Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Birgitt]

Hallo Ihr Lieben,
wollte mich auch mal wieder melden! Es ist ja nicht schön was ich lese. Liebe Bina ,schade das deinem Mann Erbitux nicht gut bekommt. Aber lasse nicht alle Hoffnungen fallen, fühle Dich ganz fest gedrückt.
Liebe Julie mach dich nicht schon vor der Untersuchung verrückt (ginge mir aber genauso) warte ab.
Gestern war mein Mann schon einen ganzen Monat tot, und ich muss sagen es fällt mir immer noch furchtbar schwer darüber zu sprechen. Die Trauer kommt und geht. Ich habe mich jetzt in einer Hundeschule angemeldet und bin gestern das erste Mal 1 1//2 Stunden im Regen über den Platz getrabt und habe mit meinem Hund bei Fußgehen geübt. Aber auch solche Aktivitäten lindern im Moment den Schmerz. Wenn ich abends alleine bin, und in der Wohnung ist es ganz still, meine ich immer ich höre meinen Mann im Schlafzimmer husten. Ganz schön bekloppt, gell ?
Laßt euren Mut und eure Kraft nicht fallen. Es geht immer irgendwie weiter!
Bis bald
Birgitt

[binabiki]

Hallo Silverlady und Birgitt

Danke Euch für Eure Worte.
Ja, Du hast so recht Recht Siverlady. Es ist so wahnsinnig schwer zu akzeptieren.
Ein Teil meines Hirns akzeptiert, der andere stemmt sich dagen und will noch nach irgendwelchen Auswegen suchen.
Aber es hilft, wenn man weiß da ist noch wer, der einen verstehen kann. Und an den man sich in seiner Not wenden kann.

Alles Liebe
Bina

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

Ich möchte nur schnell "Entwarnung" geben und, wie sollte es anders sein, meine Aufregung
war umsonst. Michael war heute im Krankenhaus und der Arzt sagte zu ihm, dass es keinen
Grund zur Besorgnis gibt. Der Arzt geht auch von einer Entzündung aus. Es bleibt also bei dem
Termin Anfang Mai und dann wird eine größere Untersuchung unter Vollnarkose (aber ambulant)
gemacht. Was das genau für eine Untersuchung ist weiß ich momentan nicht. Ich glaube Michael erzählte,
dass auch wieder Gewebe entnommen wird. Wißt Ihr vielleicht, was das für eine Untersuchung
sein könnte und was da gemacht wird ? Ich möchte Michael im Moment nicht mit so vielen Fragen nerven.

Liebe Bina, liebe Birgitt !

Schön, dass Ihr Euch auch mal wieder gemeldet habt. Ich denke oft an Euch und wünsche Euch
trotz allem ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Und ganz liebe Grüße auch an den Atlan, Anko und Mika !

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein sonniges wochenende. geht es euch gut.
ich habe jetzt 14 d urlaub und hoffe ein tolles wetter und ein super ostern.
euch alles erdenklich gute.
euer
atlan

[silverlady]

hallo Atlan

dann wünsche ich dir einen ganzen Haufen Erholung.
Und natürlich nur schönes Wetter.

Allen anderen wünsche ich das ihr Kraft genug habt um eure Situation zu bewältigen, euren Partnern zur Seite zu stehen und auch das ihr schöne Ostertage haben werdet.

silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
danke. wir haben hier oben schon einen super sonnentag gehabt. auf der terasse war es beinahe schon zu heiß. wahnsinn.
allen anderen alles gute
euer
atlen

[Herbert2006]

Hallo Lisa,

Dein Posting war sehr informativ für mich, da ich mich gerade einer Bestrahlung unterziehe, gehe aber arbeiten so wie du auch. Ich bin 46 und wurde im Dezember 2006 an Zungen CA links operiert. Im Januar wurden die Lymphknoten links entfernt, da man im Labor eine positive Lymphe entdeckt hatte. Mein Nebenwirkungen sind: Mundtrockenheit, zäher Speichel, Appetitlosigkeit, beginnender Geschmacksverlust, Sonnenbrand außen, Entzündung im Mund, Halsschmerzen. Ich habe jetzt drei von sechs Wochen hinter mir. Mein Hals ist immer noch von der 1. OP stark geschwollen. Meine Zungenspitze ist am Mundboden angewachsen und wird im Sommer 2007 gelöst.

Viele sagen, dass die Mundtrockenheit nie ganz weggeht. Scheinbar ist das bei dir auch so. Welche anderen Nebenwirkungen bleiben sonst? Wann gehen die NW weg? 1 Monat? 1 Jahr?
Mich stören die Schwellung unter dem Kinn und die angewachsene Zunge sehr. Wann ging bei dir die Schwellung wieder (ganz?) weg? Wie klappt es mit dem Sprechen? Warst du beim Logopäden?

Schon mal vielen Dank für die Beantwortung meiner vielen Fragen.
Gruß, Herbert

[binabiki]

Hallo Herbert

Bei meinem Mann ist es so, daß der zähe Speichel und die Mundtrockenheit geblieben ist. Das kommt aber darauf an, wieviele Nerven geschädigt worden sind, ist uns gesagt worden.
Die Schwellung, wenn es flüssigkeit ist die nicht mehr in ihren richtigen Bahnen abfließen kann, kann man mit einer Lymphdrainage verbessern.
Ich weiß allerding nicht, ob man das schon wären der Bestrahlung machen kann.
Aber da sind sich die Ärzte auch uneins mit der Lymphdrainage einer war bei meinem Mann dafür, ein anderer dagegen.
Vielleicht konnte ich Dir eine kleinwenig helfen.

Hallo an alle

Falls ich mich vorher nicht mehr melde, wünsche ich Euch ein schönes Osterfest.
Bina

[Herbert2006]

Hallo Bina, danke für die schnelle Antwort. Das mit der bleibenden Mundtrockenheit ist schon frustrierend

Gruß, Herbert

[binabiki]

Hallo Herbert

Mein Mann hat immer ein Spray oder auch ein Gel genommen zur Speichelergänzung oder Trockenheit, solange er noch konnte. Das hat etwas geholfen.
Wünsche Dir noch viel Kraft
alles Liebe Bina

[Petra-P]

Hallo,
Bin neu hier.
Bei meinem Vater wurden im Jänner Metastasen in den Lymphknoten im Hals entdeckt und im Feber mit einer radikalen Neck-Dissection (11 von 54 Lymphknoten waren befallen) entfernt. Primärtumor unbekannt. CT zeigte keinen Tumor. Das MR von letzter Woche zeigte Veränderungen am Zungengrund. Gestern wurden Proben entnommen, morgen sollen die Ergebnisse da sein. Nächste Woche fängt ev. die Bestrahlung an, falls vorher nicht nochmal operiert werden muss.
Bin gerade ziemlich am Boden, da ich fast nur schlimme Sachen darüber lese...
hab gerade gelesen, dass bei bestehender Metastasierung nur gerine Heilungschancen bestehen. hab totale panik und wäre dankbar für jeden kleinsten hoffnungsschimmer aus diesem forum!
danke und liebe grüße,
petra

[Lisa48]

Hallo Herbert,

aus zeitlichen Gründen habe ich in der letzten Zeit nur hie und da ins Forum geschaut, aber nicht selbst geschrieben.

Es ist für mich immer eine Gradwanderung, denn einerseits halte ich es für sehr wichtig, dass hier auch über gute Krankheitsverläufe berichtet wird, andererseits entstand bei mir manchmal der Eindruck, als würde das hier als Verharmlosung bzw. Nichtachtung derer gewertet, die wirklich ganz stark betroffen sind und leiden. Doch das war nie meine Absicht.

Ich ging zunächst einfach von mir selbst aus. Als ich 2004 nach der erschreckenden Diagnose – bis dahin wusste ich gar nicht, dass es Zungenkarzinome gibt – dieses Forum fand, schrieben einige Teilnehmer von ihrem eher glimpflichen Verlauf. Das hat mir Mut gemacht, und ich habe auch mit einer Teilnehmerin dann direkt Kontakt aufgenommen und viel Unterstützung erhalten – sie war mir ein halbes Jahr voraus.

Es liegt auf der Hand, dass dieses Forum sehr viel stärker von schwer Erkrankten oder deren Angehörigen genutzt wird, der eher leichte „Fall“ braucht nicht ganz so viel Unterstützung. Wenn ich allerdings in 2004 auf ausschließlich so schwere Erkrankungen gestoßen wäre, wie seit etwa einem Jahr hier geschildert, hätte sich meine Angst massiv verstärkt.

Insofern wäge ich sorgsam ab, was ich hier schreibe, um einerseits „Neuen“ zu zeigen, dass diese Krebserkrankung in den meisten Fällen glimpflich verläuft und um ihnen Mut zu machen, ohne gleichzeitig die schwer Erkrankten bzw. deren Angehörige zu verletzen.

Ich nehme für mich in Anspruch, dass nur der selbst Betroffene die ganze Palette der eigenen Angst kennt und durchlebt, was diese Diagnose bedeutet. Die Angst der Angehörigen ist eine andere, dort geht es um Fürsorge, Beistand, Hoffnungsgebung, Versorgung und verständliche Hilflosigkeit (die wir Betroffenen bisweilen auch haben) und um Verlust eines geliebten Menschen. Die Angst vor dem eigenen Tod tragen wir und da kann uns niemand helfen. Wir leben leider in einer Kultur, die mit dem unvermeidlichen Tod für jedermann nicht umgehen kann. Tod ist bei uns immer etwas Entsetzliches. Für den Betroffenen und für die Angehörigen. Auch für mich.

Nun zu Deinen Fragen: Meine Mundtrockenheit hat sich langsam, aber stetig gebessert. Für trockene Nahrungsmittel, wie Brot, Kartoffeln, Schokolade etc. brauche ich immer noch einen kleinen Schluck Flüssigkeit, kann auch Kaffee sein. Essen mit Soße, gekochtes Gemüse, Salat mit Dressing, Müsli mit Milch, Obst insgesamt, kann ich alles essen ohne zusätzliche Flüssigkeit. Der Geschmackssinn ist wieder vollständig vorhanden. Scharfe Gewürze esse ich nicht mehr, weil sie mehr brennen als im gesunden Zustand zuvor.

Außerhalb der Ernährung brauche ich keine Wasserflasche mehr, wie anfangs. Wie alle anderen brauche ich halt Wasser, weil ich Durst habe.

Meine Zunge ist in der Bewegung eingeschränkt. Ich kann sie etwa einen Centimenter über die untere Zahnreihe rausstrecken. Das hängt an der Narbe, die durch die Schließung des OP-„Lochs“ entstanden ist. Die Öffnung war so klein, dass kein Gewebe aus dem Oberschenkel verwendet wurde, wie vor der OP angedacht. Die Narbe tut manchmal weh, wenn sich z.B. ein Körnchen aus einem Brötchen dahin verirrt und reibt. In der Klinik hat man mir angeboten, diese Narbe zu „lösen“ (was immer das bedeutet, denn mehr Gewebe wird’s durch das Lösen auch nicht), aber das mache ich nur, wenn sich Schwierigkeiten ergeben.

Ich nuschle etwas, wenn ich sehr lange viel spreche, wie gestern beim Besuch meiner Tochter. Plaudern ohne Ende. Dann scheint die Zunge zu ermüden. Allerdings kann ich das mit richtig kaltem Wasser dann entschärfen (und weiter schnattern).

Während der Bestrahlung habe ich den Hals mit Nivea-Lotion eingecremt. Der Radiologe hat mich eindringlich davor gewarnt, als würde mir dann gleich der Kopf abfallen, und mir ausschließlich Puder genehmigt.

Nach dem ersten Pudern spürte ich, dass das bei mir nur die Haut zusätzlich austrocknet und platzen lässt. Im Forum (gottlob gab es das) hörte ich dann, dass andere von ihrem Arzt die Empfehlung zum Cremen erhielten. Also habe ich meinen Radiologen ignoriert und mit
Lotion ständig eingerieben. Das hat meiner Haut sehr gut getan. Meine Verbrennungen hielten sich in Grenzen. Möglicherweise ist für Dich Puder besser. Probier´s einfach, ich glaube nicht, dass man da Fehler machen kann. Alles ist gut, was hilft.

Die entzündeten Mundschleimhäute während der Bestrahlung habe ich mit Bebanthen-Tinktur beträufelt und mit Salbeitee gespült. Außerdem hat mir der Arzt eine Flüssigkeit verschrieben, die (glaube ich) Triptan oder ähnlich hieß. Ich habe die Flasche leider nicht mehr. War eine zähe, weiße Flüssigkeit, die aber gut geholfen hat.

Die Schmerzen verschlimmern sich leider, je weiter die Bestrahlung fortgeschritten ist. Die Erholung lief bei mir aber genau so schnell ins Positive. Schleimhäute wurden tagtäglich besser, Hals auch. Geschmacksinn dauerte etwas länger, eher wöchentliche Besserung. Da es aber spürbar bergauf ging, habe ich die Zeit trotzdem gut in Erinnerung.

Heute - fast taggenau vor drei Jahren - wurde ich nach der OP entlassen. Heute fühle ich mich (bin ich ?) gesund und ohne nennenswerte Einschränkung. Halt, stopp – ich habe eine hässliche Narbe am Hals. Für eine Frau nicht gerade attraktiv. Kaschiere ich aber mit Halsbändern. Also auch da ein Lösung gefunden.

Alles in allem kann ich sagen, wenn alles so bleibt, bin ich sehr zufrieden.

Ich wünsche Dir und allen anderen ein frühlingshaftes Osterfest und alle Zuversicht dieser Welt, dass wieder bessere Zeiten kommen bzw. sich nichts verschlechtert.

Wo ist Jutta? Laß doch mal was von Dir hören.
Und Birgit – früher häufiger bei den Tonsillen – mit entsprechender Erfahrung und guten Tipps?

Herzliche Grüße
Lisa

[Lisa48]

Hallo Petra,

ich habe eben Deinen Bericht gelesen. Es tut mir sehr leid, dass Ihr mit dieser Situation konfrontiert seid und die Lage so ungeklärt ist.

Ich hatte eine Metastase, die entfernt wurde und erhielt deshalb im Anschluss die Bestrahlung, allerdings ohne Chemo. Die meisten hier im Forum haben eine Kombination aus beidem erhalten. Sicher ist es wichtig, dass bei Deinem Vater zunächst der Primär-Tumor gefunden wird, damit er entfernt werden kann.

Die Zeit danach ist nicht einfach, aber wie Du an einigen Beispielen siehst, dennoch zu schaffen. Es gibt das artverwandte Tonisillenkarzinom. Da kannst Du auch mal reinschauen, denn auch dort gibt es gute Erfahrungs-Ratschläge.

Melde Dich hier, so oft Du das Bedürfnis hast. Dieses Forum ist getragen von gegenseitigem Mitgefühl, Austausch wertvoller Erfahrungen und manchmal auch private Dinge, die dann einfach gut tun. Denn neben der Krebserkrankung sollten wir die Dinge nicht vergessen, die uns gut tun. Und das darf man auch ohne schlechtes Gewissen.

Ich wünsche Dir trotz aller Angst und allem Leid wärmende Ostertage mit Deiner Familie und sende Dir liebe Grüße
Lisa

[Herbert2006]

Hallo Lisa, herzlichen Dank für deine umfassende Antwort. Dein Bericht macht mich optimistisch, dass auch meine Bestrahlung bald erfolgreich und ohne all zu große Beeinträchtigungen vorbeigeht. Die 4. und 5. Woche waren am schlimmsten - alles war verschleimt, ich war kraftlos und konnte nichts essen, außer Milch mit Ovomaltine. Jetzt steht mir noch eine Woche bevor, in der nur das Primärtumorgebiet bestrahlt wird. Ich fühle mich körperlich etwas kräftiger und denke, dass ich diese paar Tage auch noch überstehen werde. Dann hoffe ich auf baldige Lösung meiner Zungenspitze von Mundboden. Ob ich auf REHA gehe, weiß ich noch nicht. Das lasse ich auf mich zukommen.

Mich stört doch sehr, dass die Schwellung unter dem Kinn seit der 1.OP im Dezember 2006 immer noch nicht abgenommen, durch die Bestrahlung eher zugenommen hat. Wenn sie nicht von selbst weggeht, muss ich die Ärzte doch zu einer Lymphdrainage nötigen.

Warst du auf REHA?

Wer hat Erfahrungen mit Reha gemacht und kann davon berichten?

Schöne Ostern an alle

Herbert

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen an schönes Osterfest, auch wenn bei machen die stimmung sicher nicht da ist. hoffentlich habt ihr alle schönes wetter. und allen denen es schlecht geht wünsche ich gute besserung und viel kraft für die kommende zeit.
euer atlan