Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

Hallo, PB
Toll, dass auch mal ein Mann (außer Atlan) zu seinen Ängsten steht.
Eigentlich beginnt ja die richtige Angst erst, wenn die Untersuchung erfolgte und man auf die "Urteilsverkündung" wartet.
Aber du hast recht: Ein mulmiges Gefühl hat man schon bei Bekanntgabe des Termins.
@Murat
Nochmals herzlichen Glückwunsch zu deinem Entschluss, mit dem Rauchen aufzuhören. Es ist am Anfang schwer (gerad, wenn man mit Rauchern zusammen ist), aber machbar. Am besten erzählt man vom Grund!
Gruß aus Schwaben, mywu

[mywu]

@Pinouel
Zum Thema Dialyse-Patient habe ich keine Ahnung. Ich vermute aber, dass die Wunden noch schlechter heilen, als bei "Normalos".
Alle Nebenwirkungen sind individuell. Lies am besten in den einzelnen Profilen nach, wie die Forumer ihre Bestrahlungen und Chemos überstanden haben.

An Alle nochmals die Frage: Hat jemand was von CHILLI gehört?

Gruß, mywu

[Silox]

Hallo an alle und die besten Wünsche für die noch junge Woche.

@mywu und elisa:
Danke für die Infos zu möglichen Kureinrichtungen. Ich habe mir die Homepages der Einrichtungen angesehen. Bad Rappenau ist wohl schon am meisten spezialisiert aber leider zu weit entfernt. Mein Vater würde Mutter gern während der Kur besuchen wollen und damit ist die Kurklinik in Masserberg wohl eher in Betracht zu ziehen.
Von den 'Sozialen Diensten' in der Uni-Klinik Jena wurden Kureinrichtungen in Bad Berka und Bad Salzungen vorgeschlagen. Auf HNO-Patienten sind die Kliniken nun nicht gerade spezialisiert. Meine Mutter würde Bad Berka den Vorzug geben, weil das nur einen Katzensprung von ihrem Wohnort entfernt ist.
Da ich von Donnerstag bis gestern in Thüringen bei meinen Eltern war und immer in Erfurt umsteige, hätte ich ja fast zum Pflaumenkuchenessen bei Dir Elisa vorbeikommen können.

@Gruftilinchen:
Die Pilzinfektion hatte meine Mutter auch so etwa zur Halbzeit, sie bekam Ampho-Moronal® was ihr allerdings auch etwas im Mund brannte aber den Pilz gut bekämpfte. Neben Salbeitee, Panthenol als Salbe, Lösung und Tabletten bekam sie noch eine Mundspülung die Panthenol, Prednisolon und ein Lokalschmerzmittel Xylocitin enthielt. Jetzt nach ca. 1,5 Wochen nach der letzten Bestrahlung (31 Tage, 65 Gray) sind zumindest ihre Lippen schon ganz gut abgeheilt. Nach der ca. 23. Bestrahlung wurde Sie stationär behandelt und bekam in kurzen Intervallen auch Prednisolon, was die Entzündung etwas zurück drängte. Vertraue den Ärzten in der Strahlenklinik, die haben die Erfahrungen und wissen wie sie Dir Schmerzen lindern können.
Also alles Gute und ....

Viele herzliche Grüße
Silox

[Atlan]

hallo freunde,
also ich habe absolut nix gehört.
LG
atlan

[Sursu]

Hallo, meine lieben Freunde, so darf ich Euch doch nennen??
Also, bei meinem Mann ist alles in Ordnung, heute Überprüfung, keine Druckstellen mehr an den Prothesen, Zunge liegt frei auch da, wo sie jetzt festgenäht ist und er kann endlich wieder kauen!! Ist natürlich noch ein kleines Problem, sich nicht in die Backe zu beissen, aber, das kriegt er auch schon wieder hin. Völlig neues Ess- Verhalten, seit 4 (!) Jahren die erste Scheibe Brot! Der Speichel fliesst nun auch wieder besser, vorher ja nie was, Elisa , für Dich glaub ich, eine gute Info!! Es geht wirklich auf normale Zustände zu! Jetzt wird er hoffentllich auch ein wenig an Gewicht zunehmen können, es sind ja nur 52 kg, bei 180cm Länge! und jetzt muß ich aufpassen, dass mein Gewicht nicht zunimmt! ( Er sagte immer... zusammen haben wir das Idealgewicht... hihi ) Also, Ihr seht schon, ich bin überglücklich! Hoffentlich überschütte ich Euch nicht alle in unserem Glück! Aber , ich will doch damit auch allen anderen hier sagen, es gibt einen Weg nach oben! Augen zu und durch! Und daran glauben und festhalten! Uns hat das so geholfen, wir sind durch die Hölle gegangen und gut angekommen! Zusammen sind wir stark, daran haben wir immer festgehalten! Nach 40 Jahren Ehe...... der Siegespunkt! Und auf geht`s in noch viele, viele schöne Jahre!!!

Noch was, nein, von Chilli hab ich leider auch nie wieder was gehört, es macht mich befangen und sehr, sehr traurig...... lasst meine Pünktchen so da stehen, wie ein Fragezeichen, evtl. hat ja doch jemand engeren Kontakt gehabt??
Herzlichst Eure Sursu

[Biene Maya]

Hallo!

Hab da mal ne Frage an euch:

Die Bestrahlung meines Mannes ist jetzt 1,5 Jahre her, es geht im ganz gut, außer Mundtrockenheit...

Jetzt hat er seit vorgestern einen fiesen Pilz im Hals, ihm geht es fast so schlecht, wie es ihm während der Bestrahlung ging....

Er kann nichts essen, nichts trinken, hat leichtes Fieber...

Er hat jetzt wieder Ampho-Moronal, Xlocain spray bekommen, aber es hilft im moment noch nicht...

Er hatte letzte Woche erst MRT , da war alles in Ordnung, sonst würde ich mir die größten Sorgen machen,das da wieder was ist..

Habt ihr auch diesen Pilz so viel später noch bekommen?

Danke für eure Antworten und liebe Grüße an alle

Bine

[Atlan]

hallo sursu,
es freud mich, wenn du uns hier so nennst. ohne internet aber natürlich auch ohne krankheit hätten wir teilnehmer dieses forums wahrscheinlich nie kennengelernt. also alles hat tatsächlich auch immer eine "gute" zumindest aber eine "zweite" seite. so weit erst einmal meine philosophischen betrachtungen für heute.
ich wünsche dir und deinem mann noch viele viele schöne jahre, die ihr gemeinsam verbringt. wenn einmal die gesundheit so schlimm angegriffen war, dann weiß man, was sie wert ist. nichts ist wertvoller. alles andere daneben versinkt in bedeutungslosigkeit was materiellen wert hat. wie schön, wenn man eine fammilie, einen partner hat, der dabei zu einem hält. überschütte uns hier ruhig mit deinem glück. viele können es gebrauchen.

hallo bine,
eine pilzinfektion ist nichts besorgniserregendes. das haben ganz viele menschen und oft sogar kleine kinder. sie kann z.b. durch falsche mundhygiene entstehen, denn bakterien die man normalerweise so hat, fressen pilze auf. geht deren bestand zurück, setzt sich der pilz durch. auch das immunsystem kann angegriffen sein. normalerweise bekommt man das gut in den griff. ist ein abstrich zum nachweis des pilzes gemacht oder hat dein mann das ampho auf augenschein hin bekommen. nicht alles was wie ein pilz aussieht, ist auch ein pilz und das ampho-moronal ist irgendwie auch ein unappetitliches zeug zum einnehmen. ich hatte das wie viele hier während meiner bestrahllung auch. auch der fehlende speichelfluss trägt dazu übrigens bei.
schnelle hilfe wenn dein mann nichts essen kann ist sonden- oder auch astronautennahrung, damit er nicht weiter abbaut. mein spezieller tip ist sahnemix, kartoffelbrei, weiches tartar auch bei machen mett genannt. vielleicht geht so etwas noch. oder suppen passieren im mixer. wenn die zu flüssig sind kann man sie andicken mit speziellen mitteln oder einfach mit ein wenig kartoffelbreipulver.
ansonsten müsst ihr erst einmal gedult haben und darauf warten, bis das ampho wirkt. das dauert seine zeit. aber führt die behandlung konsequent zu ende und das heißt über das abklingen der symptome hinaus sonst ist der pilz möglicherweise schnell wieder da.

ich wünsche euch allen ein wochenende, bei dem endlich der regen aufhört und die sonne wieder scheint.
euer
atlan

[Biene Maya]

Lieber Atlan..

ich wußte doch, das ich mich auf dich verlassen kann.

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Mein Mann war heute noch mal bei der Strahlenärztin, er hat jetzt Novalgin und Tramadol bekommen.

Das Problem ist,das er fast nichts schlucken kann, auch kein Wasser...
Ist also nichts mit püriertem Essen...

Ich hoffe, das es jetzt schnell besser wird, wir haben nämlich ein großes Fest in unserem Ort, da wollte ich gerne mit meinem Mann zusammen hingehen...

Ganz liebe Grüße und euch allen ein schönes Wochenende..

Bine

[mywu]

@sursu
Ich freue mich für euch. Päppel dein Goldstück, vielleicht passen die alten Hosen ja irgendwann wieder .
Ansonsten kann ich Atlan nur Recht geben: Man merkt erst, was man an seiner Gesundheit, Familie und Freunden hat, wenn man in Not ist.
Wenn man diesem "Tier" irgendetwas Gutes abgewinnen kann, dann diese Erkenntnis. Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber ich lebe seither viel intensiver. Ich beobachte Ameisen, die ich früher nie beachtet habe und ärgere mich im Gegenzug nicht mehr über Dinge, die mich früher auf die Palme getrieben haben.
@Biene
Ich hoffe für euch, dass die Schmerzen mit Novalgin etc. schnell behoben sind. Mit dem Pilz kann es etwas länger dauern. Die Biester sind manchmal ziemlich hartnäckig. Trotzdem viel Spaß auf eurem "Feschtle", wie die Schwaben sagen. Hoffentlich fällt es nicht so ins Wasser wie unser Sommerfest gestern Abend.

Allen ein entspannendes Wochenende (vielleicht lässt sich die Sonne ja doch hin und wieder blicken).
Gruß, mywu

[Stachelbeere]

Hallo ihr Lieben
Lang, lang ist es her das ich mich gemeldet habe, aber ich habe einen waren Papierkrieg hinter mir und stecke wieder in einem drin!
Erst die Reha beantragen ist ja schon ein kunststück was die alles wollen!!! Wie kann es anderst sein meine Reha ist vorerst abgeleht ! Jetzt läuft das Widerspruchsverfahren. Mal schauen ob die RV jetzt alles genahmigt. Rechnen tu ich mit allem da im ersten Brief schon drin stand das ich schon wieder zu fit bin, da ich, blöd wie ich bin schon wieder im März angefangen habe zu arbeiten und mich nicht noch habe krankschreiben lassen!
Naja mal abwarten und tee trinken.
Schön das es Euch allen mehr oder weniger gut geht.

@Gruftinchen als ich die Pilzinfektion hatte habe ich öfter mal ein kleines stück butter gelutscht so gut es geht und salbeitee getrunken. Heute kann ich den zwar nicht mehr richen aber es hat geholfen. Was auch nicht schlecht war ist Betaisodona Mundspühllösung 3 mal täglich den Mund gespühlt.

Gruss Silke

[Atlan]

hallo freunde,
ein elend ist es mit dem wetter. die ganze schöne sail war praktisch verregnet. wir habe es dennoch genossen.

@silke
mit der butter, das habe ich auch schon gemacht. ich finde es hilft morgens wenn man trotz trinkens noch einen trockenen mund hat.
LG
Atlan

[Atlan]

hallo freunde,
schon jetzt einmal ein schönes (vor-)wochenende. ich hoffe es geht euch allen gut und gibt keine schlimmen neuen nachrichten. ist der himmel bei euch auch so grau. das ist ja fürchterlich hier im hohen norden.
liebe grüsse
euer atlan

[Biene Maya]

Hallo Atlan!

Wünsche dir auch ein schönes Wochenende...

Bei uns hier im Südwesten ist schönstes Wetter, die Sonne strahlt, nur morgends ist es ziemlich kalt....

Meinem Mann geht es übrigens wieder gut, er kann wieder essen...


Liebe Grüße Bine

[Atlan]

hallo bin,
das freut mich für euch.
jetzt scheint hier auch die sonne und es ist herrlicher blauer himmel. ich sitzte auf der terrasse mit meinem netbook und schreibe ein wenig meine gedanken auf.
liebe grüsse
atlan

[simtomeli]

Liebe alle,
nach einem langen, schönen Urlaub habe ich jetzt erstmal "nachgelesen". Viel Kraft und Zuversicht für alle, die Angst und/ oder Schmerzen leiden müssen. Für alle anderen freue ich mich sehr. Selbst jetzt, 3 Jahre nach dem Tod meines Vaters, nehme ich regelmäßig Anteil am Forum.
Ich möchte kurz noch etwas zu den Fragen nach Chili sagen: Es ist schwer für uns mit der Ungewissheit über sein Schicksal umzugehen, wir alle haben ihn ja intensiv begleitet und seine Offenheit war auch wirklich bewegend.
Ich glaube, wir sollten akzeptieren, dass er sich momentan nicht zeigen kann oder möchte. Silverlady, Du schriebst einmal im Forum, in seinem Profil stünde, dass er sich gerade erst zuletzt im Forum aufgehalten habe. Ich war ganz neugierig, weil ich diese Funktion nicht kannte, da hatte Chili diese Zeile schon rausgenommen. Ich denke, wir möchten ihm alle alles Gute wünschen und müssen mit Respekt seine Haltung und eben die Ungewissheit akzeptieren.
Euch allen eine gute Zeit, herzliche Grüße

Simone