Lungenmetastasen-Wer kann helfen???

[Mom 21]

Mann oh Mann, im Moment nur Horrormeldungen hier im Hautkrebsforum....mit 0,6 mm TD nach 8 Jahren Metastasen....schade, dass man nicht mal ein paar positive Geschichten hört (ich weiss, wir sind kein Schönwetterverein)....wie gerne würde ich mal lesen, dass jemand 20 Jahre nach der Diagnosestellung immer noch keine Metas hat.....aber wer so lange schon ohne Metas lebt schaut natürlich auch nicht ins Hautkrebsforum....der Befund von Moli jagt mir schon wieder Angst ein...........

[Claudia Junold]

Hallo liebe Moli,

nein natürlich hilft Euch das jetzt nicht mehr, leider, aber es erklärt so manches. Mit einem Tumor von dieser Größe hat man statistisch sehr gute Aussichten nie mehr etwas mit dieser Sache zu tun zu haben. Das erklärt eben auch die größeren Nachsorgeabstände usw.
Ich kann Dir nur nochmal raten, Dich so schnell wie möglich nach Möglichkeiten, wie z.B. Hyperthermie usw. umzusehen und bei Biokrebs anzurufen. Vielleicht fällt denen ja noch was ein. Ebenso wäre es für Euch eine Idee unter www.studien.de zu schauen, ob evtl. in Euerer erreichbaren Nähe eine aussichtsreiche Phase II oder gar III-Studie läuft, in deren Design Dein Mann vielleicht hineinpaßt. Gut ist auf jeden Fall aus ALLEN Rohren auf diese Mistdinger zu feuern und auch bald damit anzufangen.
Ich wünsche Euch von Herzen ganz viel Glück und Erfolg!

Hallo liebe Siggi!

Nein, ganz so ist das nicht! Unsere Birgit, die erfreulicherweise jetzt wieder öfters hier geschrieben hat (Huhu Birgit, korrigiere mich bitte, wenn ich was Falsches schreibe), ist jetzt schon um die 14 Jahre metafrei! Sie hat aber auch alles gemacht, was damals bekannt war. U.a. auch Visualisieren usw. Man kann die Rolle, die die Psyche beim MM spielt, gar nicht oft genug betonen!
Und auch Betty, die schlimme Organmetas hatte, ist jetzt schon um die fünf Jahre metafrei - und wird es hoffentlich auch auf immer bleiben!!!! Auch wenn die Aussichten nicht immer so toll sind: MAN KANN ES SCHAFFEN!!!!

Liebe Grüße

Claudia

[asterix]

Hi Mom, lies mal mein Posting "unsere Geschichte" Ganz kurz: meine Frau hat 1990 ein MM 0,95mm Cl 3, und bis Mai 2005 gar nichts, also 15Jahre!!!!! ohne irgendeinen Befund. Dafür kam im Mai der Krebs umso böser und heftiger zurück. Im Prinzip klingt es zwar makaber aber wir hatten 15 Jahre riesen Glück. Das hilft uns jetzt aber auch nicht wirklich. asterix
(Übrigens auch wenn mein Nick asterix heisst, leider habe ich noch keinen Zaubertrank gegen das Melanom)

[Mom 21]

Hallo Claudia,
immer wieder lese ich, dass der Psyche eine immense Rolle beim MM zugesprochen wird.... meine ist ziemlich angeknackst.....bin ja schon in Therapie..... scheint nix zu helfen.... was kann ich denn noch tun?
Kann ich dir mal eine private Mail schicken?

Hi Michael,
das mit dem Zaubertrank wäre nicht schlecht......
Habe gerade erst wieder in einem Bericht gelesen, dass die Chancen bei einer TD von unter 1 mm, sehr gut stehen.....dann erschrecken mich die Geschichten von dir (euch) und Moli natürlich um so mehr.....(meine TD 0,8, CL III).....ich denke, irgendwann muss doch auchmal eine Zeit kommen, wo man keine Angst mehr haben muss. Ich habe ja noch nicht mal ein Jahr hinter mir.....und wenn ich dann lese, dass nach 15 Jahren der Sch...Krebs wiedergekommen ist.....
Ich weiss echt nicht, wie ich die nächsten Jahre damit umgehen soll.
Wie geht es deiner Frau denn im Moment? Du schreibst gar nichts mehr darüber.
Obwohl du erst so kurz in unserem "Verein" bist, sehe ich dich schon als richtigen "Melanomfachmann" an.
Ich wünsche euch einen schönen Abend

[Claudia Junold]

Hallo Siggi, aber klar kannst Du mir eine private Nachricht schicken!
Lieber Gruß

Claudia

[Mom 21]

Claudia, du weisst doch, der Computer ist mein Intimfeind. Wenn ich anklicke "Claudia eine private Nachricht schicken", dann erscheint ein Feld, das genauso aussieht wie das für das Forum. Und deine E-Mailadresse ist auch nicht angegeben. Wenn ich drauflosschreibe und auf abschicken klicke, kommt dann meine Mail auch nur zu dir und nicht ins Forum? Du siehst, du hast es hier mit einer absoluten Computerniete zu tun, von nichts eine Ahnung......
Ich werde dir allerdings erst morgen schreiben.......
LG Siggi

[Claudia Junold]

Hi Siggi, ich hab Dir gerade meine mail-Adresse geschickt. Fallst Du aber nicht weißt, wie Du an Deine Nachrichten im Forum-Account rankommst, hier nochmal meine Adresse: claudia.bear@gmx.de

Liebe Grüße

Claudia

[Bine_Berlin]

Hallo Moli,

habt Ihr Euch schon mal über Hyperthermie informiert? Wie ist/war die seel. Verfassung deines Mannes? Gab es schlimme existentielle Einschnitte in den letzten Jahren? All diese Dinge können m. E. wichtig sein mit Bezug auf das Immunsystem, das bei deinem Mann scheinbar versagt hat. Ich habe mich mal mit einem Onkologen unterhalten, der meinte, dass wir ja alle Unmengen von Krebszellen im Körper haben, aber ein intaktes Immunsystem durchaus damit fertig wird. Die Blödzellen werden gekillt und fertig.
Also muss es etwas geben, dass (zumindest kann das durchaus angenommen werden bei nur 0.6 mm und einem verzögerten Meta-Auftreten nach 8 Jahren), dass diesen "Schub" ausgelöst hat. Viell. kölnnt Ihr da ansetzen.

Das mit der psycholog. Betreuung halte ich für eine supergut Idee. Bleibt dran!
Viell. lässt sich das alles irgendwie umkehren, wenn man den Auslöser findet.

Hatte die Charité damals eine Proliferationsrate in den Befund geschrieben? Ich hatte selbst einen Befund bei der Charité machen lassen, der war sehr genau!!!!

Was ich in deiner Geschichte nicht verstehe, ist, warum damals bei einer "Tiefe" von 0.6 im Jahre 1997 eine Punktion gemacht wurde ... oder war das nur unglücklich ausgedrückt?

Lies dir auch ... was heißt du... dein Mann sollte sich hier erkundigen und auch den Thread über Enzyme, Selen usw. durchlesen.

Hat er ein Immunsprofil seines Blutes erstellen lassen (Kassenleistung)?
Da 80 % der Immunabwehr aus dem Darm kommt, wäre auch eine Darmreinigung anzuraten - falsch kann es nicht sein.

Ich wünsche Euch viel Kraft - vor allem beim Sammeln der Gedanken - es stürzt so vieles auf einen ein und das muss man erstmal inenrlich verdauen und dann sortieren.

Lieben Gruß
Sabine

[Moli]

Hallo Sabine,

habe von den damaligen Befunden der Charitee nur den einen in Kurzform gesehen. Kann sein, dass die anderen bei den Ärzten geblieben sind. War auch etwas stressig in den letzten Jahren, aber eigentlich nicht so extrem, wie das, was daraus entstanden ist - wie auch immer.
Waren gestern bei der Ärztin. Befund: Es sind Fernmetastasen in Lunge, Weichteilen und in den Lymphknoten unter dem Brustbein. Die Erkrankung befindet sich im Stadium IV. Sie hat uns nochmal ausdrücklich erklärt, dass es sich nur um lebensverlängernde Massnahmen handelt und Heilung nicht mehr möglich ist. Ich denke aber schon, dass es immer eine Chance gibt - wäre schön von jemanden zu hören, der im selben Stadium war und es geschafft, die Krankheit nicht nur aufzuhalten.
Wenn OP-Narbe gut verheilt ist, wird Ende nächster Woche mit der Chemo begonnen. Danke nochmal allen, für die Unterstützung.

Viele Grüsse von Moli

[Betty]

Lieber Christian, liebe Moli und all Ihr andern,

wird wirklich Zeit, wieder gute Nachrichten in das Forum zu stellen. Vor 6 Jahren hatte ich meine erste Fernmetastase in der Lunge, vor fünf Jahren meine letzte Operation mit einer Dünndarmmetastase und einen kindskopfgroßen Konglomerattumor - und bin seit 5 Jahren tumorfrei, hatte gerade vor zwei Monaten wieder meinen Komplettcheck mit Thorax-CT und Kernspin Abdomen - alles ok - wenn ich auch über eine Woche w/ einem Knoten an der Schulter gezittert hatte , der sich Gott sei Dank als Lipom entpuppt hat.
Liebe Moli, in der schlimmsten Zeit war es für mich auch immer wichtig, von Leuten zu hören, die es geschafft hatten, das hat mit unendlich viel Mut und Hoffnung gegeben, und mich machen solche Aussagen von Ärzten wütend: dass es keine Heilung gibt: was ist das, Heilung ? ich habe seit 5 Jahren bis heute keinen Tumor, lebe ohne Einschränkungen - im Gegenteil, spiele mit dem Feuer, weil ich zur Zeit einen Stress-Job und andere Baustellen offen habe, deshalb melde ich mich auch so selten -und hoffe, diesen stabilen Zustand beibehalten zu können.

Und Dir Christian, wünsche ich so sehr, dass Du die gleichen Heilungserfahrungen erleben wirst wie ich: weg von den Tiefs, der Hoffnungslosigkeit, dem Gefühl : ich schaffs nicht mehr, hin zu der Hoffnung, dem Gefühl und dem Wissen: dies ist mein Weg, und ich schaffe es doch, weil ich leben möchte. Wer hat das geschrieben oder gesagt "die Heilung beginnt im Kopf "? Ich glaube wirklich, dass dies der spingende Punkt ist und dass der Glauben Berge versetzen kann ! Bist Du davon überzeugt, dass Du gesund werden kannst ? Ich glaube es, dass Du es kannst und ich wünsche es Dir !
Ich finde Dich sehr klar in Deiner Entscheidung, was der richtige Weg für Dich ist, ich kann Dich darin nur bestärken, da dies wirklich der Anfang und die Basis von Heilung ist.

Nochmal das Beste für Dich Christian und für Deinen Mann, Moli, Hoffnung Zuversicht und Heilung

Liebe Grüße

Betty

[Christian]

Hallo Betty,

danke für Dein Beitrag!!!!

Sicher bin ich überzeugt und vor allem das ich meinen Weg gefunden habe.
Du hast Recht, es fängt im Kopf an und dann kanns weiter gehen.
Ich bin davon überzeugt, daß jeder seinen Weg finden muß, dann hat man auch eine gute Chance.

Liebe Grüße an Dich und an Molli, wir schaffen das,
Chris

[Bettina_Frbg]

Hallo Betty,

ich habe die letzten Tage auch immer wieder deine Einträge gelesen, zeigst du doch das es auch anders geht! Ich bin überzeugt davon das Chris es schafft. Er will leben, sein Leben hat für ihn wieder einen Sinn. Er hat endlich eine richtige Familie, eine die diesen Namen auch verdient. Miteinander, nicht gegeneinander. Liebe, Zärtlichkeit, Vertrauen. Kinder die am Anfang stocksteif geworden sind, wenn man sie in den Arm nam, Kinder die damit aufgewachsen sind das es völlig in Ordnung ist wenn man lügt das sich die Balken biegen ( da Mama es ja vormachte ), Chris der völlig verlernt hatte das man sich immer mal wieder in den Arm nimmt, die Kinder und Chris die nicht mehr wußten was es heißt zusammen zu leben ohne tägliches Gemeckere und rumgeschreie. Für ihn ist das nicht zu verstehen das es einer Mutter sch...egal ist was aus den Kindern wird. Ob sie eine Ausbildungsstelle haben, wie sie in der Schule zurecht kommen, ob sie Freunde haben, wie und wo sie überhaupt leben. Die bei mir und meinem Ex-Mann mitbekommen, dass es auch anders geht. Das man Geburtstage des Kindes zusammen feiert, das man telefoniert und sich trifft, weil trotz Trennung ein Kind da ist das Beide lieben. Ich glaube auch dass das Auftreten der Metastasen auch damit zusammenhängen kann ,dass er vom Kopf her immer noch keine Ruhe von seiner Ex-Frau hat. Seine Kinder, die von ihrer Mutter seit einem Jahr nichts mehr gehört haben. Unterhaltsprozess der sich jetzt schon 1 Jahr hinzieht und jetzt hoffentlich zu Ende ist. Keinen Cent von der Ex für die Kinder, weil man ja angeblich nicht arbeiten kann. Sehen und erleben müssen das die eigene Frau ihren Job aufstocken muß auf 40 Stunden + Überstunden + Nebenjob damit es finanziell geht. Streß ist ja nicht gleich Streß. Ich hab viel Streß im Büro, der ist aber nicht schlecht für mich, weil die Arbeit mir riesen Spaß macht. Das was Chris aber durchdenkt und durchlebt ist Scheiße für ihn.Ich hoffe dass das jetzt endlich ein Ende hat und wir von dieser Frau bis auf pünktlich Überweisung nichts mehr hören werden. Ich könnte einen Roman da drüber schreiben, merke aber wie es auch mich schon wieder wahnsinnig macht. Ich wünsche ihm so das der Tag bald kommt wo er damit abschließen kann. Eigendlich gehört das ja auch gar nicht hier her, aber vielleicht erklärt Psyche doch einiges. Vielleicht lieg ich aber auch völlig daneben und es mußte einfach so kommen. Wie es auch ist, wir haben einen harten Weg vor uns, aber am Ende des Weges wird Chris gesiegt haben. Und in 5 Jahren kann er hoffentlich auch hier reinschreiben : ich lebe noch und es geht mir gut ! ( .. und du Betty liest es dann und antwortest: super, mir auch !)
Sei ganz lieb gegrüßt !!

Bettina
( und jetzt bringen wir unser Imunsystem auf Trapp und gehen in die Kälte raus )

[birgit1]

zu Mom 21´s gefrusteter Äußerung am 17.11., dass hier nur selten positve Meldungen zu lesen sind: liebe(r) (???) Mom 21,

die Natur von Austauschforen zwischen Betroffenen - seien es Selbsthilfegruppen oder diese Internetforen hier - ist, dass sie Menschen mit Problemen eine Möglichkeit, eine Plattform für Austausch von Informationen, Erfahrungen und zur gemeinsamen Diskussion bieten. Folgerichtig werden sich i.d.R. eher Menschen mit aktuten Problemen hierher wenden und nicht die, die keine Probleme mehr damit haben oder die sich irgendwann nicht (mehr) damit auseinandersetzen wollen.

Wenn man das Glück hat jahrelang von der Erkrankungsphase entfernt zu sein, gehört schon ´ne Menge dazu, sich immer wieder an dieses Thema zu begeben und sich durch Kontakte zu akut Betroffenen immer wieder damit auseinanderzusetzen, mit Rückfällen etc. konfontiert zu werden und sich damit auch immer wieder psychischem Streß auszusetzen.

Ich mache ständig diese Erfahrung, denn ich habe all die Jahre den Kontakt zu meiner Krebsselbsthilfegrupppe aufrechterhalten. In den 14 Jahren sind dort außer mir übrigens nur 2 andere Melanompatienten aufgetaucht, alle anderen haben andere Krebserkrankungen. Wenn es in den Diskussionen um Stärkung des Immunsystems geht, Fragen nach begleitenden Therapiekonzepten wie z.B. die der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr oder wenn es um die Angst vor Schmerzen, Sterben usw.geht, dann spielt es keine Rolle, welche Grundkrebserkrankung man hat, diese Themen betreffen alle.

Mir persönlich war in diesen Kontakten auch besonders wichtig, Leute zu treffen, die schon seit Jahren wieder "aus dem gröbsten raus" waren. Dies ist der Grund, weswegen ich meine Freizeit stellenweise weiter dieser Gruppe widme (hier im Forum tue ich es während meiner Arbeitszeit - teilweise, um auch diesbzgl. auf dem Laufenden zu sein, arbeite im Gesundheitswesen - tauche deshalb eher selten auf).
Du hast Recht, immer nur mit akut betroffenen zu reden, das kann schwierig werden. Aber man muß auch akzeptieren, wenn Menschen sich nach längerer Genesungszeit einfach wieder anderen Dingen in ihrem Leben zuwenden und die Krankheit weit nach hinten in´s Unterbewußtsein schieben. Immer am Ball , d.h. am Thema bleiben, obwohl es einen im Moment nicht akut betrifft, das können und wollen die allerwenigsten. Es tut eben nicht gut, wenn man sich wieder dem Leben zuwenden will.

Auch mir tut z.B. nicht gut, jetzt nach 14 Jahren von einer Leidensgefährtin zu lesen, die nach 15 Jahren einen Rückfall erlitten hat. Aber erstens bin ich so gut informiert, dass ich seit meinem Metastasenbefund von der hohen Wahrscheinlichkeit einer Rückfallmöglichkeit auch nach 25 Jahren noch, weiß. Und zweitens habe ich gelernt, dass jeder Fall anders ist und mir nicht das gleiche passieren muß wie anderen, vor allem, wenn es sich um Einzelfallmeldungen handelt. Dabei hat mir u.a. psychologische Unterstützung geholfen, deren Effekte ich teils erst nach Jahren erkannt habe.

Du hast vor zwei Wochen den Eindruck geäußert, Deine Therapie scheine nicht zu helfen. Änderungen in eigenen Einstellungen zu Dingen im Leben stellen sich häufig erst mit der Zeit ein, das können Monate oder sogar Jahre sein. Hab´Geduld mit Dir und blicke nicht zu weit nach vorne - es ist leichter, kleine, naheliegende Ziele zu erreichen. Lebe mehr im Hier und Jetzt, versuche aufzuhören, Dich vor Dingen zu fürchten, von denen Du nicht weißt, ob sie überhaupt eintreten werden oder nicht. Versuche, alles was Dir für Deine Seele und Dein Immunsystem gut erscheint zu nutzen, eben mit dem guten Gefühle, dass es das richtige für Dich ist. Lerne auch Deinem Gefühl mehr zu vertrauen. Wenn Dir die Schreckensmeldungen hier zu nahe gehen, wäre z.B. eine Lösung, einfach mal längere Lesepause zu machen und Dich schöneren Dingen zuzuwenden.
Muß mich jetzt leider der Arbeit zuwenden, deswegen mal wieder Schluß machen mit dem Schreiben.
Gruß von birgit

[asterix]

Hallo Birgit 1, in deinem Posting sprichst du mir aus der Seele, gerade ein Krebsforum, bzw auch ein MM spezielles spiegelt halt den allgemeinen schlechten Verlauf dieser Krankheit, und es ist klar das es mehr negative als positive Einträge gibt. Also den Tip mit der Lesepause find ich wirklich sehr gut. Liebe Grüße asterix