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  #1  
Alt 13.12.2005, 12:40
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Haiseli Haiseli ist offline
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Standard Oberschenkelsarkom

Guten Morgen,

am 18.11.2005 wurde mir ein hochmalignes pleomorhes high-grade Sarkom (9x9x5 cm) vollständig aus dem linken Oberschenkel entfernt. TMN-Klassifikation T2B G3 N0 M0. Der Knochen, die Prostata, die benachbarten Lymphknoten in der Leiste und die Lunge sind ohne Befund.

Wegen der hochgradigen Einstufung des Sarkoms wird mir eine stationäre aggresive Strahlentherapie 2x täglich empfohlen, insgesamt 40 Bestrahlungen, die letzten 8 mit erhöhter Dosis (Boost). Die Vorbereitungen hierzu sind schon im Gange (Vakuumbett, Planungs-CT, Bestrahlungssimulation) und am 27. oder 28.12.2005 soll es beginnen.

Ist jemand von einem ähnlichen Fall betroffen und kann mir seine Erfahrungen mitteilen?

Liebe Grüße
Hans
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  #2  
Alt 13.12.2005, 19:25
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Hans,
wie geht es Dir denn jetzt nach der OP?
Meinem Mann wurde im Oktober 03 ebenfalls ein hochmalignes Liposarkom G3
aus dem linken Oberschenkel vollständig entfernt. Es steht vieles unter "Krankenhausaufenthalt".
Auch er bekam Bestrahlung. Aber zwei mal täglich? Das höre ich zum ersten Mal! Mein Mann musste sechs Wochen lang täglich, außer die vier letzten Wochenenden, zur Bestrahlung und die Haut war danach schon ziemlich mitgenommen, trotzdem er viel gepudert hat. Bis heute ist der Oberschenkel verfärbt( ist aber das kleinere Übel), da frage ich mich, wie Deine Haut sich davon erholen soll?
Außerdem bekam mein Mann insgesamt 5 Zyklen Chemo. Aber durch die Seltenheit der Erkrankung behandelt jeder Onkologe Sarkome anders.
Bei dieser Krankheit gibt es keine Standardtherapien.
Ich wünsche Dir viel Kraft um das alles gut durchzustehen!
Meinem Mann geht es sehr gut, trotz zweimaliger OP, Chemo und Bestrahlung!
Er arbeitet wieder ganztags, treibt Sport und hat kaum Einschränkungen.
Damit wollte ich nur zeigen, das mit etwas Geduld fast alles geschafft werden kann!
Liebe Grüße!
Sanne
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  #3  
Alt 13.12.2005, 22:07
J.B. J.B. ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Guten Abend Hans,
ich hatte im Oktober 2003 eine ähnliche Diagnose (fibröses Histiozytom T2b GIII,N0,M0,V1,R0-reserziert). Der Tumor wurde zusammen mit den Adduktoren und Lymphknoten entfernt. Außerdem erfogte eine Intra- (10Gy) und postoperative (50Gy) Bestrahlung, die ich mit den üblichen Hautirritationen ohne Folgen überstanden habe. Seit der OP habe ich allerdings eim Lymphödem im Bein. Zudem hat man bei den Kontroll-CTs im Januar und Juli dieses Jahre jewiels Rundherde in der Lunge entdeckt und entfernt. Auch hierzu ist einiges im Forum "Krankenhausaufenthalt" geschrieben. Mit Ausnahme des Lymphödems habe ich keine Einschränkungen im täglichen Leben und auch mit den fehlenden Adduktoren kann ich mich gut arrangieren.
Es geht alles wieder seinen gewohnten Weg nur mit einigen sportlichen Einschränkungen. Auch bei dir wird sich nach dem ersten Schock sicher bald alles einrenken.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht.
Jürgen
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  #4  
Alt 14.12.2005, 10:16
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Haiseli Haiseli ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Sanne, hallo Jürgen,

vielen Dank für eure Antworten! Zur Zeit, dreieinhalb Wochen nach der OP, geht es mir gut. Die 30 cm lange Narbe heilt sehr gut, nur das untere Viertel ist noch etwas geschwollen und gefühllos. Ansonsten habe ich schon wieder fast die volle Beweglichkeit des Beines, auch beim Treppensteigen, erreicht.

Der Strahlentherapie stehe ich allerdings mit sehr gemischten Gefühlen gegenüber. Ich habe Sorge, dass sich die Funktionen des Beines dadurch möglicherweise wieder verschlechtern (Verklebung der Lymphbahnen, Beschädigung des Ischiasnervs).

In diesem Zusammenhang habe ich noch eine Frage:

Mein Hausarzt hat mir zur Stärkung des Immunsystems eine die Bestrahlung begleitende Mistel-Therapie empfohlen. Ich weiss allerdings nicht, was die Schulmediziner in der radiologischen Klinik dazu sagen, und wie ich sie davon überzeugen soll, so etwas "nebenher" zu machen. Hat jemand von euch dazu eine Meinung?

Viele Grüße
Hans
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  #5  
Alt 14.12.2005, 18:55
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Hans,
bist Du bei einem Onkologen in Behandlung?
Sicher reicht es aus, wenn man einen sehr kompetenten Hausarzt hat.
Das musst Du für Dich entscheiden, ob Du dem Hausarzt die Nachsorge Deiner Erkrankung zutraust. Bei Jürgen läuft die Nachsorge sehr sicher ab, das würde ich vorher mit Deinem Arzt besprechen wieviel Erfahrung er auf diesem Gebiet vorweisen kann.
Unser Onkologe riet meinem Mann während der Behandlung (Chemo und Bestrahlung) von einer Misteltherapie ab! Er war der Meinung das die Mistelpräparate auch negativ auf agressive Zellen einwirken können. Seiner Meinung nach könnte dadurch die Zellteilung, gerade die eventuell noch vorhandenen bösartigen Zellen, noch beschleunigt werden.
Aber so ist es mit den Ärzten! Fragst Du drei Ärzte, bekommst Du drei verschiedene Antworten. Mein Mann hat nichts für sein Immunsystem genommen.Obwohl, so ganz glücklich bin ich nicht darüber!
Bezüglich Deiner Angst wegen eventueller Strahlenschäden wollte ich Dich etwas beruhigen. Heutzutage ist die Medizin sehr weit. Schäden können sicherlich auftauchen, müssen aber nicht!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne
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  #6  
Alt 15.12.2005, 13:01
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Haiseli Haiseli ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Sanne, hallo Jürgen,

erstmal vielen Dank, Jürgen, für den Tipp mit dem ORTHOMOL IMMUN. Ich habe mir gestern gleich 2 Packungen im Internet günstig bestellt. Sobald die Sendung da ist, werde ich mit der Einnahme beginnen.

Ich bin bis jetzt nicht bei einem Onkologen in Behandlung. Zur Zeit fühle ich mich im Stuttgarter Katharinenhospital in besten Händen . Die Operation in der Gefäßchirurgie ist ja optimal gelungen und die Fachärzte in der Radiologischen Klinik nehmen es mit der Bestrahlungsplanung sehr genau. Ich hoffe also das Beste.

Von der Misteltherapie werde ich mal bis auf weiteres Abstand nehmen.

Wie sich die Nachsorge genau gestaltet, weiss ich noch nicht. Von der Klinik habe ich nur bestimmte Zeitvorgaben bekommen, z. B. wann wieder eine Thorax-CT durchgeführt werden sollte.

Viele Grüße und danke für eure guten Wünsche
Hans
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  #7  
Alt 20.12.2005, 14:58
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

2x täglich bestrahlen?

Ich war heute in der Klinik zur Bestrahlungs-Simulation und habe mir bei dieser Gelegenheit die geplante Strahlentherapie genau erklären lassen. Ich zitiere den Arzt:

3D-Bestrahlung der erweiterten Tumorregion bis zur Gesamtdosis von 51,2 Gy, bei einer Einzeldosis von 1,6 Gy und zweimaliger Bestrahlung täglich. Anschließend Aufsättigung des Tumorbettes bis zur Enddosis von 64,0 Gy bei gleicher Fraktionierung.

Das heißt also 32 + 8 = 40 Bestrahlungen, und bedeutet 20 Werktage = 4 1/2 Wochen stationär. Losgehen soll es gleich nach Weihnachten am 27.12.2005.

Meine Frage: Hat jemand schon so etwas mitgemacht, 2x täglich bestrahlen? Und wie sind die Erfahrungen damit?

Liebe Grüße
Hans

P.S. Ich wollte zu dieser Frage keinen neuen Thread aufmachen (wie manche andere), sondern hoffe hier auf Antworten.
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  #8  
Alt 20.12.2005, 15:53
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Hans,
eine Antwort auf Deine Frage bezüglich der Bestrahlungen kann ich Dir nicht geben! Es würde mich auch mal interessieren ob es vielleicht etwas Neues ist? Gehört habe ich es noch nie, aber die Ärzte werden sich schon etwas dabei gedacht haben!
Mein Mann bekam die übliche Bestrahlung, von intraoperativer Bestrahlung habe ich auch schon gehört, aber Deine Sache ist mir neu!
Vielleicht solltest Du doch einen neuen Thread eröffnen, der wird dann sicherlich von mehreren Leuten gelesen!
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Therapie! Wie ich schon geschrieben habe, hat mein Mann seine Bestrahlung, bis auf Hautveränderungen, gut überstanden. Seit einiger Zeit hat er nun Missempfindungen in dem bestrahlten Bein, was aber nicht auf einen Strahlenschaden zurückzuführen ist, laut Arztaussagen.
Liebe Grüße!
Sannel
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  #9  
Alt 29.04.2006, 00:39
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Haiseli Haiseli ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

hallo,

ich möchte mal meinen ersten thread wieder aktivieren, weil ich heute, drei monate nach ende meiner stationären strahlentherapie, die ersten nachsorgeuntersuchungen (Thorax-CT und Oberschenkel-MRT) hatte.

das ergebnis hat mich sehr erleichtert. es lautet:

1. Unverändert keine Metastasen im Thorax, keine vergrößerten LK
2. Kein Hinweis auf einen pulmonalen Herd
3. Im OP-Situs ... kein Lokalrezidiv.
4. Wie bei der externen VU von 01/2006 bestehen noch deutliche ödematöse Veränderungen im OP-Situs, vermutlich in Folge von OP und insbesondere der Radiatio.


alles in allem kann ich zufrieden sein. der krebs scheint aus heutiger sicht besiegt.

was mir allerdings zu schaffen macht, ist der punkt 4, nämlich die ödeme. am abend ist der oberschenkel immer etwas geschwollen. die schwellung geht jedoch über nacht zurück.

hat jemand erfahrung mit lymphdrainage in derartigen fällen? ich würde gerne jede möglichkeit wahrnehmen, um das nicht chronisch werden zu lassen.

liebe grüße
hans
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  #10  
Alt 30.04.2006, 00:10
J.S. J.S. ist offline
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Daumen hoch AW: Oberschenkelsarkom

hallo Haiseli,
ähnlich wie bei dir hab ich diesen tumor bis jetzt auch erst einmal in schacht
gehalten.nachuntersuchungen sind bisher sehr gut ausgefallen.eine op hatte ich im juni 2005,anschließend einmal täglich bestrahlung,37 mal.ein problem hab ich noch am knie.dort hat sich seit der op immmer lymphflüssigkeit gesammelt.
ich bekam seit september 2005 krankengymnastik.der therapeut hat mich auf lymphdrainage hingewiesen.schon nach drei anwendungen konnte ich eine deutliche verbesserung wahrnehmen.
wünsche dir gute besserung
J.S.
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  #11  
Alt 30.04.2006, 15:36
Nathan M. Nathan M. ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Hans,

seit meiner Diagnose im August 2005 verfolge ich hier das Forum.
Deine Beiträge sind mir besonders aufgefallen, da deine Histo große Ähnlichkeit mit meiner aufweist.
Ich habe ebenfalls ein pleomorphes Sarkom NOS pT2b G3 M0 N0, allerdings im linken Unterschenkel. Nach R0-Resektion bekam ich vier Blöcke Chemo, danach Bestrahlung. Das Problem mit dem Lymphödem ist mir auch nicht unbekannt. Ich erhielt sechs Lymphdrainagen, die auch recht gut geholfen haben. Allerdings merke ich, dass nach jeder neuen Belastung (z.B. Rad fahren), das Lymphödem wieder zurückkommt. Man müsste diese Behandlung regelmässig machen, damit ein dauerhafter Erfolg besteht. Da die Kassen, dass nicht mitmachen, helfe ich mir, indem ich mein Bein nach einem anstrengenden Tag hochlagere.
Meine erste Nachsorgeuntersuchung war am 19.04.06, wie bei dir glücklicherweise ohne Befund. Was mir immer noch nicht gefällt ist die Diagnose "NOS", (Katenkamp). Die sagt alles aus und nichts, bin aber auch trotz eigener Recherche nicht weitergekommen. Ich wüsste halt gern welche Entität ich genau habe.

Für dein Lymphödem wünsch ich dir erstmal gute Besserung.
Liebe Grüße,
Nathan
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  #12  
Alt 30.04.2006, 16:16
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Anja273 Anja273 ist offline
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Beitrag AW: Oberschenkelsarkom

Hallo,

ich hatte auch ein Sarkom im rechten Oberschenkel (myxoides Liposarkom G2),welches mir im Februar diesen Jahres entfernt wurde.
Es mußte in einer 2.OP die Nachresektion erfolgen.
Seit 4 Wochen mache ich eine Strahlentherapie,die einmal täglich von Mo-Fr erfolgt.Es sind nun nur noch 2 Wochen bis zum Ende.
So langsam sieht man einige Nebenwirkungen,muss aber sagen das ich es mir schlimmer vorgestellt hätte.
Das einzige was ich noch nicht habe ich ein Plan wo und bei wem ich die Nachuntersuchungen machen lasse.?
Wie sind Eure Erfahrungen zwecks Reha bzw. AHB?

Anja
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  #13  
Alt 30.04.2006, 16:27
Benutzerbild von sywal
sywal sywal ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Nathan, zu Deinem Problem mit "NOS"

Ich bin "Wirt" mehrerer Sarkome über viele Jahre. Habe mich darum mit Weichteilsarkomen sehr auseinandergesetzt.
Es gibt etwa, je nach Schema, 15 verschiedene Weichteilsarkome. Die haben ihren Namen aufgrund ihrer Herkunft (bindegewebige, fibriohistiozytäre, lipomatöse, glattmuskuläre, skelettmuskuläre, neurale .... Tumoren....). NOS heißt meiner Meinung nach, nicht "klassifizierbar", d.h. es fehlt die eindeutige Zuordbarkeit. Je nach Publikation machen diese "NOS" etwa 20% aller Weichteilsarkome aus. In deutschsprachigen Publikationen ist damit offensichtlich "unklassifizierbare" Weichteilsarkome gemeint.

Ich möchte Dir jetzt nicht oberflächlich erscheinen, aber für Dich und Deine Therapie/Therapeuten ist wichtig:
1. der chirurgische Rand
2. der Tumorgrad
und beides hast Du!

Stell Dir vor der Histologe würde, mangels eindeutiger Zuordbarkeit, alle Möglichkeiten die er auf seiner Glasplatte sieht zu Papier bringen. Das wäre erst verwirrend. Darum wurde der Begriff "NOS" oder "unklassifizierbar" gefunden.

Ich wünsche Dir, daß Du das Sarkom für immer abgegeben hast
alles Gute
sywal
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  #14  
Alt 30.04.2006, 18:16
J.B. J.B. ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Hans,
ich freue mich mit dir, dass die Kontrolluntersuchung für dich positiv ausgegangen ist. Ich kann nachempfinden, wie erleichtert man nach so einer Diagnose ist.
Ich hatte im Oktober 2003 einen ähnlichen Befund - pT2b, N0, M0, V1, G3, R0. Ich habe im Forum unter „Krankenhausaufenthalt“ mehrfach darüber berichtet.
Ach ich habe mit dem Lymphödem im Bein zu tun.
Hier in Kürze meine wichtigsten Erkenntnisse:
Adressen von Therapeuten und Ärzten, die sich mit diesem Thema auskennen, findest Du unter www.lymphnetzwerk.de
·Bei mir haben Lymphdrainagen immer nur einen kurzzeitigen Effekt. Sobald ich viel sitze oder stehe „läuft das Bein wieder voll“ trotz maßangefertigtem Kompressionsstrumpf. Einen nachhaltigeren Effekt habe ich nur, wenn ich unmittelbar nach der 45-minütigen manuellen Lymphdrainage einen Kompressionsverband angelegt bekomme, den ich dann den Rest des Tages behalte.
Im Büro habe ich einen Stuhl, mit dem ich mich weit zurück lehnen und die Beine auflegen kann. Das ist natürlich nur möglich, wenn ich alleine im Büro bin. Die beste Therapie für mich ist, Bewegung (mit Kompressionsstrumpf) und dann die Beine hoch legen.
Am besten halten flachgestrickte Strümpfe die Kompression aufrecht, im Sommer sind sie allerdings sehr beschwerlich.

Ich hoffe dass ich ein paar Infos geben konnte. Weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße aus Heidelberg
Jürgen

Geändert von gitti2002 (18.04.2013 um 23:06 Uhr) Grund: Einen Link entfernt, Seite konnte nicht mehr angezeigt werden
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  #15  
Alt 30.04.2006, 20:26
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Oberschenkelsarkom

Hallo Hans,
schön, das es Dir gut geht und Dene Untersuchungen ohne Befund sind!
Zu dem Lymphödem meines Mannes kann ich nur sagen, leider ist es nach dieser langen Zeit wieder aufgetreten. Nach seinen OP`s bekam er auch Lymphdrainage und einen Kompressionsstrumpf. Danach hatte er lange Ruhe. Jetzt ist das Ödem wieder vorhanden, aber mein Mann bekommt es mit seinem Kompressionsstrumpf gut in den Griff.
Ich wünsche Dir alles Gute und auf das Du Dein Lymphödem bald auch in den Griff bekommst!
Herzliche Grüße!
Sanne
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