Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hey Susanne!
Das wünsche ich Dir,daß Du da aus diesem Rolli raus kommst.
Das ist ein schönes Ziel fürs neue Jahr.
Wir können das alles so richtig nachempfinden.
Hoffentlich gibts im neuen Jahr auch mal wieder was
Erfreuliches hier in unserem Tread.
LG Marion

[chance]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 32 Jahre, Mamma von zwei ganz lieben Buben (3 und 5),glücklich verheiratet und wohne in der Nähe von München
Meine Diagnose erhielt ich im Januar 2009 danach OP (brusterhaltend), alle Lymphknoten befallen. Danach 2 Zyklen Chemo allerdings aus Unverträglichkeit wurde sie abgesetzt. Dann Tamoxifen.
Rezediv März 2010 Ablatio links.
September Hautmetastasen
Ich war dann in der Hufelandklinik mit Fieberstößen etc...
leider breitete sich die Krankheit weiter aus, und nun hab ich die Metis auch auf den Knochen. Mein Rippenbogen schmerzt ohne Ende, und es wurde gestern eine Lungenentzündung festgestellt. Natürlich folgt jetzt noch ein CT, da auch in der Lunge Metis vermutet werden.
Nun zu meiner Frage.
Wer ist in diesem Stadium, wie haltet ihr die Chemo durch? Wie ist Eure Lebensqualität? Was nehmt ihr sonst für Medikamente ein?
vielen Dank für Eure Anworten

[Calypso]

Liebe chance,

herzlich willkommen aus traurigem Anlass!

Vielleicht schreibst du noch ein bisschen mehr? Welche Chemo hast du erhalten, und wie hat sich die "Unverträglichkeit" geäußert? Gegen ganz viele Chemo- Nebenwirkungen kann man doch etwas tun, oder sogar ein anderes Mittel ausprobieren.

Und bist du nicht bestrahlt worden?
Hast Du viele Knochenmetas? Die Schmerzen kann man durch bestrahlen lindern oder ganz weg bekommen. Ich habe auch Knochenmetastasen, die jedoch "Ruhe" geben, seit ich Tamoxifen einnehme. War dein Tumor hormonpositiv? Und was wird gegen die Hautmetas gemacht?

Du bist hier bei uns bestimmt richtig, aber es wäre gut, noch etwas detaillierter zu fragen bzw. in deinem Profil Verlauf und Therapien zu beschreiben, dann tun sich die anderen Userinnen leichter.

Liebe Grüße

Calypso

[Maja57]

Hallo chance!
Wenn mann noch so kleine Kinder hat ,ist es sicher alles noch schwerer zu ertragen,davon gehe ich aus.
Ich habe beidseitig BK Knochenmetas seit Mai 07,seit Aprill 2010 auch
Lungenmetas.Hatte die ersten 3 Jahre keine Schmerzen.
Ja und nun machen sich die kleinen Biester bemerkbar.
Wurde bis jetzt nur mit Antihormonen behandelt und Zometa seit 4 Jahren.
Wenn Schmerzen oder Bruchgefahr besteht,dann wirds bestrahlt.
Das hab ich gerade hinter mir,da 11.Brustwirbel gebrochen.
Aber,obwohl ich ja nur palliativ behandelt werde,muß ich sagen:
Im Moment gehts mir gut,u. hoffe es bleibt auch noch ganz lange so.
Hier in diesem Tread lassen wir uns Metafrauen eigentlich nicht so leicht
unterkriegen.Wünsche Dir Alles Gute.LG.Marion

[susaloh]

Hallo Calypso,
ich möchte mal auf deinen letzten Beitrag auf der Vorseite eingehen. Dass dein Leistungsabfall dich beunruhigt, kann ich total nachvollziehen. Progression, ich weiß nicht, die müsste doch schon ziemlich heftig sein, um dich generell so zu ermüden, und warum sollten die Knochenmetas dann schrumpfen! Wäre doch eher unwahrscheinlich. Hast du schon mal deine Blutwerte checken lassen? Vielleicht bist du ja anämisch oder hast irgendeinen Vitaminmangel? Hier steht ja dauernd was über Vitamin D und Folsäure und so. Du könntest auch deine Schilddrüsenwerte checken lassen, die verschiedenen Hormonwerte (u. a. z.B. Testosteron!).

Tamoxifen - tja, ob das das auslösen kann? Es beeinflusst natürlich schon den Hormonhaushalt, es fährt ihn insgesamt etwas runter. Ich selber habe es unter Tamoxifen lange und kontinuierlich geschafft, meine Fitness zu verbessern. Aber richtig bergauf ging es dann in den wenigen Monaten nach meinem Switch auf Arimidex, wo ich, ohne es zu wissen, den totalen Hormonüberschuss hatte, Östrogen, Progesteron UND Testosteron! Von letzterem hatte ich wohl diese unglaubliche Energie (gleichzeitig wuchsen mir aber überall schwarze Härchen!). Jetzt unter Faslodex stelle ich schon fest, dass es mir zumindest seit ich die doppelte Dosis bekomme, nicht so recht gelingen will, Muskeln aufzubauen oder fitter zu werden. Aber bergab geht es auch nicht.

Aufgefallen ist es erst neulich den Trainernin meinem Fitnessstudio, dass ich eine relativ hohe Herzfrequenz habe, die auch gerne nach oben abhaut und sich sträubt, wieder runter zu kommen! Eher so, als würde ich nicht 3 mal in der Woche Kraftausdauertraining plus zusätzlich noch etwas Ausdauertraining machen. Ich spüre das auch, besonders, weil ich auch gerne mal Hitzewellen bekomme auf den Ausdauergeräten. Hierbei bin ich ziemlich sicher, dass das vom Faslodex kommt, wobei ich mich trotzdem mal durchchecken lassen will, mit Belastungs EKG und so.

Seit 2 Wochen mache ich übrigens noch etwas mehr Ausdauer als vorher und seltsamer Weise nehme ich davon zu! Das ist auch ganz anders als früher, da fiel das Gewicht immer nur so von mir ab wenn ich was mehr machte. Aber vom Laufen auf dem Laufband oder auf dem Crosstrainer bekomme ich im Moment einfach einen super Appetit und kann dem Essen nicht wiederstehen und baue mein Fettpölsterchen am Bauch auf! Komisch ist das schon! Auch meine Energiereserven lassen etwas zu wünschen übrig, wenn sie verbraucht sind, kommen sie nicht so leicht und schnell wieder wie früher!
Will mich aber nicht beklagen, eigentlich gehts mir super, ich kann mich ja drauf einstellen, genügend schlafen und muss mich ja auch nicht freiwillig so massiv überanstrengen wie früher! Ich sag das alles nur, um zu zeigen, dass die Antihormontherapie schon was mit einem macht.

Calypso, du bist immer mein sportliches VOrbild, also mach mir keine Sorgen und kümmer dich um rauszufinden, was los ist!

Viele Grüße!
Susaloh

[Calypso]

hallo susaloh,

die Blutwerte waren eigentlich alle in Ordnung, auch Eisen, Schilddrüsenhormone, Vit. D. Könnten wirklich die Hormone sein. Früher hatte ich immer zu viel Testosteron (gut für Sport, schlecht für die weibliche Figur), vielleicht ist das jetzt weg.

Die Herzfrequenz "spinnt" bei mir auch oft. Ich hab zwar keinen Pulsmesser, aber man spürt es auch so. Erst so nach 10 min beruhigt er sich und die Atmung wird ruhiger. Leider dauert es dann nicht lang, und die Muskeln machen schlapp.

Ich hab übrigens nur Hitzewallungen wenn ich keinen Sport mache, wie z. B. im letzten Urlaub. jede nacht klirschnass! Seit ich wieder beim Sport schwitze, kommt das nur ganz selten vor. Denke manchmal, der örper hat ann schon genug geschwitzt und kann nachts beruhigt schlafen

Dass man zunimmt wenn man mit Ausdauertaining anfängt, hab ich schon oft beobachtet. Hab auch nicht verstanden, warum in der AHB das morgendliche nüchterne Walking so propagiert wurde - wenn ich das mache, habe ich so einen Bärenhunger, dass ich zum Frühstück doppelt so viel verdrücke wie ich vorher verbrannt hab. Mein Gewicht ist aber glücklicherweise kein großes Problem, aufpassen muss ich aber schon.

Nun, wirklich beklagen will ich mich auch nicht, ich fühle mich nicht krank. Ich hab weniger Krankheitstage in den ersten zwei Monaten 2011 als die meisten meiner "gesunden" Kollegen....

Jetzt fahr ich erstmal in den Urlaub, und danach gehts eh zur Kontrolle, werde die Hormone mal ansprechen.

Calypso

[Peechen]

Hallo zusammen,

hatte vor kurzem einen Thread aufgemacht 'knochenmetastasen'; da war noch nicht klar, ob es eine ist! Aber ist eine Metastase am Schlüsselbein links, seit dem 27.4. weiß ich es! Es war ein Schock für uns ...

Diese Woche habe ich das Staging noch mal durchlaufen und bis her weiß ich, dass in der Leber, Oberbauch und Milz nichts ist. Die anderen Ergebnisse vom Lungeröntgen und Knochenszinit bekomme ich am Dienstagnachmittag.

Ich werde bestrahlt, es werden wohl 20 Einheiten werden. Wann es beginnt, erfahre ich auch am Dienstag von der Radiologie!

Zu allem Übel ist das Schlüsselbein gebrochen, ich habe eine Armvenen-thrombose. Ich spritze zur Zeit jeden Tag Heparin, evtl. werde ich für eine Zeit auf Marcumar eingestellt! Dieses Mal kam echt alles zusammen

Tja, auch wenn es nur EINE Meta ist, gehöre ich jetzt leider auch zu denen mit fortgeschrittener Erkrankung. Davor hatte ich, wie alle logisch, furchtbare Angst! Nachdem wir jetzt die Schockstarre hintzer uns haben, überwiegt der Kampfgeist ! Das muss einfach sein! Ihr seid auch soo tapfer, auch wenn es einigen nicht gut geht! Das bewundere ich sehr und wünsche an dieser Stelle alles Liebe und Gute.

Ich schicke allen liebe Grüße und würde mich freuen, wenn ich mich zu euch gesellen dürfte. Marion hatte mich auf diesen Thread aufmerksam gemacht. Vielen Dank dafür!

Herzlichst,
Petra

[Maja57]

Hallo Petra!
Du hattest es ja schon geahnt,tut mir leid,daß es doch eine Knochenmeta ist.
Du mußt doch Schmerzen haben,wenn da was gebrochen ist,nimmst Du
Schmerzmedies? Aber es wird wieder besser durch die Bestrahlung,mann muß bißchen Geduld haben.
Ich bin nächste Woche auch dran mit Untersuchungen.
Oh mann, was da nun wieder zum Vorschein kommt.Hab Bammel,weil der TM
so hoch gegangen ist.Die Ergebnisse bekomme ich sicher auch erst eine
Woche später.
Na,da müßen wir uns wohl ein bißchen ablenken,erst mal das Wochenende
überstehen.
LG.Marion

[Peechen]

Hallo Marion,

die Schmerzen vom Bruch des Schlüsselbeins sind schon weniger geworden, aber ich nehme noch eine Schmerztablette am Tag.

Morgen habe ich das Gespräch in der Gyn. im Brustzentrum, dort wird dann mitgeteilt, dass ich wohl Bondronat als Bisphosphonat und einen Aromatasehemmer nehmen werde. Bin mal gespannt, welchen Aromatasehemmer.

Am Donnerstag dann in der Strahlenklinik zum Planungs-CT und dann geht es hoffentlich bald los mit den Bestrahlungen (20).
Heute morgen war ich schon beim Zahnarzt, um den Status des Kiefers abzufragen wg. der Bisphonate.

Tja, hätte ich jetzt nicht gebraucht, aber wer braucht das schon! Meine Sono von der Leber, Oberbauch und Milz war am Donnerstag okay. Die anderen Ergebnisse (Lunge, Knochenszinti) bekomme ich morgen in dem Gesräch gesagt! Hoffe doch, dass auch dort alles okay ist.

Ich drücke dir für die Untersuchungen diese Woche alle meine Daumen und was man noch so drücken kann. Viel viel Glück!

Viele liebe Grüße
Petra

[Maja57]

Hallo Petra!
Komme auch gerade von der Uni,so morgen dann Lungen-CT
und Mittwoch Knochenszinti und Sono der Leber usw.
Das Gespräch am 18.5. Gehe Donnerstag auch noch mal zum Zahnarzt,denn
wenn die Antihormontherapie nichts mehr bringt,wer weiß nicht das dann Chemo
fällig ist.
Ich drück Dir die Daumen und Tabsen von Yorki (Lissi) auch mit für gute
Befunde morgen.
LG.Marion

[Annedore]

Liebe Marion,

bei Dir scheint es sich ja die ganze Woche hinzuziehen, bis Du dann eine Aussage bekommen wirst, wie es weitergehen wird. Ich wünsche Dir genügend Geduld, das auszuhalten und nach Möglichkeit eine Entscheidung für eine "sanfte" Therapie.

Liebe Petra,

Deine Untersuchungsergebnisse deuten darauf hin, dass Du Dir mit Knochenmetas. "das kleinste aller möglichen Übel" eingehandelt zu haben scheinst. Damit hast Du gute Aussichten!
Die Zähne untersuchen zu lassen ist eine gute Idee, obwohl das Bondronat, das bei Dir eingesetzt werden soll, kaum Nekrosen verursacht.
Kannst du Deine Radiologen bitte einmal fragen, ob die Heilung eines Knochenbruchs durch die Bestrahlung beeinflußt wird? Das würde mich sehr interessieren.

Viele liebe Grüße
Annedore

[Vampirin]

Auch ich gehöre zum Kreis der User mit fortgeschrittener Erkrankung und bin froh, dass es hier eine Möglichkeit zum Austausch gibt!

Ich weiß erst seit Juli diesen Jahres über meine Erkrankung Bescheid. Im April bin ich auf das Steißbein gefallen und hatte seither große Rückenschmerzen, aber im Röntgenbild wurde nichts gefunden. Über 3 Monate hinweg hatte ich Schmerzen und niemand wusste, woran es liegt. Der dritte Orthopäde hat dann ein MRT angeordnet und das Ergebnis waren Metastasen in den Lendenwirbeln. Ich bin sofort ins Krankenhaus und dort hat man herausgefunden, dass der Übeltäter ein Brustkrebs war, von dem ich gar nichts gemerkt hatte bis dahin. Der Krebs hat in mein komplettes Skelett gestreut, aber meine Wirbelsäule ist am schlimmsten betroffen. Mehrere eingebrochene Wirbel und Instabilitäten sind die Folge. Auch meine Pleura ist von Metastasen betroffen. Nun war ich 8 Wochen im Krankenhaus, habe mehrere Bestrahlungen hinter mir und mache eine AHT. Mit dem Laufen habe ich immer noch Probleme, zumindest ohne Gehhilfe, aber mit Gehhilfe geht es ganz gut. Dennoch gebe ich nicht auf, denn meine Werte verbessern sich regelmäßig. Ich hoffe, dass es so weiter gehen wird.

[susaloh]

Hallo Vampirin,
meine Güte, da hast du ja einiges hinter dir. Erstdiagnose mit Metastasen - was für ein schrecklicher Schock. Aber andererseits hast du noch alle Pfeile im Köcher, und kannst erstmal mit der AHT anfangen. Und wahrscheinlich bekommst du ja auch Bisphosphonate, wahrscheinlich Zometa, für die Knochen. Das Zeug hat schon Wunder gewirkt, da gibt es stories von Leuten, die aus ihren Rollstühlen aufgestanden sind oder die Krücken weglegen konnten. Das wird bei dir sicher auch der Fall sein. Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf? Und welche AHT bekommst du?

Willkommen in unserem thread und dass es weiter schnell bergauf geht, wünsch ich dir!

[Vampirin]

Als ich im Krankenhaus war, habe ich Zometa bekommen. Nun wurde ich aber umgestellt auf ein Mittel, das mittels zweier Spritzen verabreicht wird: Denosumab. Kennst du das auch? Es ist wohl ganz neu und der Arzt sagte mir, dass das angeblich besser wäre als Zometa für mich. Mal sehen, wie ich damit zurecht komme. Bisher hatte ich eine Injektion und keine Nebenwirkungen. Ich hoffe ja sehr, dass das mit dem Laufen besser wird, bei mir sind schon viele Wirbel eingebrochen und dadurch bin ich häufig ein wenig steif im Rücken. Habe mir jetzt aber ein Rezept für Krankengymnastik geben lassen, weil ich sehen will, ob ich noch mehr raus holen kann.

Ich bin 29, wie man mir sagte, sei ich viel zu jung für so eine Diagnose. Ich bekomme Tamoxifen und einmal monatlich Zoladex im Moment. Vertrage das eigentlich ganz gut, habe kaum Nebenwirkungen außer die fliegende Hitze und manchmal ein paar Stimmungsschwankungen. Gegen die fliegende Hitze aber hat mir die Schwester im KH empfohlen, so ein pflanzlisches Produkt mit Salbei zu nehmen, das nennt sich Salvysat. Das hilft echt gut, seitdem ich das nehme, habe ich damit weniger Probleme. Vorher bin ich nachts aufgewacht und habe geschwitzt wie verrückt.

Ich habe auch noch so einiges vor mir. Momentan schlägt die AHT wohl ganz gut an, meine Tumormarker gehen runter, der Tumor in der Brust geht zurück und die Metas in der Pleura scheinen sich nicht zu vermehren. Solange das so gut weiter geht, will man das erstmal beibehalten, bis der Tumor in der Brust soweit ist, dass man ihn operieren kann. Wenn die AHT nicht mehr so gut wirkt, dann soll ich Chemo bekommen. Im Moment will man das aber noch nicht, da ich durch meine Metas im Rücken schon so eingeschränkt bin, will man mich nicht auch noch mit Chemo belasten, solange es nicht sein muss.

Es freut mich, dass ich hier Gleichgesinnte finde, auch wenn das Thema wirklich keines ist, was man unbedingt einem anderen wünscht.... Ich finde es aber toll, dass es Menschen gibt, die trotz dieser Metas so lange leben und damit zurecht kommen. Ich hoffe, dass das bei mir auch so sein wird. Die Ärzte haben da ja nicht so viel Hoffnung, aber ich sehe das anders. Solange ich mich nicht unterkriegen lasse, kann ich das alles schaffen. In ein paar Wochen werden Kontrollaufnahmen meiner WS gemacht um zu sehen, was die Bestrahlungen nun tatsächlich gebracht haben. Das ist mein nächstes Ziel und ich habe den festen Glauben, dass das Bild deutlich besser sein wird also noch vor Wochen. Immer positiv denken, das ist wichtig !!!

[Karin55]

Danke, Susaloh, für deinen netten Beitrag Ich schreibe nur kurz, weil ich eine dicke Erkältung habe, kurz vor Fieber, und weil ich trotzdem morgen 400 km mit dem Auto fahren muss, weil ich vor langer Zeit meiner Familie (Schwester, Mutter) versprochen habe zu kommen (wichtige Familienangelegenheit). Ich bleibe bis Donnerstag, dann bin ich wieder da.

Karin