe ich den histologischen Befund eines Phäochromozytoms mit malignen Strukturen erhalten.
Ich habe schon sehr viel recherchiert und weiß, dass es eine sehr seltene Krankheit ist. Die OP ist laproskopisch sehr gut verlaufen. Ein endgültiger maligner Befund bei einem Phäochromozytom ist erst gegeben, wenn Metastasen gefunden werden. Bin schon fast ganz durchgecheckt bis auf Knochen, Lymphknoten, Unterleib usw. Es war eine Riesenodysee bis hierher. Ich musste mich aufgrund meiner atypschen Symptome (niedriger Blutdruck, statt hoher) bei vielen Ärzten durchsetzen. Aber ich habe es geschafft, der Tumor ist noch nicht sehr groß gewesen.
Der Anfang machte ein in der Apotheke zu kaufender M2-PK-Test, den ich vor Jahren schon einmal ausprobiert hatte, der leider jetzt positiv ausfiel. Eine Reihe von Untersuchungen folgten, bei einem CT des ganzen Oberbauches wurde ein Tumor der linken Nebenniere festgestellt und multiple Leberzysten. Nun wurde eine Riesenleberzyste entfernt. Danach folgte ein 17-tägiger endokrinologischer KH-Aufenthalt und danach nach 14-tägiger Einnahme eines Alpha-Blockers nochmals die Entfernung des Nebennierentumors.
Nun meine Frage, wer hat schon Erfahrungen mit dieser Krankheit und kann mir Tipps geben. Ich wollte mich an die Klinik-Hotline in Würzburg wenden, eventuell auch noch Uniklinik Freiburg. Wer weiß mehr?
Will anderen auch etwas Mut machen, sich auch bei Ärzten durchzusetzen und sich vorher zu informieren. Oder einfach auch mal einen M2-PK Test machen zu lassen, der anscheinend nicht nur Tumore (können auch Polypen oder Entzündungen sein, es muss kein bösartiger Tumor) im Magen und Darm findet.

Edeltraud