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  #1  
Alt 28.12.2001, 09:48
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Standard unklarer befund/PET/bitte hilfe!

guten morgen zusammen,
mein name ist petra, ich bin 38 jahre alt, alleinerziehende mutter von einem 12-jährigen minimonster *g*
anfang des monats wurde bei einer routineröntgung ein schatten am äußeren linken lungenflügel festgestellt und ich wurde daraufhin zum ct geschickt. da konnte man einen runden tumor erkennen, der an der äußeren lunge hinter dem linken schulterblatt sitzt. am nächsten tag wurde ich nochmal zum ct bestellt, weil die ärztin sich das viech während des eindringen des kontrastmittels betrachten wollte. hat sie auch getan und war nicht begeistert. um eine sichere diagnose zu stellen müsste man natürlich gewebe entnehmen, das geht aber wegen der vezwickten lage des tumors nicht. nun hat mein hausarzt vor zwei wochen einen antrag auf genehmigung einer pet (positronen-emissions-topographie) gestellt. ich bin sehr verunsichert. irgendwie will niemand ärztetechnisch so recht mit mir reden, nur so bla, bla, schaun wir mal...
lauf ich jetzt ernsthaft gefahr, erkrankt an lungenkrebs zu sein? mir wäre klartext lieber, ich bin innerlich sehr stabil und kann mit krisensituationen umgehen.
was meint ihr?
liebe grüße von petra
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  #2  
Alt 28.12.2001, 12:16
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Standard unklarer befund/PET/bitte hilfe!

Hallo, Petra,

auch bei mir hat es mehr als 2 Monate gedauert, bis nach der ersten Lungenaufnahme die Diagnose Bronchailkarzinom gestellt wurde. Ich bin 46 und auch alleinerzeihende Mutter von 2 gottseidank schon erwachsenen Töchtern. Das Warten, solange man nicht weiß, was los ist, ist schrecklich. Vor allen Dingen denkt man immer daran, daß in der Zeit nichts dagegen geschieht und der Tumor ungehindert wachsen kann. In so einer Situation verstehe ich auch nicht, daß die Krankenkassen durch die Bürokratie Untersuchungen und Behandlungen noch verzögern.
Seit ich den, wenn auch negativen Befund, bekommen habe, geht es mir besser und ich kann mit der Situation wesentlich besser umgehen. Wann bekommst Du denn Bescheid von der Kasse? Vielleicht können die Ärzte ohne diese Untersuchung wirklich keine Diagnose stellen. Tritt der Krankenkasse auf die Füße, damit Du umgehend die Bewilligung bekommst.
Es ist leicht zu sagen, mach' Dir nicht zu viele Gedanken, solange Du noch keinen definitiv negativen Befund hast, aber ich weiß, das funktioniert nicht. Sprich doch noch einmal mit Deinem Hausarzt und sage ihm, daß Du auf jeden wissen möchtest, wie sein Verdacht ist. Laß aber auf jeden Fall den Mut nicht sinken. Du mußt ja für Dein Minimonster kämpfen. Ich drücke Dir fest die Daumen, daß Du bald einen Termin für das PET bekommst und das die Daignose dann so positiv wie irgend möglich ausfällt. Alles Gute. Kathi
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  #3  
Alt 28.12.2001, 21:28
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Standard unklarer befund/PET/bitte hilfe!

liebe petra kannst du mir sagen in welcher gegend du wohnst?es ist jetzt sehr wichtig das du in die "richtigen hände kommst. ich kann dir aus erfahrung sagen das nur wenige kliniken ein ct machen wo die auflösung hoch genug.bitte rufe bei der krebshilfe an nummer findest du im internet unter krebshilfe und lass dir eine lungenfachklinik in deiner nähe nennen.das ist meiner meinung nach sehr wichtig.
ich drücke dir ganz fest die daumen alles liebe kiki
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  #4  
Alt 28.12.2001, 21:38
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haallo kiki :-) süßer name,...
ich komme aus frankenthal, da liegt das thoraxzentrum heidelberg ganz in der nähe, habe meine späher sschon aussgeschickt *lacht*
hallo kathi,
danke für die antwwort, ich bin sso froh um jedes wort, weil ich mit niemandem reden kann...
hier sind so viele engagierte angehörige, ich wünschte, ich hätte so jemanden an meiner seite und wäre nicht so allein.
mein doc hat wohl gesagt, meine krebswaahrsschreinlichkeeit (superwort, gell?) lieegt größer 90 prozeent...und ich will ja kämpfen, aber ich WILL aauch einen definitiven bescheid...
viel kraft, für alle, die sie brauchen
wünscht petra
und wenn jemand ein paaar gute wworte übrig hat -
nehm ich die gerne :-)
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  #5  
Alt 28.12.2001, 21:40
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oh weiha,
ich leide nicht unter rechtsschreibsschwäche...meine tasstatur hängt *g*
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  #6  
Alt 28.12.2001, 22:38
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liebe petraa auch süsser name (danke kann ja nix dafür).bittegehe so schnell wie möglich nach heidelberg.mein vater ist in 3 verschiedenen kliniken gewesen bevor er nach heidelberg kam .die sind einfach super und wissen genau was sie zu tun haben.du kannst die in heidelberg einen termin für eine zweite meinung geben lassen tel. =06221-396237 die sind total nett.ruf doch mal an.du hast ja schon gute späher. leider hat es mein papa nicht mehr geschafft die diagnose kam zu spät.je früher du behandelt wirst umso besser sind deine chancen .
mein papa ist gestern im alter von 61 jahren kurz vor seinem 62 geburtstag von uns gegangen.wir wussten ja das er irgendwann gehen musste aber es ging doch alles sehr schnell.gut für ihn so musste er nicht länger leiden.aber es tut so weh ich kann es einfach nicht fassen.......
entschuldige ich will dir keine angst machen es kann ja auch etwas ganz anderes sein bei dir .du bist noch jung ( 2 jahre älter als ich)und ...ich weiss nicht was ich dir noch sagen kann .ich drücke dir noch mal alle daumen die ich habe und wünsche dir viel glück und kraft alles liebe kiki
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  #7  
Alt 30.12.2001, 01:03
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Hallo, liebe Kiki,
ich hatte ja heute mein Heulpensum schon vollbracht und hatte gedacht, daß mich, zumindest heute, nichts mehr schocken kann. Aber jetzt sitze ich hier, in Tränen aufgeelöst. Ich war so guter Hoffnung, nachdem ihr in Heidelberg so guter Dinge ward. Es tut mir so furchtbar leid und ich hatte das nicht erwartet. Ich kann Dich Dich nicht trösten, Kiki. Er wird immer bei Dir sein, daß weiß ich, aber der Schmerz wird dadurch nicht geringer. Tröste Dich damit, daß Du an seiner Seite warst, daß Du sein Leben zeitweise mit ihmn teilen durftest und daß er Dein Leben bis jetzt begaleitet hat. Du hattest das Glück, einem wundervollen Menschen zu begegnen, der einen Teil seiner Zeit mit Dir verbracht hat. Sei nicht so traurig, Kiki, sei froh, daß Du ihn gehabt hast. Ich denk an Dich. Du ist nicht alleine, und er ist sowieso bei Dir. Ich wünsch Dir alle Kraft der Welt, um das zu überstehen. Alles Liebe. Kathi
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  #8  
Alt 30.12.2001, 01:34
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Hallo, Petra,
hört sich nicht gut an, aber Du mußt Dir immer vor Augen führen, daß es Dein Körper ist und nur Du Deinen Körper kennst und ihn beeinflussen kannst. Du hast etwas (jemanden), für den es sich zu kämpfen lohnt!!!!!!!!
Laß die Ärzte reden, sag Du Dir, daß Du leben willst. Das ist wichtig. Mir erzählt mn auch "unheilbar", aber ich weiß, die kennen mich nicht und meinen Körper nur von irgendwelchen Röntgenaufnahmen, CTs und Bronchioskopien, und wenn jemand die Situation verändern kann, dann nur ich selbst. Mach das zu Deinem Leitspruch, daß nur Du in Deinem Körper Veränderungen herbeiführen kannst.
Ich weiß, das ist nicht leicht, bin ja selbst tagtäglich damit beschäftigt, aber es geht. Wie es wirkt, werde ich Dir nach meinem nächsten CT mitteilen, aber ich bin da ganz optimistisch.
Laß den Kopf nicht hängen und kämpfe wie wild. Ich wünsch Dir alles Gute. Liebe Grüße. Kathi
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  #9  
Alt 30.12.2001, 13:35
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hallo petra,
bei mir ist ende 1994 auch ein ct gemacht worden, tumor auch linke seite am schulterblatt.die ärztin sagte auch verdacht auf krebs. vom hausarzt bin ich gleich einen tag später in eine kleine lungenfachklinik eingewiesen worden und auch untersucht worden. punktion war nicht möglich, da zu risikoreich. danach wurden sofort alle möglichen weiteren untersuchungen mit mir gemacht. OP sofort am 5.1.95. ich denke, dieses schnelle handeln wäre auch bei dir angebracht. vielleicht musst du die ärzte etwas unter druck setzen. manche fühlen sich bei so einer diagnose auch überfordert, hatte ich zumindest bei mir manchmal das gefühl.
ich drücke dir feste die daumen.
trotz allem wünsche ich den betroffenen und angehörigen eine guten rutsch ins neue jahr.
edeltraut
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  #10  
Alt 31.12.2001, 00:21
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Hallo Petra,
wende Dich an Prof.Dr. H.Dienemann; er ist Chefarzt der chirurgischen Abt. der Thoraxklinik Heidelberg gGmbH; Tel: 06221-396-217;Fax: 06221-396-543.Schicke die Arztberichte schon einmal hin und rufe am 2.Jan. dort an; jeder Tag ist kostbar.
Ein weiterer hervorragender Chirurg ist :
Herr Privatdozent Dr. J. Schirren in den HSK-Kliniken in Wiesbaden;Tel.: 0611-43-3132; Fax: 0611-43-3135.Ich kenne beide Ärzte persönlich und kann diese nur empfehlen.Mache Druck; jeder Tag zählt.Du kannst Dich gern an mich wenden; meine Fax-Nr.: 0511-8667761.
Ich wünsche Dir Hartnäckigkeit, Mut u. Kraft
georg
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  #11  
Alt 31.12.2001, 22:27
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hallo, alle ihr lieben,...

zunächst mal drück ich dich - kiki - unbekannterweise und hoffe, ich trete dir damit nicht zu nahe. mein papa ist 1993 auch an krebs sehr plötzlich verstorben. das heisst vielleicht nicht, dass ich deinen schmerz nachvollziehen kann, aaber ich kann ihn ahnen. so wie mein paps in meinen gedanken und in meinem herzen immer lebendig bleiben wird, so wird auch der deine dich nie verlassen. was unsere eltern uns mitgegeben habe, das bleibt in uns lebendig.

aansonsten, georg, kathi...ich würd so gerne in hd einfach anrufen und die sache selbe in die hand nehmem,...aber ich habe irgendwie das gefühl, mich dabei zu wichtig zu nehmen, nicht den geregelten ablauf einzuhalten, mich in den vordergrund zu spielen,...ich glaub, ich wart noch eine woche ab, und wenn dann nix passiert, häng ich an der strippe.

edel, wie war dnn deine op? langwierig, schmerzhaft, erfolgreich?...darf man hier so offen fragen?
kathi,..ich bin kein vogel strauss - und ich will leben. ich hab seit langem einen großen wunsch, den ich mir nie erfüllt habe, weil er mir gleichzeitig albern und oberflächlich vorkam - und weil ich mich mittlrweile zu alt afür fühle. aber jetzt werd ich es machen. ich werd irgendwann nächste woche inen tatoo-laden entern und mir das chinesische schriftzeichen für zuversicht (dieses zeichen, hatte ich schon lange *vorher* gewählt) auf den knöchel ttätowieren lasseen *lcht*...
es sit so schön, von euch ein wenig zuspruch zu erhalten.
tausend dank. ich wünsche euch ein 2002, in dem noch raum für träume bleibt.
petraa
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  #12  
Alt 31.12.2001, 22:48
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Liebe Petra,
denke an Deinen Sohn und nimm Dein Schicksal in Deine Hände.Du kannst in Deinem Fall deutlich mitbestimmen.Hier geht es nicht um Höflichkeit etc. sondern um Dein Leben und um das Deines Sohnes.
Warte nicht, handele-besonnen; ich weiß, von was ich rede.Ich habe alle Thoraxchirurgien in Deutschland wegen einer risikoreichen Op. abgeklappert - es hat sich gelohnt.Unter den vielen Kapazitäten habe ich nur 2 Ärzte gefunden, die mein Problem sich genau angeschaut u. geholfen haben.Vertraue niemandem blindlings !
Herzliche Grüße u.besonnenes Handeln
georg
ADHDMeili2000@aol.com
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  #13  
Alt 01.01.2002, 12:28
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Liebe Petra,
trotz aller Probleme wünsche ich euch ein gutes Neues Jahr u. Erfolg bzgl. Deines Haustieres, das zu zähmen ist; ich meine den Krebs.
Was verbirgt sich hinter dem "Minimonster" ? Oder ist dies nur ein Kosename?
Grüße und gute Wünsche georg
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  #14  
Alt 01.01.2002, 12:33
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hallo petra,
zunächst ein frohes neues jahr mit den besten wünschen für gesundheit. über eine e-mail von dir würde ich mich freuen.[email]edeltraut_2001de@yahoo.de]
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  #15  
Alt 01.01.2002, 22:05
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Hallo Petra,

auch noch mal von mir an dich (und alle anderen) alles gute und ein gesundes neues jahr!

du würdest so gerne in heidelberg anrufen? DANN TU'S! Und du nimmst dich ganz sicher nicht zu wichtig dabei, schliesslich geht es hier nicht um eine kleine erkältung! einen "geregelten ablauf" gibt es nicht, es gibt keine "instanzen", die du der reihenfolge nach abklappern musst! wenn dein arzt ein guter arzt ist, wird er es sogar befürworten, dass du dich noch weiter erkundigst (abgesehen davon musst du es ihm ja nicht sagen) - "unser" arzt (d.h. der meines vaters) hat sogar noch ein paar zusätzliche handschriftliche informationen für die heidelberger aufgeschrieben - und war hinterher sehr stolz ;-) dass seine diagnose und behandlungsvorschlag (leider) bestätigt wurde.

dir wünsche ich diesbezüglich mehr glück - aber ruf dort an!

überleg doch mal: bei jeder kleinen reparatur zu hause oder am auto holt man sich mehrere meinungen ein, wenn man unsicher ist - das sollte doch für dich und deinen körper erst recht gelten!!!

ich wünsche dir alles gute und halt uns auf dem laufenden!

liebe grüsse
janka
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