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[Aya]

Ein herzliches "Hallo aus Österreich"!

Seit zwei, drei Tagen lese ich fleissig mit bei euch und habe schon viele wertvolle Infos erhalten und v.a. viele viele tröstliche Gedanken!

Seit vorgestern weiß ich es nun definitiv: ich habe ein NHL Stadium III Grad I. Rückenmark ist frei, Blutbild bestens, allgemeiner Gesundheitszustand auch. Die derzeitige Therapie lautet watch & wait; die nächste Kontrolle ist Anfang April. Die Zeit bis dahin will ich nutzen!!!! Denn ich empfinde diesen Schuß vor den Bug wie eine unmissverständliche Herausforderung, einiges in meinem Leben zu ändern. Das NHL wurde übrigens "zufällig" entdeckt, als ich vor kurzem mit einem heftigen Darmvirus ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Zwei Wochen ist das erst her - und die Welt sieht nun völlig anders aus ...

Ich bin grundsätzlich schon ein recht positiver und optimistischer Mensch, mache allerdings derzeit schon eine gefühlsmäßige Horrorfahrt durch. Vor allem bin ich noch völlig hilf- und ratlos, wie ich mich unserem 7-jährigen gegenüber verhalten soll. Alles erzählen? Noch warten? In kleinen Häppchen? Er spürt ja die Anspannung in der Familie, das merke ich genau ...

Morgen bin ich bei meiner Homöopathin, die schon viele Krebspatienten begleitet hat. Bin gespannt, was sie zu allem meint. Hat jemand von euch Erfahrung mit Homöopathie?

Naja, so viel fürs Erste mal von mir! Ich freue mich auf einen regen Austausch! Zu den "harten Fakten" ;-): Ich bin 46, wohne ganz nahe bei Salzburg in Österreich, habe einen Sohn mit 7 und bin (noch) selbständig.

[Wolke68]

Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier und weiss noch nicht ganz den weg um hier einen beitrag zu eröffnen.
ich möchte einfach mal schauen ob jemand einen rat für mich hat, ich schreibe es einfach hier und hoffe das es an die richte stelle kommt.
heute bekam meine mama ( der wichtigste mensch in meinem leben) eine für uns verwirrende nachricht.........ich versuche es euch so gut wie möglich zu beschreiben.
Also.............meien mama wurde vor knapp 1 1/2 jahren unter der achsel operiert, damal hies es, dieser "knoten" sei bösartig und er müsse sofort operatiev entfernt werden, was sie auch sofort gemacht hat. nach der OP hiess es es sei nur ein LYPOM gewesen und nicht bösartig,
nach nicht mal 8 woche hat sie wieder etwas ertastet und die untersuchungen fingen von vorne an, der frauenarzt und hausarzt beruhigten sie und meineten das dieses LYPOM nichts schlimmes sei und sie solle einfach abwarten wie es sich entwickelt (ob es grösser wird)
vor 2 wochen dann, schickte sie die frauenarztin dann doch zur mamographi, und dort meine die ärztin sie solle sofort ins krankenhaus, da die äusere hülle nicht gut aussehen würde.
also ins krankenhaus zum kernspinnt, da bekam sie heute das ergebnis, und nun bin ich verwirrt..............................sie muss in zwei tagen zum ZT weil sie schauen wollen ob der "knoten" unter der achsel schon die organe befallen hat.
wie kann das den nun alles möglich sein, das blutbild vor 3 wochen war in ordnung und heute heisst es sie müssen schauen ob die organe befallen sind ?????????????? ich versteh garnichts mehr
weiss jemand rat ???

ganz liebe grüsse .......wolke

[Freihand]

Hallo

da ich nicht weiß ob ich überhaupt hier hingehöre schreib ich nur mal meine Fragen auf.

Termin beim Hämatologen habe ich erst am 15.4 (ist das normal das das so lange dauert?)
CT wurde schon gemacht und anhand dieser Bilder zum Hämatologen weiterüberwiesen der Untersuchen soll ob ich an einer lymphatischen Systemerkrankung leide.
Bin 35 Jahre und habe nun seit (ohje) mittlerweile 5 monaten Schluckbeschwerden (darum das ct) es wurde pathalogische vergrößerte Lymphknoten im ganzen Hals und Kieferbereich festgestellt.

Blutbild war bis auf Thrombozyten ok.

Sonstige beschwerden. Juckreiz im Rücken Hände Fußbereich auch Bauchregion /Rückenschmerzen vor allem Morgens und Abends/ Antriebslos /Müde/Wassereinlagerungen teils /

Nun zur Fragen.
Nachtschweiß? ---Ich wache manchesmal auf und schwitze (obwohl Fenster offen ect) habe nasse Nackenhaare und unter der Brust (sorry) aufwachen tu ich wegen den schmerzen.
Ist das Nachtschweiß?

Ist es nomal das es so lang dauert bis man einen Termin bekommt beim Hämatologen?

Kann man im CT schon sehen das die Lymphknoten nicht ok oder befallen sind ? Oder ist das nur obligatorisch?

Letztes Jahr war ich schon mal beim CT Bauchraum meine Milz und Leber sind vergrößert. Hängt das auch zusammen und sind Symtome?

Erst haben sie den Verdacht auf Sarkaidose gehabt weil ich auch in der Lunge vergrößerte Lymphknoten habe (nur kleine) .


Danke für die Antworten..
Liebe grüße MIM

[eva weiss]

Hallo Freihand!Willkommen hier in unserem Forum
Deine Symptome könnten schon auf eine Erkrankung des Lymphsystems hinweisen.Aber es gibt da so viele verschiedene Formen von gutartig bis hoch aggressiv.Das wird mit einer Punktion bzw.Entnahme eines Knotens festgestellt und danach richtet sich die Behandlung.
Sollte wirklich etwas bösartiges festgestellt werden,mußt Du sicherlich nicht verzweifeln.Gerade diese Krebsarten sind sehr gut mit Chemotherapien und Bestrahlungen heil-bzw.behandelbar.Auch ich hatte 2002 Non_Hodgkin-Lymphom im Hals-und Brustbereich und wurde erfolgreich behandelt und bin heute gesund.
Bin überzeugt,dass Du noch mehrere Antworten bekommst und wünsche Dir schon jetzt,dass es sich um etwas harmloses handelt,liebe Grüße Eva
Wenn Du einen eigenen Thread aufmachst,klappt das mit den Antworten sicher besser.Ich weiß es von mir aus,dass man diese oberen 4 Zeilen oft gar nicht so richtig beachtet (wo WICHTIG!)dabeisteht.
Nachtschweiß hatte ich nicht so extrem,Juckreiz ein wenig.
Vom Termin her kann ich nur sagen,dass ich damals die Auskunft bekam,dass sich vom ganzen Geschehen her in 2 Wochen nicht viel tut und daher nicht beängstigend ist.Liebe Grüße Eva

[Freihand]

Hallo Eva

ich danke für deine Antwort. Habe nur gedacht man sollte nicht für jede "lapalie" wenn sie noch nicht defenitiv ist einen extra beitrag aufmachen wegen überfüllung.

Ich warte mal ein wenig habe ja Geduld.

Liebe grüße MIM

[BeBeBalaton]

Hallo MIM,

mein Mann ist der Betroffene. Deine Feststellungen mit Nachtschweiß, Jucken (kratzen bis Blut kommt), keine Luft bekommen, Druck auf der Brust und v.D.m..

Diagnose hat auch lange gedauert, es wurde von der Ärztrschaft 2. Diagnose der Knochenmarkstanze eingeholt.

Egal welche Sorte von diesen Krebstieren Du erwischt hast, alle hier in den verschiedenen Foren heißen Dich willkommen mit Deinen Fragen und Anliegen.

Sie werden Dich begleiten mit Rat (virtuelle Restaurants gibt es auch, von den Kaffeekränzen ganz zu schweigen). Da wäre z.B. der Mano, der ist z.Z. im Krankenhaus in Einzelklausur und macht gerade eine innere Erneuerung durch und will z.Z. keine Besucher mit kleinen Anhängsel (Infektionsträger) haben. Aber der virtuelle Damenbesuch weiß er auch zu schätzen.

Also ich persönlich wünsche ich Dir ein "Augen auf und durch"

von Angelika + Hans

(H. bekommt morgen wieder im KH Wasser aus der Lunge punktiert)

[Martina13]

hallo bin neu, ich hatte schonmal im thema nierenkrebs geschrieben.
ich stelle mich mal kurz vor: ich bin mutter von 3 kindern und mein Mann hatte 2007 nierenkrebs, niere wurde entfernt, 2008 erneute lymphknoten, lymphknoten entfernt, diagnose o.B, 2009 wieder erneute lymphknoten, das gewebematerial wurde angefordert und an 2 Labors geschickt, beckenkammbiobsie, diagnose follikuläres Lymphom grad 1 stadium 3 A, mein Mann ist 40 Jahre alt und ich 37 Jahre alt.
Erst wurde uns angeboten an der Studie teizunehmen MIR Studie, leider paßt mein Mann dort nicht hinein, wegen der vorgeschichte Nierenkarzinom. Jetzt wird überlegt, eine großbestrahlung zu machen, die Lymphknoten sind im Bauchraum und hinter dem Herz. In der Studie würde dann noch Rituximab angewendet, wir müssen jetzt warten, wie entschieden wird, ob das Bestrahlungsfeld zu groß ist, ob die Beihilfe Rituximab evtl. übernimmt.wer kennt sich damit aus? wer kennt sich mit bestrahlung aus?
hat jemand erfahrungen damit, bzw, hat jemand das gleiche stadium???Der Nierenkrebs ist ausgestanden, hatte ich vergessen zu erwähnen!Vielen dank im voraus.... gruß Martina

[BeBeBalaton]

Hallo Martina 13,

als Mitbetroffene möchte ich Dich hier begrüßen. Mein Mitgefühl ist voll bei Dir. Da ich auch "neben her" (als nicht direkt Betroffene) laufe, mußt Du noch Deine Kinder in der Situation halten, damit der Alltag so einiger Maßen gerade läuft, was Kinder ja brauchen. Meine Hochachtung.

Hier sind meistens Frauen in dem Forum, die Dich sicher noch begrüßen werden und auf Deine Fragen guten Rat geben können.

Ansonsten erst einmal von uns ein schönes Osterfest

Hans (Betroffener) + Angelika

[Martina13]

Hallo Angelika

Danke für die nette Aufnahme, ich hab richtig Gänsehaut bekommen, man ist nicht allein, für die verbundenheit DANKE!!Wir haben heute von der Beihilfe Bescheid bekommen, das die die kosten Rituximab übernehmen, jetzt hoffe ich auf nächste Woche das die Bestrahlung auch wirklich stattfindet, es würde sich dann noch im kurativen Rahmen bewegen.
WIe geht es deinen Mann? Tut mir leid ich kenn mich noch nicht so gut aus...daher weiß ich nicht...wo ich nachgucken muß. Macht dein Mann auch eine Therapie? Wie geht es dir im Moment?

[BeBeBalaton]

Hallo Martina,

wir sind aus Solingen bzw. Hilden bei Düddeldorf. Uns hat es nach München verschlagen beruflicher seits. Das war 1988. Für unser Rentnerzeit haben wir uns 1 Haus renoviert. Zuerst hatte ich einen Hinterwandinfakt und nach 5 Jahren hat nun Hans es seit Februar 09 schriftlich.

Schaue unter dem Tread ". . . .und jetzt erst recht".

Also lese Dich ein. Schaue auch mal bei der Blacky (selbst Betroffene) rein, die auch seit Februar/März im Trade. Seit dem letzten Kontakt ging er nicht so gut.

Sie bekommt auch RITUXIMAB.

Frohes Lesen; bis bald Angelika

[arsen]

Hallo Ihr,
ich habe gerade eine Antwort auf meinen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis bekommen, der falsch und mit einem sehr niedrigen Grad bearbeitet wurde. Ich möchte nun Widerspruch einlegen. Wisst Ihr, wie ich diesen Widerspruch schreiben muss? Worauf muss ich achten? Und vielleicht kennt Ihr einen guten Anwalt in Hamburg? Ich freue mich über alle Tipps.
Danke, Arsen

[arsen]

Hallo Ihr,
ich habe gerade eine Antwort auf meinen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis bekommen, der falsch und mit einem sehr niedrigen Grad bearbeitet wurde. Ich möchte nun Widerspruch einlegen. Wisst Ihr, wie ich diesen Widerspruch schreiben muss? Worauf muss ich achten! Und vielleicht kennt Ihr einen guten Anwalt in Hamburg? Ich freue mich über alle Tipps.
Danke, Arsen

[struwwelpeter]

Hallo arsen

Zum Widerspruch:

sicherlich benötigst Du erst einmal keinen Anwalt.
Den Widerspruch kannst Du schriftlich aufsetzen mit allen Diagnosen, zu Oberst solltest Du die Krebserkrankung angeben ( Form, Grad, etc.), dann alle anderen Erkrankungen einzeln auflisten.
Die Einstufung richtet sich nicht nach der Menge der Erkrankungen, ich weiß jetzt nicht wie Dein Befund aussieht und seit wann Du ihn hast, zudem müßte man wissen auf wieviel Prozent Du eingestuft wurdest (wäre natürlich alles wichtig zu wissen)!
Dieser Widerspruch hat muß bis zu einem bestimmten Zeitpunkt erfolgen, leider weiß ich jetzt nicht auswendig in welchem Zeitraum der stattfinden muß, steht aber in Deinem Bescheid mit drin. Dieses solltest Du dann umgehend mit evtl. nicht beigefügten Arztkopien an das Versorgungsamt senden.

Wäre evtl. nicht schlecht wenn Du über Deine Erkrankung, Zeitraum und all dem was damit zusammen hängt mehr erzählen würdest.

Schöne Grüße
Ina

[Siggi07]

Hallo,

ich bin seit ein paar Wochen stiller Mitleser,um mich als Angehöriger über Morbus Hodgkin zu informieren.Meine Schwester(gerade 20 Jahre alt geworden) hat letzte Woche Freitag die Diagnose erhalten.Für die gesamte Familie ein Riesenschock und natürlich gibt es Fragen über Fragen.Mittlerweile heißt es seit heute,dass es schon Stadium IV B ist,was das Ganze für mich noch viel schlimmer macht,als es sowieso schon ist.
Meine Schwester ist mitten in der Ausbildung und das leider auch wei weg von uns-in Nürnberg.Meine Mutter hat erstmal alles stehen und liegen lassen und ist runtergefahren,um ihr beizustehen.Aber das geht ja auch nur begrenzt.Leider will meine Schwester partout nicht die Therapie bei uns im Norden machen,sie will in Nürnberg bleiben.
Nun ist sie seit heute im Nordklinikum,wo man ihr am Freitag noch empfohlen hat,in eine Studie zu gehen und heute erzählt ihr ein anderer Arzt,dass das Krh. gar nicht an den Studien teilnimmt
Aber das würde auch gar nicht soviel anders sein,die Therapie sei die gleiche??
Was meint Ihr??Ich lese überall,man sollte sich über eine Studie behandeln lassen und jetzt soll sie die Standardtherapie bekommen?Was nun?Das Krankenhaus nochmal wechseln?Noch mehr Zeit verlieren?Was ist richtig?Ich werde noch verrückt...
Kennt jemand vielleicht das NOrdklinikum in Nürnberg oder kann mir seine Erfahrung zu einem anderen Krkh erzählen?
Sorry für den Roman,aber wenn ich einmal loslege

Ich finde es übrigens ganz toll,dass es ein solches Forum gibt und bewundere gerade die Betroffenen,wie sie mit ihrer Erkrankung umgehen.Meine Schwester praktiziert leider eher das"Kopf in den Sand stecken",was ich persönlich nicht verstehen kann.Aber ich bin ja auch nicht betroffen,ich kann gut reden....

ganz liebe Grüße an alle

Siggi07

[Noddie]

Hallo Siggi,
erstmal willkommen.
Also die Standartbehandlung ist genauso gut wie die Studie, di Standarttherapie ist meist ein Arm der Studie. Einziger Unterschied ist meist in der Nachbehandlung, bei Ped-Untersuchungen z.B. werden in der Studie meist vom Studiezentrum bezahlt.
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...home/index.jsp
Hier ein Link wo Du alles über Hodkgin lesen kannst.
Auch mit IV B gibt es gute Heilungschancen.
Alles liebe
Ulli