Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo du treulose Tomate

wie geht es dir?

silverlady
p.s. meine telefonrechnung ist bezahlt

[Atlan]

bin ich silver,lady
asche auf mein haupt. ich bitte dich inständig um vergebebung. immer ist etwas zu tun.
liebe grüsse trotzdem nur für dich
atlan

[mywu]

Hallo, alle zusammen. Es geht dem Ende entgegen: nur noch 13 Bestrahlungen und noch immer die PEG nicht benutzt! Bin ich froh, dass ich nicht soviel durchmachen musste, wie die meisten von euch. Nochmal vielen Dank an alle, die mich aufgebaut haben (v.a. Atlan mit seinen tollen Links). Da ihr ja wahrscheinlich alle in der REHA gewesen seid, nochmal die Frage nach empfehlenswerten Kliniken im Süddeutschen Raum bzw. an Nord- oder Ostsee.
Schönes (hoffentlich sommerliches) Wochenende. Marion

[simtomeli]

Liebe Marion,
ich kenne nun 3 Leute, die auf Föhr (Wyk) in der Sonneneck-Klinik waren und alle waren sehr begeistert. Es scheint eine sehr individuelle Rundumbetreuung angeboten zu werden. Vielleicht kannst Du Dich dort mal erkundigen. Auch hier im Forum wurde meist sehr positiv berichtet.
Bei uns in Süddeutschland weiß ich leider keine gute Adresse, im Gegenteil habe ich eher wirklich Unzumutbares erlebt und Schlechtes gehört.
Ich freue mich, dass Du so gut über die Runden kommst und wünsche Dir und allen eine gute, schmerzfreie und kräftige Zeit.

Simone

[Chilihead]

Hallo Marion,

ich hab Dir meine durchweg sehr positiven Eindrücke von der Sonneneck-Klinik mal per persönlicher Post geschrieben, ich hoffe, dass Du Dir jetzt ein besseres Bild machen kannst.

Ich hatte wären meine Aufenthaltes dort einen kurzen Klinikrundgang gemacht und mit meiner Digicam gefilmt aber leider ist die AVI-Datei ca. 300 MB groß und wird daher von den meisten, wenn nicht gar allen Postfächern abgelehnt, hätte sie sonst gerne per EMail weitergegeben und Du hättest dann auch gleich einen optische Eindruck von diesem wirklich sehr empfehlenswerten Haus bekommen.

Für mich war das dort einfach beispielhaft.

schönes WE,
Chili

[flamme74]

Hallo Leute

Bin neu hir und hoffe guten rat hir zu bekommen.
Es geht um meine Mutter sie hat auch den Zungenkrebs der ist letztes jahr im November gefunden worden Dezember wurde sie auch schon Operriert Chemo und Bestrahlung hat sie auch schon hinter sich. Reha hat sie auch schon gemacht in der Klinik Schloß Schönhagen bei Damp hat nicht gebracht
Jetzt war sie letzte woche bein Arzt aus dem grund das sie noch nicht richtig essen kann und schon gute 40 kilo abgenommen hat. ( UNI KIel in der Mund und Kiefer chirugi) vom 13.07-17.07 also 5 tage 1 war sie in der klinik die haben wieder was festgestellt da soll wohl noch was sein so wurde ihr das erzählt und es soll wieder operiert werde sie wartet bis heute noch auf ein Termin

Jetzt meine Frage kann mir einer eine andere Klinik empfehlen wo man sich mal eine 2 Meinung holen kann wäre auch bereit ein längere strecke auf mich zu nehmen da das wohl meiner Mutter sehr am Herzen liegt. War nie richtig krank. Ich möchte nur bald mal ein abschluß finden da sie ja nicht richtig essen kann(-40Kg). Sie kann nur Flüssige nahrung zu sich nehmen wie suppe und so. Bitte leute helft mir ich möchte nicht mehr meine Mutter leiden sehen


Gruß Flamme74 ( Florian )

[simtomeli]

Lieber Florian,

es tut mir sehr leid, zu hören, in welcher Unsicherheit Ihr Euch befindet. Da ist die Idee, eine zweite Meinung sich einzuholen sicher gut. Leider weiss ich bei Euch nicht gut Bescheid, was Akutkliniken betrifft. Doch da wird sich sicher hier aus dem Kreis noch jemand bei Dir melden.
Du bist in großer Sorge, weil Deine Mutter nichts mehr essen kann und schon soviel abgenommen hat. Hat sie denn keine Magensonde oder einen Port über den Nahrung aufgenommen werden kann. Das denke ich wäre nun das allererste, was in Gang gesetzt werden soll, da halte ich Deine Sorge für ganz berechtigt.
Ich wünsche Euch alles Gute, einen guten, gangbaren Weg durch das Dickicht von Informationen und Ratschlägen.
Herzliche Grüße

Simone

[mywu]

@chilihead
Nochmals vielen Dank für die Infos. Habe Sonneneck noch Sonntag Abend angeschrieben und Montag Früh schon die Prospekte in der Post gehabt. Scheint genau das zu sein, was ich gesucht habe.
@simtomeli
Auch dir vielen Dank. In Süddeutschland scheint mir die einzige fachlich interessante Klinik in Aulendorf zu sein. Kennst du jemanden, der mit dieser Klinik Erfahrung hat?
@flamme74
Der Gewichtsverlust ist schon beängstigend. Ich kann deine Sorgen um deine Mutter gut verstehen. Eine 2. Meinung ist sicher hilfreich und ich hoffe, dass sich "Forumer" aus Norddeutschland bei dir melden. Viel mehr als gute Wünsche für deine Mutter und dich kann ich leider nicht beitragen, sorry. Dass Suppen und Breie möglichst schmackhaft und kalorienreich sein sollten und auf viele Mahlzeiten täglich verteilt werden, wisst ihr sicher selber. Viel Kraft für die nächste Zeit.
Gruß, Marion

[Lydia]

Lieber Florian,
ich wurde in Hamburg in der Asklepiosklinik Heidberg Nord, MKG-Chirurgie operiert und fühlte mich gut aufgehoben. Eine Zweitmeinung hatte ich an der Uniklinik in Hamburg, HNO-Abteilung, eingeholt.
Dir und deiner Mutter viel Kraft für die weitere Behandlung.
Liebe Grüße
Lydia

[silverlady]

hallo Florian

mein Mann war in der Uniklinik in Göttingen. Das wäre ebenfalls eine Möglichkeit für eine Zweitmeinung.
Wenn du schreiben würdest wo du wohnst kann man mit Sicherheit noch weitere Optionen aufzeigen.

Ich wünsche euch alles Gute und denkt dran, nie die Hoffnung zu verlieren.

Allen anderen wünsche ich nur das beste der Welt

silverlady

[Sandra6472]

Hallo Marion,
ich habe Erfahrung mit dem Parksanatorium in Aulendorf, ich verbrachte letzten Sommer meine 3 wöchige Reha dort.
Es hat mir super gut gefallen, trotz anfänglicher Skepsis (wir wohnen nur 40 km entfernt), die Behandlungen waren reichhaltig und sehr gut auf unsere Bedürfnisse abgestimmt.
Das Speiseangebot war in Buffetform und es gab immer etwas passiertes oder zerkleinertes, viele Soßen usw. man brauchte nicht um eine Extrawurst betteln.
Gut gefallen hat mir die Schluckgruppe in der wir Betroffene uns im kleinen Rahmen über unsere Problematik austauschen konnten.
Sonstige Therapien waren Lymphdrainage, manuelle Therapie, in meinem Falle junge Gruppe, Inhalieren, Atemgymnastik, Entspannungsübungen ...
Die Zimmer sind ansprechend mit Balkon und Nasszelle. Aulendorf selbst ist jetzt nicht grad eine Weltstadt, aber die Umgebung Bodensee usw. passt.
Altersmäßig gibt es nach oben und unten keine Grenzen.
Ich habe übrigens auch einen ersten Antrag für die Sonneneckklinik gestellt bin aber mit der Begründung, keine Probleme mit den Atemwegen abgelehnt worden.
So ich hoffe mein Romänchen über das Parksanatorium hat dir gefallen und du hast Erfolg in deiner Reha.
Ich wohne übrigens im Allgäu und bin in Tübingen MKG-Chirugie operiert worden.
Alles gute für dich, liebe Grüße von Sandra

[flamme74]

Hallo
Wie kommen aus kiel deswegen Uni Kiel HNO ich bedanke mich schon mal für die netten und die auf Munternen worte.

Man kann es kaum glauben jetzt wo ich mich versuche eine anderer Möglichkeit zu finden den ganzen mal ein ende zu machen meldet sich die Klinik als wenn sie das gehört hat( oder gewust haben ) sie geht Freitag in die Klinik und so so habe ich das verstanden CT machen danach soll sie wohl Dienstag nochmal Operiert werden, na das warte ich jetzt mal ab was da passiert

Gruß Florian

[Sursu]

Hallo, will mich auch mal wieder melden,ist ja schon lang her!
Meinem Liebsten geht´s ganz gut..... wenn da nicht das Problem der nicht mehr vorhandenen Zähne wäre. Im April wurden ALLE noch vorhandenen Zähne-leider durch die Strahlentherapie kaputtgegangen-nennt man wohl Strahlenkaries-schwarz bis bis zum untersten Zahnhals, gezogen, aber dann waren wir wieder bei Ernährung durch die Nasensonde. Mittlerweile nun hat er sogenannten"Zahersatz" sprich Prothesen,die fallen aber leider bei jedem Bisschen Essen, was sich unter drunter setzt wieder raus .Das heisst für uns, keine Einladung mehr zum Essen,kein auswärtiges Essen, auch Urlaub mit Halbpension ist garnicht drin. Morgen haben wir endlich den Termin für den Gutachter, der dann entscheiden soll, ob nicht Implantate gesetzt werden könnten,damit die Prothesen endlich halten... aber ob sie halten ist ja auch noch fraglich, da ja Ober und Unterkiefer durch die Bestrahlung so porös sind,dass er dies warscheinlich wieder abgestoßen wird. Er kann sich also, gemeinsam mit unserer kleinen Enkeltochter ernähren- Breigoßst!!
Die ganze Angelegenheit liegt ja jetzt auch beim Sozialgericht,zur Entscheidung, ob TKK oder wir selbst alles zahlen müssen.(Ein Mittelklasseauto wär das schon!!)
Trotzdem bin ich dankbar und glücklich, ich hab IHN noch und er ist, trotz all dieser Krucks noch immer ein fröhlicher und glücklicher Mensch-er arbeitet noch immer- bis zu seiner Pensionierung im Nächsten Frühjahr(obwohl die Firma ihn nicht weglassen will)... ,danach ist mit Arbeit Schluß und wir freuen uns auf Neue Abenteuer!!Unser Bauernhaus im Westerwald wartet auf uns!! Dann werden wir nur noch das LEBEN geniessen!
Herzlichst, Eure Sursu

[trulla76]

Hallo,

ich will mir hier etwas Hilfe holen und hoffe Antworten auf meine Fragen zu bekommen.
Mein Vater ist an Zungengrund-Ca erkrankt. Zum Glück haben sich noch keine Metastasen gebildet. Im Mai wurde die Diagnose gestellt. War natürlich ein echter Schock. Die einzige mögliche Therapie war Bestrahlung und Chemotherapie. Eine Op kam nicht in Frage, da er aufgrund einer Stentimplantation ( im März) gerinnungshemmende Medikamente mind. ein Jahr einnehmen muß.
Jetzt hat er die Bestrahlung inkl. 3 Chemotherapien hinter sich. Port und Peg hat er natürlich auch. Das Problem ist, das er absolut keine künstliche Ernährung verträgt und in den Versuchen ständig erbrochen hat. Im Krankenhaus wurden mehrere Sondennahrungen ausprobiert aber keine verträgt er. Das einzige was drin bleibt ist Wasser oder Tee. Hat da jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder auch Tipps? Er konnte auch während der Therapie nicht nach Hause, weil er über den Port ernährt werden musste. Er kaum noch Kraft, liegt fast nur im Bett, hat ca. 15 Kilo abgenommen. Die Bestrahlung war vor 2 Wochen zu Ende, die letzte Chemo vor 1 Woche. Wie lange dauert es ungefähr bis der Speichelfluß weniger wird? Und er hat starke Schluckschmerzen. Wann wird denn das besser? Hat auch kein Schmerzmittel verschrieben bekommen. Die ganze Therapie hat ihn auch psychisch verändert. Er fragt sich wie er das überstehen soll, weil sich bis jetzt kaum eine Besserung eingestellt hat. Wie waren da eure Erfahrungen?

grüße von trulla76

[Atlan]

hallo freunde,
ich melde mich erst einmal wieder aus dem urlaub zurück und habe mal die neuen beiträge nur so überflogen. besonders gefreut hat mich, das marion bisher alles gut überstanden hat. aber auch einen ganz beonderen gruß an alle neuen teilnehmer hier.
@ trulla: das dein vater überhaupt keine sondennahrung verträgt ist eine extreme ausnahme. ich bin beruflich in der pflege und habe viele menschen mit sondennahrlung versorgt, aber immer gab es eine alternative. muss er auch zwischen den zyklen erbrechen? wurden medikamente gegen das erbrechen verabreicht? die chemo führt zu erbrechen aber zwischen durch müsste ruhe sein. hat dein vater vermehrten speichelfluss? in den allermeisten fällen ist er vermindert. die schluckbeschwerden sollten nach ende der bestrahlung relativ schnell verschwinden. weißt du wie grioß der tumor war. bzw. kennst du die TNM-Eingruppierung seines tumors?

bis dahin erst einmal alles gute und liebe grüsse an alle
euer atlan