Fokale Anfälle Jahre nach Astrozytom I Op

[bonnietex]

Hallo,
habe einen jetzt 19jährigen Sohn, bei dem auch 2007 ein piloz. Astro 1 diagnostiziert wurde. Nach einer erfolglosen Op und einer Tumoreinblutung ist mein Sohn halbseitengelähmt. die 2. Op war zum glück erfolgreicher als die erste und der tumor konnte komplett entfernt werden. Er war leider aber im Großhirn, genauer im Temporallappenbereich, von der Amygdala ausgehend. Ein Teil des Hippocampus wurde entfernt. Timo hatte vor der Op immer fokale Anfälle mit vorausgehender Aura. Seit der OP hatte er keinen einzigen Anfall mehr. Leider hatte er diese Woche wieder eine Aura. Am selben Tag noch waren wir in München, Klinikum Rechts der Isar zum MRT. Zum Glück ohne Befund, kein Rezidiv. Wir haben mit dem schlimmsten gerechnet. Der Arzt sagte es wäre nicht unnormal dass solche Anfälle noch Jahre nach der Op auftreten könnten. Mir macht es trotzdem Angst, weil so alles begann. Heute hatte er wieder eine Aura. Das muss sehr unanangenehm sein. Wer hat Erfahrungen diesbezüglich und kann man sich auf die Aussage der Ärzte verlassen oder kann es sein, dass sie mir in einem halben Jahr sagen, da ist doch was nachgewachsen, wir haben es bloß noch nicht gesehen? Der Arzt hat behauptet, er würde selbst das kleinste gewebe anhand der KM Anreicherung erkennen. Ob das stimmt? Ich hoffe es so. Wer hat Erfahrung mit Epilepsie so viele Jahre nach Op ohne Rezidiv???

[Andorra97]

Hallo Bonnietex,
mein Mann hat als Kind ein Astrozytom entfernt bekommen. Wir wissen nicht welchen Grad es hatte, seine Eltern sind beide verstorben und wir können sie nicht mehr fragen.

Nach der Operation ging es ihm etwa 15 Jahre sehr gut und er hatte keinerlei Folgen der Operation. Doch dann im Examensstress hatte er zum ersten Mal wieder einen Krampfanfall.
Danach hatte er dann über weitere 20 Jahre immer wieder fokale Anfälle, die sich leider auch medikamentös nie optimal einstellen ließen.

35 Jahre nach der OP hatte er dann leider eine Rezidiv, diesmal als Glioblastom. Wir nehmen an, dass das in Zusammenhang mit der Chemotherapie für Lymphdrüsenkrebs gewachsen ist. Die Ärzte sagen, nach so einer langen Zeit ein Rezidiv hätten sie noch nie gehört.

[sanne2]

Hallo Bonnietex,
es ist tatsächlich so, dass die Anfälle auch Jahre später wieder auftreten können!
Wenn Du dir unsicher bist kannst Du dieses MRT-Bild einem weiteren Radiologen vorlegen und nach seiner Meinng fragen.
Oder Du kannst auch einen weiteren Neurochirurgen aufsuchen.
Vielleicht fühlst Du Dich dann ganz einfach sicherer.
Bekommt Dein Sohn eigentlich Medikamente gegen die Anfälle?
Wenn ja, sollte man sie eventuell erhöhen?

Viele liebe Grüße,
Sanne

[bonnietex]

Hallo,danke für die Antworten. Tim nimmt seit der Op vor 3 Jahren keine Antiepileptika mehr ein.
Die Bilder habe ich 3 Neurochirurgen vorgelegt, sie sind alle gleicher Meinung, auch was die Auren anbelangt. Es waren ja keine wirklichen Anfälle, zum Glück.
Die Ärzte sagen er müsse keine Medis nehmen, da er nur zwei Auren hatte. Seitdem war nichts mehr.
Retrospektiv betrachtet, ist er auch z.T. selbst schuld. Er trinkt seit über einem Jahr regelmäßig zuviel Alkohol und haut sich die Nächte um die Ohren, isst unregelmäßig.
Das ist natürlich Gift für einen Z.n. Astrozytomresektion.
Momentan macht er eine Ernährungsumstellung und schläft mehr und v.a. er trinkt keinen Alkohol mehr. Seitdem geht es ihm wieder super.
Er wird heuer 20 Jahre alt, er muss halt auch selbst Verantwortung für sein Leben übernehmen. Aber man macht sich halt trotzdem Sorgen.
Andorra: Hatte dein Mann damals Chemo oder Radiatio???? Ein REzidiv nach 35 Jahren klingt schon kühn, aber es gibt ja bekanntlich nichts was nicht möglich ist. Er ist ja schon ein Langzeitüberleber nach über 2 Jahren. Alles Liebe und Gute weiterhin. Bonnietex

[Andorra97]

Zitat von bonnietex

Andorra: Hatte dein Mann damals Chemo oder Radiatio???? Ein REzidiv nach 35 Jahren klingt schon kühn, aber es gibt ja bekanntlich nichts was nicht möglich ist. Er ist ja schon ein Langzeitüberleber nach über 2 Jahren. Alles Liebe und Gute weiterhin. Bonnietex

Hallo Bonnietex,
nein, mein Mann hatte damals keine Chemo und auch keine Bestrahlung. Und die Neurochirurgie war damals noch nicht vergleichbar mit der heutigen. Es gab in ganz Deutschland nur ein einziges CT!

Insofern geht man heute davon aus, dass vielleicht noch ein winziger Rest Tumor 35 Jahre da vor sich hingeschlummert ist und dann durch die Chemo gegen den Lymphdrüsenkrebs begonnen hat zu wuchern.
Aber das ist alles Theorie und wirklich weiter bringt sie uns auch nicht.

Eventuell ist es auch einfach Pech, wie uns ein Arzt sagte.

Alles Gute Deinem Sohn und er soll das mit dem Alkohol lassen! Das macht unheimlich viel aus!

[KHK]

Hallo Bonnietex,

Ich wollt nur sagen dass es schon vorkommen kann, dass nach einer OP auch ohne Rezidiv Epianfälle auftreten. Ich hatte in 2004 ein damals nicht operables Astrozytom und 2009 ein Rezidiv in Form eines Glioblastoms welches mir complett entfernt worden ist. Nach der OP war auf den MRT Aufnahmen kein Tumor mehr zu sehen, aber noch eine ganze Menge Flüssigkeit ( Ödem) zu sehe, auch im Bereich der weißen Masse. Dies wird nach neuen MRTs langsam weniger und meine Bewegungsfähigkeit links wird eineinhalb Jahre nach der OP immer noch besser und korreliert mit dem Zurückgehen des Ödems. Ich habe aber immer noch mal leichte Epianfälle. Diese kann ich aber quasi immer damit erklären, dass ich vorher Übungen gemacht habe, um Bewegungen zu trainieren, die ich teilweise schon seit 30 Jahren nicht mehr machen konnte. Ich denke, dass während der Übungen in den betroffenen Bereichen Nerven- und oder Nervenleitungen ausdehnen und verstärkten Metabolismus haben, was Veränderungen im Gewebe wie z.B. Wasser aus dem Gewebe drückt, was sich dann mit Auren oder Epianfällen Bahn bricht. Sehr oft muss ich bald darauf Wasserlassen, oft genau soviel oder mehr als ich meine getrunken zu haben. Dies scheint alles korreliert zu sein. Deshalb mache ich mir keine großen Sorgen, wenn ich mal handelbare leichte Auren oder fokale Epianfälle habe. Sorgen würde ich mir dann machen, wenn ich gobal gesehen eine langsame, aber stetige Verschlechterung meines Zustandes oder ein Rezidiv im MRT bemerken würde...

Selbst Alkohol trinke ich in Massen, womit nicht unbedingt bayrische Bierkrüge gemeint sind und ich lebe ganz gut damit. Es kann auch ein paar Mal im Jahr vorkommen, dass ich etwas mehr trinke und das schadet mir längerfristig nicht auch wenn ich am nächsten Tag etwas Kopfschmerzen habe. Nur mehrmals in der Woche oder jedes Wochenende geht so was natürlich nicht.

@Andorra97: Bravo, 35 Jahre bis zum nächsten Rezidiv möchte ich auch noch erleben. Dann wäre ich zwischen 70 und 80 und da kann so was schon mal vorkommen...

Tschüss,

Kai-Hoger