Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hallo ihr beiden L´s;

nachdem sich sonst keiner rührt, möchte ich erst mal sagen, dass es mich freut, lytha nun wieder etwas präsenter im KK zu finden.

Zwar ist der Anlass nicht so toll, wann wäre er das je, aber irgendwann landen wir weibliche Wesen alle bei der Mammo... spätestens wennn es in die Altersgruppe ÜFÜ geht, wo uns das gesundheitsministerium dies alle zwei jahr kostenlos anbietet. Ekelhaft ist die Mammo (außer dem komischen Gefühl)vor allen Dingen, wenn die Schwester etwas grob ist.

Dass die Gyn sich eher wichtig machen will und unbedingt alle patientinnen bei der Stange halten will, kannst du mindestens mit der Wahrscheinlichkeit 50 annehmen.
mach dir keinen Kopf darüber. Vorgesorgt ist auch für dich besser als sich hinterher geärgert, und definitiv schaden tun dir diese untersuchungen nicht.

ich kann mich nicht mehr erinnern, warst du kettenraucherin oder Alkoholikerin, wahrscheinlich nicht. dann müssen jetzt hat die pappilomviren für unseren Zungenkrebs herhalten und damit werden die Gyns auf den Plan gerufen.

Auch ich hab mich schon im forum Vulvakarzinom belesen und sehr viel Ängste ausgestanden letztes jahr. Am Ende landete ich bei meiner alten,damals 72jährigen Gyn, die gab mir eine salbe und alles wurde einfach besser. der junge G , bei dem ich vorher war , konstatierte irgendwelche lychen(hab die genaue bezeichnung vergessen) ; mit seiner Behandlung wurde es noch schlimmer und unangenehmer.
Was macht die CU?


Hallo INKA(Lucia),

bei meiner letzten PN ist beim Korrigieren die Hälfte verschütt gegangen und es wurde eher unverständlich gegen Ende. Vielleicht finde ich heute abend die zeit, die PN richtig zu vervollständigen
Aber lass dir keine Angst einjagen. Versuch, dein leben weiter zu leben und das SCH... wie einen operierten Blinddarm zu behandeln.
Wer sagt dir denn, dass was nachkommt.

genauso wahrscheinlich kannst du das nächste mal mit einem unterschenkelbruch im KH liegen.

Alles ist Schicksal.

Wir nehmen es an und machen uns nicht vorher verrückt, weil wir durch unsere Ängste nichts besser, aber manches schlechter machen.

Hab Gottvertrauen.

komme was kommen mag, die Stunde rinnt auch durch den rauesten tag.
Wir schaffen unser leben.

Glück auf

Die alte LIZ

[Wangi]

Hallo Lucia,

in Einem hat die HNO Gruppe Recht, das Leben ist nach der Diagnose und Behandlung anders geworden, aber schlechter???
Klar, manche Sachen die ich nicht mehr essen kann vermisse ich, andererseits schmecke ich viele Sachen intensiver und das kann auch eine tolle Erfahrung sein.
Ausserdem bin ich viel stärker geworden durch die Erkrankung, ich traue mich jetzt Sachen die ich mir vorher nie getraut hätte, bin viel selbstsicherer und auch selbstbewusster geworden. Ich denke jetzt endlich mehr an mich und will es nicht immer den Anderen Recht machen. Außerdem habe ich tolle neue Leute kennengelernt.
Also ist eine zugegeben erzwungene Lebensveränderung nicht NUR negativ, laß dich nicht runter ziehen.
Bei meinen Rehas gabs auch Gruppengespräche, hieß Gesundheitstraining, waren nicht nur HNO Patienten dabei. Die Therapie war echt toll, würde ich immer wieder mitmachen. Es gab so viele Impulse von den Anderen und die Psychoonkologen waren auch toll. Hast du mal an ein Einzelgespräch bei einem Psychoonkologen gedacht? Hatte ich bei den Rehas immer, mit dem kannst du über deine Ängste reden.

Alles Gute für dich und geniess die Reha

Liebe Grüße
Wangi

[Tifflor]

Hallo Inka,

warum so pessimistisch? Du hast selber vor ein paar Tagen geschrieben, wieviel Glück Du gehabt hättest. Eine gute OP und dann keine Bestrahlung oder Chemo.

Ich hatte irgentwo mal gelesen, mal sollte dieses blöde Vieh nicht bekämpfen sondern als unwillkommenen Gast in seinem Körper annehmen. Kämpfen kostet viel Kraft, ins Leere Laufe lassen so gut wie keine. Kraft die man anderswo besser einsetzten kann.

Also geniesse das Leben, das Du hast und lass Dich nicht von Deinen eigenen Gedanken runterziehen.

Viel Erfolg dabei und einen schönen Aufenthalt noch.

LG
Tiff

[Wölckchen]

Hallo an die Runde
Ich wollte mal in die Runde fragen wie es bei euch aussieht Ich war sonst immer in der MKG zu Tumornachsorg,da gehe ich auch weiter hin .Hatte aber vor kurzem mal einen HNO Arzt aufgesucht und der sagte mir ich gehöre aber auch unbedingt in den HNO Händen und er möchte das ich zur HNO Klinik fahre und mir unter Vollnarkose die luftröhre Speiseröhre etc. Nachschauen lasse ob da was auffälliges ist .Morgen habe ich einen Termin zur Besprechung mir geht es echt nicht gut dabei .Macht ihr das auch regelmäßig oder überhaupt ? Habe keine Beschwerden so ,das es nötwendig ist . Würde 2011 operiert 1/4 der Zunge weg Chemotherapie und Bestrahlung eine Metastase .Ich war auch damals zum zweit tumorausschluss 2011 bei den HNO Ärzten .
Liebe Grüße Heike

[Senjahopen]

Hallo Heike,

Zitat von Wölckchen

Macht ihr das auch regelmäßig oder überhaupt ?

die Untersuchung hatte ich natürlich im Vorfeld der OP, aber sie gehört nicht zur normalen Nachsorge.

Hast du den HNO-Arzt gefragt, warum er sie dir empfiehlt?

Wenn du dir unsicher bist, solltest du die Vorbesprechung zum Nachfragen nutzen. Ablehnen kannst du auch jetzt noch.

Viele Grüße
Senjahopen

[Wölckchen]

Hallo senjahopen
Er sagte es würde dazu gehören ich habe ihn gefragt ob er irgendwas sieht oder so Nein sagte er es würde zur Tumornachsorge gehören Ich bin voll am Boden zerstört .
Heike

[Rainer53]

Hallo Heike,

ich hatte am Anfang auch diese Untersuchung, also Bronchoskopie und Speiseröhre untersuchen in Vollnarkose. Anfangs war es glaub 1 mal pro Jahr, die sog. große Untersuchung, und dazwischen alle 6 Monate die 'kleine' Untersuchung, also bloß Ultraschall und normal in den Hals/ Kehlkopf schauen.

Ich habe es dann nach 2 Jahren von mir aus abgebrochen mit der 'großen' Untersuchung und wollte es nicht mehr, weil ich anschließend recht große Schmerzen vom Gestocher mit dem starren Rohr hatte. Außerdem hatte ich beschlossen, wieder gesund zu sein..

Letzthin wollte ein HNO-Dok mich wieder dazu überreden, er hat halt ein paar Belegbetten in einer Klinik hier, tss tss...

An deiner Stelle würde ich keine Bedenken haben, mich dagegen zu entscheiden, wenn du ein gutes Bauchgefühl bei dieser Entscheidung hast.

Nur nicht einschüchtern lassen !

VG, Rainer

[Wölckchen]

Danke Rainer
Ich weiß echt nicht was ich machen soll.Mein Sohn sagt mach es falls was sein sollte ist es noch früh genug , aber ich bin an einem Punkt angelangt wo ich sage lasst mich doch einfach in ruhe.Ich hab das Gefühl das ich nicht mehr kann ich will das alles nicht mehr.
Lg Heike

[Tifflor]

Hallo Heike,
Du schreibst "Hatte aber vor kurzem mal einen HNO Arzt aufgesucht", darf man fragen warum?

Ich gehe zum Arzt, wenn es sein muss und ich gehe nicht nur so zum Spass weil ich gerade nichts anderes vorhabe. Wenn Du also einen Grund hattest dorthin zu gehen, dann sollte man auch die Konsequenz tragen und der Empfehlung folgen. Besser etwas zu früh als eine Sekunde zu spät.

In der Hoffnung, das es sich nur um eine Kontrolluntersuchung handelt und alles nur Routine ist wünsche ich Dir die richtige Entscheidung.
Nur weglaufen gilt für mich nicht,

Alles Liebe und Gute

Tiff

[Wölckchen]

Hallo TIFF
Ich hatte ihn aufgesucht weil ich regelmäßig meine mundecken eingerissen habe und er mir deswegen was auf schreiben sollte mehr nicht .
Lg

[Rainer53]

Hallo Heike,

mir ging es ähnlich, hatte einfach keine Lust mehr auf diese ganzen Prozeduren.

Allerdings war ich mir auch sicher, geheilt zu sein. Auf dieser Grundlage habe ich mich so entschieden. Bei schnell wachsenden Tumoren ist 2-3 Jahre die kritische Zeit.

Ungewöhnlich ist, dass die Empfehlung vom HNO und nicht von der behandelnden Klinik kommt.

Schlaf nochmal drüber und höre in dich rein, was am besten für dich ist.

VG, Rainer (-> Fußball)

[Tifflor]

Hallo Heike,

dann lass Dich doch nicht verunsichern. Rein prophylaktisch eine Untersuchung machen zu lassen, halte ich für Quatsch. Also wenn ich in der Lage wäre, würde ich dankend ablehnen und einen späteren Termin vereinbaren. Den kann man dann entweder verschieben oder nicht.

Aber es wird immer Deine Entscheidung bleiben und Du musst auch mit den Folgen fertig werden, das nimmt Dir keiner ab.

Alles Liebe und toi toi toi.
LG
Tiff

[Wölckchen]

Danke
Ich habe den Termin heute um halb zwölf .Mal hören was die so sagen wenn die nur darauf aus sind Ihre Betten zu belegen dann werde ich es lassen.Ich hatte die MKG gefragt ob das c't das nicht abdeckt c't Kopf Hals aber so ist es nicht.Mein Vertrauen in HNO Ärzten ist eh gestört da sie meinen Tumor garnicht gesehen haben hatte immer Beschwerden immer wieder hin dann haben sie mir die Mandeln rausgenommen und immer noch nichts gesehen dann bin ich ca sechs Wochen später zur Untersuchung in einer MKG Klinik gefahren und die haben mit bloßen Auge in sec den Tumor gesehen .Deswegen bin ich da auch sehr skeptisch HNO Ärzten gegenüber.
Lg Heike

[Wangi]

Hallo Wölkchen,

ich gehe grundsätzlich zu einem HNO Professor zur Kontrolle, selbst jetzt nach 5 Jahren gehe ich noch 1/4 Jährlich hin. Ist mir sicherer.
Dabei wird mit einem starren Rohr in den Hals geguckt, Ultraschall gemacht, abgetastet.
Nun habe ich seit einem guten halben Jahr einen neuen Professor und gleich bei der ersten Kontrolle, war im Dez.2013, hat er davon gesprochen dass man so eine Panendoskopie (so heißt das Ding) machen müßte. Ich kenne die Untersuchung, dabei wurde auch mein Tumor unter dem Kehlkopf gefunden.
Ich habe mich erst sehr gesträubt dagegen, habe mir Bedenkzeit ausgebeten.
Ich habe sehr mit mir gerungen, aber hab mich dann entschlossen es machen zu lassen und es war weniger schlimm als ich befürchtet habe.
Der Prof hat mir aber genau erklärt warum er das machen wollte. Man kann natürlich tiefer gucken, dabei wurde aber gleichzeitig die Lunge und der Magen gespiegelt und natürlich der Kehlkopf. Hinterher hat der Prof bei der Besprechung mir auch Alles toll gezeigt. Gottseidank ist Alles okay.
Der Prof sagte noch es wäre mittlerweile Standard die einmal im Jahr machen zu lassen bei diesen Krebsarten. Ob ich das mache weiß ich noch nicht, werde ihn auf alle 2 Jahre runter handeln .
Heute bin ich froh es gemacht zu haben, wenn ich es hätte nicht machen lassen, wäre ich sehr unsicher gewesen und hätte wahrscheinlich keine Ruhe gefunden.
Sprech doch nochmal mit dem Arzt über deine Ängste und guck was er sagt warum er die machen möchte.
Nicht alle HNOs denken nur ans Geldverdienen

Lieben Gruß

Wangi

[Rainer53]

Hallo Heike,

wenn der HNO deinen ursprünglichen Tumor garnicht gesehen hat, obwohl er in der Klinik sofort entdeckt wurde, dann findet der auch mit dem Rohr nix. Da würde ich dann garnicht mehr hingehen, sondern immer nur in eine Uniklinik, da ist man wenigstens auf der sicheren Seite, dass irgendwo kompetente Leute da sind, auch wenn man normalerweise einen halben Tag oder so einplanen muss.

@ Wangi

nach 5 Jahren ist eine Pandendoskopie normalerweise nicht mehr auf dem Plan.

VG, Rainer